Changement de piste, autre diagnostique en cours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 01 juil. 2016, 02:49

Bonsoir tout le monde
Je voudrait savoir qui de vous connait ce que veux dire la maladie : carrence en B12.
Au depart on soupconnait une sep car tous les symptomes s'y pretait, mais apres 14 ans de souffrance et vu le resultat de l'irm qui n'a detecter qu'une lesion demyinilisante et des une latence des yeux, la neuro et vu mes symptomes surtout que ca a touché mes organes vitaux, surtout le coeur et j'ai developper la maladie de crhon et que mes bras et mes pieds se tordent de plus en plus vers l'exterieur, alors la neuro a immediatement eliminer la sep en favorisant une carence en b12 qui dans le temps cree tout ces symptomes.
Je sais pas c'est quoi cette maladie mais je sais seulement qu'elle plus grave que la sep.
Merci de me renseigner pour celui qui a une conaissance

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2016, 07:59

en effet, elle existe cette carence de b12, appelée aussi anémie de biermer, ou anémie pernicieuse, qui cause des signes neurologiques .
je sais qu'elle se soigne par la prise de B12 car il s'agit d'une mauvaise absorption de cette vitamine, et qu'elle se soigne en moins de 6 mois.
contrairement à ce que tu penses, elle est nettement moins grave que la sep et se guérit vite. une prise de sang suffit à la diagnostiquer. très rare, je la connais car je l'ai étudiée à la fac. j'ai de meilleurs souvenirs de cette époque que de ce que j'ai fait hier.

de toutes façons, beaucoup te l'ont dit ici, tes symptomes n'ont rien à voir avec les affections démyélinisantes.
peut être plus avec l'anémie de biermer et encore...

il est vraiment dangereux de chercher à s'autodiagnostiquer sur internet. arrête de le faire s'il te plait il y a des médecins qui sont la pour ça..


tu trouveras plus d'infos en cliquant ICI
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 02 juil. 2016, 22:09

Oui ca c'est au debut de la carence, quand c'est que psychique
Mais moi ca c'est aggraver, ca a toucher gravement mon snc , j'ai perdu des muscles, ma retine est touché gravement, mon coeur aussi, en plus mes bras et pieds se sont tordus, j'ai plus de force pour pousser quand je suis au toilettes, comme si le nerf qui vient du cerveau n'existe plus, je sent de plus en plus a peine mes jambes et mes bras, quand je suis debout je le suis que sur les os, je ne resent plus aucun muscles, je ne peux plus bouger mon mollet gauche........
Et ca ce n'est que 10 p cent de ce qui m'arrive en fe moment, sans parler du coeur qui risque de lacher a tout moment
C'est pour ca que jecme fait pas trop d'illusions quant a un traitement.

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar lélé » 02 juil. 2016, 22:34

Mirou ce qui est fou c que parfois on peut être au 36000 ème dessous et un médicament peut t'aider à aller mieux en un rien de temps

Outre ma sep j'avais u e autre maladie auto immune
La maladie de Basedow
Vertiges, fatigue, crampes douleurs, tachycardie, constipation peau qui pèle
Jambe statique faiblesse musculaire bref un panel de douleurs et d'handicaps
Ça m'a même provoqué une stérilité
J ai eu un cachet qui m'a permis de rééquilibrer tout ça
Et en 3 mois j'allais mieux
Oui c pas une maladie dégénératrice, la sep s'en occupé mais pour dire que l'intensite des douleurs et symptômes n'a pas toujours à voir avec la da gerosite de la maladie

Et tu as eu un autre avis médical?
Surtout reposes toi et prends une bonne inspiration car es moments si tu durs à passer et tu dois protéger ton coeur
Courage

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 03 juil. 2016, 00:50

lélé31 a écrit :Mirou ce qui est fou c que parfois on peut être au 36000 ème dessous et un médicament peut t'aider à aller mieux en un rien de temps

Outre ma sep j'avais u e autre maladie auto immune
La maladie de Basedow
Vertiges, fatigue, crampes douleurs, tachycardie, constipation peau qui pèle
Jambe statique faiblesse musculaire bref un panel de douleurs et d'handicaps
Ça m'a même provoqué une stérilité
J ai eu un cachet qui m'a permis de rééquilibrer tout ça
Et en 3 mois j'allais mieux
Oui c pas une maladie dégénératrice, la sep s'en occupé mais pour dire que l'intensite des douleurs et symptômes n'a pas toujours à voir avec la da gerosite de la maladie

Et tu as eu un autre avis médical?
Surtout reposes toi et prends une bonne inspiration car es moments si tu durs à passer et tu dois protéger ton coeur
Courage

Merci lele
Oui je sais mais tout s'enchaine tellement vite que je n'arrive pas a suivre, ca se degrade de minute en minute, c'est la continuité de ce que j'ai eu en 2002 mais 10 fois pire, chaque minute qui passe est une minute de perdu, comme une course contre la montre, il faut que je trouve exactement ce que j'ai pour commencer un traitement, deja que j'ai perdu 14 ans, mais ca avait stagner depuis, j'avait appris a vivre avec mes handicapes qui n'etaient pas tres visible, mais la ca touche mes organes surtout le coeur, et mes yeux, je perd de l'acquité visuelle de plus en plus, j'entend plus bien, bref la totale, en plus de tout ca, mes membres se tordent vers l'exterieur, je commence a devenir un legume, serieusement.
Merci comme meme d'essayer de me remonter le moral
Je vais voir demain pour un autre avis
Bonne soiree

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar lélé » 03 juil. 2016, 08:21

C'est normal que j'écoute et essaie de t'aider comme je peux
Un second avis est essentiel
Même pour des trucs établis je demande toujours unn second avis
C notre vie malgré tout

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 05 juil. 2016, 00:04

Bonsoir
Tout va de travers pour moi, ca s'enchaine trop rapidement et on a pas encore trouver ce que j'ai.
Je commence a perdre l'usage de ma main droite et ma jambe gauche, j'entend comme des bourdonementw dans mes oreilles, la meilleure dans tout ca c'est que j'entend les voitures de loin, j'entend aussi des pas, vraiment etrange comme sensation.
Aussi commence a appraitre des trous partout dans mon corps, les muscles commencent a disparaitre, sans parler de mes yeux qui ne captent p'us la lumiere, devant un projecteur je voie comme si il y'avait une lumiere tamisé, mes bras et mes jambes se tordent vers l'exterieur, quand je mange et j'avale je ne sent qu'un seul coté, l'autre est en cours de paralysie, quand je suis debout, je sent que je le suit que sur les os, je ne sent plus ni mes mollets ni mes cuisses, je ne peux plus faires mes besoins, les muscles pour pousser sont touché, avec tout ca je n'est aucun diagnostique sauf une lesion demyinisante au cerveau et les medecins ne savent pas c'est quoi, ils soupconnent une carence severe en b12 vu que j'ai un crohn depuis 10 ans au moins et que c'est le crhon qui a tout deregle, j'ai fait une prise de sang mais le resultat sera connu le 10 juillet, entretemps moi je sent que mon coeur va lacher avant le 10.
J'ai mal partout, plus d'apettit, j'ai perdu 8 kg en 10 jours.
Ma question est si quelqu'un ici connait une maladie qui tord les membres interieur et exterieur et te touche tout lew muscles, meme les organew.
Je sais que c'ewt iremediable maiw au moins je saurai de quoi je vais mourir
Merci

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2016, 01:32

mirou, toutes ou presque les maladies neurologiques tordent les muscles, il y a franchement pas d'autre solution que toutes les éliminer.
depuis quand la sep tue? c'est nouveau tiens.
on meurt de vieillesse avec la sep, sauf que la vieillesse est raccourcie de quelques années mais si peu.
et arrête de passer tes journées sur internet tout le monde te le dit, ça devient énervant à la fin, si tu ne nous écoute pas, on ne peut rien pour toi.
te plaindre fait somatiser tes symptomes, je suis sure , en tant qu'ex psycho que les plus part sont psychosomatiques, bref, le stress fait plus de mal que les maladies.
alors évite d'y penser 24/24, fais toi aider, demande à ton toubib des antidépresseurs, avant qu'il ne soit trop tard !!!
c'est tout ce qu'on peut faire pour toi! nous sommes tous sépiens, tous passé par la, nous savons de quoi nous parlons et nous comprenons tes angoisses, mais visiblement tu ne comprend pas ce que nous essayons de te faire comprendre.
il faut aussi que tu y mettes du tien, pour t'en sortir, te laisser aller , ça risque pas d'aller mieux. tu nous comprends?
fais de ton coté un effort sur toi. reprend toi, c'est ton futur qui est en jeu.
bonne chance à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 05 juil. 2016, 02:03

fafalarousse a écrit :mirou, toutes ou presque les maladies neurologiques tordent les muscles, il y a franchement pas d'autre solution que toutes les éliminer.
depuis quand la sep tue? c'est nouveau tiens.
on meurt de vieillesse avec la sep, sauf que la vieillesse est raccourcie de quelques années mais si peu.
et arrête de passer tes journées sur internet tout le monde te le dit, ça devient énervant à la fin, si tu ne nous écoute pas, on ne peut rien pour toi.
te plaindre fait somatiser tes symptomes, je suis sure , en tant qu'ex psycho que les plus part sont psychosomatiques, bref, le stress fait plus de mal que les maladies.
alors évite d'y penser 24/24, fais toi aider, demande à ton toubib des antidépresseurs, avant qu'il ne soit trop tard !!!
c'est tout ce qu'on peut faire pour toi! nous sommes tous sépiens, tous passé par la, nous savons de quoi nous parlons et nous comprenons tes angoisses, mais visiblement tu ne comprend pas ce que nous essayons de te faire comprendre.
il faut aussi que tu y mettes du tien, pour t'en sortir, te laisser aller , ça risque pas d'aller mieux. tu nous comprends?
fais de ton coté un effort sur toi. reprend toi, c'est ton futur qui est en jeu.
bonne chance à toi.

Merci fafa pour ton retour
Tjrs les mots pour remonter le moral lol
J'angoisse trop je sais, c'est a cause de l'attente du diagnostique, c'est vraiment dur d'attendre, surtout qu'ici c'est un peu la jungle niveau medecine, t'imagine on trouve des plaques demyilinisantes au cerveau et les medecins s'affolent meme pas et ne t'hospitalise pas pour approfondir les analyses lol
Ils te donnent des analyses a faire dehors dans des cliniques prive et tu leurs ramene les resultats pour analyser, ensuite non c'est pas cs d'autres analyses et encore du temps perdu alors que normalement des le debut on te garde de force pour tout une multitudes d'analyses a l'hosto, mais bon c'est comme ca et pas autrement.
Le malheur dans tout ca c'est que tout est ferme jusqu'a dimanche, on a un long we de 5 jours, ca va pas etre la joie durant ces 5 jours, surtout qu'il y'a la fete de l'apres ramadhan apres demain et je doit faire des efforts surhumain pour ne pas gacher la joie des enfants et de ma famille et ce qui me fait le plus ch..., c'est que je doit faire 1000 km aller retour en 3 jours ragee
Mais bon on va essayer de faire bonne figure
Merci en tout cas pour tes reponses, ca remonte le moral meme si c'est pour une petite periode lol
Tu est la meilleure <2

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2016, 08:10

c'est surtout qu'on aimerait t'aider, mais il y a comme un refus quelque part en toi, et perso, ça me désarme. une fois,tu parles de tes yeux de ton coeur, une autre fois d'autres douleurs, mais nous ne sommes pas toubib, je ne sais pas si une maladie peut atteindre tous ces organes en même temps. alors automatiquement, je pense au psychosomatique, ça y ressemble tellement.
tu vas avoir une grande fête dans ta famille, il faut que tu puisses en profiter, tu es dépressif. mon seul conseil, est de voir ton médecin traitant, de parler avec lui, et de voir s'il ne peut te donner un anti dépressif. ça n'est pas que je trouve que c'est un traitement universel, loin de la, mais tu es vraiment trop dépressif, et c'est ton toubib qui te dira quoi faire.
et d'arrêter d'essayer de t'auto diagnostiquer de n'importe quelle maladie sur internet. internet est un piège. il donne aux gens qui y font l'impression d'avoir la maladie qu'ils ont vus sur internet.
repose toi et passe de bonnes fêtes.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 05 juil. 2016, 08:15

Je m'autodiagnostique car j'arrive pas a expliquer mes symptomes correctement face aux medecins, je suis souvent brouillant lol, et ca m'enerve trop qu'ils trouvent pas encore ce que j'ai, ca me met en rogne.
J'ai commencer un traitement anti depresseur, pour l'instant j'ai pris de lexomyl, mais demain je demanderai conseil a un ami psy, il saura me conseiller
Merci encore une fois

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2016, 09:10

tu n'es pas toubib, ceux qui mettent des articles sur internet non plus, et nous encore moins.
il n'ont pas fait plus de 10 ans d'études pour rien, c'est eux qu'ils faut voir. nous ne pouvons rien pour toi, qui passe ton temps à te trouver une autre maladie.
va voir un toubib, qu'il te dise ce que tu as, sans doute une bonne partie psychosomatique , d'ailleurs, qu'il te donne de quoi te calmer, et revient nous voir, avec plus d'infos que celles qui changent à chaque fois.
nous sommes un forum d'entraide, mais nous n'avons aucun élément solide pour t'aider à passer ce cap, vu qu'il n'y a pas de cap.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar lélé » 05 juil. 2016, 15:34

Honnêtement si je perds 8 kgs en dix jours et la vue même ir tu arrives à écrire à l'ordinateur ce qui doit être pas évident pour toi ben je file aux urgences
Car c pas normal de perdre du poids c inimaginable

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mia nowa » 05 juil. 2016, 17:50

Bonjour Mirou

Je comprends ton stress et le fait que tu te vois confronté à une certaine incompétence médicale (forcément les plus pointus se voient soit proposer un poste à l'étranger soit en clinique privée hors de prix).

On à tous tendance dans ces cas à se ruer sur le net mais c'est à double tranchant: 1) à essayer de s'auto diagnostiquer à la sauvage on peut finir par induire une équipe médicale qui doute en erreur, 2) on a plus de risque de tomber sur les témoignages de gens qui vont mal que le contraire (forcément quand ça va bien les gens se sentent moins l'envie voir le besoin de poster et c'est bien dommage), le cumul des 2 engendre un stress énorme, l'angoisse monte, on somatise et c'est le cercle vicieux ...

Si je raconte ça c'est en connaissance de cause, le jour de mon diagnostic j'ai sauté sur mon pc pour me renseigner et 1 er article je tombe sur le cas d'un jeune sois disant sépien qui soit disant a finit tétraplégique, même pas lu la fin je me suis effondrée direct en pleurs en pensant à mon petit garçon autiste et bizarrement 1 semaine plus tard je faisais ma 1 ère grosse poussée, plus tard j'ai cherché l'article histoire d'en lire la fin, article retrouvé je lis la suite et là je me rends compte qu'un charlatan prétendais avoir soigné le jeune sois disant sépien (sois disant tétraplégique donc) avec des concoctions de plantes ! Le tout en mode grosse pub avec lien pour désespérés crédibles. Du coup je me suis sentie conne mais beaucoup mieux, et je parle même pas des témoignages d'effets secondaires que j'ai lu avant de commencer mon traitement, sur le coup je me suis dis à 100 % je vais vomir mes tripes chaque soir, être malade comme un chien et bah pas du tout avonex et tecfidéra plus tard les 2 à 0 effets secondaires pour ma part et des jours d'angoisse pour rien.

Depuis le net j'évite ou alors avec parcimonie et vraiment tu devrais en faire autant, tu vas juste réussir à te persuader d'être porteur de toutes les maladies qui existent. Pour le reste je te souhaite vraiment de tomber sur un toubib compétent, en attendant, courage ...

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar Bashogun » 05 juil. 2016, 18:11

mia nowa a écrit :On à tous tendance dans ces cas à se ruer sur le net mais c'est à double tranchant: 1) à essayer de s'auto diagnostiquer à la sauvage on peut finir par induire une équipe médicale qui doute en erreur, 2) on a plus de risque de tomber sur les témoignages de gens qui vont mal que le contraire (forcément quand ça va bien les gens se sentent moins l'envie voir le besoin de poster et c'est bien dommage), le cumul des 2 engendre un stress énorme, l'angoisse monte, on somatise et c'est le cercle vicieux ...

Je plussoie !
Mia Nowa est la sagesse incarnée.

Au début de mes problèmes oculaires (qui s'ajoutaient à mes problèmes de vue habituels), j'ai commencé par faire des recherches sur le net et j'ai rapidement été persuadé que j'avais un diabète de type II - ce qui n'était d'ailleurs pas aberrant vue la quantité de sucre que j'ingurgitais...

Grosse erreur, hénauuuurme erreur !

Quand je me suis retrouvé à l'hôpital, je n'ai surtout rien dit de mes supputations.
C'est sans doute pour cela que le diagnostic final a pu être fait sereinement, sans a priori par la neurologue.

Quand on n'a pas été dûment formé, on ne dispose pas des connaissances et des pratiques nécessaires pour décoder les informations et cerner une pathologie. C'est affaire de spécialiste, seul capable de procéder par élimination pour aboutir à un diagnostic fiable et éclairé.

Quand on ne l'est pas, on ne peut se faire que du mal, comme le dit très justement mia nowa.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mia nowa » 05 juil. 2016, 18:41

Coucou Shogun :wink:

Après faut comprendre que dans certains pays la fuite des cerveaux touche principalement le secteur médical et qu'à défaut de pouvoir se fier à des équipes médicales compétentes on cherche à se renseigner ici ou là mais voilà comme tu le dis à juste titre, nous ne sommes pas compétents, justes malades même si la maladie est bien loin de définir qui nous sommes. En gros comme disait mamie (à mon 3 ème essai de poulet au four) "kankon sait pô faire on y fait pô ! picétout è_é !" (eh ouai moi aussi sais aicrire en grau alors ??!?)

Sinon ça avance bien la pêche au thon :mrgreen: ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar Bashogun » 05 juil. 2016, 19:23

mia nowa a écrit :Coucou Shogun :wink:

Bien joué ! tu as la deuxième partie du mot valise qu'est mon pseudo !
Reste la première...
mia nowa a écrit :Après faut comprendre que dans certains pays la fuite des cerveaux touche principalement le secteur médical et qu'à défaut de pouvoir se fier à des équipes médicales compétentes on cherche à se renseigner ici ou là mais voilà comme tu le dis à juste titre, nous ne sommes pas compétents, justes malades même si la maladie est bien loin de définir qui nous sommes.

Vi !
Je plusseplussoie !
mia nowa a écrit :En gros comme disait mamie (à mon 3 ème essai de poulet au four) "kankon sait pô faire on y fait pô ! picétout è_é !" (eh ouai moi aussi sais aicrire en grau alors ??!?)

Bravo !
Wonderful !
Wunderbar !
Et j'adore ces prononciations ! Savais-tu que Louis XIV prononçait :
'le rwé cé mwé' (en roulant les R en plus !!)
mia nowa a écrit :Sinon ça avance bien la pêche au thon :mrgreen: ?

Je ne pêche plus depuis que je suis marié, enfin !... riree
Pour le vieux réunionnais, fô lui écrire à Manapany pour lui demander...
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 05 juil. 2016, 22:13

fafalarousse a écrit :tu n'es pas toubib, ceux qui mettent des articles sur internet non plus, et nous encore moins.
il n'ont pas fait plus de 10 ans d'études pour rien, c'est eux qu'ils faut voir. nous ne pouvons rien pour toi, qui passe ton temps à te trouver une autre maladie.
va voir un toubib, qu'il te dise ce que tu as, sans doute une bonne partie psychosomatique , d'ailleurs, qu'il te donne de quoi te calmer, et revient nous voir, avec plus d'infos que celles qui changent à chaque fois.
nous sommes un forum d'entraide, mais nous n'avons aucun élément solide pour t'aider à passer ce cap, vu qu'il n'y a pas de cap.

Bonsoir
Oui completement daccord avec toi, sauf quand tu dit qu'il y'a pas de cap alors qu'en verite il y'a un cap, celui du diagnostique, c'est tres dur d'attendre, sinon , pour le reste t'a tout a fait raison

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 05 juil. 2016, 22:18

lélé31 a écrit :Honnêtement si je perds 8 kgs en dix jours et la vue même ir tu arrives à écrire à l'ordinateur ce qui doit être pas évident pour toi ben je file aux urgences
Car c pas normal de perdre du poids c inimaginable

Oui 8 kg en 10 jours, rien que ca, mais faut dire que je ne mange plus rien, je sais pas si c'est psychologique ou medicale, je suis allev voir mon neuro il m'a dit que lui aussi a perdu 5 kg ces jours ci et qu'il fallait pas trop s'en faire lol, voila comment on regle le probleme chez nous, tres zenement, sans pression, avec beaucoup de fatalitè

mirou
Habitué(e)
Messages : 25
Inscription : 21 juin 2016, 17:45
Localisation : alger
Contact :

Re: Changement de piste, autre diagnostique en cours

Messagepar mirou » 19 juil. 2016, 03:39

Enfin du nouveau sur ma maladie, mais des bonnes,
J'ai passer un scanner aujourd'hui est le resultat est que j'ai une atrophie corticale bi frontale, c'est a dire que mes neurones se degenerent a la vitesse de l'eclair, ils me bouffent tous mes muscles, ils ont detruits mes petits muscles, mes mollets, mes cuisses, mes poignets, mes avantd bras, mon cou, memes les muscles des fesses sont atrophiees, j'ai fait un dechirement decretine de l'oeil gauche et maintenant c'est au tour de l'oeil droite, mon estomac et mon colon sont deformes, mon audition diminue.........
Et la liste est longue, biensur aucun traitement n'existe
Je commence a marchee difficilement, je vais devenir grabataire dans pas longtemps, question de jours, car ca avance trop rapidement.
Jusqu'a l'atteinte du muscle cardiaque et respiratoire, et je sent que ca ne vais pas tarder car je resent des piccotements dans mon coeur,
Ce fut un plaisir de vous connaitre
J'aurai mille fois esperer que ce soit une sep mais dieu en a voulu autrement, je m'en remet a lui
Je continuerai de vous suivre car c'est un forum super sympa, continuez, ne lachez rien, vous etes tous formidable
A dieu.


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité