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par zoniko
08 févr. 2018, 14:03
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Fin de l'hospi. J'ai terminé par un fond d'oeil, qui est nickel. Pour résumer on attend le retour de la ponction qui dira ce que j'ai, ou pas. Parce que apres la ponction et bien ils n'ont plus d'examens à faire pour trouver ce que j'ai. Mais ils ne s'attendent pas vraiment à la sep. Mes prises de s...
par zoniko
07 févr. 2018, 17:59
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Et je ne critique pas le personnel soignant, loin de là, ils ont des conditions de travail difficiles, un manque de moyens et de personnes.
Ca serait bien que là classe politique s'en soucie
par zoniko
07 févr. 2018, 17:56
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

L'hospitalisation touche à sa fin. Rdv avec un ophtalmo demain à la fondation, et après je rentre chez moi. Bon je ne pourrai pas trop vous dire ce que je viens de faire comme examen Un truc basique : 12/10 oeil gauche 5/10 oeil droit Le champ visuel (oct??) Et le dernier j'ai pas le nom. Je fixais ...
par zoniko
07 févr. 2018, 11:46
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

C'est exactement ce que je me suis dit.
500, ca fait beaucoup non lol
par zoniko
07 févr. 2018, 09:03
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

En tout cas pour ici, il ne me reste que le fond d'oeil que je fais cet aprem. Et je vais faire 4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie....
par zoniko
06 févr. 2018, 22:17
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Non, on ne m'a pas parlé des glandes salivaires. Ca fait bizarre, je suis rentré plutot en forme à la fondation, j'en suis à mon deuxième jour, et j'ai l'impression d'être complètement malade. Entre la prise de tension (9.5), la température (36,3), le bilan sanguin à 5h du mat ??? Et là ponction... ...
par zoniko
06 févr. 2018, 21:38
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Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

En direct de la fondation. J'ai fait ma PL. D'après les premiers retours du neurologue, on n'y voit pas grand chose. Mais il s'y attendait. On en saura plus d'ici 15 jours 3 semaines. Il y a des chances que je ne soie pas diagnostiqué sepien, mais juste des lésions isolées... Et ben Demain je fais f...
par zoniko
27 janv. 2018, 10:27
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Bon, toujours pas de nouvelles pour le rdv de la PL. Ca commence à faire long. J'ai appelé la fondation rotschild et mon neurologue, peut etre une prise en charge dans les 2/3 semaines. En ce moment je ne prends que du rivotril la nuit. Je n'ai jamais été aussi fatigué, je suis fatigué des genoux, j...
par zoniko
27 janv. 2018, 10:20
Forum : Les présentations
Sujet : A la bonne heure !
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Re: A la bonne heure !

Bonjour à toi.
J'espère que tu as des soutiens autour de toi, ce n'est pas simple lorsque l'on est seul, je peux te le dire :)
par zoniko
24 janv. 2018, 13:02
Forum : La médecine douce
Sujet : Le régime conseillé par 1 naturopathe..
Réponses : 60
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Re: Le régime conseillé par 1 naturopathe..

ça doit pas être simple d'aller au restaurant avec vous ^^ je blague, mais je trouve que les régimes alimentaires trop stricte privent de certains plaisirs. Après la santé c'est important, mais je trouve déjà assez démoralisant d'être malade avec les différents symptomes et handicapes qui vont avec ...
par zoniko
23 janv. 2018, 09:25
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Question pratique
Réponses : 12
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Re: Question pratique

tu t'installes dans un fauteuil, on te pose une perf, et tu attends 2 à 3h. Si tu as de la chance on te fourni le repas sans sel. Je reconnais avoir suivi leur recommandation, pas de sel ni de sucre ajouté durant la période du bolus. Effectivement il y a un gout métallique dans la bouche, rien de bi...
par zoniko
22 janv. 2018, 12:03
Forum : La médecine douce
Sujet : Livre "Vaincre la sclérose en plaques"
Réponses : 35
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Re: Livre "Vaincre la sclérose en plaques"

est-ce qu'il n'y aurait pas parfois un effet placebo de changer d'alimentation et que ça aille mieux ?

Je sais qu'il y a des études sur le sel et d'autres petites choses, mais rien n'est sur sur ? si?
par zoniko
20 janv. 2018, 13:48
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : Ocrevus
Réponses : 1
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Ocrevus

https://www.google.fr/amp/s/www.lesecho ... 144558.php

Je ne sais pas si ca a déjà été dit
par zoniko
19 janv. 2018, 11:22
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bruit de l'irm gravé dans la tête
Réponses : 62
Vues : 1531

Re: Bruit de l'irm gravé dans la tête

Pour mes premières IRM faites à la clinique de Bercy, ils donnent un casque connecté à spotify, du coup, c'est beaucoup plus agréable.
par zoniko
19 janv. 2018, 09:58
Forum : ALIMENTATION
Sujet : Sclérose en plaques : l'alimentation équilibrée pour la combattre
Réponses : 13
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Re: Sclérose en plaques : l'alimentation équilibrée pour la combattre

Vous pensez qu'il y a des nutritionnistes qui pourraient adapter nos repas selon la sep ? En gros on enlève tout plat préparé, les gateaux des supermarchés et autres ferrero rocher, nutella :'( Charcuterie/fromage ? en fait on doit avoir une alimentation saine d'un enfant de 3 ans. Légumes bio vapeu...
par zoniko
11 janv. 2018, 09:26
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 38
Vues : 2178

Re: je me présente je m'appelle...

Suite... en fait c'est beaucoup plus long que je ne pensais d'avoir un diagnostique clair. Les resultats des dernieres prises de sang NMO et MOG sont revenus négatifs. Du coup, je vais aller faire un petit tour à l'hopital (Pitié ou fondation Rothschild) prochainement, j'attends qu'on me fixe un rdv...
par zoniko
10 janv. 2018, 09:48
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des engourdissements pour le nouvel an
Réponses : 32
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Re: Des engourdissements pour le nouvel an

mais il m'a fait un prix pour la seconde irm... que 100 euros en dépassement. les mecs font ce qu'ils veulent. Il semblerait que ce soit un spécialiste dans les irm cérébrale. enfin, ça fait cher. j'y retourne dans 2 mois, il m'a été conseillé par mon neurologue. C'est dans le 15ème ou 16 arrondisse...
par zoniko
09 janv. 2018, 13:54
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Des engourdissements pour le nouvel an
Réponses : 32
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Re: Des engourdissements pour le nouvel an

mes dernieres IRM : je donne ma carte vitale, et je paie de ma carte bleue 200 euros en dépassement d'honoraire... ma mutuelle m'a pratiquement rien remboursé

je fais des irm de luxe :/
par zoniko
29 déc. 2017, 11:09
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

j'avais déjà tendance à manger plutot "sainement", produits frais, pas de plats préparés, peu de gateaux ou sucre, peu de viande ou de charcuterie sauf dans mes bars à vin :) ça reste tout de même contraignant de faire peu d'exces, je vois bien que j'ai perdu du poids, déjà que je ne suis ...
par zoniko
25 déc. 2017, 12:22
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Apres avoir cru à un.diagnostique posé sur la sep, finalement je continue les examens. Ca fait maintenant plus d'un mois que j'attends le retour des prises de sang anti nmo et anti mog. Il semblerait que je soie un cas atypique, mon dossier est envoyé à différents neurologues. Effectivement le plus ...

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