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par Tayri
13 mars 2016, 21:22
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Généalogie
Réponses : 32
Vues : 4806

Re: Généalogie

il est vrai ton grain de sable lalaa, il faut prouver qu'on est descendant direct pour les 100 premières années, ensuite c'est une autre chose, écrire aux mairies, aux notaires. il faut donc des données précises, alors pour les 150 ans qui suivent ça peut aller, si on remonte plus loin, c'est la qu...
par Tayri
24 févr. 2016, 11:06
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : avez vous une passion dans la vie?
Réponses : 74
Vues : 19236

Re: avez vous une passion dans la vie?

Bonjour à tous, ça fait bien longtemps que je n'étais pas passée... J'ai de nombreuses passions, certaines que je pratique toujours, d'autres qui attendent des jours meilleurs (financièrement parlant...), en premier lieu l'équitation, que j'ai commencé à 6 ans. A 15 ans j'avais mon galop 7, je monta...
par Tayri
03 nov. 2015, 14:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Pleins de questions avant une future grossesse
Réponses : 17
Vues : 1005

Re: Pleins de questions avant une future grossesse

Concernant la péridurale, je viens apporter une pierre à l'édifice, y'a pas de contre-indication... Quant à la poussée post-accouchement, La mienne a eu lieue... 15 mois après. Peu de temps après mon retour de couche, mais d'après la neuro y'a pas de lien. Enfin, si tu souhaites allaiter, selon ton ...
par Tayri
16 oct. 2015, 11:57
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 8
Vues : 2127

Re: Engourdissements et fourmis

Tiens d'ailleurs, il est possible qu'on (les sépiens) ressentent plus rapidement les fourmis/engourdissement que la moyenne ? Quand je suis assise j'aime bien replier les jambes sous moi, mais du coup j'ai l'impression que les engourdissement arrivent vraiment plus rapidement qu'avant... Vue de l'es...
par Tayri
16 oct. 2015, 11:54
Forum : Les différents symptômes
Sujet : pantalon et marche
Réponses : 36
Vues : 2936

Re: pantalon et marche

Plus sérieusement, le goût de la marche, il est venu avec la SEP ou avant ? Chez moi, c'est venu aprézs la premiere poussée invalidante (celle qui cloue au fauteuil) Depuis que je suis petite je pars en Savoie l'été, avoir la SEP ne fait que renforcer mon désir de faire tout ce que je faisais avant...
par Tayri
16 oct. 2015, 11:45
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour de Stellaria
Réponses : 14
Vues : 1473

Re: Bonjour de Stellaria

Bienvenue :)
Dommage pour l'équitation, j'espère qu'un jour tu pourras reprendre...
par Tayri
12 oct. 2015, 09:43
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : la phase d'acceptation
Réponses : 77
Vues : 8787

Re: la phase d'acceptation

Désolée pour ton fils Lalaa :|
J'ai cru comprendre ça aussi de la SEP : c'est une maladie multifactorielle, et le terrain génétique n'est que l'un de ces facteurs, le reste étant l'environnement, le manque de vitamine D, le pas d'chance...
par Tayri
06 oct. 2015, 14:13
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Engourdissements et fourmis
Réponses : 8
Vues : 2127

Re: Engourdissements et fourmis

Ca m'est arrivé aussi, lors de ma première poussée, paresthésies d'abord dans la main droite puis tout le côté droit du corps (au niveau de la poitrine c'était assez impressionnant cette différence droite/gauche) puis au bout de 4 à 5 jours le côté gauche était aussi touché.
par Tayri
06 oct. 2015, 14:10
Forum : Les différents symptômes
Sujet : pantalon et marche
Réponses : 36
Vues : 2936

Re: pantalon et marche

J'aime aussi ! Sinon, je pointe chez celles pour qui le pantalon "provoque" des paresthésies dans les jambes à la marche, alors qu'en rando, bien chaussée et avec un pantalon large de rando, je peux marcher des heures sans rien ressentir... Quant aux talons, au delà de 5 cm, c'est déjà tro...
par Tayri
29 sept. 2015, 13:53
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 4066

Re: Dure sera l'attente

Bonsoir J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu. 8) Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvo...
par Tayri
17 sept. 2015, 10:34
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Traitement de Syndrome Clinique Isolé
Réponses : 2
Vues : 2160

Re: Traitement de Syndrome Clinique Isolé

Vu que j'avais, comme toi, une myélite comme première poussée à ce moment là qui est resté longtemps un symptôme cliniquement isolé, le seul traitement reçu a été 5 bolus de Solumédrol + prednisone en comprimés, en dose décroissante pendant un mois. Rien de préventif, tant que le diagnostic n'est pa...
par Tayri
17 sept. 2015, 10:16
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 11
Vues : 1214

Re: Bonjour

Bienvenue, j'espère que ce forum t'apportera le réconfort que tu recherches :)
par Tayri
15 sept. 2015, 09:42
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Rentrée scolaire
Réponses : 37
Vues : 4063

Re: Rentrée scolaire

Je n'ai pas voulu faire vacciner mon fils contre l'hépatite B (déjà, parce que j'estime que vacciner contre 7 ou 8 souche à 2 mois, c'est leur injecter bien trop de saloperies dans leur petit corps, et d'autre part je me suis dis qu'il pourrait le faire ado, comme moi je l'ai fait au collège), et sa...
par Tayri
11 sept. 2015, 12:01
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : les signes cognitifs de la sep
Réponses : 65
Vues : 8339

Re: les signes cognitifs de la sep

Qu'en pensent réellement vos proches? Oh ben mon conjoint me traite régulièrement de débile (ou de conne, relativement à la mémoire), sans une seule seconde mettre ça sur le compte de la SEP (qu'il n'a jamais pris la peine de connaitre), donc je le compte pas trop... Pour le reste, j'en parle pas t...
par Tayri
11 sept. 2015, 11:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : deuil a faire
Réponses : 8
Vues : 968

Re: deuil a faire

Comme je te comprends... Bon courage, j'espère que prochainement tu pourrais retrouver l'énergie et la santé au moins pour reprendre à mi-temps... C'est un métier qu'on ne peut faire qu'avec passion, alors je suis de tout coeur avec toi...
par Tayri
11 sept. 2015, 11:40
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 4066

Re: Dure sera l'attente

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire. ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence. ils oublient simplement que ces traitements de fond ...
par Tayri
08 sept. 2015, 14:19
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?
Réponses : 42
Vues : 5294

Re: Avoir un enfant: bonne ou mauvaise idée?

Ma mere n avait pas la sclerose en plaques, mais elle etait depressive. Quand je rentrais de l école la maison etait dans le noir et ma mere etait couchee. Pour dire qu il y a bien des choses qui,peuvent se produire. Oh tiens, ça me rappelle des souvenirs. Oui effectivement, sans la SEP, des tas de...
par Tayri
08 sept. 2015, 13:52
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 4066

Re: Dure sera l'attente

Heu, 23 ans je crois. Aujourd'hui, toujours pas de traitement selon l'avis de ma neuro, et tout va bien...
par Tayri
07 sept. 2015, 09:30
Forum : Les présentations
Sujet : Dure sera l'attente
Réponses : 39
Vues : 4066

Re: Dure sera l'attente

Bienvenue ! Ton parcours ressemble un peu au mien, myélite cervicale diagnostiquée en 2009 (perte de sensibilité hémicorps droit, paresthésies, impossibilité de me servir du bras droit...), récupération progressive (effectivement, le Lhermitte va et vient encore maintenant), pas de diagnostic posé (...
par Tayri
23 juin 2015, 08:37
Forum : Forum libre...
Sujet : Vos loisirs
Réponses : 81
Vues : 4664

Re: Vos loisirs

J'ai fais de l'équitation pendant 20 ans (dont un an après ma première poussée), et ne désespère pas de reprendre un jour, les contraintes étant pour le moment surtout financières. Sinon, assez bizarrement, si j'ai toujours un Lhermitte qui persiste à la marche quotidienne, je peux randonner des heu...

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