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Messagepar khadija » 20 juin 2015, 12:16

J'ouvre ce poste car, j'ai lu, je ne c plus ou, q lorsqu'un membre est atteint de spasticité (pour moi par exemple, jambe droite). L'autre membre, le sera aussi.
Merci de me dire ce q vous s'en pensez ? Ce q vous savez ?
Comment débute la spasticité (perso, je ne c plus) ?

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 20 juin 2015, 13:18

il est impossible de répondre, car chaque sep est différente Khadija, depuis longtemps j'ai la forme spastique de la sep, c'est à dire spasticité totale d'un membre de bas en haut, mais uniquement du côté gauche. demande à ton neuro si tu as des doutes pour l'autre coté.
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Messagepar khadija » 20 juin 2015, 14:56

Ok, merci fafa.

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Sergev38
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Messagepar Sergev38 » 21 juin 2015, 09:20

Bonjour Khadija,

La spasticité m'a longtemps empoisonné la vie, en effet, je l'ai eu comme symptôme pratiquement dès le début de la maladie.
Je me suis traité de façon presque autonome parcque mon neuro de l'époque me prescrivait du Lioresal (baclofène). Quand j'avais de la spasticité, je la ferai en prenant plus ou moins de comprimés mais cela était très aléatoire... Depuis deux ans, une neuro m'a fait connaître les injections de toxine botulique (dans les mollets, en ce qui me concerne) j'ai une injection tous les 6 mois et la spasticité est de l'histoire ancienne, ou presque, car à la fin de la période de 6 mois, je dois reprendre quelques demis-comprimés de Baclofène car le traitement s'essouffle. En tous cas, cela a été salutaire pour moi. Bises et bon courage

Serge
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Re: SPASTICITE..

Messagepar fafalarousse » 21 juin 2015, 09:45

pour moi, elle ne se manifeste plus que rarement , entre le rivotril, le cannabis , la marche nordique, et la muscu chez le kiné.
le tout est de trouver ce qui nous convient, et ça roule, mais c'est pas toujours facile de trouver le bon truc qui fait partir cette douleur.
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Re: SPASTICITE..

Messagepar khadija » 23 juin 2015, 08:52

Salut sergev !

Pourkoi pour la toxine botulique, en ce qui te concerne c une injection tous les 6 mois ? Normalement, c tous les 3/4 mois.

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Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 11:42

Bonjour Khadija, tout comme sergev la spasticité a débutée presque au début de la maladie.
Chez moi c'est des douleurs dans les jambes dont l'intensité fluctue dans la journée. Le pire c'est le matin au levé et en fin de journée, aussi en fonction de la chaleur. Les séances d'étirements chez le kiné calment la douleur mais elle revient vite et toi?

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Re: SPASTICITE..

Messagepar khadija » 20 juil. 2015, 11:58

Bonjour babel, merci d'avoir répondu.
La spasticité, pour toi, c plus d douleures ?
Chez moi, c'est, une raideur ki par moment s'accentue..
Le kiné, jtrouve q ca sert a rien.

BABEL

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Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 12:21

Les raideurs vont avec les douleurs. Pour imager quand je me lève le matin je marche avec deux poteaux en bois. Et quand je reste assis longtemps aussi mais pas le choix je ne tiens pas debout...

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Messagepar khadija » 20 juil. 2015, 12:30

Ok babel, jcomprends mieux.
Tu ne tiens pas debout ?

BABEL

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Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 12:33

Si si Khadija, chez moi en me tenant aux murs et dehors avec les béquilles! Lol

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Re: SPASTICITE..

Messagepar fafalarousse » 20 juil. 2015, 12:35

chez moi, c'est en général la nuit, ça commence comme une crampe, par le pied qui prend une drôle de position, puis ça remonte le long du mollet, c'est comme si on prenait le muscle et qu'on le tordait comme un torchon, ça continue sur la cuisse, le genou se bloque, ça dure une vingtaine de minutes, mais j'en ai pour une bonne semaine à m'en remettre, ça donne la douleur d'un claquage, le muscle en prend un sacré coup. heureusement que ça le fait de moins en moins, avec mon traitement rivotril/ cannabis/marche nordique, sinon je ne serai plus la pour en parler, c'est insupportable. la pire des douleurs qui existe m'a dit mon neuro quand toute la jambe est prise. c'est la raison pour laquelle je suis passée à +80% super rapidement. le toubib met spasticité +++ sur la demande 15j plus tard on reçoit la carte. mais ça nous fait une belle jambe tiens pff.
seul traitement connu, le cannabis, le fameux sativex qu'on nous refuse pour une question de gros sous, et que mon neuro m'avait dit de cultiver ya déjà bien longtemps.
j'ai tout essayé depuis 10 ans que ça traine, c'est ce qui me réussit le mieux mon trio magique.
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Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 12:44

Khadija tu dis que tu trouves que le kiné ça sert à rien tu en a fait beaucoup?

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Messagepar khadija » 20 juil. 2015, 12:48

Kom moi babel. Excuz d'avoir compris q tu ne tenais pas debout..

@ fafa : Pour le sativex c un non catégorique ? Et moi ki y croyais.. Jsuis dégoutée !..

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Messagepar khadija » 20 juil. 2015, 12:56

Récemment, j'étais en centre de rééducation (3mois) je faisais de la kiné 4x 1h/semaine. Jmarche toujours kom avant..
Par contre g vu des personnes atteintes d'un avc, d'un accident de la route.. Ou il y avait un mieux voir "un miracle".
Excuz, g un rdv, je reviendrai plus tard.
A+

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Re: SPASTICITE..

Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 18:50

Donc toi aussi la sep te fait pas de cadeaux...!

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Messagepar khadija » 21 juil. 2015, 00:53

(Tu m'as dit babel : Donc toi aussi la sep te fait pas de cadeaux...!)
Malheureusement, c ca :wink: .

BABEL

Re: SPASTICITE..

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 23:53

Tu marches sans béquilles Khadija?

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Re: SPASTICITE..

Messagepar khadija » 22 juil. 2015, 00:08

Je marches mal, avec 1 béquille. Problèmes d'ékilibre et de pied ki acroche. Combien de fois jsuis tombé..

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Messagepar BABEL » 22 juil. 2015, 00:11

Tu arrives à te relever seule?


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