5ème mois de douleur

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 07 avr. 2015, 05:10

Je commence mon 5ème mois de douleur, sans aucun répit. Fortes douleurs thoraciques qui me serrent comme une ceinture, engourdissements et paresthésies dans la jambe droite. J ai la sensation d être dans un plâtre autour du genou.
A chaque 2 semaines depuis février, j appelle mon euro pour lui dire que ca ne va pas mieux et il augmente mon lyrica.
C est ma première vrai poussée, ( j en ai eu une il y a 6ans, toute petite ) est ce que ça arrive souvent que ça dure aussi longtemps?
Quelqu un ma dit que ca pouvait durer jusqu a un an complet ...
Je dois vous dire que mon seuil de tolérance est pas mal atteint.....
ouf
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar fafalarousse » 07 avr. 2015, 07:33

je ne peux te donner que mon avis, le lyrica ne fonctionne pas chez tout le monde, il faut en prendre un autre, style neurontin, lioresal ou rivotril, tu devrais voir ton neuro.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 07 avr. 2015, 19:20

J attends le téléphone de mon neurologue, parfois ca pends quelques jours. Mon neuro est aussi très patient, il augmente les doses tranquillement, mais la, j avoue être à bout.
J ai essayé le tegretol mais j avais trop d effets secondaires,
Je vais lui demander de changer de medicaments

J ai commencé le yoga ce matin, ça fait un peu de bien, et ça change les idées!!
Merci pour les conseils
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar fafalarousse » 08 avr. 2015, 10:07

oui, tu as raison, surtout qu'il y en a bien 4 autres contre les douleurs de la sep. tu finiras par trouver.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

stellae28
Habitué(e)
Messages : 20
Inscription : 24 janv. 2015, 18:29
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar stellae28 » 12 avr. 2015, 16:49

Bonjour à tous,

J'en suis aussi à 5 mois...mais de manifestations senitives. C'est une première pour moi, pas de diagnostic posé, les médecins considèrent que c'est un syndrome clinique isolé pour l'instant. Le bolus fait après invetigation - et donc trop tard, n'a rien donné. Je n'ai pas de traitement puisqu'officiellement on ne sait pas ce que j'ai. Le plus pénible: la variabilité de l'intensité et des manifestations (ça fourmille, ça chauffe, ça glace...) en fonction des moments de la journée, de la fatigue, du stress. Je compatis donc sans pouvoir pour autant t'aider ne sachant pas moi-même comment gérer la chose. Un coup je vais bien, un coup je me liquéfie de trouille...
Heureusement, il y a ce forum...parce que je commence à comprendre que personne d'autre que quelqu'un qui a cette fichue pathologie ne peut comprendre...d'autant que dans mon cas, rien n'est visible...j'ai donc l'air, pour tout le monde, en forme...et j'ai dû expliqué à mes enfants de 9 et 6 ans que oui j'étais fatiguée que oui j'avais mal parce que mon système immunitaire me prenait pour un gigantesque microbe et s'était retourné contre moi...on a ri, c'est au moins cela.
Plein de courage et de pensée positive!
Bises

isa1970
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 20 oct. 2014, 16:04
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar isa1970 » 28 avr. 2015, 21:05

Salut salut:)

Je ne sais pas si je vais t'encourager ou te décourager mais en tout cas, chose certaine tu vas te sentir moins seule. Parce que moi de te lire, bin ça m'a fait du bien. Je me croyais seule à avoir des douleurs au thorax!
Bon, je ne veux pas te décourager, toute personne est différent mais moi, ça dure depuis plus de 1 an. Mon neuro et mon médecin disent que ce n'est pas lié à des poussées mais plutôt aux plaques que j'ai sur la moelle épinière au niveau du thorax. Je te comprends, c'est vraiment vraiment paniquant d'avoir mal là. On pense aux poumons au cœur, à l’œsophage, au sternum alouette....J'éternue, c'est l'enfer, je rie c'est l'enfer, s'étirer, se coucher sur le dos, tout fait mal.
Bon, depuis 4 semaines je ré-essaye le lyrica. J'avais déjà essayé mais à plus faible dose( j'ai aussi essayé le cymbalta, mais pour moi, ça n'a pas fonctionné)
Donc, miracle, avec le lyrica 150 mg matin et soir: je n'ai plus mal!
Mais je ne trouve pas que je me sens bien dans ma tête et dans mon cœur, alors je ne sais pas ce qui est le pire: avoir mal au corps ou ne pas me sentir bien.
La pharmacienne me dit de persister que les effets vont passer. Je persiste.
Je vois mon neurologue vendredi pour mon suivi de Tysabri, je vais lui en parler. Mais pour moi, ma santé mentale est super importante.
Alors, tout ça pour te dire que tu n'es pas seule et que oui...ça peut durer longtemps les douleurs!
xx
Isa

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 28 avr. 2015, 23:29

Bonjour Isa,
Ton message ne me décourage pas, au contraire, entendre quelqu un qui a le même problème, est quand même rassurant. J ai lu sûr plusieurs forum que , en effet , un HUG, c est comme cela qu on appelle les serrements thoraciques, durent tres longtemps, jusqu a un an. Et plus... Mon neurologue ne me l'a pas directement dit, mais il a confirmé que c est une enflure dans la colonne est c est très long a guerir, c est la séquelle de la poussee.
Je vais continuer mon lyrica pour mes autres problème sur: engourdissements de la jambe droite jusqu aux orteils, serrement du genou et du côté droit.
Tiens moi au courant de ton état et tes trucs...
Je mets de la chaleur le soir , je dors sur le dos , un peu de côté avec un coussin, je prends de profondes respirations ...
C est un des symptômes les plus douloureux et pour ma première poussee, c est pas mal raide !!
C est d ailleurs pour cette raison que je suis sur ce site et ça me fait du bien :D
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

isa1970
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 20 oct. 2014, 16:04
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar isa1970 » 28 avr. 2015, 23:39

:)
Je suis contente moi aussi de constater que je ne suis pas seule. Je vais aller lire sur le HUG. Ça m'a donné tellement d'angoisse cette douleur.

Je sais que j'ai la SEP depuis l'été passé, c'est nouveau pour moi. C'est un peu à cause de cette douleur et du fait que j'ai la main droite engourdie depuis bientôt 3 ans qu'ils ont fini par investiguer:)

En novembre j'ai eu une pas pire poussée, j'ai engourdie des seins jusqu'au orteils. Je lis ici que les gens ont ''parfois'' le signe de Lhermitte. Moi c'est toujours. Mais je me trouve tout de même mieux que bien des gens...pas si pire.; Si j'ai un combat à choisir aussi bien celui ci.

Je reçois du tysabri mais je vais changer de traitement bientot, je suis positive au virus JC.
Je suis traitée et suivi chez Neuro-Rive Sud à Longueuil, ils sont vraiment super. On est traités comme des princes et des princesses.

Est-ce que tu as un traitement de fond toi?
Je vais continuer le Lyrica, mais crime que je me trouve ''stone'' et toujours sur le bord de la crise de panique. Pas cool du tout. Pis j'ai peur d'engraisser hahaha.( dit-elle lorsqu'elle vient de faire un pain aux bananes!)

Mais je suis bien entourée et je vais y arriver! Je persiste! Ça l'air que tout ça va passer:)
N'hésite pas en tk! Ca fait du bien de jaser avec des gens qui vivent la même chose.

x
Isa

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 28 avr. 2015, 23:46

Au fait, ta douleur se situe la quel niveau ?les miennes sont juste sous la poitrine, c est une bande de 7-8 cm, qui me serre comme une ceinture, ils appellent ça un spasme inter costal.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

isa1970
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 20 oct. 2014, 16:04
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar isa1970 » 28 avr. 2015, 23:52

C'est pas mal ça aussi. Parfois, juste porter un soutien-gorge me tue.
Et même des fois, ça me ''claque'' dans la poitrine. Comme si quelque chose se brisait.
+ des gros chocs électriques aussi parfois. ( ça , ça me fait super gros sursauter!)
Mais pour la douleur c'est au même endroit que toi. En face du sternum.

Mais là, comme je disais, j'en ai miraculeusement plus! Wouhouuu! Miracle!
Je capote, mais j'espère que la buzz dans ma tête du lyrica va passer!

Mais tsé, j'ai mal tout partout! hahaha, Quand je me réveille le matin, on dirait que j'ai 400 ans:)

Plus la journée avance, mieux ça va:) Faut bouger.

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 28 avr. 2015, 23:55

Ah tu es du Québec!!
Je me demandais comment tu avais pu me répondre si vite, surtout quand c est la nuit en France.
Je suis suivie à Notre Dame, par une très bonne équipe, Dr Girard a plus dem25 ans de pratique en neuro spécialisé en SEp.
je suis considérée comme un Cas cliniquement isole pour l instant, pas de traitement, et je suis tres contente qu on ne me le propose pas car, vraiment, j hésite à m embarquer dans ce genre de médication tres lourde...ca sera à voir.

Ma sœur habite Brossard et elle aussi a la SEp depuis 16 ans. Elle est sous Copaxone et ca va pas si mal, encore mobile et autonome, malgré de très forte fatigue, du au Copaxone, en parti.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

Avatar de l’utilisateur
Misty
Confirmé(e)
Messages : 257
Inscription : 28 mars 2015, 18:54
Ville de résidence : St-Eustache, Québec
Prénom : Nicole
Localisation : Québec, Canada
Contact :

Re: 5ème mois de douleur

Messagepar Misty » 28 avr. 2015, 23:59

Impossible de supporter un soutien gorge, je me suis,achetée des petites camisoles élastiques. Tant pis pour l esthétique !
Si tu veux, je te donne mon courriel, on pourra mieux échanger
nicole_brabant@hotmail.com
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement


Revenir vers « SPASMES, SPASTICITE »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités