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par agape
22 févr. 2018, 12:23
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
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Re: avonex

Merci , en effet j'ai eu une poussée névrite optique , ma première poussée sans traitements a durée 6 jours , et a laissé des séquelles , je connais bien les douleurs de la poussée je les identifie , c'est comme une rage de dent localisée a un endroit précis , j'avais eu l'occasion de la connaitre s...
par agape
20 févr. 2018, 10:03
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 71533

Re: avonex

hum .... je pense qu'avonex m'as protégé d'une nevrite optique peu agressive cette fois .. que j'ai eu il y a dix jours .
Bon j'me rendort .Avec le sujet .
par agape
12 févr. 2018, 11:55
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Sep en corse
Réponses : 0
Vues : 1099

Sep en corse

Bonjour je suis atteint de sep habitant la Corse du Sud .je m'adresse aux corses atteint de sep. Je suis Adhérant a l'association des paralysés apf. A ce titre j'ai été informé d'initiative en faveur des malades sep. Comme on est insulaire on connaît la problématique soins. Aides. Absence liens. Gro...
par agape
25 janv. 2018, 10:08
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 71533

Re: avonex

Je vois que le sujet est en sommeil , mon expérience avonex pen Je vais relancer un peu le débat , et mon expérience par rapport a Avonex , j'en suis a ma 9 eme injection les 4 premières ont été faite par mon infirmière et j"avais hâte d’être libre , j’ai fait les autres tout seul (les 2 premiè...
par agape
17 nov. 2017, 15:24
Forum : Forum libre...
Sujet : Projet accessibilité - laissez une évaluation !
Réponses : 1
Vues : 965

Re: Projet accessibilité - laissez une évaluation !

Je contribue à cette application qui est participative. Et qui permet à chacun selon sont handicap de trouver des lieu adaptés. Même en vacances par exemple je vous incite à le faire aussi. Je vous mets la description. Car ce n'est plus un projet c'est en place. Il y a le site jaccede.com ou l'appli...
par agape
30 oct. 2017, 15:51
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Hum j'avoue que t'est un gars bien bashogun , ta réaction est sage , je suis coupable de pas en avoir assez dit ...Et tu a complétement raison ,car quelqu'un qui et un peu en phase déstabilisée, qui arrive sur le forum publique , ou sous le choc de l'annonce , peut en effet connaitre des excès de ju...
par agape
30 oct. 2017, 11:54
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Oui des décisions réfléchies car travaillant dans la fonction publique , mon poste est protégé , et je ne peux plus supporter de toute façon les horaires décalés , nocturnes , aléatoires , ... c'est physique et incompatible avec un projet d'embellie de la santé ce que d'ailleurs préconise le médecin...
par agape
29 oct. 2017, 17:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : les bonshommes allumettes
Réponses : 0
Vues : 898

les bonshommes allumettes

je vous conseille de regarder cette vidéo que j'ai découvert par hasard , c'est une technique pour couper les liens invisibles que notre subconscient a créé et qui d’après le thérapeute nous entrave , c'est rigolo dans la partie 2 il parle de la sep https://www.youtube.com/watch?v=Slg8jZY2Hd4 partie...
par agape
29 oct. 2017, 16:51
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus medrol cachet 3x1gr
Réponses : 2
Vues : 800

Re: Bolus medrol cachet 3x1gr

merci pierre antoine ! je te souhaite également une bonne santé ! j'ai fait une réponse par ici viewtopic.php?f=127&p=291560#p291560 , au plaisir de te lire .
par agape
29 oct. 2017, 16:44
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Salut , ca fait maintenant 14 jours depuis le début du bolus , les premiers jours , ça m'as boosté et amplifié les douleurs neuro , de la névrite optique et du nerf du dos , jambe , de bonnes brulures douloureuses , le 5 éme j'étais complétement a plat ,alité pendant presque qu'une semaine , ensuite...
par agape
22 oct. 2017, 12:48
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Bolus medrol cachet 3x1gr
Réponses : 2
Vues : 800

Bolus medrol cachet 3x1gr

Me revoilà enfin je suis sous l'effet du bolus.suite à poussée C'est le second que je fait l'autre il y a 1an 1/2. Je l'ai commencé lundi et mardi mercredi...en cachets. Super booster pendant quatre jours. Mais effets de la poussée aussi douleurs boostee névrite optique et nerf jambe . Et c'est le c...
par agape
16 oct. 2017, 09:04
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Merci de ta réponse. En fait mon bolus est à la maison. Sous medrol en cachet. C'est mon second bolus.comme ça c'était pas trop mal passé. Boostee et crevé sur quinzaine de jours Juste une infirmière liberale qui va passer en fin de journée sur 3jours. Je vous tiens au courant. En fait a priori rdv ...
par agape
15 oct. 2017, 17:21
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

ok me revoilà , en fait c'était un bilan neurologique avec des test , et un examen neurologique , il y a eu un electrocardio , et plein de tubes a la prise de sang , et surtout , me voilà heureux , j'ai vu une infirmière référente et elle m'a présenté les traitements , et m'a montré les stylos injec...
par agape
05 oct. 2017, 13:57
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Merci je suis en hospitalisation de jour là semaine prochaine pour les examens. Je monterai voir le service neurologie car après les examens j'ai rendez vous que mi novembre avec le neurologue. Pour la mise en place. Jirai avec ma femme. Comme ça si j'ai besoin d'elle pour le traitement les soins je...
par agape
04 oct. 2017, 16:23
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Donc toujours en attente c'est la semaine prochaine le bilan 'depuis 5 semaines je suis crevé épuisé en fait je suis en poussée . J'ai vu mon toubib hier Je lui ai décrit les symptômes que j'ai depuis ' engourdissement jambe ' pieds et bras et douleur dans le trajet du nerf du la jambe au niveau bas...
par agape
22 sept. 2017, 09:15
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Re: Bilan thérapeutique

Ah merci je te tiendrai au courant c'est prévu le mois prochain
par agape
19 sept. 2017, 17:29
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Association aide malades corses
Réponses : 7
Vues : 1201

Re: Association aide malades corses

Oui en effet presque 100% 'Je me permets une réponse technique car j'ai remarqué que des malades corse ne savent pas s'y prendre Tout d'abord le médecin traitant ou neurologue dans notre cas où spécialiste dans d'autre cas fait une demande de prise en charge de transport aéroport corse ..bastia par ...
par agape
19 sept. 2017, 10:44
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Association aide malades corses
Réponses : 7
Vues : 1201

Re: Association aide malades corses

Merci Bashogun.. Hum hum pour sûr que la Corse est paradisiaque. Mais le bonheur à des limites dues à l'insularite pas de chu chez nous donc l'avion est notre seul pont. Avec tout les facteurs d'organisation et de fatigue liées aux déplacements sur le continent (pour un aller retour l'avion est à 7h...
par agape
19 sept. 2017, 10:04
Forum : Le diagnostic
Sujet : Bilan thérapeutique
Réponses : 18
Vues : 2108

Bilan thérapeutique

Suite à la confirmation de la SEP. Donc on va mettre en place un traitement de fond On va me faire un bilan thérapeutique avant pour cibler le traitement optimisé. Et refaire les vaccins. Qui a déjà fait un bilan thérapeutique ? Je sais que ça sera en hospitalisation de jour.c'est quoi comme examens...
par agape
18 sept. 2017, 18:49
Forum : Les présentations
Sujet : Annonce de la SEP
Réponses : 15
Vues : 1708

Re: Annonce de la SEP

Oui merci vivi.. Bashogun.. Et tous les menbres qui on suivi le fil.. Ben je m'y attendais. Mais il y a sans doute un état psychologique altéré car c'est en effet une nouvelle destabilisante. J'ai hâte d'intégrer une équipe de soignants ça me rassurera et le traitement quand il sera en cours aussi. ...

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