Je rêve ou bien... je perds petit à petit mon côté droit ?

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Auréline
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Je rêve ou bien... je perds petit à petit mon côté droit ?

Messagepar Auréline » 07 juil. 2011, 23:38

Bonsoir,

Voilà plusieurs jours que je me traîne des trucs "bizarres". Ca a commencé (enfin plutôt continué) par une perte odorat + goût + sensibilité dans la bouche (gencives complètement insensibles) la semaine dernière pendant 48h... Le goût et l'odorat sont revenus partiellement. J'ai remarqué que depuis cette aventure, quand je force le sourire, j'ai la joue droite qui me tire, comme si ma peau était trop petite, ou complètement desséchée, c'est bizarre.

Bras droit, depuis hier soir, j'ai un point extrêmement douloureux au niveau du coude au toucher, ça m'a pourri ma nuit dernière et je sens que mon avant bras et mes doigts 4 et 5 sombrent dans l'oubli et l'engourdissement.

Jambe droite, je traine une douleur et raideur au genou depuis 10 jours (alors qu'il va bien, ça fait juste mal)...

Voilà, je ne sais plus quoi faire. Mon neurologue n'a semble-t-il pas trouvé mes pertes d'odorat/gout et sensibilité des gencives très intéressants la semaine dernière quand je l'ai vu. Seul mon rhumato s'inquiète et cherche ce que je n'ai pas (pour finir par trouver ce que j'ai).

Mais en attendant, que faire ? Pour la douleur, je vais prendre un Ixprim histoire de dormir cette nuit, je commence à peine le Levocarnil pour redonner un peu de peps à mes muscles... mais il y a de quoi flipper quand même à force. :(

Et je vais raconter tout ça à mon mari et demain, ça aura disparu... j'en ai marre de passer pour une je ne sais même pas quoi avec cette maladie à la con. 16 ans que ça dure, je sature là.

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Messagepar Stéphanie2 » 08 juil. 2011, 10:48

le positif c'est que ça revient par moments et que d'après ce que tu dit ça ne dure pas.... je sais que tu dois en avoir marre.
le coude sensible et douloureux, j'ai eu aussi, les deux derniers doigts qui disparaissent ... moi ils ne ne fonctionnaient pas bien depuis décembre aux deux mains, ce qui me gênait beaucoup pour attrapper des trucs genre épluchures, petites tomates cerise... je faisais tout tomber, et c'est revenu depuis quelques jours.
Si j'ai bien compris c'est un même nerf qui commande les deux doigts et dont le trajet passe près du coude ..... donc c'est peut être ce nerf qui te cause ses soucis.
pour les gencives, c'était l'inverse elles étaient hyper sensibles, les dents agacées. Et pour le visage, j'ai remarqué que je j'avais des espèces de rictus quand je faisais un effort par moment, le coin de la lèvre qui remontait et la joue un peu crispée... je ne fais plus trop attention à tout ça. ça ne dure pas, et j'ai de la chance, c'est gênant, parfois désagréable mais pas très douloureux.


à défaut de neuro, le rhumato pourra peut être t'aider. Tu le revois bientôt?


bon courage, ça va peut être s'arranger prochainement...
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Messagepar Kosok » 08 juil. 2011, 16:30

ça sent la poussée non? Si tes symptômes deviennent continus et que les problèmes moteurs arrivent coté jambe (diminution du périmètre de marche), alors c'est la poussée. Tu connais le tarif: perf de corticoïdes.
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14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Messagepar Auréline » 08 juil. 2011, 19:53

Ben pour qualifier ça de poussée, faudrait déjà que mon neurologue me dise si oui ou non j'ai une SEP... il n'est pas décidé sur mon sort.

Cet après-midi c'était la forme, espérons que ça dure un peu !

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Messagepar liliaboom » 12 juil. 2011, 11:30

bonjour, j'en suis an meme point que toi, le coté droit une cata de mon orteil jusqu'anx cervicales je ne sens plus mes trois derniers doigts ni mes orteils je tombe régulièrement parceque ma saloperie de jambe ne ve plus tenir.... tout le coté droit de ma colonne c'est parril d'ailleurs étrange j'ai des douleurs mais si on touche je ne sens casi pas.. :?

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Messagepar isa33 » 12 juil. 2011, 13:35

ça se sont les mystères de la SEP et ses douleurs neuropathiques!!!
à la longue tu vas t'y habituer à ses sensations bizarres...
et puis la cortisone va se charger de faire disparaître tt ça normalement, ou du moins, en grande partie...
née en 1980
sépienne depuis 2003
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Messagepar liliaboom » 12 juil. 2011, 13:52

oui la je dis vive la cortisone :D si sa peut aider je prend volontiers

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Messagepar Auréline » 27 oct. 2011, 01:41

Je deterre un vieux post a moi :) (excusez le manque d'accent je n'en ai pas sur le smartphone...).

En fait, depuis que j'ai commencé l'osteovox, je me suis rendu compte que j'ai un réel problème avec le coté droit : mes sensations proprioceptrices et sensitives de toute ma moitié droite sont altérées. Et c'est très flagrant pendant les séances.

La ce soir, j'ai une brûlure au bras et au mollet droit mais aussi a la joue gauche... Allez on verra demain comment ca évolue... J'avais relativement la paix, ca pouvait pas durer... Pfff

PS : est-ce que j'ai le droit d'en avoir ma claque ?
Enfin un diagnostique ! Intermitente du handicap, trois lettres : SED Syndrome d'Ehlers-Danlos

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Messagepar Stéphanie2 » 27 oct. 2011, 09:49

oui tu as le droit :wink:
c'est bientôt ton IRM, j'espère que ça va parler.

en ce moment je suis revenue à 100% au niveau cognitif, ca me surprend dans l'autre sens, je me rends compte à quel point j'étais affecté depuis un an maintenant. J'avais récupéré un peu mais pas complètement en fait mais je m'étais habituée et c'est maintenant en voyant que je "réfléchis bien" que je suis de nouveau efficace, que ma mémoire est impeccable que je mesure la différence.

moi aussi c'est le côté droit qui merde, moins que toi, mais c'était des crampes, des tensions dans la jambe droite, le bras, le cou, depuis avril et ça aussi, ça a complètement disparu récemment.

ça durera ce que ça durera, je ne me fais pas d'illusion car il reste des choses au niveau urinaire, parasthésies, fasciculations. Mais ça me montre que ça peut revenir à la normale, même après des mois, et même sans traitement. Et non c'est pas l'âge, le stress, la dépression etc ....

Donc c'est possible que ça parte, même si ça ne dure pas. ça fait un bien fou! Bon courage.
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