Suite de mon parcours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
mesfilles monbonheur
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 12 déc. 2017, 22:03

Barbara92 a écrit :Oui c'est ça l'examen neuro, mais à l hopital il est plus poussé qu'ailleurs, plus de mouvement, plus de questions.
Souvent ils te dise de tendre les bras sur le coté puis de touché ton nez avec le bout du doigt en fermant les yeux.
Ils te demande de fermer fort les yeux et eux essayent de les ouvrir avec leurs mains.
Ils te demande de gonfler les joues.
Ils te demandent de serrer fort leurs mains.
Ils te demandent de faire un rond avec ton pouce et ton index et eux essayer de le defaire en tirant
Ils te demande de passer le talon d'un pied sur l'autre jambe en le faisant glisser du genoux à la cheville les yeux fermés
Ils te disent de fermer les yeux, et orientent tes doigts de pied vers le bas et vers le haut, toi tu dois dire dans quelle position ils sont
Ils te touchent les deux bras, les deux jambes et les deux joues, et demandent si tu sens partout pareil
Ils te demandent de marcher comme sur une poutre un pied devant l autre, yeux fermés et yeux ouverts
Allongée ils te demande de lever les jambes en faisant un angle droit aux niveaux des genoux et de tenir la position les yeux fermés
Ils te pousse le torse pour voir ta résistance
Ils te demande de pousser leurs mains qui éxerce une pression sur tes bras et tes jambes
+ ceux que tu as dit
jen ai peut etre oublié
Il m'avait fait aussi l'objet qui vibre en essayant de me rassurer

Je suis allée chez le généraliste, que je voyais pour la 1ére fois. Je lui ai embrouillé la tête avec tout mes symptomes.. Les medecins sont perdus dès que j évoque tout ça..
Avant je n'ai jamais eu de problémes de santé et depuis septembre tout s'enchaîne. J'ai aussi des démangeaisons inexpliquées sur une partie du corps et je gratte jusqu'à me faire très mal. Pour mes bleus elle m'a dit de faire une écho-doppler des membres inférieurs évoquant une vascularite quelque chose comme ça. Pour mes démangeaisons un dermatho.
Et elle m'a dit de la tenir informé des résultats de la ponction lombaire.

Lélé tu as eu un diagnostic 10 ans aprés cest fou, et comment se sont passées ces 10 annnées ?


Merci de ta réponse Barbara, elle ne m'a même pas fait la moitié de la liste que tu as écrite..
Concernant ton rdv j'espère que tes bleus et démangeaisons vont vite avoir une réponse.

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Barbara92
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Barbara92 » 13 déc. 2017, 07:39

Bleus, démangeaisons, oreille qui siffle, lèvres qui piques, des fois je vois un corps flottant foncé dans mon oeil droit, autant de symptômes bizarres .. il est où docteur House ? Looool

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 13 déc. 2017, 08:49

Barbara92 a écrit :Bleus, démangeaisons, oreille qui siffle, lèvres qui piques, des fois je vois un corps flottant foncé dans mon oeil droit, autant de symptômes bizarres .. il est où docteur House ? Looool

Ah oui ça fait plein de choses bizarres... Bon courage, j'espère que tu auras des réponses.

babou941
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar babou941 » 13 déc. 2017, 11:13

Bonjour
Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votre corps que tout vous semble "bizarre" et anormal, ce qui peut parfois compliquer le diagnostique en lui même car le médecin doit faire le tri.

Les maladies neuro sont difficiles à diagnostiquer car beaucoup de symptômes peuvent être communs à plusieurs maladies (ex: sep et lyme) donc tant qu'il peut y avoir un doute les médecins preferent ne pas être "categoriques". Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique)
En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système.
Essayer de prendre un peu de recul et de vivre au jour le jour pour le moment, de ne pas penser et analyser toutes vos sensations. Faites ce qu'il faut, c'est à dire prise de rdv, examen... mais après c'est plus entre vos mains donc lacher prise et patience sont les maitres mots.

Bon courage

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 13 déc. 2017, 14:05

babou941 a écrit :Bonjour
Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votre corps que tout vous semble "bizarre" et anormal, ce qui peut parfois compliquer le diagnostique en lui même car le médecin doit faire le tri.

Les maladies neuro sont difficiles à diagnostiquer car beaucoup de symptômes peuvent être communs à plusieurs maladies (ex: sep et lyme) donc tant qu'il peut y avoir un doute les médecins preferent ne pas être "categoriques". Pour certains le diag est plus rapide car un de leur symptôme est vraiment caractéristique de la sep (ex pour moi et beaucoup d'autres la NORB est vraiment typique)
En tant que patient, rester dans l'expectative est difficile car on subit nos symptômes et en plus on subit le système.
Essayer de prendre un peu de recul et de vivre au jour le jour pour le moment, de ne pas penser et analyser toutes vos sensations. Faites ce qu'il faut, c'est à dire prise de rdv, examen... mais après c'est plus entre vos mains donc lacher prise et patience sont les maitres mots.

Bon courage

Bonjour Babou,
Pour ma part je reproche à ma neuro de ne pas écouter ce que j'ai à dire ce qui fait qu'elle ne connais même pas toute l'histoire et qu'en plus elle ne cherche même pas d'où ces symptômes peuvent venir. Pour elle ce n'est pas une sclérose en plaques et bien super ça me va mais dans ce cas on cherche ce que c'est alors... Je rappelle que mon premier symptômes est une NORB en 2010. Je fais tout ce qu'on me dit que se soit médecin traitant, orl, orthoptiste, neuro, kiné... Et ce n'est pas moi qui le dit, l'orl, l'orthoptiste pensent que mes troubles sont d'origine neuro. Mes troubles d'équilibre sont toujours présents malgré une rééducation vestibulaire depuis plus d'un an. Je souhaite seulement être écoutée et qu'on cherche ce qui provoque tous mes symptômes. En tout cas vivre avec des troubles de l'équilibre et des paresthésies qui ne me lâchent pas depuis plus d'un an ce n'est pas facile (les autres symptômes vont et viennent)....

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Barbara92
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Barbara92 » 13 déc. 2017, 17:56

Ce n'est pas facile de subir les symptomes et d'être dans l'incertitude. Il est vrai que je ne pense pas que tous mes symptomes soient tous dus à la sep mais quoi qu'il arrive ils sont tous arrivés au même moment (à part l'oreille qui siffle et le corps flottant qui sont réçcent), et c'est trés stressant car je me dit que ça peut même etre plus grave. Des démangeaisons intenses qui durent 3 mois et qui finissent pas former une grosse plaque, c'est pas rassurant, des bleus qui apparaissent tous seuls aux fils des jours non plus. Là les engourdissements commencent à revenir et ca me stress car c'est comme ça que ça avait commencé. Maintenant je travail je suis en cdd jai besoin d argent je ne peux pas me permettre de re-traverser une période comme celle que j'ai connu. Donc j'ai peur. Mais tu as raison on a pas d autres choix que d'attendre et de suivre les instructions du médecin.
Mesfilles monbonheur courage tu vas trouver un neuro qui te prendra au sérieux.
Ce que je compte faire, compte tenu de la complexité de la situation c'est de faire un tableau récapitulatif qui résume un peu tout car les médecins dès que tu dépasse 3 symptomes plus rien ne va. Un document clair et concis sera mieux je pense.

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 13 déc. 2017, 18:20

Merci Barbara, oui je l'espère ça compte beaucoup juste de se sentir écouter.
Même si les paresthésies reviennent courage, ça ne devrait pas t'empêcher de travailler à moins qu'elles soient très handicapantes chez toi. Aller on va positiver titebul pompomgirl

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Barbara92
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Re: Suite de mon parcours

Messagepar Barbara92 » 13 déc. 2017, 20:07

Oui rien que de se sentir écouter ca représente beaucoup pour nous
Oui si ça reste que des paresthésie ca va, mais si je traverse le même épisode qu'en septembre ou juste marcher était le parcourt du combattant, parler me demandait une énergie de dingue, c'est la merde ..

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar deb28 » 20 janv. 2018, 15:02

Bonjour mesfillesmonbonheur
Je me retrouve totalement dans tes symptômes, et je suis aussi en errance diagnostique depuis 1 an maintenant. C'est très dur psychologiquement de sentir que son corps déraille et de ne pouvoir mettre des mots sur les maux.
Je te soutiens donc dans ton attente et sache que nous sommes bcp à galérer :)
Bisous

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar lélé » 20 janv. 2018, 21:54

J'avais pas vu la question désolée
En 10 ans comment ça s'est passé ?
De 2001 à 2007 ça va, du sensitif essentiellement
2007 hemicorps gauche je fais pas de kiné je garde des séquelles
Releveur de pied
2012 je travaille 50h semaine je suis fatiguée je me fais enlever la thyroïde
Rétention urinaire , infections urinaires poussée
Pas de kiné je suis supérieure aux autres lol et je dois bosser
Les séquelles s'installent la fatigue aussi
2015 je suis épuisée, je traine la jambe je boitille rétention urinaire l'hôpital Purpan me sonde , le collé une poche de 2 litres au mollet et me renvoie chez moi
Début de la descente aux enfers
Je craque, je pleure j'ai des douleurs quotidiennement
Ma neurologue me'prend pas au sérieux pour elle c un coup de fatigue
2017 je me lève un matin, mon dos est faible j'appelle ma neuro et je lui dit que ça fait 18 mois que je suis faible
Bon depuis 2001 je peux diagnostiquer je vais vous donner avonex, c sûrement une sep
Avonex , 3 grammes de solumedrol on se revoie dans 6 mois bon courage
Ma généraliste en apprenant ça se met en colère et aple l'Hôpital pour trouver un neuro en urgence
Je le rencontre en juin
Des douleurs irradient la'fesse depuis cet incident
Le nouveau neuro me donner rdv après l'été il va étudier tout ça car je lui explique que j'ai l'impression d'être en progressive
Depuis mais je dors assise je ne fais plus de kiné j'ai même cherche des assurances vie pour décès volontaire
Mon mari inquiet appelle le nouveau neuro, il me voit le lendemain en urgence
Au vue de mon état il me dit que la progressive est une option evidende
Rdv 1 février bilan sanguin , puis si ok, rituximab ou ocrelizumab si il est accordé
Pour la douleur , toxine botulique dans la fesse au niveau piriforme en mars
Je dors toujours 3 heures par nuit, assise sous morphine le soir, mais je souffre et je pleure tout le temps
Voilà les années sep! mdr


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