Suite de mon parcours

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

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Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Messagepar mesfilles monbonheur » 17 août 2017, 00:32

Bonjour,
Je rappel que je suis en attente de diagnostic.
J'ai revu l'orl pour des nouveaux examens car malgré la rééducation vestibulaire depuis décembre, les troubles de l'équilibre sont toujours présents. Il ressort de tout ca que le problème viens aussi de mes yeux. Donc bilan avec orthoptiste a faire et continuer la rééducation vestibulaire. Bilan fait aujourd'hui et donc mes yeux ne fonctionnent pas bien. Donc rééducation orthoptique a faire, je commence lundi. Voilà les nouvelles, je suis un peu perdue je ne sais pas trop si tout cela est d'origine neuro ou pas, car au début des examens on me disait rien ne permet de dire que c'est d'origine neuro etc... Et là on me dit pas clairement , on me parle de mes antécédents etc en gros j'ai l'impression qu'on sous entend mais on dit pas clairement. Est ce que certains ou certaines ont eu un parcours similaire?

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Messagepar Bashogun » 17 août 2017, 08:26

Bonjour mesfilles monbonheur,
ton parcours diagnostic se poursuit, avec toutes les incertitudes du corps médical...
J'ai relu tes messages précédents et je note qu'hormis tes souci d'équilibre, tu parles de paresthésies et, surtout, de deux hypersignaux (sur les 8 observés) validés par un autre neurologue.
C'est sans doute ta prochaine IRM prévue en novembre qui permettra d'évaluer l'évolution et d'avancer. Sans doute sera-t-il utile alors qu'on te fasse une ponction lombaire...
C'est malheureux, mais le diagnostic des pathologies neurologiques peut parfois être fort long, ce dont beaucoup ont pu témoigner sur le forum.
Nous sommes là pour te soutenir dans ce parcours difficile.
Bien à toi.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 17 août 2017, 12:01

Bonjour bashogun,
Merci de m'avoir répondu, oui j'ai toujours des paresthésies qui sont de plus en plus présente, la fatigue est toujours là, la raideur à la marche, ainsi que les soucis de vessie et les pertes de mémoire....
J'espère que le prochain IRM pourra enfin donner des infos pour un diagnostic car je suis épuisée.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 20 oct. 2017, 11:32

Bonjour,
Je viens de finir mes 15 séances de rééducation orthoptique et le bilan n'est pas brillant : j'ai rechuté sur des choses où c'était mieux, je n'ai pas progressé sur d'autres, l'orthoptiste dit que ce n'est pas normal, elle pense que ces soucis là sont la conséquence et non la cause. Mes vertiges sont revenus depuis 2 semaines, ils sont beaucoup plus fort et durent plus longtemps qu'avant. Mes pertes d'équilibre sont toujours là, malgré la rééducation vestibulaire que je fais chaque semaine voire 2 fois par semaine depuis presqu'un an.
Sinon mes paresthésies sont toujours présentes ainsi que tout le reste.
IRM de contrôle le 30 novembre pour voir l'évolution des hypersignaux et rdv le 11 décembre neuro.
Bonne journée à tous

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Messagepar Bashogun » 22 oct. 2017, 09:47

Bonjour mesfilles monbonheur,
heureux d'avoir de tes nouvelles.
mesfilles monbonheur a écrit :l'orthoptiste dit que ce n'est pas normal, elle pense que ces soucis là sont la conséquence et non la cause.
C'est toute la question, en effet je pense.
Ton IRM de novembre sera donc essentielle pour avancer vers un diagnostic, quel qu"il soit.
En attendant, n'hésite pas à participer aux échanges du forum, nous serons toujours là pour te répondre et pour te soutenir dans le moments difficiles.
Bien à toi.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 oct. 2017, 13:24

Bonjour bashogun,
Merci d'être toujours là pour répondre, effectivement j'attends beaucoup de l'IRM de novembre, j'espère que je pourrais enfin avoir un début de diagnostic de quelque-chose, car ne rien savoir est vraiment pénible...et du coup sans diagnostic l'orthoptiste et mon kiné arrivent au bout de ce qu'ils peuvent faire pour mes soucis d'équilibre et de vertiges qui ne s'améliorent pas et sans diagnostic ils ne savent pas trop quelle direction prendre....
Bonne journée

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Messagepar PAC » 22 oct. 2017, 19:01

Bien du courage à toi mesfilles monbonheur. Je compatis avec toi dans cette situation pénible qui est l'attente de diagnostic. En attendant et pour bien comprendre comment les médecins posent un diagnostic, tu peux lire un document à propos des critères de MacDonald (si tu ne connais pas déjà bien sûr).
Ici, un lien vers l'explications de ces critères : http://www.edmus.org/fr/proj/ms_mcdo.html
Bonne soirée
PAC
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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 oct. 2017, 19:12

Bonjour PAC,
Merci pour le lien, je l'avais déjà lu quand j'ai lu sur le forum qu'il fallait correspondre aux critères de Mac Donald.. J'espère que l'IRM pourra donner une piste, car ne pas savoir est pénible, mes premiers symptômes remontent en 2010 puis 2012 et depuis fin 2014 début 2015 les symptômes de multiplient ou s'aggravent donc ça devient long, je sais qu'il faut être patiente....
Bonne soirée

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Messagepar PAC » 22 oct. 2017, 19:28

En ce qui me concerne, c'est surtout la ponction lombaire qui a été déterminante. En effet, j'avais "tout bon" pour les critères de dissémination spatiale mais les critères de dissémination temporelle n'étaient pas probants car les IRMs ne pouvaient être comparés (les appareils sur lesquels avaient été faites les images étaient de différentes générations). J'ai eu donc un SEP rémittente à 95% par ma neurologue avant la PL puis confirmé à 100% par la PL (toujours d'après ma neuro).
Je comprends ton impatience à recevoir ce diagnostic et te souhaite d'avoir des réponses très rapidement.

Bonne soirée
PAC
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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 oct. 2017, 19:50

Je suppose que le diagnostic a dû prendre pas mal de temps aussi... Ma neuro m'a dit que selon l'IRM ou si j'ai toujours des symptômes (ce qui est tjr le cas pour le moment) , j'aurais sûrement la ponction lombaire à faire,bjr suppose courant décembre ou janvier..

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Messagepar PAC » 22 oct. 2017, 21:51

Relativement vite à partir du moment où j'ai rencontré les bonnes personnes (j'ai changé de médecin généraliste)... n'hésite pas à parler de la difficulté que te pose cette attente de diagnostic à ton médecin généraliste. Le mien a été capable de faire accélérer les choses de manière assez spectaculaire.
Et ne te fais pas de soucis pour la PL, je n'ai rien senti et c'est le cas la grosse majorité des fois à ce qu'on m'a dit.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 22 oct. 2017, 23:05

Merci de tous ces conseils PAC, curieusement la ponction lombaire ne me fait pas peur à tord ou à raison....

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Messagepar Bashogun » 23 oct. 2017, 00:31

PAC a écrit :Et ne te fais pas de soucis pour la PL, je n'ai rien senti et c'est le cas la grosse majorité des fois à ce qu'on m'a dit.

Comme une lettre à la poste pour moi aussi, la PL !
Ne pas avoir d'appréhension pour ne pas se crisper, et cétoubon !
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Messagepar mesfilles monbonheur » 23 oct. 2017, 11:15

Et bien J'espère que ça se passera bien pour moi, en tout cas il y a des choses que j'appréhende beaucoup, mais la ponction lombaire ne m'effraie pas du tout. Et tant mieux qu'elle se soit bien passée pour vous PAC et bashogun.

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Re: Suite de mon parcours

Messagepar mesfilles monbonheur » 23 nov. 2017, 16:05

Bonjour à tous,
J'ai revu l'orl ce matin puisque mes troubles d'équilibre ne s'arrangent pas depuis plus d'un an et malgré la rééducation vestibulaire toujours en cours. Bilan de ce matin : il a dit que mes problèmes d'oreille interne ne sont plus à l'origine de mes troubles mais que c'est d'origine neuro. Il souhaite me revoir en janvier pour faire les potentiels évoqués somesthesiques et refaire d'autres examens déjà fait. J'espère que l'IRM et le rdv neuro qui arrivent à grands pas vont pouvoir donner un diagnostic.

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Messagepar Bashogun » 26 nov. 2017, 09:23

Bonjour Fanny,
mesfilles monbonheur a écrit :Bilan de ce matin : il a dit que mes problèmes d'oreille interne ne sont plus à l'origine de mes troubles mais que c'est d'origine neuro.
C'est déjà ça ! La piste ORL éliminée, la piste neuro semble plus probable. J'espère que tes examens à venir permettront d'apporter un éclairage.
Bien à toi.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 26 nov. 2017, 11:57

Bonjour bashogun,
Oui c'est déjà ça, ça avance doucement mais ça avance. La neuro va peut être plus me prendre au sérieux entre l'orl et l'orthoptiste qui disent que mes problèmes (dans leur spécialité à eux) sont d'origine neuro.
Merci de répondre comme toujours.

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Messagepar mesfilles monbonheur » 01 déc. 2017, 09:32

Bonjour à tous,
Hier j'ai passé mon IRM cérébrale de contrôle, le radiologue retrouve la même chose qu'en mai ( des hypersignaux un peu partout mais plutôt petit). J'ai rdv neuro le 11, j'ai peur qu'elle me dise qu'il n'y a rien et que c'est dans ma tête... Vu qu'en juin déjà pour elle elle ne retenait aucun hypersignaux et après avis d'un confrère elle en retenait 2 sur les 8 vu par le radiologue. En attendant les symptômes du moment sont toujours là : paresthésies membres supérieurs et inférieurs (côté gauche plus touché dans l'ensemble), ça me réveille toutes les nuits, fatigue, spasmes des 4 membres (membres supérieurs plus souvent), troubles de l'équilibre depuis plus d'un an et plus d'un an de rééducation chaque semaine (l'orl m'a dit la semaine dernière que ce n'est plus d'origine orl mais neuro), plus d'un an de rééducation cervicales chaque semaine mais pas d'amélioration, l'orthoptiste pense aussi que mes problèmes sont d'origine neuro, j'ai aussi des troubles de la mémoire j'oublie plein de chose (ce n'est pas habituel chez moi), je dis n'importe quoi de plus en plus souvent, pour moi j'ai dit ce que je voulais dire et pour les autres ce que j'ai dit n'a pas de sens etc... Je suis un peu démoralisée, j'espère avoir enfin un diagnostic ou au moins un début SEP ou pas....

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Messagepar Barbara92 » 01 déc. 2017, 19:41

Qu' est ce que c'est long tout ça ..
Moi aussi petits du coup ça les inquiète pas car ce n'est pas "caracteristique" des imagerie standard de sep. Mais bon ils sont aussi très frileux et ne croient que ce qu'ils voient, comme Saint Thomas .. Après faut savoir qu'il y a d autre pathologie qui peut causer une demyelenisation mais bon ..

Tiens nous au courant pour ton rdv du 11 ☺

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Messagepar mesfilles monbonheur » 02 déc. 2017, 08:32

Bonjour Barbara,
Oui mes hypersignaux sont pour la neuro en effet trop petits. On verra le rdv du 11... J'espère qu'elle me fera faire au moins d'autres examens pour voir d'où viennent tous mes problèmes. Car de toute manière il y a un problème neuro.


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