Fibro ou SEP

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
deb28
Confirmé(e)
Messages : 129
Inscription : 01 nov. 2017, 17:53
Contact :

Fibro ou SEP

Messagepar deb28 » 22 févr. 2018, 14:14

Bonjour,

Je voulais faire appel à des témoignages, des personnes qui étaient aussi dans l'errance comme moi, ou qui avaient trouvé des moyens de s'en sortir.
Je cherche aussi un neurologue à dimension humaine en Belgique.
En gros, pour retrouver mon post de présentation c'est dans "Dans les méandres), mais pour faire bref, j'ai été opérée d'une compression de la moëlle épinière car j'avais 2 hernies. Tout d'un coup, je n'ai plus su marcher, mes jambes ne me portaient plus, j'avais aussi des décharges électriques à chaque mouvement du bras gauche et le bras droit endormi (3 crises de ce bras, pendant 3 ans). Si l'opération a bien soulagé mon cou, une semaine plus tard j'ai dû retourner à l'hopital, car PAF mes jambes ne me portaient à nouveau plus, elles se pliaient toute seule, j'étais effrayée. Mon bras droit pas réveillé.
Maintenant, 1 an après donc, j'ai eu pas mal d'autres troubles qui se sont ajoutés : problèmes urinaires, troubles estomac, faiblesse des jambes, engourdissements, fourmis, sensations de brûlure ou au contraire sensation de courant électrique froid. Bras droit jamais réveillé ! Ma jambe gauche me tiraille constamment.Parfois engourdissement des doigts, ou décharge électrique lorsque je tape à l'ordinateur, énorme fatigue, humeur de m*. Se sont ajoutés plus récemment : visage droit endormi, parfois décharges électriques/spasmes de ce même côté, difficulté de déglutition et je ressens toujours un poids sur la poitrine, aussi comme si j'étais en apnée, parfois je prends des grandes respirations ou j'ai le souffle très court. Ma jambe droite me tiraille constamment.
Niveau examen : j"ai des taches dans le cerveau, dites aspécifiques, une Pl négative, des potentiels évoqués sensitifs positifs, une CRP à 19 lors de ma seconde hospitalisation, pas de tache médullaire, pas d'IRM du cerveau depuis juillet 2017.
Traitement au Lyrica et Rivotril, j'hésite à arrêter le Lyrica car depuis Noël, plus de grosse crise de douleur.

J'ai dû aller voir une rhumatologue spécialisée en fibro en 2017 qui l'a formellement exclue et qui m'a bien dit que c'était pour elle d'ordre neurologique.
Ici, j'envoie un mail à mon neurologue pour lui faire un feedback, car en vacances, j'ai eu pas mal de soucis (Phénomène d'Uhthoff). Je lui demande s'il faut prévoir quelque chose. IL me dit qu'il faudrait réenvisager la fibro ? Celle-ci ayant été exclue pourquoi revenir dessus ?
Je pense surtout qu'il ne veut rien poser comme diagnostic car mon cas n'est pas clair.
Je me demandais si d'autres que moi aviez eu des hésitations, des allers-retours entre plusieurs maladies ? Que faire ? Comment savoir ? Comment distinguer ?
Merci pour la lecture de ce pavé, et votre retour vivement attendu !

lélé
Accro
Messages : 2517
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Fibro ou SEP

Messagepar lélé » 22 févr. 2018, 19:24

Hello désolée de ce qui t'arrive
Le seul moyen est de reprendre tout à zéro depuis ton opération et demander un avis nouveau avec un nouveau neurologue
Tu n'es pas obligée de quitter le tien et pas nécessaire de lui dire
Tu prends juste un second avis et si il trouve un truc, tu avises

khadija
Célébrité
Messages : 9467
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Fibro ou SEP

Messagepar khadija » 22 févr. 2018, 23:06

Bonsoir "deb28" !

Je partage ton "inkiétude" vis à vis de ce parcours " ?? "..
Mon conseil : Je rejoins lélé, avoir un nouvel avis médical donc voir un nouveau neurologue..
É selon ce kil en ressort prendre les devants..
Courage.


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités