La recherche a retourné 55 résultats

par melissa28
15 août 2017, 11:14
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anti gm1! Tête nerf optique pale?
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Re: Anti gm1! Tête nerf optique pale?

Bonjour Bashogun! Merci pour ton message. J'étais à Luxembourg et je n'avais pas de neurologue, simplement deux rdv effectués avec une neuro qui ne me croyait pas et n'a pas souhaité réaliser d'examen. Je viens de déménager à montpellier. Mon nouveau généraliste attend le compte rendu de mes différe...
par melissa28
15 août 2017, 01:48
Forum : Le diagnostic
Sujet : Anti gm1! Tête nerf optique pale?
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Anti gm1! Tête nerf optique pale?

Bonsoir A tous! Me revoilà pour partager avec vous la poursuite de mon diagnostic. Les premiers symptômes sont apparus il y a un an et toujours pas de diagnostic posé. IRM cérébrale et médullaire était négatif. Emg correct. Pas de ponction. Mais présence continue d'anticorps anti gm1 igm et anticorp...
par melissa28
19 janv. 2017, 21:35
Forum : Les présentations
Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Merci pour ton soutien Bashogun! Ça fait du bien! Si seulement ces symptômes disparaissaient. Juste quelques jours ou mieux, quelques semaines. Je pourrais enfin ne plus y penser. La, je ressens constamment quelque chose. Comme je dis à mon mari, "comment puis je penser à autre chose qu'à mon é...
par melissa28
19 janv. 2017, 21:30
Forum : Les présentations
Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Bonsoir Maguy! Je suis navrée de constater que ta situation est en quelques points semblable à la mienne. C'est mon mari qui m'a dit de ne pas laisser tomber. Que je ne suis pas folle, ni même stressée. Mon généraliste avait d'ailleurs analysé mon état de stress par le biais des neurotransmetteurs. ...
par melissa28
19 janv. 2017, 16:50
Forum : Le diagnostic
Sujet : Help!
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Re: Help!

Merci pour ta reponse! J'ai peur qu'on me laisse comme ça... J'ai vu mon hemato puis un chirurgien vasculaire. En est ressorti que c'était neuro. Donc rdv avec une neurologue qui m'a dit que mes symptômes n'étaient pas "cohérents" car trop diffus. Elle a donc refusé de me faire des examens...
par melissa28
19 janv. 2017, 15:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : Help!
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Re: Help!

Bonjour Aeade! Si mes symptômes correspondent à une poussée, on peut dire avec certitude qu'il y a une inflammation de la moelle??? Et donc que cela apparaît à l'irm avec injection? Non, juste la radiologue qui m'a dit qu'il n'y avait rien mais qu'elle ne voyait pas clairement une zone. Je vois mon ...
par melissa28
19 janv. 2017, 14:56
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Salut, Et merci pour vos réponses. Je suis un peu désespérée. Encore un examen qui ne permet pas de diagnostic. J'ai l'impression de Faire du sur place alors que mes symptômes sont de plus en plus présents et de plus en plus nombreux. 3 matins de suite, marcher m'était difficile, mes genoux étaient ...
par melissa28
18 janv. 2017, 21:07
Forum : Le diagnostic
Sujet : Help!
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Help!

Bonsoir tout le monde! J'ai fait mon irm médullaire (avec injection) ce matin. L'irm est normale. Je suis vraiment dans l'incompréhension totale (mais rassurée évidemment). Est ce possible que malgré une poussée en cours, l'irm soit tout à fait normale??? (J'avais des fourmillements, brûlures et cra...
par melissa28
18 janv. 2017, 18:10
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Bonsoir tout le monde! J'ai fait mon irm médullaire (avec injection) ce matin. L'irm est normale. Je suis vraiment dans l'incompréhension totale (mais rassurée évidemment). Est ce possible que malgré une poussée en cours, l'irm soit tout à fait normale??? (J'avais des fourmillements, brûlures et cra...
par melissa28
14 janv. 2017, 10:46
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Hello Bashogun!

Non c'est certain mais les enfants ont besoin d'attention et d'affection. J'imagine que quand il y a des frères et sœurs c'est plus simple (moins compliqué) de faire face à ce genre de manque.
par melissa28
13 janv. 2017, 23:05
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Mdr Lélé (pour "la" mère).

Moins cool comme enfance. J'espère que tu as des frères et sœurs. Si c'est le cas, cela a dû créer un lien particulier entre vous.
Maintenant tu as ta propre famille, tu as pu apprendre de cette situation et devenir une maman aimante ;-)
par melissa28
13 janv. 2017, 22:58
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Mince, ca c'est vraiment pas de chance! Tu sais quoi faire à présent.
par melissa28
13 janv. 2017, 22:29
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Mallorie c'est dingue ça! Heureusement que les perfs existent. Peut être que la dose est trop importante en une seule fois!? Ok, j'espère que ces sequelles sont gerables pour toi! L'eau qui coule ça me l'a fait une fois. Je me suis réveillée en pleine nuit pensant que je saignait de la cuisse gauche...
par melissa28
13 janv. 2017, 22:13
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

D'accord j'ai compris en relisant ton post. Malheureusement, il est parfois plus difficile de parler de sa santé (en toute confiance) à un médecin qu'à un proche. Tu as une date pour ta seconde irm? Fais la, revois ton neuro et si il n'est toujours pas à l'écoute, change de neuro! Tu n'avanceras pas...
par melissa28
13 janv. 2017, 21:27
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Bonsoir Maguymauve!

Je n'ai pas tout suivi. Tu es diagnostiqué ou en cours de diag?
Tant que cela n'est pas concret à leur yeux, ils peuvent penser que ce n'est pas réel. Dis moi que ton père prefere penser que ce n'est pas reel plutot que de t'imaginer malade!
Courage !!!
par melissa28
13 janv. 2017, 21:12
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Defcom ça fait plaisir de lire que ca a été assez naturel pour toi. Je suis désolée pour ton proche également porteur de la maladie. J'ai lu que la sep sautait une génération (dans le cas où il y a plusieurs personnes atteintes). C'est le cas pour toi?
par melissa28
13 janv. 2017, 21:08
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

D'accord Mallorie!
Ah mince, c'était pas forcément mieux donc. C'est l'infirmière qui se prenait mal? Tu as changé d'infirmière?

Je lis que certains évitent de trop marcher et se ménagent alors que d'autres comme toi s'obligent à marcher. Tu n'as pas de séquelles par la suite?
par melissa28
13 janv. 2017, 17:58
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Ah mince, cela a dû être d'autant plus difficile dans cette période de stress et sans soutien. Qu'avait relèvé ton examen avec l'ophtalmo? Malheureusement, tant qu'on n'a pas de nom à mettre sur une mauvaise santé, les gens ne nous prennent pas au sérieux. Mon compagnon me reprochait jusqu'à récemme...
par melissa28
13 janv. 2017, 14:07
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Je comprends tout à fait ce que tu dis Mallorie. Le diagnostic a sûrement été un choc pour ceux qui te pensaient hypocondriaque ou autre.
Les médecins que tu as rencontré avant le diagnostic étaient à l'écoute? Ils te croyaient?
Comment se traduit la maladie chez toi?
par melissa28
13 janv. 2017, 12:54
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Sujet : Jeune maman en attente de diagnostic
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Re: Jeune maman en attente de diagnostic

Bonjour Mallorie et Pier2! Merci de partager votre expérience sur ce fil de discussion. ;-) Je peux comprendre les parents (ou proches) trop inquiets. Apres tout, on sera toujours leur enfant et même si il n'y a pas de lien avec la génétique, ça doit être culpabilisant d'avoir un enfant malade. On n...

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