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par xavier13
02 nov. 2017, 23:48
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : envie de tout casser
Réponses : 1
Vues : 1002

envie de tout casser

Moi j, ai envie de tout casser à cause de cette putain de maladie qui affaiblit à tous les niveaux !!! Vraiment marre de cette vie de merde sans joie sans bonne nouvelle il faut toujours se battre même contre le neurologue car pire qu'un Ministre pour le voir !!!
par xavier13
02 nov. 2017, 09:32
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 86
Vues : 8969

Re: OCRELIZUMAB premier round

Bonjour à tous,

Je devais commencer le Rixulimab et francheme,nt avec de tels effets secondaires, je préfère attendre.
par xavier13
16 juil. 2016, 10:20
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 412
Vues : 88820

Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

Merci de ton explication.
En fait, je n'ai pas fait de bolus à cause d'une poussée, seulement pour essayer de récupérer de mes difficultés de marche qui s'amplifient...
Cela n'a pas marché !

bonne journée
par xavier13
16 juil. 2016, 09:57
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Coup de gueule !
Réponses : 10
Vues : 3159

Re: Coup de gueule !

Le professeur qui me suit ne m'a pas du tout dit la même chose car les tests sont très concluants.
Je garde le moral même si j'ai de plus en plus de difficultés et croit en un futur médicament !
par xavier13
13 juil. 2016, 21:43
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
Réponses : 412
Vues : 88820

Re:

J'ai eu 1mg pendant 5 jours il y a 3 semaines pour un résultat 0 ! Je n'ai pas récupéré ! C'était mon premier bolus, alors je ne peux pas comparer et mon diagnostique est ressent. Ma jambe va mieux mais je traine encore de la patte. Mon bras va mieux mais pas non plus parfait. J'ai quand même beauco...
par xavier13
13 juil. 2016, 21:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Coup de gueule !
Réponses : 10
Vues : 3159

Re: Coup de gueule !

c'est le miconazole dont les tests sont très prometteurs pour produire de la myéline..
par xavier13
13 juil. 2016, 20:49
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Coup de gueule !
Réponses : 10
Vues : 3159

Coup de gueule !

un médicament révolutionnaire pour vaincre les handicaps existe et notre réglementation française de merde fait tarder son entrée en France !
C'était pareil pour un autre dont il fallait l'acheter en Espagne !
par xavier13
18 juil. 2015, 12:04
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Re: Cryokiné

Et bien je te souhaite de retrouver tes jambes avec la recherche qui avance
par xavier13
14 juil. 2015, 08:16
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Re: Cryokiné

Tu peux être curieuse. Cela ne me dérange pas. Marcher mal pour moi c est le pied qui s accroche et surtout rester en équilibre après une demie journée de travail. Je n ai pas béquilles.
Si tu es sensible à la chaleur, cela peut t aider.

Bon 14 juillet
par xavier13
13 juil. 2015, 23:03
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Re: Cryokiné

Je te remercie. Prendre des douches froides deux fois par jour sont aussi très bénéfiques
par xavier13
13 juil. 2015, 18:32
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Re: Cryokiné

Oui l avis médical est obligatoire. Le dossier peut être téléchargé sur le site directement en tapant cryokiné Marseille. Il faut faire une cure sur plusieurs jours pour en ressentir les bénéfices: ca dépend de chacun et pour moi c est pour une semaine après 3 séances. Le bienfait est immédiat: je m...
par xavier13
13 juil. 2015, 01:41
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Re: Cryokiné

Bonjour,
Je la pratique dans une clinique á Marseille après avis médical.
La chaleur rend ma marche très difficile avec une autonomie de 300m et la cryo me donne force et une autonomie plus importante.
C est dur au début et je m y fait très vite : C est environ 25€ la séance.

Bien a vous.
par xavier13
12 juil. 2015, 08:55
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Cryokiné
Réponses : 12
Vues : 1868

Cryokiné

Bonjour à tous,
Je vous fait part du bien fou et surtout de mieux marcher après des passages sous -110 degrés pendant 3 minutes! C est super suis heureux de pouvoir marcher avec moins de difficultés sous cette chaleur !

Bonne journée
par xavier13
13 déc. 2014, 23:06
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sep et Vie de famille
Réponses : 11
Vues : 2880

Re: sep et Vie de famille

Merci pour vos messages vous êtes géniaux.

Elle ne dort pas avec moi car elle gonfle surtout et a besoin d air. Je vais prendre des distances.

Bises à tous
par xavier13
13 déc. 2014, 15:46
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sep et Vie de famille
Réponses : 11
Vues : 2880

Re: sep et Vie de famille

Bonjour, Je conforme la vie de couple est difficile et suis content pour toi que tu sois bien avec ton homme actuel. Les enfants stressent surtout quand l'adolescence arrive. Ma femme, bien que nous discutons ensemble, ne dors pas avec moi et franchement cela me gave ! Discuter ne sert à rien pour l...
par xavier13
13 déc. 2014, 13:13
Forum : La pensée du jour...
Sujet : SEP ET MUSCU
Réponses : 52
Vues : 8805

SEP ET MUSCU

Bonjour à tous

faites vous du sport ? et de la musculation ?

Bises à tous
par xavier13
13 déc. 2014, 12:05
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sep et Vie de famille
Réponses : 11
Vues : 2880

sep et Vie de famille

Bonjour à tous, je crois que la vie de couple n'est pas compatible avec la SEP. Pourquoi ? car le stress généré par un manque de sexe, de conflits avec les enfants ou de situations conflictuelles n'aident en rien à la bonne santé. Je pense et je crois qu'une vie en minimisant le stress nous rend un ...
par xavier13
15 sept. 2014, 21:03
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : comment on fait quand on as pls envie de RIEN suisje la seul
Réponses : 14
Vues : 15648

Re: comment on fait quand on as pls envie de RIEN suisje la

bonsoir,

j ai le moral à 0 car plus d envies sexuelles et avec ma femme normale cela me gave car je ne peux rien faire comme elle comme par exemple aller à une salle de sport ! je me sens comme une grosse merde ! je ne peux rien faire de ma vie : c est chiant !
par xavier13
07 août 2014, 06:27
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : comment on fait quand on as pls envie de RIEN suisje la seul
Réponses : 14
Vues : 15648

Re: comment on fait quand on as pls envie de RIEN suisje la

bonsoir je voudrais juste savoir si il y a des perssonne comme moi qui quoiqu elle fasse ne peuve plus avoir de plaisir sexuel si pour ca ya un traitement ou une solution . mon fiance desespere j essay mai rien a faire de toute facon ds la e de tout les jours je n ai plus envie de rien meme manger ...
par xavier13
07 août 2014, 06:19
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité
Réponses : 2
Vues : 7748

Re: sexualité

je n'ais plus envie de faire l'amour mon mari devient agacé que faire je me force pour lui mais ça m'enerve ! nuul Franchement il est nul ! j'ai la SEP et ma femme comprend très bien mon total manque d'envie même si je prend du cialis. Emmène le chez ton neurologue pour qu il lui explique ton souci...

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