Resultat de mon bilan urodynamique

[Mallorie]

Hier matin j'avais donc rdv avec mon urologue pour faire mon bilan urodynamique.
Meme si l'examen, sans etre agreable, n'est pas douloureux en soit, je l'ai tres mal vécu et trouvé tres humiliant... et je vous avoue que j'ai pas mal pleuré quand je n'ai plus pu, bien trop rapidement, me contenir sur la table d'examen...
En fait avec cette maladie et tous ces examens medicaux je finis part en perdre ma pudeur...
Bref...

Le resultat est que je presente une vessie hyperactive et un sphynctaire dont le manque de tonus ne correspond pas a mon age...
Je savais tres bien que je n'obtiendrai pas un 20/20 à cet examen, et quelles en seraient les conclusions au vue de mes symptomes, mais se l'entendre dire c'est different, j'ai vraiment l'impression d'etre une jeune femme de 34 ans enfermee dans le coprs d'une mamie de 80 ans... et pour le moment je rejette completement ce corps qui ne me correspond pas...
Bref, tres mal pendant l'examen, tres mal ensuite au moment du bilan de l'examen et tres mal une bonne partie de la journee...
La ou j'ai de la chance c'est que l'urologue qui me suit est une femme jeune d'a peu pres mon age, specialisée dans les affections liés aux maladies neurologiques ou aux hadicaps moteurs (elle bosse une partie de son temps dans un centre de reeduccation). Elle a donc tres bien compris mon mal etre face a ce symptome qui me pourrit la vie surtout psychologiquement.

Resultat, elle m'a prescrit un traitement non medicamenteux, une electrostimulation du nerf tibial a la cheville. Le principe est de poser des electrodes en bas et en haut de la maléolle et de stimuler ce nerf 20 minutes par jour. Une visiteuse medicale va venir le 2 mai avec l'appareil, me "former" a la technique. Dans un premier temps j'aurai cet appareil en location pendant 3 mois, je revois ensuite mon urologue pour faire le bilan et si il est positif je l'acheterai (tout ca est pris en charge ouf). J'aime qu'elle me propose une solution non medicamenteuse en premier lieu...

Alors si je viens vers vous aujourd'hui c'est our savoir si l'un d'entre vous s'etait vu proposé ce traitement et quels ont ete les resultats?

[Yoyo07]

Alors si je viens vers vous aujourd'hui c'est our savoir si l'un d'entre vous s'etait vu proposé ce traitement et quels ont ete les resultats?

Bonjour Mallorie,

Ma kiné a plusieurs patientes qui ont la sep. C'est une pathologie qu'elle connait très bien. Elle est équipée d'un appareil révolutionnaire qui s'appelle "électrostimulation avec biofeedbak"

Elle obtient d'excellents résultats avec les patients ou patientes qu'elle soigne

A lire aussi les réflexes de Mahoni
> http://memoires.kine-nancy.eu/salomon2015.pdf
> http://www.gemvi.org/congres-session-50.php

[Anne71]

Bonjour mallorie, je suis désolée de lire tout ça mais malheureusement ce n'est que trop fréquent avec notre maladie, moi ça a été mon premier symptome qui, a lui seul, n'avait pas alarmé mon toubib puisque j'étais enfant et je me suis vu répondre "rho a ton âge tu pourrais te retenir..!" Du coup personne ne savait et j'ai vieilli avec, me privant de sortie, de loisir avec toujours une bonne excuse pour eviter les arrêts en voiture ou de demander où son les toilettes a chaque sortie. . Du coup je te comprend très bien. J'ai acheté l'urostim après presque un an d essai, (ça fera un an en mai.)le plus gênant c'est que c'est contraignant puisque tu dois le faire 20 minutes le matin et le soir alors avec une vie de famille c est pénible et j'avoue avoir souvent oublié. Du coup si tu n'est pas assidue les resultats ne sont pas bons.Sinon j'ai quand même été satisfaite dans le sens ou les urgences etaient mieux contrôler mais sinon rien concernant la fréquence et surtout les levés nocturne. J'ai eu du vesicare, du ceris et du tectran mais rien n'a marché. Aujourd'hui j'essaye le neurontin qui de manière détournée agissait sur ma vessie, mais l urologue que j ai reussi a convaincre m'a mis la plus petite dose pour essayer et du coup l effet et nul. Il me reste donc la toxine botulique mais je crois que je vais attendre un peu, je suis psychologiquement pas prête. En tout cas saches que tu n'est pas seule et essaye d'oublier le bilan urodynamique je crois que les mauvais souvenirs doivent être immédiatement oublié lol bon courage

[Mallorie]

Alors si je viens vers vous aujourd'hui c'est our savoir si l'un d'entre vous s'etait vu proposé ce traitement et quels ont ete les resultats?

Bonjour Mallorie,

Ma kiné a plusieurs patientes qui ont la sep. C'est une pathologie qu'elle connait très bien. Elle est équipée d'un appareil révolutionnaire qui s'appelle "électrostimulation avec biofeedbak"

Elle obtient d'excellents résultats avec les patients ou patientes qu'elle soigne

A lire aussi les réflexes de Mahoni
> http://memoires.kine-nancy.eu/salomon2015.pdf
> http://www.gemvi.org/congres-session-50.php

Merci pour ces différents liens, je vais étudier la question.

[Mallorie]

Bonjour mallorie, je suis désolée de lire tout ça mais malheureusement ce n'est que trop fréquent avec notre maladie, moi ça a été mon premier symptome qui, a lui seul, n'avait pas alarmé mon toubib puisque j'étais enfant et je me suis vu répondre "rho a ton âge tu pourrais te retenir..!" Du coup personne ne savait et j'ai vieilli avec, me privant de sortie, de loisir avec toujours une bonne excuse pour eviter les arrêts en voiture ou de demander où son les toilettes a chaque sortie. . Du coup je te comprend très bien. J'ai acheté l'urostim après presque un an d essai, (ça fera un an en mai.)le plus gênant c'est que c'est contraignant puisque tu dois le faire 20 minutes le matin et le soir alors avec une vie de famille c est pénible et j'avoue avoir souvent oublié. Du coup si tu n'est pas assidue les resultats ne sont pas bons.Sinon j'ai quand même été satisfaite dans le sens ou les urgences etaient mieux contrôler mais sinon rien concernant la fréquence et surtout les levés nocturne. J'ai eu du vesicare, du ceris et du tectran mais rien n'a marché. Aujourd'hui j'essaye le neurontin qui de manière détournée agissait sur ma vessie, mais l urologue que j ai reussi a convaincre m'a mis la plus petite dose pour essayer et du coup l effet et nul. Il me reste donc la toxine botulique mais je crois que je vais attendre un peu, je suis psychologiquement pas prête. En tout cas saches que tu n'est pas seule et essaye d'oublier le bilan urodynamique je crois que les mauvais souvenirs doivent être immédiatement oublié lol bon courage

Merci Anne de me faire partager ton parcours. Effectivement mon uro m'a bien dit qu'il fallait vraiment s'y tenir et faire les séances régulières, je vais essayer d'être une bonne élève car si je peux éviter la voie médicamenteuse pour le moment ça serait cool!
Je sais que ces symptomes sont fréquents dans notre maladie et que nombreux sont ceux qui en souffrent, et je t'avoue que c'est LE symptome que je redoutais le plus... mais bon c'est comme ça, je vais finir par l'accepter.
En ce qui concerne l'examen, oui je vais faire en sorte de mettre cette "humiliation" aux oubliettes!

[ohdrey94410]

Bonsoir,


Juste pour te dire que j'ai lu avec intérêt ton témoignage sur le bilan urodynamique et que je compatis grandement... ayant moi même éclaté en sanglots lors du mien.
Fait en hôpital : il a été l'occasion de former un peu trop de monde à mon goût.
Donc douleur à l'examen
"non non : la sonde il faut faire ça ça et ça : vas y à toi
Comme ça ?
Non comme ça"
Pour couronner le tout : un autre étudiant venu en observation.
Bref : exit la pudeur, bonjour hall de gare
Comme dit ma psy : on n'est plus un patient mais juste une maladie.

Verre à moitié plein (très drôle comme expression quand on parle de trouble urinaire....) : l'examen a montré un mieux donc arrêt du médicament omexel (traitement pour la prostate des hommes... je suis une femme)
et je continue l'urostim 2 (le retour ???)
Grand moment de séduction le soir avant de me coucher... Mon conjoint a vraiment du mérite !

J'ai lu aussi que tu étais sous le tysabri : te réussit-il toujours ? La sérologie reste négative ?
Mon neurologue ne me le prescrit pas : je reste sous tecfidera en attendant de savoir si je serai pas passée en forme progressive car c'est pas la grande forme et mes premières lésions me refont des misères, avec le sentiment de décliner lentement mais sûrement.
Ou bien c'est juste la vie de travail à temps plein avec 2 enfants de 3 et 5 ans ???
Allez : bonne fin de semaine !

Audrey

[Mallorie]

Bonsoir,


Juste pour te dire que j'ai lu avec intérêt ton témoignage sur le bilan urodynamique et que je compatis grandement... ayant moi même éclaté en sanglots lors du mien.
Fait en hôpital : il a été l'occasion de former un peu trop de monde à mon goût.
Donc douleur à l'examen
"non non : la sonde il faut faire ça ça et ça : vas y à toi
Comme ça ?
Non comme ça"
Pour couronner le tout : un autre étudiant venu en observation.
Bref : exit la pudeur, bonjour hall de gare
Comme dit ma psy : on n'est plus un patient mais juste une maladie.

Verre à moitié plein (très drôle comme expression quand on parle de trouble urinaire....) : l'examen a montré un mieux donc arrêt du médicament omexel (traitement pour la prostate des hommes... je suis une femme)
et je continue l'urostim 2 (le retour ???)
Grand moment de séduction le soir avant de me coucher... Mon conjoint a vraiment du mérite !

J'ai lu aussi que tu étais sous le tysabri : te réussit-il toujours ? La sérologie reste négative ?
Mon neurologue ne me le prescrit pas : je reste sous tecfidera en attendant de savoir si je serai pas passée en forme progressive car c'est pas la grande forme et mes premières lésions me refont des misères, avec le sentiment de décliner lentement mais sûrement.
Ou bien c'est juste la vie de travail à temps plein avec 2 enfants de 3 et 5 ans ???
Allez : bonne fin de semaine !

Audrey

Salut Audrey,
L'incontinence, je l'ai vraiment très mal vécu.
L"examen a été la goutte d'eau... alors dans ton cas, en présence d'étudiants je pense que j'aurai pété un cable!
Pour l'urostim je m'arrange pour le faire seule, car moi non plus j'aime pas l'image que ça donne de moi à mon homme ou mes enfants même si au fond l'appareillage n'est pas si terrible que ça... mais ça rappelle à tout le monde que j'ai ce problème et je n'ai me pas ça.

Pour tysabri, je n'en suis qu'au début, j'ai fait ma 3eme perfusion que la semaine dernière.
Voici le lien vers mon retour d'expérience que j'ai posté en début de semaine:
viewtopic.php?f=72&t=14853

à bientôt

[Réglisse]

Bonjour,
Pour moi, les troubles urinaires sont un peu différents : j'ai certes qq envies pressantes, mais j'ai plutôt du mal à uriner et à vider ma vessie. Et entre chaque miction, j'avais l'impression d'avoir tout le temps envie de faire pipi. Lors d'un séjour en rééducation, on a fait un calendrier mictionnel (comptabiliser ce que l'on boit, le nombre de mictions, leur volume) et surtout on vérifiait après chaque miction le volume qui restait dans ma vessie. Conclusion : je ne vidais pas assez bien ma vessie, d'où des risque d'infections urinaires. Suite à cela, le médecin m'a donné de la Tamsulosine (normalement donnée aux hommes pour leur prostate), cela m'a bien aidée. Les résidus dans ma vessie étaient au maximum de 50 ml.
Mais au bout de deux ans ce n'était plus suffisant. Au cours du séjour suivant, re-calendrier mictionnel et là, le résidus était trop important de façon trop constante : 200 ml. Le médecin a donc voulu qu'on passe à l'auto-sondage.
Au début, c'est un peu flipppant. Rien que l'idée... Pendant ce séjour, j'ai eu droit à un apprentissage par les infirmières. Là aussi, adieu l'intimité...
Mais ça s'est bien passé, et je fais des auto-sondages depuis 4 mois.
Cela m'a vraiment aidée. Maintenant, j'ai l'impression d'avoir retrouvé une "vie urinaire" normale, tant dans la fréquence des mictions que le confort que j'ai entre chaque miction. Seul inconvénient : j'ai de temps en temps des débuts d'infections urinaires (ce qu'on essaye d'éviter..) à cause de l'introduction d'un corps étranger dans ma vessie, et ce malgré toutes les précautions : lavage des mains, lingette pour "débarbouiller la zone" avant chaque sondage. Mais elles sont vite enrayées en buvant un peu plus et en rajoutant un sondage de plus dans la journée. On veut éviter les traitements antibiotiques pour ne pas créer de résistances.
C'est vrai que les auto-sondages peuvent paraître barbars à 1ère vue, mais le bénéfice a été énorme pour moi.
Bises à tous
Réglisse