Diagnostic confirmé

[MurielleD]

Bonjour à tous,
J'ai reçu la confirmation hier après-midi: j'ai bien la SEP

Petit rappel de temps: mi-octobre 2017, je repeins ma façade en plein soleil et suis éblouie. j'ai l'impression d'avoir un voile devant l'oeil droit, mon champs de vision est flou sur le pourtour et comme zébré au centre, et je commence à avoir des douleurs autour de l'oeil, surtout lorsque je bouge ce dernier. Après 2 semaines, je me décide à aller voir un ophtalmo, sait-on jamais que j'aurais brûlé ma rétine au soleil.
2/11/2017: Je vois une ophtalmo (j'ai eu de la chance, un rdv en 2 jours, c'est exceptionnel!). Oedème papillaire.... Confirmé par son collègue, on me fait passer un scan crânien, un examen de champs de vision et une écho de l'oeil et on me demande d'y retourner le 9 pour d'autres examens (les PEV et une méga prise de sang)
9/11: PEV positifs, j'apprends que je vais être hospitalisée pour passer des IRM et faire une ponction lombaire
21/11 au 23/11: hospitalisation: ponction lombaire, IRM cervico dorsale et cérébrale, potentiels évoqués (visuels, auditifs, sensitifs)
12/12: re-PEV, toujours positifs
12/01/2018: RDV avec la neurologue. Elle m'a montré les IRM avec plus de 9 anciennes lésions au cerveau et d'autres au niveau de la moelle épinière. Le LCR et les prises de sang le confirment: j'ai bien la SEP et depuis un bon moment, probablement plusieurs années déjà.... Donc ce serait une forme "légère" (ce n'est pas le terme exact, mais on aura compris).

Et maintenant?
Traitement par Aubagio (Tériflunomide) et vitamine D à vie
Prise de sang tous les mois
IRM tous les 6 mois (la 1ere dans 3 mois, délais pour que le médicament commence à être bien actif)

Je dois aussi trouver un nouveau médecin traitant, le mien ayant pris sa retraite au 1/01. Je peux aussi contacter la neurologue par mail en cas de problème, de changement etc. et je la revois en février.

J'avoue que je suis encore sous le choc mais pour l'instant, ça va.... Je me connais, je sais que sous peu je vais craquer un bon coup, puis ça ira. Je vais devoir m'écouter plus... Je suis, et depuis toujours, très souvent malade (maladie coeliaque depuis l'âge de 6 mois et je me suis toujours choppé tous les microbes qui passent) donc j'ai tendance à ne pas vraiment m'alarmer ni aller voir un toubib sauf si c'est vraiment insupportable ou très inquiétant... il va falloir que je m'alarme un peu plus vite pour éviter d'éventuelles séquelles. Mon oeil va mieux mais ce n'est pas encore tout a fait au top. Aujourd'hui il fait mal mais je présume que les examens d'hier en sont la cause (re champ visuel et echo des yeux). Je revois l'ophtalmo dans 2 semaines puisque je n'ai pu la voir hier faute de temps (du retard, et je devais absolument aller rechercher mon fils à l'école )

Voili voilou....

Bonne année à tous et toutes!

Mu

[Algernon]

Bonjour Murielle,
Après avoir lu les messages de ta présentation, te voila avec un diagnostic clairement établi et une prise en charge en conséquence.
Ce n'est jamais anodin, mais c'est important d'avoir un nom et une reconnaissance sur tes symptômes.
Tu as parcouru ce forum, tu sais que tu auras des réponses et des retours d'expériences sans que cela se substitue aux avis médicaux.
A titre d'exemple, je suis sous Aubagio depuis 2 ans, après un petit temps d'adaptation hépatique, ça se passe bien.
Bon courage.

[MurielleD]

Merci... je sais que je suis "chanceuse" d'avoir eu un diagnostic en moins de 3 mois... faut juste digérer la "nouvelle"...

[Barbara92]

Coucou Muriel

Un diagnostic ! Ça te permet d'être fixé et ca c'est une bonne chose ! Et ca te permet aussi de commencer le traitement ☺
Oui tu devras être plus attentive a ton corps.
N'hesites pas a faire du sport c'est bon pour tout le monde malade ou pas (en évitant juste le syndrome d uthoff), et n hésites pas a être heureuse, ça aide beaucoup, avec le bonheur on franchi des sommets et des sommets !

Bisous bisous
(P.s : je ne savais pas que ca existait une echo graphie des yeux, ils cherchent quoi exactement dans cet examen ?)

[MurielleD]

Moi non plus je ne connaissais pas, on regarde dans une machine et c'est comme un laser rouge qui passe... ça ne fait pas mal du tout. Je ne sais pas trop à quoi ça sert mais étant donné que mon nerf optique a été touché, j'imagine que c'est ce qu'il regardent.

Merci pour ton message. Bisous bisouxxxx

[Blondin]

Bonsoir Murielle,

Bienvenue sur le forum, et saches que c est toujours un choc lorsqu'on l'apprend.
Jai ete diagnostiqué en avril 2017 j ai pris Aubagio également, ca se passait tres bien mais après 4 mois j ai du changer pour gylenia.
Ça dépend vraiment de chacun, donc continues a profiter des bons moments, d accepter la maladie, et garder le moral, car c est notre ligne directrice au final.

Courage

[Bashogun]

Bonjour Murielle,

diagnostic rapide, tu ne pouvais espérer mieux car cela t'évite une errance diagnostic qui eût été délétère.
Je n'ose imaginer dans quel état je serais si je n'avais été diagnostiqué rapidement comme toi - une fois que j'ai fini par consulter...

N'hesites pas a faire du sport c'est bon pour tout le monde malade ou pas (en évitant juste le syndrome d uthoff), et n hésites pas a être heureuse, ça aide beaucoup, avec le bonheur on franchi des sommets et des sommets !

Barbara a bien raison, sur tous les points ! La Sep n'est pas une fin, on peut continuer de vivre, faire des projets et rire, il y en a beaucoup de témoignages sur le forum !

Donc ce serait une forme "légère" (ce n'est pas le terme exact, mais on aura compris).

On parle de Sep bénigne par opposition à une Sep agressive. Tant mieux !

J'avoue que je suis encore sous le choc mais pour l'instant, ça va.... Je me connais, je sais que sous peu je vais craquer un bon coup, puis ça ira. Je vais devoir m'écouter plus...

Le diagnostic n'est pas anodin et tu vas traverser une phase d'acceptation qu'il te faudra parvenir à dépasser. Le forum pourra t'y aider en te permettant de te faire une idée plus juste de,la Sep, au-delà des représentations.
Nous serons là pour t'y aider !

[MurielleD]

Merci pour vos messages et désolée de ne pas avoir répondu plus tôt... Il faut dire que je suis un peu perdue et aussi très fatiguée....
Je ne sais pas si c'est suite au traitement ou la maladie, ou le "choc" du diagnostic mais je suis vraiment trop vite épuisée.... Par exemple, je me lève à 7h pour mes enfants, je les conduis à l'école et, une fois à la maison, vers 8h30, je commence mon ménage.... à 10h30 ou 11h, je suis lessivée, quasi incapable de faire quoi que ce soit. donc juste 16h je zone ou je dors, puis je vais rechercher les garçons, je fais le souper, je prends ma douche et je zone à nouveau jusqu'à ce que je trouve le courage de monter 1 étage pour aller dormir, souvent vers minuit. Et rebelote le lendemain. Franchement, ça craint....

Biztouplin

Mu

[Bashogun]

Bonjour Murielle,

Il faut dire que je suis un peu perdue et aussi très fatiguée....
Je ne sais pas si c'est suite au traitement ou la maladie, ou le "choc" du diagnostic mais je suis vraiment trop vite épuisée....

Il y a sans doute un peu de tout ça, et le cumul est exponentiel.
La mise en place du traitement demande un peu de temps pour que l'organisme s'y adapte et cette phase de transition induit forcément de la fatigue. Mais ça passe.
Et puis la fatigue est consubstantielle à la Sep, c'est notre symptôme le plus commun.

Par exemple, je me lève à 7h pour mes enfants, je les conduis à l'école et, une fois à la maison, vers 8h30, je commence mon ménage.... à 10h30 ou 11h, je suis lessivée, quasi incapable de faire quoi que ce soit. donc juste 16h je zone ou je dors, puis je vais rechercher les garçons, je fais le souper, je prends ma douche et je zone à nouveau jusqu'à ce que je trouve le courage de monter 1 étage pour aller dormir, souvent vers minuit. Et rebelote le lendemain. Franchement, ça craint....

Tu as beaucoup de choses à faire et peu de temps.
Tu devrais à la fois prioriser les tâches (certaines sont incontournables, d'autres peuvent attendre) et les répartir sur plusieurs jours ; il vaut mieux aussi qu'ainsi tu puisses t'aménager des pauses pour reprendre de l'énergie et éviter de t'épuiser.
Enfin, il y a le sommeil...
Bon courage à toi.