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par fofolle
08 juin 2018, 10:38
Forum : La pensée du jour...
Sujet : A MÉDITER PENSEE DU JOUR
Réponses : 35
Vues : 867

Re: A MÉDITER PENSEE DU JOUR

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par fofolle
08 juin 2018, 10:24
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Un petit coucou en direct de l’hopital
Réponses : 10
Vues : 293

Re: Un petit coucou en direct de l’hopital

Merci à tous pour vos pensées positives. Le moral va bcp mieux aujourd'hui. Je pense qu'hier en arrivant à l’hôpital je me suis enfin autorisée à craquer, pour mieux repartir ensuite. Ca fait du bien de pleurer des fois, et je n'aime jamais trop le faire devant mon mari ou ma fille. Et cela m'a rego...
par fofolle
07 juin 2018, 11:58
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Un petit coucou en direct de l’hopital
Réponses : 10
Vues : 293

Un petit coucou en direct de l’hopital

Bon bah malheureusement je n’aurais pas tenu sans soucis jusqu’à la fin de ma grossesse. Je vous écrit en direct de mon lit d’hopital dans lequel je me trouve non pas parce que j’ai accouché mais parce que j’ai le droit à mes premiers bolus de corticoïdes... 3 semaines avant mon terme! Nouvelle névr...
par fofolle
22 mai 2018, 11:15
Forum : Humeur du jour...
Sujet : La plage ..
Réponses : 40
Vues : 1564

Re: La plage ..

Je sais, je connais, on tombe sur la plage sainte marguerite et la plage de la Bonne Source. Je suis partie en vacances dans ce coin tous les ans pendant toute mon enfance! Et c'est sur le ponton du port que j'ai regardé les vagues se fracasser une fin d'après midi houleuse après que mon diagnostic ...
par fofolle
21 mai 2018, 13:18
Forum : Humeur du jour...
Sujet : La plage ..
Réponses : 40
Vues : 1564

Re: La plage ..

Bon ok j'avoue ce n'était pas pris depuis le satellite !! riree Mais la coïncidence était tellement belle, je n'ai pas pu m'empêcher. Et puis comme ça vous avez fait connaissance avec ma louloute ! Je confirme que la baie n'est pas le coin le plus joli, mais nous avons la chance d'avoir une maison d...
par fofolle
18 mai 2018, 14:14
Forum : Humeur du jour...
Sujet : La plage ..
Réponses : 40
Vues : 1564

Re: La plage ..

Lune, si tu zoomes sur ton image du Croisic, la baie Pouligen/La Baule/pornichet et la plage de Sainte Marguerite tu pourrais voir ça : https://youtu.be/fvjcxC-Dc0s On était sur la plage de Pornichet en train de faire des patés avec ma fille et mon mari au moment où tu étais dans les airs ;-) Le mon...
par fofolle
16 avr. 2018, 20:36
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 2335

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Pffff j'ai trop honte... J'ai jamais activé l'option recevoir un mail à chaque réponse d'un de mes post et du coup ben je viens seulement de voir vos messages de décembre... C'est hallucinant comme on en arrive à oublier la maladie et tout ce qui va autour quand on ne prend plus de ttt !!! Du coup j...
par fofolle
28 févr. 2018, 21:17
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée de Lille
Réponses : 49
Vues : 3151

Re: Nouvelle arrivée de Lille

coucou, tu te fais suivre où ? Parce que je suis de Lille aussi! Et un de mes conseils serait de te renseigner sur les ttts car lorsque le diagnostic a été posé, me concernant, mon neuro ne m'a pas trop expliqué les différences entre les ttt. Et il fallait que je me prononce avant la fin du rdv. J'a...
par fofolle
09 déc. 2017, 21:09
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 11
Vues : 1837

Re: Presentation

CHR aussi mais Dr Outteryck pour ma part.
Tiens nous au jus suite à ton rdv du 15
par fofolle
08 déc. 2017, 11:58
Forum : Les présentations
Sujet : Presentation
Réponses : 11
Vues : 1837

Re: Presentation

Coucou,

On est du même coin..
Tu es suivi où ? CHR ou cabinet privé ?
par fofolle
29 nov. 2017, 20:54
Forum : MDPH
Sujet : fauteuil roulant
Réponses : 4
Vues : 746

Re: fauteuil roulant

La MDPH finance l'achat de matériel médical. Achat direct. Donc effectivement il faut avoir un certain handicap reconnu pour pouvoir en bénéficier. Par contre pour toutes ces personnes qui ne sont pas reconnues handicapées à plus de 80%, il existe la prescription médicale du médecin traitant. Le méd...
par fofolle
21 nov. 2017, 15:18
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Ramons à contre-courant
Réponses : 4
Vues : 1079

Re: Ramons à contre-courant

Je ne partage ni l'âge ni le vécu, ni même la longévité de la maladie. Mais que je me reconnais dans ce que tu écris. Dommage cependant que ton théâtre intérieur n'intègre pas l'humour de Beckett, il est d'un goût si exquis. - Pas de diagnostique c’est la panique! Je ne remercierais jamais assez mon...
par fofolle
13 nov. 2017, 16:57
Forum : Humeur du jour...
Sujet : En colère
Réponses : 6
Vues : 978

Re: En colère

Coucou Mallo, Comme le dis Basho, heureuse de te lire et d'avoir des nouvelles, même si elles ne sont pas des plus gaies. La vie est une farce qui nous teste un peu plus chaque jour, certains plus que d'autres, il semble que tu fasses partie de ce lot là. Courage pour surmonter toutes ces épreuves, ...
par fofolle
16 oct. 2017, 21:19
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 2335

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Merciiii :-) Je profite d'un sursaut d'énergie pour vous demander des nouvelles. @mallo : Comment vas tu ? Ton état de fatigue s'améliore un peu ? As tu trouvé une solution pour pouvoir te reposer ? @basho : et de ton côté, comment avance le projet ? @ tous les autres : merciii pour les félicitation...
par fofolle
12 oct. 2017, 20:30
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 2335

Re: Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

PAC a écrit : ou les deux...


Nous porte pas la poisse hein!!!
En plus c'est pas comme si j'avais un frère et une soeur jumeaux!!!
Deux d'un coup j'avoue je m'en sens pas capable!

Merci pour vos messages très sympas, je vous tiendrais au jus.
Bises à tous
par fofolle
11 oct. 2017, 20:36
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???
Réponses : 19
Vues : 2335

Mais à quoi est donc dûe cette fatigue???

Voilà 15 jours que je me traine. Une vraie larve. Je me pose à 20h30 dans le canap après avoir couché ma fille et en général à 21h je me suis endormie comme une vraie merde... Moi qui me couche rarement avant minuit. Au boulot la même. Je me traine. J'ai les jambes lourdes. J'ai tout le temps envie ...
par fofolle
28 sept. 2017, 20:42
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive
Réponses : 30
Vues : 2731

Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

ça peut être long pour le dossier mdph, fonction du département dans lequel tu vis. Dans le Nord on est sur un délai d'un an... Mais ça vaut le coup. La PCH financera les heures d'une structure d'aide à domicile, l'ACTP te donnera un peu d'argent pour l'aide que tu apportes à ton mari. Le conseil pa...
par fofolle
27 sept. 2017, 22:07
Forum : COPAXONE
Sujet : Mode d'action de COPAXONE
Réponses : 23
Vues : 2186

Re: Mode d'action de COPAXONE

Pour le coup je suis migraineuse depuis de nombreuses années.
Après si ça peut te rassurer ça n'a duré que quelques semaines, et maintenant je suis revenue à mes 3-4 migraines mensuelles mdr
par fofolle
27 sept. 2017, 22:03
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive
Réponses : 30
Vues : 2731

Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Bonjour à vous deux qui vivez une vie un peu atypique. Je ne suis pas dans votre situation. J'ai néanmoins travaillé pendant plus de 6 ans dans des structures d'aide à domicile au niveau encadrement et évaluation de besoins. J'ai rencontré de nombreuses personnes dans votre situation, et de nombreus...
par fofolle
27 sept. 2017, 21:30
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr
Réponses : 37
Vues : 3864

Re: Adapter sa vie a sa maladie.... grrrrrr

J'ai toujours voulu adapter mon travail à ma maladie et pas l'inverse Résultats je ne travaille plus depuis 2015 Ma vie n'est qu'une vaste mascarade et rien ne fonctionne Si je devais recommencer j'adopterai ma maladie à min travail Pour le coup j'ai pour l'instant la chance d'avoir une sep moins h...

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