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par Blondin
08 août 2018, 08:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Moral un peu dans les chaussettes!
Réponses : 3
Vues : 151

Re: Moral un peu dans les chaussettes!

merci pour ta réponse. Je vais essayer de contacter ma neuro ou envoyer un mail à mes infirmières thérapeutiques. Elles pourront peut etre me donner plus de nouvelles. Bonjour Edwige, Notre moral selon les resultats est amené à baisser de temps en temps apres ça remonte. Faut pas te laisser aller, ...
par Blondin
07 août 2018, 17:35
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente
Réponses : 8
Vues : 375

Re: je me présente

OHHHH merci pour ce chaleureux accueil , b2 b2 b2 b2 b2 En fin une communauté avec qui je peux discuter et échanger les idées sur la SEP et loin de la SEP . Depuis le diagnostic de la maladie je suis comme traitement COPAXONE 40, au début c’était trop bien juste des effets secondaire local habituel...
par Blondin
06 août 2018, 15:50
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Vague de chaleur
Réponses : 2
Vues : 156

Re: Vague de chaleur

Hello septembre,
J ai eu le meme souci que toi, pris de chaleur j ai abusé sans vraiment abusé de la clim et courant d air , resultat j ai pris froid et pour m en debarrasser ...
donc je reste à l ombre des que possible et de temps à autre je profite avec les enfants .
par Blondin
06 août 2018, 15:48
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente
Réponses : 8
Vues : 375

Re: je me présente

Bonjour Sali,
Bienvenue parmi nous, tu es diagnostiqué depuis 2 ans, suis tu un traitement si oui lequel?
par Blondin
04 août 2018, 23:02
Forum : Les présentations
Sujet : nouvelle je me présente
Réponses : 26
Vues : 997

Re: nouvelle je me présente

Bonjour à toutes et à tous ! merci Bashogun et Barbara , je me suis absentée, je commence mes 1ères fois ! 1ère frustrations (alim, effort physique réduit),1er constat effet chaleur sur moi, 1ères sorties avec ce monde qui me manquait étant à l hôpital puis en centre de réeduc, mais du coup 1ères c...
par Blondin
04 août 2018, 22:57
Forum : GILENYA
Sujet : Gylénia J-2 !
Réponses : 21
Vues : 539

Re: Gylénia J-2 !

Bonsoir et merci à tous pour vos messages ! Donc voilà qui est fait, me voilà sous Gilénya ! Entrée hier à 8h30 et rentrée chez moi à 21h30 ( à 80 kms de la clinique). Mon rythme cardiaque à environ 70/mn avant la prise de la gélule a eu quelques descentes jusqu'à 48-49 au plus bas mais pour remont...
par Blondin
04 août 2018, 22:55
Forum : GILENYA
Sujet : De Aubagio à Gilénya
Réponses : 8
Vues : 349

Re: De Aubagio à Gilénya

au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale. Mimiine, Après avoir été rassurée il y a deux jours encore par Defcom, Blondin, Mèl..... qui connaissent bien le Gilénya, à mon tour de rassurer puisque je sors d'hospitalisat...
par Blondin
04 août 2018, 22:54
Forum : GILENYA
Sujet : De Aubagio à Gilénya
Réponses : 8
Vues : 349

Re: De Aubagio à Gilénya

Mais quand tu parles de gelatine tunle ressens quand tu bois le médicament ou c est juste psychologique.? Elle est végétalienne , pas végétarienne. Donc elle essaye de supprimer TOUS les produits venant des animaux. Je présume que, quand elle fait un dessert lié, genre crème Bavaroise ou flan elle ...
par Blondin
04 août 2018, 14:19
Forum : GILENYA
Sujet : De Aubagio à Gilénya
Réponses : 8
Vues : 349

Re: De Aubagio à Gilénya

Hello Mimine. Tout comme toi j ai commencé par Aubagio puis apres quelques tâches supplementaires j ai dû changer pour Gylenia, Au debut suivi en hopital pour le rythme cardiaque puis apres tu retournes chez toi comle l a dit Defkom, Mais quand tu parles de gelatine tunle ressens quand tu bois le mé...
par Blondin
03 août 2018, 14:07
Forum : GILENYA
Sujet : Gylénia J-2 !
Réponses : 21
Vues : 539

Re: Gylénia J-2 !

Moi ça fait 6 mois de gylenia, ça me va apres les IRM parleront d elle meme s il faut changer quoique ce soit. Mais ça va aller si ça peut aider gylenia le fera .
par Blondin
01 août 2018, 15:53
Forum : GILENYA
Sujet : Gylénia J-2 !
Réponses : 21
Vues : 539

Re: Gylénia J-2 !

Ah oui autant changé c est sur. Bon courage tout va bien se passer
par Blondin
31 juil. 2018, 21:58
Forum : GILENYA
Sujet : Gylénia J-2 !
Réponses : 21
Vues : 539

Re: Gylénia J-2 !

Pourquoi tu as dû arreter Aubagio si vite ??
par Blondin
31 juil. 2018, 21:57
Forum : GILENYA
Sujet : Gylénia J-2 !
Réponses : 21
Vues : 539

Re: Gylénia J-2 !

Hello Ptit pat, Etant sous gylenia j avais la pression egalement, ne t inquietes pas tu seras bien entouré à l'hôpital, ils vérifieront ta tension, ton coeur plusieurs fois, donc pas de panique. Question effet secondaire ça ne vient pas immediatement non plus puis ça depend de chacun. Ca se trouve t...
par Blondin
31 juil. 2018, 15:34
Forum : Les présentations
Sujet : presentation
Réponses : 12
Vues : 575

Re: presentation

Bonjour Michel,
Bienvenue traitement Aubagio c est souvent ce que les meuro donnent pour le traitement de 1ere ligne.
Jambes lourdes , fatigue, on est tous touché par ça, bon courage et n hésites pas si tu as des questions.
par Blondin
30 juil. 2018, 16:11
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Caractère et maladie neuro
Réponses : 16
Vues : 373

Re: Caractère et maladie neuro

Hello Barbara, Tout d abord bon courage dans cette epreuve qui je l espere sera amené à s'arranger rapidement. Les histoires avec les belles famille ça arrive sans cesse, et chacun doit garder ses limites et son rôle. Ton mari est leur fils mais egalement ton epoux etant donné que c est lui le plus ...
par Blondin
29 juil. 2018, 23:02
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 24
Vues : 772

Re: Présentation

Hello Maximilien, Ca fait un peu plus d 1 an que le diagnostic est tombé pour moi, quelle douleur, difficulté et véritable cataclysme. J arrivais pas a en parler, et je me suis ouvert à mes proches et meilleurs amis. C est pas evident encore aujourd hui mais y a Du mieux. Je me bats pour moi , mes e...
par Blondin
24 juil. 2018, 22:37
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Plus envie de me battre !!
Réponses : 10
Vues : 566

Re: Plus envie de me battre !!

Content d avoir de tes nouvelles fiso, profites de tes vacances :)
par Blondin
24 juil. 2018, 22:33
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
Réponses : 55
Vues : 1334

Re: bonjour à tous

Bonsoir,
Salpetriere c est bien mais effectivement faut s accrocher pour les rdv.
Moi pareil on m a orienté vers une neuro de ville c est beaucoup plis rapide pour la voir .
par Blondin
23 juil. 2018, 08:01
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
Réponses : 55
Vues : 1334

Re: bonjour à tous

Non je ne travaille pas actuellement, j attends d avoir un traitement qui me corresponde et me permette d avoir plus de forces. Bon courage pour ton IRM et toi tu bosses dans quoi ?
par Blondin
22 juil. 2018, 22:40
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour à tous
Réponses : 55
Vues : 1334

Re: bonjour à tous

Barbara92 a écrit :Je te salut aussi Blondin, est ce que tu vas mieux ?


Hello,
Oui ca va mieux merci, nouvelle IRM jeudi savoir comment ça se passe la haut lol
Je le prepare juste a la chaleur qui va arriver .. j espere que ca va pour toi egalement, et que tu gardes courage en attendant

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