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par Bashogun
20 janv. 2018, 10:07
Forum : Agenda...
Sujet : 10 février : Une journée de rencontre à Vannes
Réponses : 0
Vues : 20

10 février : Une journée de rencontre à Vannes

Sclérose en plaques. Une journée de rencontre à Vannes Le Télégramme (Bretagne - Morbihan) - 19 janvier 2018 La 11e édition de la Rencontre sclérose en plaques de Bretagne se déroulera le 10 février prochain, à Vannes. « Chaque année, cette journée apporte son lot de petites bonnes nouvelles en mat...
par Bashogun
20 janv. 2018, 09:58
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SCLÉROSE en PLAQUES : Une thérapie génique ciblée par handicap ?
Réponses : 2
Vues : 44

SCLÉROSE en PLAQUES : Une thérapie génique ciblée par handicap ?

Une thérapie génique ciblée par handicap ? Santélog.com - 12 janvier 2018 L'expression de certains gènes dans des cellules spécifiques et des zones spécifiques du système nerveux pourrait constituer un nouveau type d'approche neuroprotectrice mieux ciblé que les traitements traditionnels de la sclé...
par Bashogun
20 janv. 2018, 09:35
Forum : Les présentations
Sujet : Hello !
Réponses : 11
Vues : 180

Re: Hello !

Bonjour Loulette, si je comprends bien, le diagnostic n'est pas encore posé. IL y a une suspicio de Sep, mais le critère de McDonald de dissémination temporelle des lésions (des lésions anciennes et des lésions actives attestant de plusieurs poussées distinctes) ne serait pas encore satisfait. D'où ...
par Bashogun
20 janv. 2018, 08:26
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour nouvelle inscrite
Réponses : 7
Vues : 174

Re: bonjour nouvelle inscrite

Bonjour Karine, Elle m'a conseillé de prendre RDV avec le médecin du travail pour une pré-visite puis à ma reprise une autre visite serait programmée. Elle s'est aussi proposée pour m'aider à élaborer un dossier MDPH (alors que je ne lui en avais surtout pas parlé), m'indiquant que cela pourrait m'ê...
par Bashogun
20 janv. 2018, 08:00
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 5
Vues : 82

Re: Bonjour

Bonjour Nola et bienvenue parmi nous sur le forum ! les soucis de motricité sont courants avec la Sep. Qu'appelles-tu 'longue distance' ? Pour ma part, je ne peux marcher vite et au-delà de 1km, ça devient plus compliqué - mais je peux faire des promenades de plusieurs heures, à un pas tranquille et...
par Bashogun
19 janv. 2018, 23:41
Forum : Les présentations
Sujet : Hello !
Réponses : 11
Vues : 180

Re: Hello !

Bonsoir Loulette, si je comprends bien ton diagnostic a été rapide, non ? Tu avais eu d'autres symptômes avant ceux que tu viens de décrire ? Je vais voir des spécialistes dans 3 mois avec irm et j'en saurais j'espère plus à ce moment là... Le diagnostic Sep est acté et officiel ou il y a une forte ...
par Bashogun
19 janv. 2018, 23:31
Forum : Les présentations
Sujet : Nouvelle arrivée
Réponses : 3
Vues : 92

Re: Nouvelle arrivée

Bonsoir Doudou et bienvenue parmi nous sur le forum ! comme l'ont déjà dit Mallorie et Beatrice, si le diagnostic Sep peut être un choc, surtout quand on ne s'y attend pas, il n'est finalement qu'une nouvelle étape dans une vie qui va se poursuivre avec beaucoup de bonheur et de projets. Il ne faut ...
par Bashogun
19 janv. 2018, 07:28
Forum : Les présentations
Sujet : Moi aussi...
Réponses : 20
Vues : 1219

Re: Moi aussi...

Bonjour mimiginette,
Mimiginette a écrit :elle m'a inscrit sur ORSEP vous connaissez?j

il s'agit en fait de LORSEP, le Réseau Sep de Lorraine. Très utile ! Tu peux consulter leur site ici :
http://www.lorsep.org/

Bien à toi.
par Bashogun
19 janv. 2018, 07:23
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Jambe ramollo : à cause du stress ?
Réponses : 9
Vues : 457

Re: Jambe ramollo : à cause du stress ?

Bonjour Wallis, content que tes symptômes se soient estompés et que tu puisses de nouveau déambuler sans trop de gêne. Le triptyque maudit pour nous : fatigue, stress et chaleur, tiercé dans l'ordre ou le désordre ! Il faut en effet apprendre à les apprivoiser autant que faire se peut. Pour les trai...
par Bashogun
19 janv. 2018, 07:04
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou :)
Réponses : 9
Vues : 266

Re: Coucou :)

Hello Sammy ! A vrai dire j'ai dit Lettres, mais je suis dans la liencence LLCE pour être exacte, parce que LEA ne me convenait pas vraiment. Du coup j'apprends l'anglais en langue principale et l'italien en seconde langue. Je ne connaissais pas ce cursus universitaire. Il faut dire que mes propres ...
par Bashogun
19 janv. 2018, 06:33
Forum : Les présentations
Sujet : Hello !
Réponses : 11
Vues : 180

Re: Hello !

Bonjour Loulette et bienvenue parmi nous sur le forum ! nous avons tous la Sep sur le forum et connaissons intimement notre maladie commune. N'hésite pas à nous en dire plus sur ton parcours diagnostic, tes symptômes, ton traitement de fond. Le forum est une ressource utile car il fourmille d'inform...
par Bashogun
19 janv. 2018, 06:20
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour nouvelle inscrite
Réponses : 7
Vues : 174

Re: bonjour nouvelle inscrite

Bonjour Karine et bienvenue parmi nous sur le forum ! on peut comprendre ton soulagement - même si un tel diagnostic n'est pas anodin et peut faire peur, comme cela a été le cas pour moi, au moins tu peux mettre maintenant un mot sur tes maux et 'reprendre le contrôle'. Si ton médecin (traitant ou n...
par Bashogun
19 janv. 2018, 00:02
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 92
Vues : 9097

Re: Rituximab

Shed a écrit :Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste :wink:

Cool ! L'organisme s'adapte ou s'habitue, donc, c'est bon à savoir.
Toujours très plaisant de te lire, Shed ! <2
Bien à toi.
par Bashogun
18 janv. 2018, 19:57
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Bonne année 2018 (Topic unique)
Réponses : 9
Vues : 395

Re: Bonne année 2018 (Topic unique)

Tous mes vœux, Shed !
par Bashogun
18 janv. 2018, 19:54
Forum : OCRELIZUMAB
Sujet : OCRELIZUMAB premier round
Réponses : 86
Vues : 3993

Re: OCRELIZUMAB premier round

Bonsoir Romain,
c'est une bonne nouvelle, pour toi et pour tous ceux qui vont pouvoir en profiter !
Bien à toi.
par Bashogun
18 janv. 2018, 09:40
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 130
Vues : 3788

Re: Présentation

Bonjour, concernant le gadolinium, lorsque j'ai passé ma toute première IRM en 2011, une sensation de brûlure importante a envahi tout mon torse. A la fin, on me sort, je le signale immédiatement aux personnels qui m'examinent et constatent qu'en effet il y a de larges et fortes rougeurs. Allergie a...
par Bashogun
18 janv. 2018, 09:03
Forum : Les présentations
Sujet : Coucou :)
Réponses : 9
Vues : 266

Re: Coucou :)

Bonjour Sammy et bon retour parmi nous sur le forum ! te souviens-tu de ton pseudo à l'époque ? Enfin voilà, j'ai opté pour l'arrêt du traitement, ça fait plus de trois mois et étant passionnée de médecine naturelle, je me suis orientée sur la phytothérapie. Je prends donc de puissant anti-inflammat...
par Bashogun
18 janv. 2018, 08:16
Forum : Le diagnostic
Sujet : évolution ??
Réponses : 6
Vues : 211

Re: évolution ??

Bonjour Kimi, c'est une question difficile que celle du passage en secondaire progressive, en particulier parce que les progressives, en général, ne sont pas visibles à l'IRM (mais il existe des cas de secondaires progressives avec poussées, auquel cas, des lésions apparaissent à l'IRM, comme le sig...
par Bashogun
18 janv. 2018, 07:51
Forum : RITUXIMAB
Sujet : Rituximab
Réponses : 92
Vues : 9097

Re: Rituximab

Youkou lélé ! http://www.smileysnetwork.com/musique/musique8.gif Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien'' Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire To...
par Bashogun
18 janv. 2018, 00:35
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bruit de l'irm gravé dans la tête
Réponses : 14
Vues : 246

Re: Bruit de l'irm gravé dans la tête

Les sons lors des IRM m'ont toujours rappelé les vieux modems 56Kb quand ils cherchaient à se connecter. Mais c'était plus court et surtout moins fort !

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