Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

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Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 18:41

J'envisageais plus tôt d'avoir des pages thématiques : une page sur ce thème, qui expliquerait les raisons profondes de cette "errance", pourrait faire venir du trafic. Car, y a-t-il vraiment tant de choses à en dire, est-ce vraiment un sujet de débat ? Si errance il y a, ce n'est pas parce que les médecins sont des incapables ou des pervers sadiques, c'est uniquement parce que ce sont (pour l'instant) les règles mêmes du diagnostic différentiel de la sep, et que ces règles s'imposent (pour l'instant) à eux.


Je m'interroge
serait-il judicieux d'avoir une page explicative a ce sujet ? pas sure (note que pour une fois JP je suis a contre-courant )
Finalement c'est en leur expliquant individuellement, lorsqu'il se présente, les subtilités et complexités du diagnostic qu'on peut établir ce contact rassurant. Ca serait dommage de se passer de cet échange "individuel", il nous permet d'établir le lien
Enfin à mon avis chanteuuuu la vie chanteuuuuuu

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Messagepar maglight » 04 oct. 2018, 19:17

- une rubrique Alimentation
Pour pouvoir faire tout un tas de sujets sur ce riche domaine, dont Patrick nous donne régulièrement de très bon conseils. Problème : ils sont éparpillés un peu partout.

- une rubrique phylosophique pour Jean-Philippe :mrgreen:

- dans la rubrique musique tout les styles ne pas représentés


Là barbara, tu m'as bien fait marré
alors en avant pour
- le Barb'chat et
- le nostrophilo
- le Pratick/patrick mdr mdr
mais n'oublie pas......
chanteu

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Messagepar Nostromo » 04 oct. 2018, 21:17

Calme, cool, zen.
maglight a écrit :On pourrait le suggérer en proposant une partie du forum secrète :D (J'adore les secrets.)qui serait rendu accessible passer un nombre de post. Cela pourrait faire plaisir a tous ceux qui s'y investissent déjà et susciter l'envie de savoir ce qui peut bien ce passer derrière la partie secrète.

https://www.youtube.com/watch?v=vle44kNHxDg

Désolé, pas pu résister :).

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Messagepar Barbara92 » 04 oct. 2018, 21:22

Loool Maglight tu sais que ce matin je suis partie acheter le cadeau de mon fils avec cette chanson en tête ! Et devine ce que j'ai pris ? :
received_277564656299484.jpeg
received_277564656299484.jpeg (112.05 Kio) Consulté 319 fois

mdr

Sinon, pour l'errance diagnostic, celle dont tu parles JP j appellerai ça plutôt en attente de diagnostic. Ce n'est pas pareil. Quand on a un premier épisode neurologique et qu on se renseigne un peu sur la sep on se rend bien compte qu'il faut attendre un 2eme épisode pour ré-évaluer la possibilité d'une sep.
Pour ça, je suis d'accord avec Mallorie, de faire la distinction entre déjà diagnostiqué et en cours de diagnostique, pour les mêmes raisons.
Sachant qu actuellement dans la rubrique diagnostic il y a : "IRM" et "Neuro". Je crois que c'est la partie la moins vivante du forum lol.

Maintenant, il y a régulièrement des gens qui viennent et qui, malgré plusieurs épisodes n ont toujours pas diagnostic. Ça c'est de l errance diagnostic lol. Voilà pourquoi je parlais de créer une rubrique à part.

Sinon d'accord avec toi Maglight sur l aspect très important du contact avec les nouveaux arrivants.

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Messagepar maglight » 05 oct. 2018, 02:20

Pardonnez moi, j'étais absorbée par une conversation avec une copine sépienne, dont le cas me laisse très perplexe , mais bon c'est un sujet que j'aborderais autre part.


maglight a écrit :
On pourrait le suggérer en proposant une partie du forum secrète :D (J'adore les secrets.)qui serait rendu accessible passer un nombre de post. Cela pourrait faire plaisir a tous ceux qui s'y investissent déjà et susciter l'envie de savoir ce qui peut bien ce passer derrière la partie secrète.

https://www.youtube.com/watch?v=vle44kNHxDg

Désolé, pas pu résister :).

Merci pour le lien musical JP... bah oui qu'y -t-il derrière la porte verte :wink: ??? mystère et boule de gomme.
En tout cas sur moi ça marcherait à coup sur!

Loool Maglight tu sais que ce matin je suis partie acheter le cadeau de mon fils avec cette chanson en tête ! Et devine ce que j'ai pris ? :

lool merci pour ton soutient musical ^^
Sympa ta photo clin d'oeil :wink: et bah oui, la vérité, c'est que je me retiens de faire le light show parce que, et tu vas vite t'en rendre compte quand tu l'auras mis en route, que ... t'as qu'une envie c'est que ça s'arrête !
mdr mdr

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Messagepar Barbara92 » 05 oct. 2018, 03:39

Lol oui j imagine ! C'est ça l amour inestimable qu on a pour ses enfants, leur acheter des jouets qui vont les éclater mais toi ça va te casser les oreilles. Enfin bon quand t'as deux garçons c'est jamais calme à la maison le niveau est sonore est toujours élevé lol, sauf quand ils regardent la télé biensur la bizarrement il n'y a plus un bruit lol.

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Messagepar maglight » 05 oct. 2018, 07:00

ah c'est sur que avec le "light show", normalement tes chers fistons devraient te reconnaitre la médaille de supermaman !
Garde toi ça sous le coude au moment de l'adolescence. Ca pourrait être utile en temps voulu loooll

Je reviens sur la boite à idée.
je me compte parmi les " gens décalés" pas forcement que je sois insomniaque mais je peux très facilement me retrouver décalé par rapport aux autres. Ca me donne une idée :idea:
on pourrait exploité ce filon !? Les insomnies sont courantes chez les sépiens. Les bolus de solumedrole en cas de poussée n'arrangent rien.
Et c'est le genre de moment ou on se sent bien seul.
Au vue des horaires de posts de certains :wink: il y a de quoi faire une petite présence nocturne ...
On pourrait créer une rubrique pour les insomniaques qui voudraient profiter de ce moment de solitude avec d'autres dans le même cas.
Ce serait en cohérence avec le reste.
Une maladie "mystérieuse". Un accès possible à une "porte verte", des "veilleurs de nuit"
il me tarde de voir vers quoi nos réflexions de groupe vont nous emmener.
tchuss
Dernière édition par maglight le 05 oct. 2018, 07:05, édité 1 fois.

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Messagepar Bashogun » 05 oct. 2018, 07:04

Bien le bonjour, chers !
Mallorie a écrit :il y a eu des journées entières d'échanges et de rigolade entre les membres, et j'avoue que pour ma part ça me manque. Le débat pain au chocolat vs chocolatine restera épique et gravé dans ma mémoire. C'est aussi pour cela, pour recréer une ambiance qui va au delà de la convivialité et de la bienveillance que je vous demande aujourd'hui votre avis, retrouver un vrai atmosphère qui incite les membres à rester, à créer des affinités etc...
Quelle crise de rires, ce débat pain au choco et chocolatine ! Grand moment de la vie du forum qui reste pour moi aussi gravé à jamais dans ma mémoire !...
Pour autant, je ne suis pas sûr que cela ait fidélisé davantage les nouveaux inscrits à l'époque - mais cela a grandement contribué à souder les membres en donnant plus encore de plaisir à être ensemble.

Car il n'y a pas, sans doute, de recette magique qui conviendra à tous. Chacun est différent, et chacun de ceux qui atterrissent sur le forum y arrive avec des attentes propres : une réponse à une interrogation, le besoin de pouvoir s'exprimer librement, la nécessité de se rassurer, l'envie de trouver des pairs, etc. Le forum ne pourra répondre à toutes ces attentes à la fois. Ceci dit, plus il y aura de diversité parmi nous, plus cela favorisera la 'rencontre' qui pourra susciter l'envie de rester.
A ce sujet, je suis très flatté par ce que tu as dit, camarade Nostromo, propos qui mettent aussi au jour une certaine question philosophique non sans lien avec le forum : le Même et l'Autre. Il faut que chacun puisse se reconnaître (dans les membres, les échanges, les témoignages, etc.) et se sentir assez différent pour apporter sa propre pierre. Diversité, encore et toujours - cette même diversité (de caractère, de ton, de style, d'approche, etc.) qui m'a fait rester sur le forum. Créer du commun dans la diversité !

Bien à vous.
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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar maglight » 05 oct. 2018, 10:04

bien le bonjour bashogun
Quelle crise de rires, ce débat pain au choco et chocolatine ! Grand moment de la vie du forum qui reste pour moi aussi gravé à jamais dans ma mémoire !...

je vais devoir me mettre à la page, ça devient intrigant tout ça :?:

Ou comment se taper la honte en une leçon...

Hier rdv neuro (qui d'ailleurs n'a pas fait avancer le schmilblick...). En passant par les admissions pour récupérer mes étiquettes je me rends compte que j'ai oublié ma carte vitale (merci ma mémoire de poisson rouge et mon inattention permanente!). La secrétaire me dit que c'est pas grave étant donné que je suis venue il y a 3 semaines elle a tout ce qu'il faut. Comme je passe mon temps à l’Hôpital, je connais toutes les secrétaires des admissions au moins de vue. On se met donc à plaisanter sur l'éventualité de demander une carte laisser passer VIP. Je lui dis alors que bien plus qu'une carte VIP je préfèrerai avoir la télé en libre service en hôpital de jour étant donné que l'on ne vient que pour quelques heures, le débat amenant diverses plaisanteries je finis par mimer le geste de taper du poing sur la table et clame comme dans la pub "appelez moi le directeur!"

Et qui apparaît derrière la secrétaire en costume cintré bleu marine????? Un jeune homme d'une 40aine d'année plutôt beau gosse comme on dit, et qui me dit "Je suis là, je vous écoute Madame!"

Rhooooooo LA HOOOOONNNNNTTE! :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:

C'était finalement le Directeur Financier de l’hôpital...Bon je ne me suis pas démontée... je lui ai fais quelques réclamations, comme le fait que mes petites infirmières que j'adore en hôpital de jour courent dans tous les sens et sont obligées d'entasser les patients dans des locaux vétustes et étouffants l'été car plein sud et sans clim (l'été c'est juste intenable puisqu'on ne peut pas ouvrir les fenêtres pour faire quelques courants d'air) et malgré tout gardent le sourire, et bien entendu de cette histoire de télé qui me paraît bien dérisoire mais qui est le comble de la radinerie de la part de leur prestataire... Bref!!!

Hyper sympa, on a discuté bien 10 min dans le hall de l’hôpital!!!

Bon ça m'apprendra à pas savoir fermer ma bouche et raconter des bêtises H24!


on évoquait plus haut l'humour donc voila un bel exemple.
On pourrait profiter de ce genre de post pour ouvrir une rubrique du genre," les perles des rdv neuro".....
Dans la partie caché :wink: bien sur! avec une fois par mois la parution d'une d'entre elle ouvert à tous.
Quand la porte verte est légèrement entrebaillée, on a envie d'y glisser le pied riree
:?: :arrow: :idea:
tchusstous

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Messagepar Nostromo » 05 oct. 2018, 14:30

Yo,
maglight a écrit :bah oui qu'y -t-il derrière la porte verte :wink: ??? mystère et boule de gomme.
Un début de réponse ici :

https://www.youtube.com/watch?v=OHitEDkbVqE

C'est bien de ça qu'on parle, non ;) ?
Dernière édition par Bashogun le 05 oct. 2018, 23:35, édité 1 fois.
Raison : Intégration du lecteur video

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Messagepar maglight » 05 oct. 2018, 14:51

mdr. C'est sur que, comme chacun peut voir midi à ça porte....
C'est bien de ça qu'on parle, non ;) ?

oui celle la même :wink:

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Messagepar maglight » 06 oct. 2018, 05:46

Patricks, j'avais oublié de te le dire sur ce fil,
Ne crois surtout pas que j'allais te la laisser passé :twisted:
Bonjour,

Bonjour,

maglight a écrit :
Ce fond bleu pâle, cette oies ,sauvage et tout les détails d'arriére plan, les icônes sympas évoquant les thématiques .....


C'est une grue cendrée. :twisted:



Ze maG édition 2018 en a fait les choux gras hier!

Et merci a Patrick :twisted: d'avoir souligné en Eeeeeeenorme et en graaaaaaas ma faute sur un mot de 3 lettres lol
l'affiche total de la journée, mais pas eu le temps de le souligner en tps et en heures

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Messagepar Septendre » 08 oct. 2018, 17:47

Septendre a écrit :Sur le site, j'avoue que je n'ai pas le temps de lire tous les post. Un filtre thématique par critères permettrait d’accéder directement aux publications qui m'intéressent et ensuite je peux naviguer (flâner) dans les autres sujets.

Un filtre thématique? nous avons un sommaire qui permet d'accéder à chaque thème directement. Nous pouvons aussi faire une recherche par mots -clefs. On peut également filtrer par "sujet actif" qui correspond au post qui sont actuellement en cours d'échange, par "sujet sans réponse" également afin de ne pas laisser les membres sans réaction des autres membres à sa demande et les notification qui nous permettre de savoir quand un autre membre a interagit sur un de nos post ou une publication que l'on a soit même commenté.
Qu'appelles-tu un filtre thématique? comment vois-tu cette fonction?[/quote]

Les rubriques sont bien faites et c'est ce qui fait le succès de ce site par rapport à d'autres. Mais devant l'ensemble des rubrique, je ne suis intéressé que par 10% des thématique. Et quand j'ai du temps je passe à 30%. La recherche par mot clés est très bien, et les sujet actifs est une bonne idée. Personnellement, j'ai trouvé ce post dans les sujets actifs. Pour te donner mon comportement de visiteur occasionnel :
- Quand un sujet de recherche avec rubrique : Exp: J'entend parler d'un traitement, je cherche dans médicament directement. ou déséquilibres : symptômes. Une approche forte au début et qui s'est atténuée avec le temps
- Voir des témoignages : je vais dans les présentations pour ce qu'il y a de nouveau. très peu visité au début et là c'est ma landing page.
- Si j'ai topic hors rubrique visible, j'utilise les mots clés. L'autrefois je cherchais SLA. pareil c'est occasionnelle.
- Dernière formule, je veux voir l'évolution des sujet ou j'ai mis des commentaires : je vais sur mon profil, je vois mes posts pour arriver sur les topics, parce qu’entre temps il se sont noyés dans priorisation.

Ce que je vois comme façon de faire, c'est que dans le profil de chacun on puisse cocher les rubriques favorites, et dès que quelqu'un se log il retrouve ces topics préférés avec les updates. ça n’empêche pas qu'il puisse revenir sur la page principale avant de se logger et même après.
Je pense donner du fil à retordre aux développeurs, parce que l'agencement d'une custom page ne doit pas être évidente à faire.

Bonne continuation,

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Re: Le forum a besoin de vous, voici une boîte à idées!

Messagepar PatrickS » 09 oct. 2018, 10:39

Maglight,

J'ai juste souligné le genre d'animal que c'est.
Par contre, avec ton rappel, je viens de voir la faute (pluriel) que tu as faite.
Ne t'inquiète pas, les fautes, je m'en fout, l'important est qu'on comprenne ce que l'autre veux dire.
Une exception: si on oublie l'accent circonflexe sur le mot jeûne, cela peut faire mal et je le rectifie.
Exemple:
Je vais me faire un JEÛNE (ne pas manger)
Je vais me faire un JEUNE (pédophile)

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Messagepar Mallorie » 09 oct. 2018, 10:51

PatrickS a écrit :Maglight,

Exemple:
Je vais me faire un JEÛNE (ne pas manger)
Je vais me faire un JEUNE (pédophile)

Patrick

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Messagepar Barbara92 » 09 oct. 2018, 12:11

Sinon, je suppose qu'on ne peut rien pour ça, mais ça vient encore de me le faire : croire que je suis connecté, taper le message, cliquer sur envoyer et se retrouver sur la page de connexion, message perdu grrrrr. Lol. Bref.

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Messagepar Caribou » 09 oct. 2018, 19:40

Une exception: si on oublie l'accent circonflexe sur le mot jeûne, cela peut faire mal et je le rectifie.
Exemple:
Je vais me faire un JEÛNE (ne pas manger)
Je vais me faire un JEUNE (pédophile)

Patrick


Haha, excellent ! Lais, je suis pas d'accord, il y a un deuxième exemple : la virgule qui peut tout changer dans une phrase...
Exemple :
"Allons manger, les enfants ! " (Partons au resto avec les enfants)
"Allons manger les enfants !" (Cannibalisme)

:)

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Messagepar Lune » 09 oct. 2018, 20:16

Barbara92 a écrit :Sinon, je suppose qu'on ne peut rien pour ça, mais ça vient encore de me le faire : croire que je suis connecté, taper le message, cliquer sur envoyer et se retrouver sur la page de connexion, message perdu grrrrr. Lol. Bref.


C'est peut-être lorsqu'on reste trop longtemps sur le page ?? :mrgreen:
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry
http://surlalune.e-monsite.com/

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Messagepar Barbara92 » 09 oct. 2018, 20:22

Oue ça doit être ça lol, du coup souvent je fais un copier collé avant d envoyer, mais des fois j oublie lol

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Messagepar Bashogun » 09 oct. 2018, 20:27

Lune a raison : c'est une question de temps le plus souvent (cela peut aussi avoir parfois d'autres causes).
Cela m'est arrivé par le passé, c'ets pour cela que lorsqu j'ai mis du temps à écrire mon post, je copie le texte.
Tu peux aussi faire un retour arrière avec ton navigateur pour retrouver le page et copier le texte du message avant de te reconnecter.
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