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par zoniko
17 août 2018, 10:40
Forum : COPAXONE
Sujet : copaxone
Réponses : 276
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Re: copaxone

oui je me pique seul, on m'a montré comment faire.

J'ai les symptomes de la grippe/crève, sans l'avoir vraiment. Pas facile à expliquer.
par zoniko
16 août 2018, 15:25
Forum : COPAXONE
Sujet : copaxone
Réponses : 276
Vues : 75498

Re: copaxone

voilà une semaine que j'ai commencé mon traitement 40mg copaxone. J'utilise le stylo injecteur, je suis pas épais, 5 de profondeur. L'injection me fait un mal de chien pendant 30 minutes, apres ça va. Par contre, coincidence ou non, j'ai la sensation d'avoir la creve depuis une semaine, et une grand...
par zoniko
05 juil. 2018, 14:20
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

douches tiedes/chaudes Pour ce qui est des mains, j'ai continuellement les mains en feux depuis septembre, parfois c'est moins violent. En ce moment avec les grosses chaleurs, c'est beaucoup moins supportables. Comme avec le stresse, la fatigue, le sport et apres les douches c'est plus violent. Du c...
par zoniko
03 juil. 2018, 15:04
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

j'ai les mains en feu depuis septembre. A chaque douche c'est assez dure à supporter, mais gérable. Et depuis les fortes chaleurs, j'ai de nouveau les jambes qui me brûlent, les mains c'est pire encore. La fatigue j'en parle pas... Comme si j'avais un coup de soleil enorme et des qu'on touche ça fai...
par zoniko
03 juil. 2018, 09:21
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

re à tous. Je vous lis attentivement. Et bien, j'ai hate qu'il fasse beaucoup moins chaud. Que c'est compliqué cette chaleur. J'ai parfois d'avoir de la fièvre tellement j'ai chaud. Les mains et les jambes en feu. Les douches froides soulagent quelques minutes, mais ça seche bien vite. Par contre de...
par zoniko
24 avr. 2018, 13:56
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 30
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Re: Présentation

parce que finalement on a tous des symptomes (qu'ils soient visibles ou non) qui handicapent au quotidien. Il y a tout un tas de raison qui peuvent faire baisser le moral. Le fait de ne pas savoir comment va peut etre dégénerer la maladie. Le fait que les symptones ne soient pas visibles par les aut...
par zoniko
20 avr. 2018, 15:17
Forum : La sep au quotidien
Sujet : la chaleur??
Réponses : 54
Vues : 17999

Re: la chaleur??

je n'allais pour réouvrir un topic. Je l'avais pas vu venir ces sensations de brulures au niveau des pieds qui reviennent parce qu'il fait 27° Et moi qui pensais que lorsque la poussée était terminée on était tranquille quelques temps. Et bien pas du tout. Me suis senti en forme 2 mois, et maintenan...
par zoniko
04 avr. 2018, 09:38
Forum : Les présentations
Sujet : SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler
Réponses : 57
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Re: SEP ou pas ....dans l'attente, besoin den parler

Coucou tout le mondé, Comme indiqué précédemment j’ai eu droit à la ponction lombaire et des prises de sang il y a quelques jours. On m’a annoncé 3/4 semaines de délai pour les résultats. Est ce toujours aussi long? De plus je suis surprise j’ai reçu une ordonnance pour de la vitamine D à la Maison...
par zoniko
19 mars 2018, 15:56
Forum : Les présentations
Sujet : Une nouvelle de plus
Réponses : 17
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Re: Une nouvelle de plus

Bonjour Héra et bienvenue parmi nous sur le forum ! En passant de la Copaxone 20mg à le version 40mg, tu s dû gagner un peu en confort de vie. J'ai été diagnostiqué en 2011, suite notamment à une vive NORB, et j'ai été sous Copaxone 20mg durant 5 ans... Il me convenait bien, mais était très contrai...
par zoniko
14 mars 2018, 09:14
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

Dans un premier temps, je serai plus tenté par les injections.
Par contre on nous apprend à se piquer ?
par zoniko
13 mars 2018, 15:08
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
Vues : 6617

Re: je me présente je m'appelle...

Voilà on y est.

plusieurs choix s'offrent à moi :

Pas de traitement ( car en ce moment je vais bien ) mais risque de poussée, et pourquoi attendre
ou bien traitement par comprimé
ou par injection ( 3 fois par semaine )

il m'a parlé d'aubagio et de copaxone
par zoniko
08 févr. 2018, 14:03
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

Fin de l'hospi. J'ai terminé par un fond d'oeil, qui est nickel. Pour résumer on attend le retour de la ponction qui dira ce que j'ai, ou pas. Parce que apres la ponction et bien ils n'ont plus d'examens à faire pour trouver ce que j'ai. Mais ils ne s'attendent pas vraiment à la sep. Mes prises de s...
par zoniko
07 févr. 2018, 17:59
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

Et je ne critique pas le personnel soignant, loin de là, ils ont des conditions de travail difficiles, un manque de moyens et de personnes.
Ca serait bien que là classe politique s'en soucie
par zoniko
07 févr. 2018, 17:56
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
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Re: je me présente je m'appelle...

L'hospitalisation touche à sa fin. Rdv avec un ophtalmo demain à la fondation, et après je rentre chez moi. Bon je ne pourrai pas trop vous dire ce que je viens de faire comme examen Un truc basique : 12/10 oeil gauche 5/10 oeil droit Le champ visuel (oct??) Et le dernier j'ai pas le nom. Je fixais ...
par zoniko
07 févr. 2018, 11:46
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
Vues : 6617

Re: je me présente je m'appelle...

C'est exactement ce que je me suis dit.
500, ca fait beaucoup non lol
par zoniko
07 févr. 2018, 09:03
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

En tout cas pour ici, il ne me reste que le fond d'oeil que je fais cet aprem. Et je vais faire 4 jours d'hôpital, j'en ai déjà marre, je trouve ca usant psychologiquement. Tout le monde est très gentil, mais on voit bien que le personnel soignant n'a pas le temps, c'est l'usine, soigné en batterie....
par zoniko
06 févr. 2018, 22:17
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

Non, on ne m'a pas parlé des glandes salivaires. Ca fait bizarre, je suis rentré plutot en forme à la fondation, j'en suis à mon deuxième jour, et j'ai l'impression d'être complètement malade. Entre la prise de tension (9.5), la température (36,3), le bilan sanguin à 5h du mat ??? Et là ponction... ...
par zoniko
06 févr. 2018, 21:38
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

En direct de la fondation. J'ai fait ma PL. D'après les premiers retours du neurologue, on n'y voit pas grand chose. Mais il s'y attendait. On en saura plus d'ici 15 jours 3 semaines. Il y a des chances que je ne soie pas diagnostiqué sepien, mais juste des lésions isolées... Et ben Demain je fais f...
par zoniko
27 janv. 2018, 10:27
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 53
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Re: je me présente je m'appelle...

Bon, toujours pas de nouvelles pour le rdv de la PL. Ca commence à faire long. J'ai appelé la fondation rotschild et mon neurologue, peut etre une prise en charge dans les 2/3 semaines. En ce moment je ne prends que du rivotril la nuit. Je n'ai jamais été aussi fatigué, je suis fatigué des genoux, j...
par zoniko
27 janv. 2018, 10:20
Forum : Les présentations
Sujet : A la bonne heure !
Réponses : 6
Vues : 1473

Re: A la bonne heure !

Bonjour à toi.
J'espère que tu as des soutiens autour de toi, ce n'est pas simple lorsque l'on est seul, je peux te le dire :)

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