Symptomes et questionnements

Perte de vision complète ou partielle, douleurs, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil, vision double
Tepi 78
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Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 13 oct. 2014, 14:34

Après ma présentation en tant que nouvelle , je poste pour résumer les trois derniers mois : je m aperçois début juin d une baisse de la vision avec gêne importante à la lumière et surtout du jour au lendemain apparaît une douleur orbitaire . En même temps démarrent des douleurs sur le côté du crâne à type de décharges et derrière la tête , des douleurs vives et fugaces tantôt dentaires tantôt orl . Je pense alors à une nevralgie mais elle n est pas typique . Ayant eu quelques temps avant un épisode d herpes buccal , on pense d abord à un prb viral . Mon œil droit continue à me faire souffrir , je vois vraiment moins bien , je prends rv chez l ophtalmo qui confirme une baisse de la vision des 2 yeux (3/10 en moins ) . Il me fait faire un champ visuel qui est mauvais côté oeil droit ( tout le bas de l image ) , il fait un autre test mauvais aussi et m envoie donc faire des pev et angio avec écrit " bilan sep " car il y pense au vu des symptomes et antécédents ( père et oncle paternel ) . Les examens sont normaux mais je prends rv pour une irm cérébrale qui ne donnera rien .
S ajoutent à cette période des troubles sensitifs avec impression d eau qui coule sur une cuisse , crampes la nuit ds les pieds , brûlures cuisses et bras sans oublier les sensations de post anesthésie au niveau du visage avec chatouillis sur le nez et près de la bouche .
Depuis mi août , tous ces symptomes vont en s atténuant , j ai récupéré niveau vue , nv champ visuel bien meilleur , cela aura duré deux mois et demi . 3 , 4 semaines sans rien ou je me dis que ce ne peut être un début de sep , mais depuis 3 semaines problèmes urinaires et réapparition de douleurs derrière l œil avec des journées sans rien et d autres où certains signes refont surface même si fugaces )

Je sais qu une première irm peut être normale et qu il faudrait en refaire une ds qq mois pour comparer . Peut être aussi faire une médullaire même si pas de trouble moteur . Allez voir un neuro me bloque pour le moment car peur d enclencher d autres examens et d en faire trop si pas utile . Je suis d un naturel optimiste et rarement malade , difficile de faire la part des choses quand on eu de la famille touchée et des lors qu un médecin sait cela . Un côté de moi a un vrai doute et l autre essaye de rester rationnel si irm normale .

D après vos expériences différentes , avez vous ressenti ce dilemme ?

Merci pour vos retours et conseils ....

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 13 oct. 2014, 15:56

n'étant pas toubibs, nous n'avons en effet que nos ressentis à te proposer, mais il y a un hic, car chaque sep est différente, alors c'est ça qui complique la recherche.
quand tu dis que tu vois moins bien, est ce que c'est une vision double? il est vrai que souvent, la sep commence par une névrite optique, mais perso, je ne m'y retrouve pas trop dans tes symptomes, au niveau d'une possibilité de névrite, ce qui ne veut pas dire grand chose.
perso, dans ton cas, j'irai voir mon neuro, parce que il n'y a qu'un neuro qui sache dépister, en dehors de l'irm le petit truc qui fait que ça pourrait, ou bien que ça pourrait pas.
comme tu dis tu auras droit à une autre irm, , puis encore d'autres examens.

je regrette que ton ophtalmo ait prononcé le mot sep, il n'a pas à le faire ça n'est pas de son domaine, et ça ne peut que faire paniquer les gens, alors qu'il n'a pas les compétences pour.

il est vrai que tu as un terrain favorable dans ta famille, même si la sep n'est pas héréditaire.
pour l'instant, tes symptomes correspondent à trop de choses pour pouvoir en isoler une en général. donc direction neuro, ça me parait le plus logique.

c'est bien, tu as un bon moral, ça ne pourra que t'aider.
la sep tardive, oui ça arrive mais pas très souvent.

bref, tu as tout à y gagner à consulter. il vaut mieux en faire trop que de ne rien faire et passer à coté d'autre chose, car il n'y a pas que la sep comme maladie qui provoque ces symptomes. et ces autres maladies se soignent mieux que la sep.

voila mon avis.
je ne pense pas trop m'avancer en disant que ça sera la réaction d'un max de sépiens ici. aller consulter.
c'est bien d'être venue en parler. tu as pu constater qu'ici nous formons une grande famille, et le mot entraide n'est pas un vain mot ici. tant que tu auras besoin de nous, nous serons la.
à bientôt.
Soizic.
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar lobidique » 13 oct. 2014, 16:14

http://www.fondation-charcot.org/ressou ... frch10.pdf

Au cours de ces dernières années, la limite d'âge au-delà de laquelle la SEP est considérée comme exceptionnelle est progressivement passée de 45 à 59 ans. Ces "formes tardives" sont rares (0.5 %) et leur principale caractéristique est d'appartenir presque toujours à la forme progressive primaire. En général, les malades présentent une atteinte motrice des membres inférieurs dès le début dont l'évolution, contrairement à ce que l'on croyait, ne serait pas plus rapide que dans les formes à début plus précoce. Les autres caractéristiques et notamment la prédominance du sexe féminin ne sont guère différentes. Il faut signaler qu'il est plus difficile de poser le diagnostic de SEP chez les personnes d'un certain âge parce qu'il n'est pas toujours évident de faire la différence sur les clichés de l'IRM entre les plaques et de petites lésions vasculaires fréquentes à cet âge. L'étude du LCR et les techniques neurophysiologiques revêtent ici une importance particulière.
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 13 oct. 2014, 17:37

et voila tepi 78, tu viens de faire connaissance de notre bibliothécaire, qui est toujours à la recherche du petit truc utile à savoir sur internet, qui connait les bons sites, car il faut avouer que la majorité des sites sur la sep sont à chi... et pleins d'erreurs
coucou lobi et merci !
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 13 oct. 2014, 17:56

Merci pour vos réponses très rapides !
Pour répondre à ta question concernant le prb de vue , c'était perte progressive de la vue , douleurs orbitaires oeil droit et vision floue ++
L ophtalmo n est en effet pas un neuro apte à poser un diagnostic de sep mais il peut quand même orienter et faire dans sa partie les examens qui le concernent . La en l occurrence , vu le champ visuel vraiment mauvais d un œil , il a demandé d autres examens ophtalmo qui se font en hopital et il devait pour cela faire un courrier et justifier sa demande . Il savait pour mes antécédents et au vu des symptomes et examens répètés , il a donc écrit que c'était pour un bilan de sep . On en avait parlé avant et il souhaitait de son côté rechercher une cause pouvant expliquer mes soucis ophtalmo et éliminer d autres soucis pouvant donner ce tableau . Donc nevrite optique et pour le reste , il me faut en effet soit aller voir un neuro , soit attendre et voir ....

Pour mon père et mon oncle , début nevrite optique pour l un et bien après troubles de l équilibre , pour l'autre problème moteur comme dans l article cité .

N ayant jamais eu de troubles sensitifs avant ni prb de vue et douleur orbitaire , cela a fini par me faire penser à une éventuelle sep à un moment donné, le tout sans être parano non plus et après bilan sanguin et vérification irm qui ne montre pas d anomalie . Sachant que chaque forme est unique et différente selon l âge en plus , je reste prudente mais il est difficile une fois le doute installé de lâcher totalement prise des lors qu on commence à aller consulter .

Merci en tout cas pour ce premier échange !

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 13 oct. 2014, 18:01

Merci Lobidique , cet article est intéressant et je peux ajouter que mon père et son frère même si cela date côté diagnostic , faisaient partie des formes dites tardives et qui ont commencées de façon non classique , comme quoi tout peut se voir ...

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 13 oct. 2014, 18:16

oui , comme tu dis tepi aucune sep n'est pareille, ma première névrite optique est assez récente, en 92, alors que j'ai la sep depuis 69, mais j'avais juste un coup de couteau dans l'oeil, et une vision double et nystagmus.
mes troubles sont plutot moteurs, et irréguliers, des fois ça va, des fois ça va plus, et ce sont mes bras les plus atteints. avant c'étaient les jambes, faut bien varier les plaisirs riree riree
moi, comme je t'ai dit, attendre et voir c'est pas bon, il y a un tas de maladies neurologiques, alors il faut consulter, ça peut être tout autre chose toutes ces maladies ont des symptomes similaires au départ. pourquoi la sep, pourquoi pas autre chose?
franchement l'hérédite joue un tout petit rôle. j'ai eu la sep avant mon père, et mes enfants n'ont aucun soucis. et à ton age, on fait plus souvent des petits avc que des apparition de sep, même si ce fut le cas dans ta famille, ça fait même pas 1/100 de sépiens .
alors c'est pas grand chose d'aller voir un neuro, franchement, ça serait plus rassurant.
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar brimbelle » 13 oct. 2014, 18:19

Bonjour Tepi,
Comme beaucoup de pathologies, le diagnostic de sep procède par élimination. Et pour ça, il y a une belle batterie de tests à faire. C'est le diagnostic différentiel.
Il faut une dissémination spatiale ET temporelle des signes évocateurs. Donc oui, ce peut-être parfois long. Les 2 irm (cérébrale et médullaire ) + une ponction lombaire ( pour analyser le LCR ) sont généralement nécessaires. Puis 2 autres irm 1an plus tard.
Je comprends que tu n'aies pas envie de t'embarquer sur ce chemin. Mais tu as eu tout de même bon nombre de signes "anormaux" . Alors même s' il ne s'agit pas d'une sep, c'est peut être autre chose, peut être quelque chose de bénin, et peut être même est-ce rien. Mais ne vaut-il pas mieux en avoir le coeur net? :wink:
Cela évite de psychoter dans le vide et permet d'avancer.

Donc je vais dans le sens de fafa en te conseillant vivement de consulter le fameux neuro que tu as trouvé et de faire les examens qu'ils te proposera en sus.
Bon courage.
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.

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Messagepar lobidique » 13 oct. 2014, 18:20

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Defcom » 13 oct. 2014, 20:38

bonsoir
Je vais dans le sens de Fafa et Brimbelle,au moins tu seras fixée sur ce qu'il t'arrive :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar mariecg » 13 oct. 2014, 21:21

Bonsoir,

Je vais aussi dans le sens de Brimbelle, Fafa et Defcom,

N'attends pas, n’hésites plus, vas voir le neurologue, fais les examens,
Il vaut mieux savoir ce que l'on à .

Courage !

Et donne nous de tes nouvelles . :wink:

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 14 oct. 2014, 17:01

J ai bien lu vos messages , merci pour vos conseils qui vont dans le même sens et que je reçois 5 sur 5 :wink: , je pensais attendre d autres manifestations pour consulter ou même refaire l irm cérébrale d ici noel afin d avoir des éléments pouvant aider à un diag quelqu il soit et ce en plus de cet épisode et symptomes qui ont duré plus de 2 mois . Je ne me voyais pas arriver chez un neuro en racontant ces manifestations et savoir que sans irm ou autre examen positif , il ne pourra évidemment rien en conclure et qu il faudra attendre . Je suis ok pour faire des examens si réel doute de la part du neuro mais pas juste pour voir et s entendre dire ensuite que c'était peu probable et avoir subi pl, hospi ou autre réjouissances vu ce que cela implique à tous niveaux ( temps, dispo, famille, boulot )....
Je ne sais pas si je suis très claire et compréhensible mais il est évident qu après une période ou l on doute et quand un mieux apparaît , on peut avoir tendance à se dire que c'est fini et ne vouloir mettre la charrue avant les bœufs .
Par contre , c'est sur que si le doute persiste ou symptôme qui revient , le rv sera pris tout de suite .

Je vous tiens au courant .....

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 24 mars 2015, 23:41

Après quelques mois de répit niveau symptomes , depuis 15 jours réapparaissent des douleurs à l œildroit derrière l orbite , plus douleurs vives et fugaces qui vont et viennent dans la cuisse ou bras .

Le seul symptôme qui perdure depuis septembre et commence à poser question aux médecins : un prurit chronique très important avec obligation d être sous antihistaminiques quasiment chaque jour . Examens dermato , gastro, allergo , faits et la on me parle de cause neurologique possible .

J ai pris rv chez un neuro pour avis mais ce n est pas encore pour tout de suite .....

Certain(es) d entre vous rencontrent ils des problèmes de démangeaisons qui font partie des symptomes ? ( je précise que je n avais rien avant l épisode de cet été et pas de médicament )

Merci pour vos échanges :-)

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 10:46

perso, il m'arrive de faire de l'exéma , mais vu que je suis née couverte d'exéma, je ne fais pas le lien, c'est une maladie de peau, si tu prenais des traitements, ça pourrait, mais la....
je mets de l'exomédine en liquide, et en 2 jours ya plus rien. mais ça n'est pas du prurit.
ton neuro pourra peut être te dire.
si c'est allergique, c'est peut être lié a de la nourriture , qui sait.
ça peut être aussi lié à de l'angoisse, du stress, de la fatigue.
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar mariecg » 25 mars 2015, 14:38

Bonjour Tepi

Est ce que ce sont des lésions qui te donnent envie de te gratter ou si ce prurit est, avant grattage, sans lésions apparentes .

J'ai eu un épisode ou les vêtements sur mes jambes me donnaient l'envie de me gratter s'est passé heureusement, mais ma neuro m'avait parlé d'autres cas ou les personnes ne pouvaient supporter que des vêtement extra doux, pendant toute la durée de leurs poussées sensitives . Le problème avec le prurit c'est que si on n'arrive pas à résister au grattage,chose très difficile, ça fait boule de neige et si c'est sensitif au début ça devient
vite inflammatoire et donc chronique .

Je pense qu'il est temps pour toi d'aller jusqu'au bout de tes examens .
Courage et à bientôt

Marie

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 25 mars 2015, 15:00

Bonjour et merci à toutes les deux pour vos réponses !

Oui ça pourrait être une allergie dû à l alimentation mais les tests sanguins sont négatifs , reste les tests sur la peau en cours aussi , l allergologue me dit que j aurais une éruption ou œdème de quinck comme j ai déjà fait après avoir goûté une amande :(

Là je me démange jours et nuits lorsque ça démarre ( picotements d abord puis prurit mais sans boutons ou rougeurs ) sauf que forcément même sans le vouloir la nuit surtout , je me gratte ou frotte la peau et qu il finit par y avoir qq lésions de grattage . Donc je n attends plus que cela revienne et en suis à un antihistaminique par jour .

Ds les causes possibles et hors gastro, dermato, allergo , stress , on retrouve des personnes atteintes de sep qui parlent de prurit et je précise avant tout traitement , comme faisant partie des troubles sensitifs possibles . D où mon intérêt pour vos réponses et si vos neuros confirment comme un symptôme possible comme deux médecins me l ont dit .

À plus tard

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 16:41

en tout cas c'est la première fois que je lis ça ici, du prurit avec la sep, enfin, je crois, et comme chez moi, ces grattages finissent en 2 jours avec la percutalgine, je n'en ai jamais parlé à mon neuro. ces plaques avec de petites pustules que je gratte jusqu'au sang se forment quand j'ai un bleu, juste autour. sur internet, ya rien la dessus sur les forums sérieux de sep.
tu as vu un neuro pour ça?
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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar Tepi 78 » 25 mars 2015, 18:51

Merci encore Fafa !

Je suis en attente d un rv neuro mais ce sont deux médecins sérieux que je connais bien qui m ont en parlé et montré plusieurs articles médicaux sur le sujet . J ai fait une recherche hors forum et ai trouvé également ds les symptomes possibles le prurit . D où mon envie de revenir vous en parler .....

J ai créé un nouveau post sur le sujet , peut être plus simple que sur celui ci .

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Re: Symptomes et questionnements

Messagepar fafalarousse » 25 mars 2015, 18:55

bien vu.
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