Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

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Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Mallorie » 03 oct. 2018, 09:22

Bonjour à tous,

Comme vous le savez, le forum depuis 2 ans a vécu beaucoup de changements. Changement de gestion, changement de modos, changement esthétique et changement dans certaines de ses fonctionnalités. J'en profite d'ailleurs pour remercier Freddes notre technicien de l'ombre grâce à qui le forum tourne aussi bien! Sans ses interventions discrètes et son bénévolat, nous n'aurions pas cet espace d'échange si privilégié.

Aujourd'hui, nous revenons vers vous pour connaître vos souhaits et avoir vos avis et suggestions sur ce qui pourrait être amélioré ou apporté au forum afin que celui-ci soit dynamisé tout en restant un espace convivial d'échange.

Bien entendu, nous examinerons les différentes propositions mais tout ne pourra pas forcement être réalisé.
De plus, il faut également garder en tête que nous ne sommes qu'une équipe de bénévoles et que nous devons aussi prendre en considération le temps que pourrait nous prendre la gestion de nouvelles fonctionnalités. Il faut donc dans la mesure du possible rester réalistes dans vos propositions.

Voila, ce post est donc une sorte de boîte à idées et à suggestions à votre disposition.

Par avance merci de votre participation!

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Messagepar Nostromo » 03 oct. 2018, 17:29

Salut,

Comme disait le philosophe, "il n’y a richesse, ni force que d’hommes" : c'est toi, moi, lui, elle, nous quoi, qui faisons la principale force du forum et plus nous serons nombreux, plus le forum rayonnera. Ce qui me semblerait donc le plus utile, attention je vais dire un gros mot, c'est d'avoir une politique de recrutement de nouveaux GM (Gentils Membres, pas General Managers).

Le gros mot ("politique de recrutement") ayant été prononcé, je vais essayer de m'expliquer :). J'ai été recruté, tu as été recrutée, nous avons tous été recrutés. Comment l'avons-nous été ? Pour vous je ne sais pas, pour moi je suis passé par Google, avec la recherche "forum sclérose en plaques". Ce forum arrivait sur la première page, mais pas en haut. Je l'ai néanmoins choisi, à l'exclusion de tout autre, pour plusieurs raisons :

- Tous les sous-forums de sites qui me donnaient une impression "générique" (ex. "entrepatients", "doctissimo", etc. : terme générique et pas spécifique à la sclérose en plaques), à la trappe.
- Tout ce qui me paraissait ne pas pouvoir offrir de garantie suffisante quant au respect de mon anonymat, à la trappe. Je range là dedans les éventuels groupes Facebook dont je ne suis même pas allé vérifier l'existence, je me méfie bien trop des réseaux sociaux en général.
- Les forums spécifiques à un pays (Google m'en proposait quelques-un en Suisse), à la trappe : se limiter à un pays, surtout s'il est peu peuplé, réduit le nombre de GM et par conséquent la richesse du forum (cf. les propos du philosophe). J'ai toutefois regardé ces forums, et vraiment l'activité y était trop clairsemée.

C'est donc assez naturellement que j'ai fini ici, le seul endroit qui répondait à mes attentes.

On pourrait envisager de renforcer le référencement Google, afin de faire apparaître le forum plus haut sur la page de résultats, mais je ne sais pas dans quelle mesure c'est possible sachant que contre des monstres aux pathologies multiples, comme doctissimo, le combat me semble mal engagé. Ceci dit, développer des liens depuis des sites associatifs quasi-institutionnels comme celui de l'arsep, pour ne donner qu'un exemple, ne pourrait pas faire de mal. Une autre possibilité consisterait à rédiger des pages purement informatives sur la sep, qui draineraient un trafic qui pourrait ensuite se voir réorienté vers le forum. Le nom de domaine est plutôt pas mal, il faut en profiter.

Des idées en l'air, comme ça ; ce forum est construit autour de phpBB, je pense qu'il doit y avoir moyen d'intégrer ça à un site internet qui va au delà du simple forum.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar wallis » 03 oct. 2018, 18:04

Hello JP et Mallorie

Alors le contenu web, le référencement sur les moteurs de recherche, il se trouve que c'est mon métier. (Chut !! Mon anonymat :mrgreen: ).

Et je dois avouer que même si l'idée de Jean-Philippe est bonne, le forum n'a pas à rougir de ses performances en termes de ranking sur Google. Pour ma part, c'est ainsi que je suis arrivée ici. A chacun de mes symptômes, je formulais des requêtes, types "douleurs fond de l’œil, mouvement" ou encore "fourmis jambes, plante du pied cotonneuse". Et BAM, à chaque fois j'atterrissais sur des pages de ce forum.

Ce qui fait qu'un site remonte bien sur les moteurs de recherche, c'est non seulement la qualité de ses contenus, leur aspect "complet" et surtout inédit vis à vis d'un sujet particulier, mais également la popularité du site. C'est un cercle vertueux, plus il y a de visiteurs et plus Google juge que c'est un site qui vaut le détour et plus il va le faire remonter haut sur sa 1ère page de résultats. Le saint Graal : ce serait d'obtenir des liens entrant vers le forum depuis des sites qui font autorité / sont bien considérés par Google. Enfin, le dernier critère pour un bon référencement, c'est la technique : les bons liens internes (le maillage), des URL propres, une structure en "back office" qui soit carrée avec une navigation/arborescence qui facilite le parcours de l'utilisateur etc...

A partir de là, je ne pense pas que travailler le contenu soit vraiment essentiel pour notre forum, il y a déjà de sacrée tartines qui comprennent tous les mots clés relatifs à la SEP. La solution, ce serait que des sites comme ceux de l'ARSEP ou de l'AFSEP fassent de la pub pour nous avec un petit lien amenant sur ce forum. YOUHOU !

Voilà, désolée pour ceux que ça n’intéresseraient pas, mais c’était trop tentant :)
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Messagepar Mallorie » 03 oct. 2018, 18:59

Effectivement plus de nouveaux membres sur le forum engendrerait forcément plus de dynamisme... Cependant, nous sommes un des forums francophones ayant le plus de membres inscrits, donc je pense que la visibilité du forum est bonne, Mais je suis d'accord, toute pub est bonne à prendre. Par contre, le forum est et doit rester indépendant et ne pas être affilié à une association.
Nous partageons des liens vers différentes associations dans de nombreuses publications, une pub sur leur site pourrait être effectivement une bonne idée, mais pour obtenir ça...

Pour ma part, je constate que beaucoup de nouveaux inscrits, se présentent, interviennent dans quelques publications et lorsqu'ils ont obtenu leur réponse repartent. Dans l'absolu c'est très bien, ça veut sans doute dire que le forum en terme d'information fait son job. Cependant, je pense qu'avant de chercher à avoir plus d'inscriptions, il serait bien d'arriver à faire rester ceux qui s'inscrivent déjà.

Alors pouvez vous me dire ce qui vous fait rester sur le forum?
Également ce qui lui Fait défaut?
Est ce que l'ergonomie et l'esthétique vous seduisent?
Est ce que les fonctionnalités (carte des membres, glossaires, etc...) sont adaptées et suffisantes? Si non, qu'aimeriez vous trouver en plus lorsque vous vous connectez (pas forcément qu'en lien avec la sep, nous sommes ouverts à toutes propositions dans la mesure du raisonnable bien entendu)?
Est que les différents thèmes de sous forum sont complets à vos yeux? Si non quel thème voudriez vous voir être rajouté?
Est ce que les outils proposés par le forum vous conviennent? Y a t'il d'autres outils que vous souhaiteriez pouvoir utiliser sur le forum?
N'hésitez pas à faire des propositions!
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Messagepar Caribou » 03 oct. 2018, 21:16

Bonsoir, bonsoir,

Comme beaucoup d'entre nous, ce qui m'a fais venir sur ce forum est notre très cher ami Google, pour qui a fait que j'y suis restée (bon, ça fait pas dix ans non-plus), c'est la multitude de témoignages que j'ai pu y trouver et les réponses complètes qui étaient apportées. Je pense que le forum est très très complet de ce point de vue et permet d'avoir des ressentis de personnes vivants la SEP au quotidien, bien loin des termes génériques utilisés par les sites du haut de la liste. La connaissance technique de la maladie est certes nécessaire surtout au début quand on se pose un milliard de questions mais je n'ai pas trouvé autre part l'expérience du vécu de personnes au quotidien.

Je pense cependant qu'un des points d'amélioration pourrait être de ranger un peu les différents sujets (non, non, je suis pas maniaque ^^).
Le nombre de sujets abordés, de post et de thématiques étant assez important, cela m'a permis de passer déjà quelques heures à lire les entrailles du forum mais certains sont je pense, trop anciens, voir répétitifs et gâchent un peu la bonne lecture des infos. Par exemple, il m'est déjà arrivé de chercher une info sur un médicament, de lire des sujets à ce propos, et d'un coup, je tombe sur un sujet sur les IRM et je me dit "tiens, ce sujet est super intéressant mais dommage qu'il ne soit pas dans le dossier IRM, ça aurai pu profiter à quelqu'un qui cherchait un sujet sur les IRM..."
Je me suis fait plusieurs fois la remarque.

Après, je suis bien consciente que c'est un boulot qui demande beaucoup de temps pour les modos pour trier, effacer et replacer les sujets dans leurs cases, si y'a besoin d'un coup de main, pas de problème ;)


Deux autres idées, peut-être accessoires et irréalisables mais j'y connaît rien ^^
- Une appli pour avoir accès sur téléphone ?
- Un chat ?

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar maglight » 03 oct. 2018, 23:52

Amis du soir,

Whahou, c'est super cette idée de boite a idée ! ange3

Pour ma part, je suis arrivée ici via google, comme beaucoup.
Le contenu est riche et en tapant forum sep c'est arrivé pas loin derrière doctissimo. Je précise que je suis OUT coté forum.Pas de Facebook, pas de twittruc et de snatchchose
Comme Nostromo , j'ai fait une élimination sous condition et j'adhère a la notion de:
le forum c'est vous , c'est nous, c'est toi plus moi plus, tous les prochains ..... mais surtout mon choix c'est porté sur deux choses qui ont fait franchement pencher la balance.
-1 Merci- Est-ce Freddes que je dois remercier ?
Ce sont, le choix des couleurs;
Ce fond bleu pâle, cette oies sauvage, et tout les détails d'arriére plan, les icônes sympas évoquant les thématiques .....
Non, vraiment, ce sont ces excellents choix qui m'ont accroché avant tout.
Il est reposant, très zen . Bien joué aussi pour l'écho à STEP by STEP, ce tube que j'aime qui résonne dans l'inconscient quand la page s'ouvre.
Les autres forum, sont vulgaires, criard, avec se fond blanc agressif,
Mais suis-je objective? Avec une NORB, le bleu c'est mieux mdr
Par voit de conséquence , je vous ai beaucoup lu ce qui a emmener la deuxième chose,
-2
Bien planquée pendant ma période de pré-diagnostic, j'ai calmé mes peurs en lisant vos messages.
Et prenais en silence conseil auprès de vous, à travers vous.
j'ai parcouru beaucoup beaucoup beaucoup de posts et je continue.
et je me suis beaucoup attaché à certains.
Improbable, mais c'est bien l'affect que j'ai pour certain qui m'a fait aller naturellement à vous.
Pourquoi ne me suis-je pas inscrite plus tôt ?
Je ne me le permettais tout simplement pas.
n'étant pas diagnostiquée je ne le pouvais pas, par respect pour les sepiens.( ça reste très personnel)
Alors je reviens, à cette notion de tribu, que j'ai déjà abordé.Elle est vectrice d'une grande force.
c'est en faisant comme vous le faites que l'on arrivera à faire gonfler notre essain.
En répondant aussi vite que possible à tous ces gens qui ont peurs.

C'est l'écoute qui est apporté ici qui fait a mon avis déjà la différence .

Sinon, oui il y a certainement des trucs a améliorer, mais je vote en touche pour ce soir, pour cause demain boulot tôt et fatigue +
Merci en tout cas pour cette initiative mallorie, ainsi que celle déjà faite pour les sondages, je n'ai pas eu le temps de vous remercier pour ça. Si vous avez besoin d'aide :wink: je vote comme caribou
tchuss tous

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 05:30

Bonjour à tous,

Vous êtes incroyables ! Il y a des jours où il ne se passe rieennnn, et puis il y a des jours où il y a une dizaines de sujets, oui oui, vous êtes incroyables !

Déjà, un très grand merci à Freddes, car ce forum est très intuitif ! Et quel plaisir d utiliser et de naviguer sur un forum intuitif.
Tous les autres forum que j'ai visité ne le sont pas du tout, donc ça ne doit pas être évident à faire.

En ce qui concerne les idées, j'en ai quelques unes :

- une messagerie instantanée
J'en ai déjà parlé hihi. Un chat représenterai trop de travail bénévole notamment en terme de temps de présence.
Mais ! Lol, une messagerie instantanée type messenger représenterai une bonne alternative !

- un moteur de recherche général
A l heure actuelle, il y a un moteur de recherche dans chaque thématique, mais lorsqu on est sur la page d accueil il n'y a pas de moteur de recherche. Ça pourrait faciliter certaines recherches.

- une nouvelle rubrique
Alors là c'est un avis vraiment personnel, et je comprend tout à fait qu on ne soit pas d'accord avec.
Ça part du constat qu'il y a énormément de personnes qui sont concernés par une errance de diagnostic qui viennent sur le forum. Car les symptômes neurologiques sont communs à plusieurs pathologies.
Une rubrique "airance diagnostic" serait idéale pour le public concerné, et pouvoir lire ce que les autres traversent.
Je ne vous cache pas que créer mon propre forum sur ce sujet ma traversé l esprit, je suis d'ailleurs aller demander conseil à notre cher Defcom. Car il n existe pas de forum sur ce sujet. Il y a des forums sur toooouuuuttttt un tas de sujets, mais pas sur celui là. Ce qui rend la période encore plus difficile. Mais je ne me sens pas assez calé pour me lancer sur ce projet.
Cependant je peux comprendre que le risque serait de dénaturer le sujet du forum, qui est la sclérose en plaque.

- une rubrique Alimentation
Pour pouvoir faire tout un tas de sujets sur ce riche domaine, dont Patrick nous donne régulièrement de très bon conseils. Problème : ils sont éparpillés un peu partout.

- une rubrique phylosophique pour Jean-Philippe :mrgreen:

- dans la rubrique musique tout les styles ne pas représentés

- Pouvoir mettre des pièces jointes dans les messages privés
Aujourd'hui c'est possible sur les sujets publics, mais pas dans les messages privés

Voilà un peu ce qui m'est passé par la tête.

Je me connecte quasiment tout le temps de mon téléphone car mon pc est en fin de vie, et ça marche très bien sur le téléphone.

Ce qui me fait rester sur le forum est son aspect vivant.

Ce qui lui fait défaut est son manque d humour et de déconne, mais ça c'est personnel lol. C'est ma folie qui parle.

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Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 05:34

Ah oui et j allais oublier :
Un smiley "j'aime", avec un pouce, juste un pouce, sans tête qui souri.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2018, 08:41

Bonjour à tous,

Pour l'application sur le téléphone, on peut déjà avoir toutes les fonctionnalités du forum depuis son smartphone normalement. Je n'utilise presque que mon téléphone pour venir sur le forum sauf en journée pendant mes pauses au travail où là j'utilise l'ordi.

Pour le chat nous sommes entrain de tester différentes possibilités. Cependant comme je l'ai déjà évoqué, posséder un chat sur le forum nécessite un grand temps de présence pour nous modérateurs. Nous avons eu par le passé différents débordements sur le forum qui je vous l'affirme ne sont pas simple à gérer, un chat peut vite partir en sucette (excusez mon expression triviale) et nous ne serons pas toujours là pour limiter la casse. Les conflits passés ont provoqué le départ de pas mal de membres qui étaient particulièrement investis, présents et actifs sur le forum, nous le déplorons et nous ne voulons pas que cela se reproduise. Alors nous sommes entrain de réfléchir à une solution qui pourrait satisfaire tout le monde. Nous vous en dirons plus quand et si le projet devient viable.

Pour les sous-forums et sujets supplémentaires, c'est très rapide à mettre en place.
- Pour le sujet errance diagnostic, ça me semble une très bonne idée, nous pouvons certainement le rajouter dans le volet diagnostic. Je vais soumettre l'idée à l'équipe
- Pour le sujet alimentation, nous avons une rubrique "petit coin cuisine" qui n'est pas forcement dédié aux recettes de gâteaux ou de poule au pot, il peut également servir à parler de vos changements alimentaires, les propriétés des aliments, etc..., et il y a également un rubrique alimentation dans le forum. je pense que nous pouvons pour une meilleure visibilité créer des sous rubriques sans difficulté. Je vais également le soumettre à l'équipe. Cependant, nous si cela était mis en place, nous resterons très vigilant qu'aucun membres ne promettent des miracles mdr! Et effectivement la présence de Patrick sur le sujet serait un grand plus.
- Pour la rubrique psychologie, qu'entends tu par là Barbara? quels genres de sujets pourraient correspondre à cette rubrique? peux-tu développer cette idée stp.
- Pour la musique, nous avons rajouté à mesure des demandes les genres musicaux, si des genres manques on peut très facilement les rajouter.
- Pour le moteur de recherche et les pièces jointes en mp je vais me rapprocher de Freddes, c'est lui le pro... car pour ceux qui l'ignorent je suis une vraie bille en informatique!

Pour ce qui est de l'humour... vaste sujet... quand je suis arrivée sur le forum et qui a fait que je suis restée, au delà du fait que le forum était déjà très riche, c'était l'ambiance bon enfant et l'humour qui régnait qui m'ont séduite. Mais encore une fois, le départ de certains membres a tué ce côté là du forum. L'exemple du post le poulailler en est la parfaite illustration. Si tu remontes les messages dans ce post, tu verras qu'il y a eu des journées entières d'échanges et de rigolade entre les membres, et j'avoue que pour ma part ça me manque. Le débat pain au chocolat vs chocolatine restera épique et gravé dans ma mémoire. C'est aussi pour cela, pour recréer une ambiance qui va au delà de la convivialité et de la bienveillance que je vous demande aujourd'hui votre avis, retrouver un vrai atmosphère qui incite les membres à rester, à créer des affinités etc... même si il faut garder en tête que cela peut à contrario créer des tensions (tout le monde n'a pas le même humour) et que cela génèrera un temps de présence pour nous plus important.

maglight a écrit :Amis du soir,
-1 Merci- Est-ce Freddes que je dois remercier ?
Ce sont, le choix des couleurs;
Ce fond bleu pâle, cette oies sauvage, et tout les détails d'arriére plan, les icônes sympas évoquant les thématiques .....
Non, vraiment, ce sont ces excellents choix qui m'ont accroché avant tout.
Il est reposant, très zen . Bien joué aussi pour l'écho à STEP by STEP, ce tube que j'aime qui résonne dans l'inconscient quand la page s'ouvre.
Les autres forum, sont vulgaires, criard, avec se fond blanc agressif,
Mais suis-je objective? Avec une NORB, le bleu c'est mieux mdr
Par voit de conséquence , je vous ai beaucoup lu ce qui a emmener la deuxième chose,

Pour ce qui est de l'oie, nous avons repris le thème qu'avait choisi la créatrice du forum, Lolo, afin de conserver l'esprit d'origine.
Le titre c'est moi... je suis contente que ça te plaise... on nous a récemment piqué l'idée... ragee ragee ragee
Pour les couleurs et l'esthétique se sont des décisions et choix communs mais globalement Freddes reste celui qui doit en tirer tout le mérite!

Barbara92 a écrit :Ah oui et j allais oublier :
Un smiley "j'aime", avec un pouce, juste un pouce, sans tête qui souri.

Effectivement, c'est une bonne idée, propre au réseaux sociaux comme fb, je ne sais pas du tout si c'est envisageable sur le forum. Je pose la question.

Merci à tous de votre participation, n'hésitez pas à continuer à nous faire des propositions. Nous vous sommes très reconnaissants pour votre présence et votre investissement sur le forum.
Je note les propositions d'aides, je ne dis pas non, nous allons réfléchir à tout ça et vous tenir informés de la suite donnée.
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Septendre » 04 oct. 2018, 10:48

Bonne initiative,
La question que je me pose souvent, c'est "comment ça se passe ailleurs, dans d'autre pays ?". Ceci permet toujours de s'enrichir et partager.
Nous avons heureusement nos voisins Francophones qui témoignent, mais je verrai soit une rubrique par pays. Dans un monde idéal, ça serait un google translate dynamique intégré (quand ça sera possible)...

Sur le site, j'avoue que je n'ai pas le temps de lire tous les post. Un filtre thématique par critères permettrait d’accéder directement aux publications qui m'intéressent et ensuite je peux naviguer (flâner) dans les autres sujets.

Dernière remarque, créer le parcours du nouveau accédant (sépien). à ma 1ere connexion, nouvellement affecté par la SEP, je me suis senti noyé et depuis je vois les nouveaux arrivants avec leurs questionnements qui sont les mêmes que j'avait. Un parcours entre 2-5 rubrique permet de comprendre sereinement et être rassuré. Il y a des articles un peut partout sur le Web faisant les présentation, mais ça ressemble trop à soit des communicants ou des Wikipedia copier. Ce que je trouve ici, c'est les conseils des gens qui ont expérimenté la SEP et qui parlent du vécu et pas de théorie.

Bonne continuation

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2018, 11:02

Septendre a écrit :Bonne initiative,
Dernière remarque, créer le parcours du nouveau accédant (sépien). à ma 1ere connexion, nouvellement affecté par la SEP, je me suis senti noyé et depuis je vois les nouveaux arrivants avec leurs questionnements qui sont les mêmes que j'avait. Un parcours entre 2-5 rubrique permet de comprendre sereinement et être rassuré. Il y a des articles un peut partout sur le Web faisant les présentation, mais ça ressemble trop à soit des communicants ou des Wikipedia copier. Ce que je trouve ici, c'est les conseils des gens qui ont expérimenté la SEP et qui parlent du vécu et pas de théorie.


Tu veux dire faire une sorte de page où l'on explique les différentes étapes du diagnostic au traitement par exemple? C'est une idée intéressante. A méditer car comme on le voit sur le forum, aucun d'entre nous n'a le même parcours, il faut bien définir les étapes "clefs" que nous avons tous traversées. Pour rédiger un tel document, il faut avoir un talent d'écriture que je n'ai pas pour ma part. Je vais en parler avec l'équipe

Septendre a écrit :Sur le site, j'avoue que je n'ai pas le temps de lire tous les post. Un filtre thématique par critères permettrait d’accéder directement aux publications qui m'intéressent et ensuite je peux naviguer (flâner) dans les autres sujets.

Un filtre thématique? nous avons un sommaire qui permet d'accéder à chaque thème directement. Nous pouvons aussi faire une recherche par mots -clefs. On peut également filtrer par "sujet actif" qui correspond au post qui sont actuellement en cours d'échange, par "sujet sans réponse" également afin de ne pas laisser les membres sans réaction des autres membres à sa demande et les notification qui nous permettre de savoir quand un autre membre a interagit sur un de nos post ou une publication que l'on a soit même commenté.
Qu'appelles-tu un filtre thématique? comment vois-tu cette fonction?
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Bashogun » 04 oct. 2018, 11:49

Bonjour à toutes et à tous !

Merci à Mallorie pour cette brillante idée d'avoir lancé ce sujet de réflexion collective !

Quelques mots sur le 'classement'.
Le forum est structuré par grandes catégories et sous-rubriques et, si cela peut être affiné, il me semble que c'est assez bien organisé.
Une des difficultés, c'est que les posts abordent souvent de nombreux sujets dans un même jet... Nous avions déjà mis il y a quelques temps un peu d'ordre dans certaines rubriques pour tâcher de regrouper autant que faire se pouvait les sujets. Nous avons ainsi beaucoup regroupé ce qui touchait aux IRM, par exemple.
Classer, c'est penser, disait l'autre, mais classer, c’est faire des choix - qui auront toujours leurs limites.

Il existe bien une sous-rubrique 'Alimentation', sujet ô combien important pour nous comme en témoignent de nombreux messages. Elle se trouve dans la rubrique 'La recherche sur la Sep' qui a été enrichie tous ces derniers mois.
La question qui se pose est donc : faut-il déplacer cette sous-rubrique ou en créer une autre qui serait davantage tournée non vers la Recherche, mais vers l'alimentation au quotidien quand on vit avec la Sep.

La question de l'errance diagnostic me semble difficile à traiter indépendamment du reste. Il y a déjà une rubrique 'Le diagnostic' qui l'aborde largement - et les 'Présentations' itou comme chacun peut le comprendre.

Ce qui me conduit à rebondir sur une de vos propositions : des posts 'généraux' plus informatifs sur certaines questions touchant la Sep. Nous avons commencé à le faire sur certaines questions, en particulier dans les rubriques 'Vos droits' et 'Vie professionnelle' en les plaçant en tête de chacune des sous-rubriques concernées.
C'est une bonne idée d'en étendre le principe à d'autres.
Quels seraient ainsi pour vous les 'sujets de fond' à rédiger et à placer en tête de rubrique ou sous-rubrique ?

Enfin, c'est bien parce que notre forum est un forum francophone que la Sep est abordée dans différents pays et qu'il y a des membres de différents pays francophones, que ce soit par exemple le Québec, les pays du Maghreb, La Belgique, la Suisse. Il y a ainsi beaucoup d'actus et d'informations sur les événements et les différentes associations les concernant.
Mais il est vrai que les systèmes (par exemple la sécurité sociale) étant souvent très différents d'un pays l'autre, il n'est pas aisé d'en maîtriser toutes les arcanes...
C'est un appel, donc !

Bien à vous.
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Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 12:12

Bashogun a écrit :La question de l'errance diagnostic me semble difficile à traiter indépendamment du reste. Il y a déjà une rubrique 'Le diagnostic' qui l'aborde largement - et les 'Présentations' itou comme chacun peut le comprendre.

Le diagnostic par définition est le sens opposé à l'errance.
Les présentations sont tellement nombreuses que impossible de toutes les farfouiller pour voir qui est en errance et son vécu.

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Messagepar Nostromo » 04 oct. 2018, 13:15

Coucou,
Mallorie a écrit :Alors pouvez vous me dire ce qui vous fait rester sur le forum?
Également ce qui lui Fait défaut?
Chouette, je vais pouvoir jouer au neurologue : "c'est très subjectif" :D.

Je pense qu'il y a en effet beaucoup de nouveaux inscrits qui, comme tu le dis, découvrent la maladie (soit qu'ils viennent d'être diagnostiqués, soit qu'ils sont en cours de diagnostic, ou alors ce sont des proches), viennent ici pour poser une question, puis repartent.

Cela dit, quand tu viens d'être diagnostiqué, je dirais que ce n'est pas une seule, mais tout un tas de questions que tu as envie de poser ; d'autant que les consultations chez le neuro sont rarement suffisamment longues pour lui demander tout ce qu'on essaye de savoir, et qu'en outre avoir réussi à lui poser la question qu'on voulait, ne signifie pas qu'on en aura forcément compris la réponse (bin oui, il est neuro le gars, pas toi) :).

Tu regrettes une époque bénie où les volatiles du poulailler caquetaient à qui mieux mieux, où l'activité était, à ce que je comprends, beaucoup plus soutenue, et je comprends pourquoi tu peux avoir de tels regrets... Mais comme je dis, dans cette réponse je fais mon neuro et donc, "c'est très subjectif" : par exemple, en ce qui me concerne, je trouve l'ambiance ici fort plaisante.

Nous cherchons donc à réduire le turnover, à intégrer. Avant d'aller plus loin, il me semblerait utile de pouvoir mesurer l'ampleur du problème que tu soulèves. Je crains fort que quelqu'un doive mettre les mains dans le cambouis, notamment pour sortir des statistiques pertinentes des entrailles du forum. Du genre, évolution dans le temps du nombre de GM qui ont posté au moins n fois dans le mols, ou évolution dans le temps du nombre de GM qui postent en tout moins de dix messages et qui ne donnent plus signe de vie par la suite, etc. On peut également oublier le référencement Google et les éventuels liens depuis des sites associatifs, je ne pense par ailleurs pas que la présentation du forum soit rébarbative, mais alors pas du tout : ce que nous recherchons est ailleurs, en aval.

Allez une p'tite histoire personnelle. J'ai beaucoup déménagé pendant toute ma vie, et notamment pendant ma jeunesse où chaque déménagement signifiait nouvelle école : il fallait que je me reconstitue un nouveau groupe de copains à chaque fois. Je ne suis ni particulièrement timide ni particulièrement extraverti, normal quoi, enfin j'espère, mais j'ai tout de même pu observer que j'éprouvais d'autant plus de difficultés et que j'avais besoin d'autant plus de temps pour m'intégrer, pour avoir un sentiment d'appartenance, que le groupe auquel je désirais m'intégrer était déjà homogène, soudé. L'intégration était au contraire beaucoup plus facile en présence de clans : tu trouvais tout de suite celui qui te convenait le mieux, "de toute façon les autres ce sont des cons, et qu'est-ce qu'on fait maintenant ?".

Il me semble que l'intégration à un forum, à ce forum, relève de la même problématique ; sauf que la présence de clans est évidemment la dernière chose qu'on souhaite sur un forum d'entraide comme celui-ci. L'objectif que nous cherchons à atteindre me semble donc présenter un aspect assez contradictoire. Sommes-nous seulement certains, pour donner un autre exemple, que l'humour qu'on rencontre volontiers ici, n'est pas perçu comme une agression par les diagnostiqués de fraîche date qui seraient simplement à la recherche d'une bouée ? Subjectif encore une fois : ça dépend des gens...

Bref. Donc, commencer par mesurer l'ampleur réelle du problème et pour ça, seules les stats du forum apporteront une réponse. Et on pourrait aussi, pour répondre à ta question que je rappelle au début de ce message, faire un sondage parmi nous, pour essayer justement de savoir ce qui, tous autant que nous sommes, explique que nous sommes restés... En ce qui me concerne, j'espère que ça va lui faire plaisir de lire ça, c'est Bashogun, parce que je me suis senti suffisamment à la fois d'affinités et de différences avec lui. Le copain que j'allais voir les premiers jours dans la cour de récré, quoi. Mais nous sommes tous différents :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Nostromo » 04 oct. 2018, 13:56

Bonjour vous deux (enfin non, Barbara je t'ai déjà dit bonjour)
Barbara92 a écrit :
Bashogun a écrit :La question de l'errance diagnostic me semble difficile à traiter indépendamment du reste. Il y a déjà une rubrique 'Le diagnostic' qui l'aborde largement - et les 'Présentations' itou comme chacun peut le comprendre.

Le diagnostic par définition est le sens opposé à l'errance.
Les présentations sont tellement nombreuses que impossible de toutes les farfouiller pour voir qui est en errance et son vécu.
J'envisageais plus tôt d'avoir des pages thématiques : une page sur ce thème, qui expliquerait les raisons profondes de cette "errance", pourrait faire venir du trafic. Car, y a-t-il vraiment tant de choses à en dire, est-ce vraiment un sujet de débat ? Si errance il y a, ce n'est pas parce que les médecins sont des incapables ou des pervers sadiques, c'est uniquement parce que ce sont (pour l'instant) les règles mêmes du diagnostic différentiel de la sep, et que ces règles s'imposent (pour l'instant) à eux. Je pense en particulier à la règle qui veut que tant que tu n'as connu qu'un seul épisode neuro, alors on te laisse faire le poireau jusqu'au deuxième. C'est certes inconfortable, mais nécessaire : que tu l'aies ou pas, diagnostiquer une sep, ça n'est jamais anodin, il y a toujours un avant et un après.

Les critères de Mcdonald ont constitué un progrès immense dans le diagnostic, justement en établissant ces règles, en homogénéisant à l'échelle mondiale les conditions qui autorisaient, ou n'autorisaient pas, à poser un diagnostic de sep. Jusque là, le pifomètre neurologique était beaucoup plus volontiers utilisé, et là pour le coup, selon sur qui on tombait, on pouvait parler d'errance. Je fréquentais un newsgroup consacré à la sep dès 1997, soit quatre ans avant la première version de ces critères : l'errance diagnostique, vous n'avez juste pas idée de ce que ce que ça pouvait être à l'époque... Aujourd'hui, j'ai lu les interventions de celles et ceux qui étaient en attente de diagnostic, à une seule exception près (tout compte fait, rebonjour Barbara !) on était dans les clous, les critères de diagnostic étaient respectés à la lettre. Sauf qu'en présence du premier épisode de démyélinisation, bah faut attendre, pas d'autre choix.

Compliqué, tout ça :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar PatrickS » 04 oct. 2018, 14:52

Bonjour,

maglight a écrit :Ce fond bleu pâle, cette oies sauvage, et tout les détails d'arriére plan, les icônes sympas évoquant les thématiques .....


C'est une grue cendrée. :twisted:

Pour la présence sur le forum (peu importe lequel) il y aura toujours une majorité de personnes, qui, une fois la/les réponse/s à leur question/s trouvée/s ne viendront plus.
Et, comme toute recherche, il faut LA bonne réponse rapidement.
Quand vous faites une recherche (peu importe le sujet), c'est rare que vous alliez plus loin que la deuxième page.D'où l'importance d'être bien référencé.
Je m'intéresse aux avancées de la recherche, mais comme on n'a pas tous les jours des nouvelles, ce n'est pas toujours intéressant. Ce sont les sujets annexes qui me font venir quasi quotidiennement, mais juste ceux qui m'intéressent. D'où la nécessité d'avoir un choix assez large de sujets.

Sinon, je ne vois pas vraiment ce qu'on peut faire de plus.

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2018, 15:35

Je suis d'accord avec toi JP sur le fait que l'humour est subjectif, bien évidement.
Je suis également d'accord sur le fait que pour un nouveau membre il peut effrayer ou donner une image moins sérieuse du forum. Et comme je l'ai dit précédemment il peut même créer des tensions si il est mal interpréter car à l'écrit particulièrement les paroles sans le ton peuvent être vraiment mal prises. C'est pourquoi nous modos, devons être particulièrement vigilants Et veiller à d'une part que sous couvert d'humour il ne soit pas dit tout et n'importe quoi (encore une fois très subjectif) et d'autre part que l'humour ne viennent pas "polluer" et faire dériver des posts à l'origine sérieux de personnes cherchant par exemple des informations ou des réponses.
C'est pour cela que je parlais particulièrement du poulailler, qui était un lieu de détente où les membres savaient qu'ils pouvaient plaisanter sans pour autant perturber les publications des autres, finalement comme autour d'un verre entre amis.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar Mallorie » 04 oct. 2018, 15:40

Pour ce qui est de l'errance... Je suis plutôt du même avis que Barbara.
Je pense que dans la partie Diagnostic deux sous partie pourraient être mises en place
-déjà diagnostiqués
-en cours de diagnostic

Je pense que de voir que d'autres ont vécu ou vivent la même chose peut être reconfortant voir même rassurant. Et la distinction entre les deux serait une illustration plus parlante que de devoir parcourir tous les posts dans la rubrique diagnostic pour s'en rendre compte.
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 18:22

hello tous,
chanteuuuu la vie chanteuuuuuu riree
désolée mais c'est plus fort que moi.

Alors ce qui est pratique en soit c'est que bien souvent je pense la même chose que Nostromo, du coup j'ai pigé qu'en attendant un peu... le pavé de JP va tombé dans la marre, ce qui va raccourcir d'autant le mien riree

Donc, commencer par mesurer l'ampleur réelle du problème et pour ça, seules les stats du forum apporteront une réponse.


la question que je me posais sur: combien sommes nous sur le forum allait dans ce sens.
bah oui moi qui déteste les maths, je comprend enfin que, tout du moins, les stats et les probabilités sont pour le coup indispensable.
J'allais m'y coller mais ne pouvant pas virer de moi-même tout les 0 message, j'ai juste parcouru en diagonal pour me faire une petite idée. Mais oui il faut creuser ce sujet. ( j'avais besoin de l'info pour mes envies de sondage)

Alors je reviens a la notion de tribu.
Quand on fait parti d'une tribu, s'installe assez facilement le: NOUS et les autres.
Il faut mettre en avant ce point fort beaucoup plus qu'il ne l'est a l'heure actuel.
Comment ? plusieurs idées

Au moment du diagnostic et même avant, on sens sens tous en fracture avec les autres, et finalement on se sent seul.
Faire assimiler aux futurs sepiens que s'ils sont en fracture avec les autres, ils n'ont pas tous perdu.
La possibilité de faire partie d'une confrérie ou les valeurs sont Nobles peut être un moyen d'adoucir la peine
Je pense qu'il faut motiver cet inconscient.
On pourrait le suggérer en proposant une partie du forum secrète :D (J'adore les secrets.)qui serait rendu accessible passer un nombre de post. Cela pourrait faire plaisir a tous ceux qui s'y investissent déjà et susciter l'envie de savoir ce qui peut bien ce passer derrière la partie secrète.

Quoi mettre dans cette partie
peut-être les sujets un peu délicat ou malgré l'anonymat on peut hésiter répondre comme "avec ou sans THC" ( les lois se durcissent a ce sujet. ex sur you tube beaucoup de chaine ont été fermé pour avoir abordé trop clairement le sujet)
ou les sujets "déconne" qui s'ils sont réservés aux fidèles ne manquera pas aux arrivant...
aimeuuuuu la vie aimeeeeuuuu

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 18:30

Bonjour,

maglight a écrit :
Ce fond bleu pâle, cette oies sauvage, et tout les détails d'arriére plan, les icônes sympas évoquant les thématiques .....


C'est une grue cendrée. :twisted:


ouh la boulette, l'énorme boulette, Patrick, pardonne moi, tu sais que bien que si je peux aider oie, grue et pigeon j' hésite pas mdr
Je m'excuse auprès de tous les volatiles que j'aurais pu heurter ainsi qu'a leurs éleveurs - mea culpa


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