Fatigue, Fatigue, fatigue, fatigue, tjs fatigue, tjs fatigué

Bulle
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Messagepar Bulle » 24 févr. 2008, 13:27

mdr Moi aussi ça me rapelle l'enfance (la maison de Toutou, saturnin, le manège enchantin, kiri le clown et bien d'autres....) Merci pour le lien qui m'a remomémorré bien des souvenirs riree

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THEO
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Messagepar THEO » 24 févr. 2008, 18:47

et oui c encore moi j ai encore une question a vous poser aujourd hiui ca fe 1 semaine que g fini mes bolus selon vous cet apres midi j ai ete fere un tour avec ma cherie et mon chien ballade d 1 h avec le chien et puis on est alle ds une jardinerie au total presque 3 h de marche et je ne suis pas trop fatigué ce soir pour vous la recup est dans le bon sens vous pensez que avec votre experience encore recupere plus


excusez moi je suis chiant mais tellement angoissé jai besoin de vos avis et de vos experiences

grand grand merci

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FRISETTE
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Messagepar FRISETTE » 24 févr. 2008, 23:36

Je trouve que c'est super d'avoir pu faire 3H de promenade, moi, j'aurai été INCCAPABLE de faire ça après mes bolus ! quand je rentrais, je me mettais dans le canapé et me reposais jusqu'au soir. Bien Théo. super1
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Messagepar Pimpernelle » 26 févr. 2008, 09:08

Mais non, Théo, t'es pas chiant, c'est normal de poser des questions !

Pour moi, et pour ce que j'ai entendu, la cortisone a plutôt tendance à nous doper au-delà de tout ce qui est imaginable, genre dormir 4h par nuit et faire la bombe ... Théo, je crois que tu es encore sous l'effet de la cortisone, et c'est donc trop tôt pour dire comment se fera la récupération. Moi je n'ai eu qu'un bolus mais il m'a bien fallu 3-4 semaines pour retrouver un rythme plus normal. Par contre, après ce petit mois, je n'ai plus rien fait d'autre que roupiller, glander, pioncer et autres ... pour récupérer de la fatigue due à la cortisone ! Je dirais, personnellement, qu'on ne peut évaluer la récup qu'après la fin de cette double période.

Mais ça peut aussi arriver, comme à Frisette, qu'on soit cassé par la cortisone.

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Messagepar THEO » 26 févr. 2008, 10:37

Pimpernelle a écrit :Mais non, Théo, t'es pas chiant, c'est normal de poser des questions !

Pour moi, et pour ce que j'ai entendu, la cortisone a plutôt tendance à nous doper au-delà de tout ce qui est imaginable, genre dormir 4h par nuit et faire la bombe ... Théo, je crois que tu es encore sous l'effet de la cortisone, et c'est donc trop tôt pour dire comment se fera la récupération. Moi je n'ai eu qu'un bolus mais il m'a bien fallu 3-4 semaines pour retrouver un rythme plus normal. Par contre, après ce petit mois, je n'ai plus rien fait d'autre que roupiller, glander, pioncer et autres ... pour récupérer de la fatigue due à la cortisone ! Je dirais, personnellement, qu'on ne peut évaluer la récup qu'après la fin de cette double période.

Mais ça peut aussi arriver, comme à Frisette, qu'on soit cassé par la cortisone.


tu as tout a fait raison ic depuis hier j ai des migraines je pense que c du a ma cortisone perso je pense que mes bolus font encore effet et com tu dis je pourrais apprecier ma recup apres

mais tu sais je suis impatient

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la fatigue

Messagepar Espoire » 26 févr. 2008, 15:48

la fatigue perpétuelle, je ne crois pas quelle soit livré avec forcément, des coups de pompes je crois oui ... Parce que pdt 3 ans j'ai vecu avec la maladie en ayant une certaine energie et puis cette année g arreté lantidepresseur et tout et tout ca ma encore plus claké ...

d'ailleur j'ai lu un artifccle la dessus, sur les antidep, a ce quil parait une recherche anglaise a confirmé que la prise dantidep durant lado et quand t jeune ca fait partie des causes en partie des sep, notamme,nt parce que ca touche les trucs comme serotonine et tout et que toutes ces modifications pendant la construction du cerveau ont bcp deffets secondaires ...

Dans ce meme article j'ai vu qu'il fallait s'alimenter avec des poissons et diminuer la viande, eviter la tv et lordi, avoir du calcium eviter le gluten :roll: car selon leurs recherches, depressions, fatigue, alimentation, antidep, a la mauvaise periode et sur une personne fragile = SEP.
Bon biensur je ne suis pas dupe, surtout que la moitié de l'article etait composé de termes scientifiques :o mais c interessant a lire, je vous enverrez le lien quand je le retrouverai.

J'ai aussi vu que le sport etait bénéfique (bon ca tous le monde le sait lol) mais ce qui etait interessant c qu'il crée de nvelles cellules nerveuses qui permettent de mieux se repérer dans l'espace etc, ce qui serai bien pr nous, notamment avec de nvo nerfs pr remplaces ceux qui sont altérés !!!

je voulait demander est ce que qqun qui fait partie de ce forum fait bcp de sport et quelle type ???

Bisous et dsl pr ce message du début assez négative :? , j'etait encore claqué de ma poussée, j'etait a moitié consciente des termes que je disais et a chaque poussée g droit à une dépression d'un mois :roll:

Bon courage a vous mais malgré tout en ce qui concerne la cause de la maladie, je ne crois pas au hasard, en retracant ma courte vie, j'ai vu que par rapport aux jeunes de mon age, j'ai vecu pas mal de merdes pr mon cerveau qui aurait construit la maladie et je crois que pour vous aussi c pareil, c pr ca que je cherche des temoignages ...

vOILA j'ai assez parlé lol Bisous a vous tous

Courage :wink:
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar Pimpernelle » 26 févr. 2008, 18:23

Espoire, ce lien m'intéressera, quand tu le retrouveras !

Je trouve que je fais pas mal de sport : je marche environ 10h par semaine, soit bien plus qu'avant la SEP ... et avant d'avoir un chien. Ma SEP atteint le cognitif mais laisse le physique en paix, sauf que j'ai quand même besoin de pas mal de siestes et de bonnes nuits. Quand je me surmène physiquement je récupère bien, mais le surmenage intellectuel (même la télé ...) est une horreur, ça me prend des jours pour me remettre.

Les conseils diététiques qu'ils donnent sont logiques, ils ne s'avancent pas tellement. Mais pour les antidépresseurs, là je m'oppose fermement à une ânerie pareille. S'il faut vraiment faire un lien avec la SEP, alors c'est peut-être plutôt ça : la SEP nous fragilise, parfois bien avant d'être détectée, et c'est pour ça qu'on peut avoir des épisodes dépressifs, parfois jeune déjà. Attention à ne pas confondre les causes et les effets !

Bon, je peux me tromper, je ne suis pas scientifique, mais étant bien fragile moi-même ces temps, je suis sensible à cette question des causes. Je trouve que sur le site proposé par Franck, l'article sur la douleur psychique est intéressant. Qu'en penses-tu, Espoire ?


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le hsard

Messagepar Espoire » 02 mars 2008, 16:53

lorsque j'etais a l'hopital on ma donné un prospectus sur la SEP, et ils essayaient de definir les causes dessus, ils ont mis 40% de hasard :roll:
15% d'hérédité, et le reste cetait un cumul de fatigue de stress etc Mais le probleme c que je ne crois pas au hasard :shock:

J'ai longtps réfléchi, pk moi et pk pas mes freres, pk pas mes parents (meme si je leur souhaite pas) qu'ont ils fait de mieux, quelle a été leur vie, qu'ont tils choisi de différents, j'avais 17 ans a l'epoque et comme je restais bcp avec mon frere, je voyais mes choix, les siens, celui de mon autre frere, leurs amis, passé nivo santé, etc

Les médecins ont longtps mis ma sep en partie a cause de ma varicelle (que j'ai eu assez tar vers 15ans) mais .... bon
Mon frere en avé 20 et na pas eu de sep

J'ai joué au jeu du foulard, celui ou on setrangle jusqua sevanouir, j'ai privé mon cervo doxygene a 13 ans, en pleine construction mais bon, j'ai bcp de camarades ki lont fé sans rien avoir ,

avec le bac, (mes premieres poussées), j'ai longtps été inquiete et tres stressé, deprimé (peut etre que la sep avait deja commencé, ce ki me sera confirmé plus tard), mais j'ignore pk il doutait encore (poussé, plus plaques sur lirm, et la ponction lombaire )

et les fameux antidepresseurs et anxiolitiques que j'ai commencé a 16 ans

ce que j'ai remarqué c que les gens qui sont malades de la sep, ou tout autre maladie, comme le cancer etc ont subi bcp de merdes dans leur vie en général (exception vaccin heppatite b), pr lequel je sui ssure kil est cause, mais ce ki pose probleme justement, c que c pas tous le monde !!!
et si ce nest pas tous le monde, je pense que c la fragilité et la faiblesse de chacun qui joue, la force mentale n'est pas la meme chez tous le monde, je pense que l'on fait partie des gens fragiles de nature

d'autres parlent de virus :roll: hem
j'ai aucune reponse biensure mais je pense qu'il serai urgent de mettre en place une collaboration entre les neurologues et les malades de la sep pr confronter les differents avis et que les médecins arretent de nous cacher ce qu'ils savent ou ce qu'ils ignorent !!!

l'addition de nos hypotheses feraient evoluer les choses

vous en pensez quoi vous ?
C LA GUERRE

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Messagepar Pimpernelle » 02 mars 2008, 18:11

Espoire, je ne pense pas qu'on fasse partie des gens plus fragiles que d'autres ! mais par contre, comme tu dis, on s'est ramassé pas mal de merdes.

J'ai l'impression, moi, que ces merdes, je n'ai pas appris à les utiliser au mieux ... après tout, ça peut être une sorte d'engrais :wink: Je veux dire, on nous apprend à être forts, donc à cacher notre peur, notre faiblesse, notre fragilité ... en tout cas pour moi c'était comme ça. Je n'avais pas même le droit d'avoir faim, froid, sommeil, soif, vraiment élevée à la dure, pas le droit d'être triste ... alors un beau jour la carapace se fissure, et le corps exige qu'on prenne soin de lui de toute urgence, puisqu'on n'a jamais pu prendre soin de lui avant, et encore moins de notre esprit !

Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière, là tu as raison. Ce n'est pas dit, pourtant, que ceux qui semblent forts maintenant le seront toujours. Nous, par contre, si on apprend à comprendre ce qu'il y a derrière cette maladie, on peut vivre avec, et devenir forts.

Tu parles de nos choix ... On cherche une cause, forcément, et tu as bien raison de parler d'une addition de causes. On n'est pas responsable de la SEP qui nous tombe dessus ; notre seule responsabilité, c'est d'en faire quelque chose pour la suite. Mais si notre organisme n'a que ce moyen-là pour se faire entendre, à qui la faute ? pas la nôtre en tout cas !

Je trouve super, Espoire, comme tu cherches. Quelle différence par rapport aux fois où tu es révoltée ! tu fais de l'avance, c'est génial ! :D Tu prends les choses en main, du coup tu n'es plus une victime, mais une adulte en chemin ... bravo !


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