Suivi traitement plegridy

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 10:20

Bonjour Babou,
babou941 a écrit :Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection.

Cette rougeur au point d'injection n'est pas anormale, mais il le serait moins qu'elle reste longtemps.
Tu tournes bien sur les différents points d'injection ?
Et est-ce différent selon le point d'injection ?
babou941 a écrit :j'ai l'impression d'être beaucoup plus photosensible. Je suis partie ce week rend en Bretagne, 1 journée de beau temps et je suis noire j'ai surtout bien cramé au niveau des cuisses.

J'ai regardé la notice et cherché des témoignages à ce sujet. Rien...
Au moins, tu as bronzé, tu n'as pas pris de coups de soleil !
Il faut croire que le Plegridy agit sur la mélanine - faudrait pas trop l'ébruiter sinon les labos vont en mettre dans toutes les crèmes pour bronzer !... riree
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 21 juil. 2017, 20:30

Coucou bashogun
Oui oui je tourne sur les points. J'ai testé le ventre pour la 1ere fois et j'avoue que la rougeur a été moins étendue et a moins duré que sur les bras ou les cuisses.
Pour le bronzage oui c'est fou 1 journée de soleil et je suis noire et si j'ai cramé sur les cuisses 8)

Sinon lundi j'ai passé un champ visuel humphrey et tout va bien malgré les gènes que j'ai dans l'oeil

Et toi t'es vertiges tu en ai où?

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 22 juil. 2017, 08:23

Bonjour Babou,
bonne nouvelle !
Pourquoi et quand faire cet examen ?
Les champs visuels sont prescrits principalement pour les glaucomes où l'atteinte fonctionnelle du nerf optique est caractéristique.
Mais toutes les pathologies affectant le nerf optique et susceptibles d'altérer le champ visuel peuvent être dépistées par un examen du champ visuel en périmétrie automatisée (tumeurs cérébrales, accidents vasculaires cérébraux, hypertension intracrânienne, rétinites pigmentaires..)
Le relevé du champ visuel peut parfois être indispensable pour valider l'aptitude à la conduite de certains véhicules, la pratique de certains sports, ou l'aptitude visuelle de certaines professions, et dépister les effets indésirables de certains traitements médicamenteux (antipaludéens de synthèse, antiépileptiques, antituberculeux).
http://www.ophtalmologie-paris-stpaul.c ... pachymetre

Cela voudrait dire que ton nerf optique n'est pas touché. Mais à quoi seraient dues tes gênes ?
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 juil. 2017, 10:33

Hello
Si il est touché j'ai perdu 30% de fibre d'après le neuroophtamo mais avec les bolus la vue est quand même revenue mais depuis toujours une gêne, un ami m'a dit que parfois mon oeil/paupière bloquait quelques secondes. Çà lui fait bizarre :P parfois la vue se trouble, ou sensible à la lumière du soleil, des écrans. ..
Je revois le neuroophtalmo lundi matin pour refaire le point.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 22 juil. 2017, 10:51

Hello again !
tu veux dire que le nerf optique a été touché lors d'une névrite précédente ?
C'est mon cas et j'ai moi aussi perdu pas mal de fibres sur mon seul œil un peu vaillant.
J'ai perdu encore en acuité, en contraste et beaucoup de rouge, et je suis devenu photophobe à la lumière blanche - sur un terrain déjà pas reluisant...
Récemment, j'ai eu plusieurs fois la vue particulièrement troublée au réveil pendant plusieurs heures. RAS d'après l'ophtalmo. Mais sans doute l'effet des fortes chaleurs (le syndrome d'uhthoff qui me cause d'autres soucis aussi).
J'espère que ton ophtlamo ne trouvera rien de bien méchant.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 juil. 2017, 11:45

Oui c'est ça mon premier symptôme ça à été une NORB l'année dernière comme ça qu'ils ont fait le diagnostique par la suite avec IRM, pl . J'ai eu de la chance ça a été pris tout de suite. Ils sont vraiment bons au CHIC de Créteil en optalmo. Du coup ils m'ont pris direct RDV à Henri mondor en neuro et bolus à peine 10 jours après. Je vais pas me plaindre j'ai tout récupéré c'est aussi je pense parce que je suis beaucoup sur écran au boulot toute la journée et le reste du temps téléphone et tablette.

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 22 juil. 2017, 11:59

On a des histoires très proches, mais pas dans le même hôpital !
Problème oculaire, urgences ophtalmo (mais tardivement, hospitalisation directe, PL, IRM et tout le toutim, diagnostic dans la foulée - qui m'est tombé dessus d'autant plus brutalement que je ne m"y attendais absolument pas !...
Souvent sur écran aussi, mais c'est lié à mon ancien métier et ça me permet de zoomer fortement...
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Jennifer » 23 juil. 2017, 18:46

Bonjour
je suis sous plegridy depuis 10/2016 et le tolère plutôt bien. Fatigué le lendemain par contre comme une autres personne sur le forum j'ai de grosse rougeurs violacées au point d'injection qui s'estompent très lentement.
Et moi aussi tous le monde me dit que j'ai bonne mine comme de retour de vacances et tous me monde sait que la Picardie n'est pas le meilleurs endroits pour bronzer. riree

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 23 juil. 2017, 20:30

Hello Jennifer
Oui il faut bien qu'il y ai un avantage :lol: je n'ai pas de vacances pour le moment alors c'est plutôt cool cette photosensibilite ça donne bonne mine malgré tout 8)
Contente de te lire j'ai l'impression qu'on est pas beaucoup sous plegridy. C'est pour ça que j'ai ouvert ce fil. Çà fait plaisir de pouvoir en parler avec quelqu'un.
Alors j'ai fait mon injection dans le ventre la dernière fois et j'ai l'impression que la rougeur était beaucoup moins étendue et à duré moins longtemps que sur les bras ou les cuisses ... je reteste demain de lautre coté et je vous redis
Bonne fin de week end

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Jennifer » 23 juil. 2017, 21:26

En effet je fais l'injection plus fréquemment dans le ventre car je n'ai quasi pas de réaction et l'été sur les cuisses c'est pas top....

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Jennifer » 31 juil. 2017, 11:02

Bonjour tous le monde
énième ine ction ce weekend. ..ça va juste mal à la tête et grosse fatigue. .
Pà contre mon stylo à encore mérdouillé, pic et plus rien obligé de prendre le deuxième.
Je dois partir en vacances et hors de question de partir avec un seul stylo, j'espère que la pharmacie va m'en donner une autre boîte.
Avez vous déjà eu le problème car pour moi c'est le 3eme fois? ange2

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 11:21

Bonjour Jennifer,
ça m'est arrivé quand j'étais sous Copaxone.
Mais ça faisait au moins deux ou trois ans que j'utilisais le même, il a dû fatiguer, à force.
J'ai téléphoné au service du labo de mon traitement et ils m'en ont envoyé un autre rapidement.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Jennifer » 31 juil. 2017, 15:12

Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage. La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons ragee .
problème je ne peux pas louper d'injection

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 19:18

Jennifer a écrit :Plegridy est à usage unique une seul dose si il ne fonctionne pas c'est recyclage.

Oups ! Désolé, j'avais oublié. :oops: :oops:
Notice
Chaque stylo prérempli Plegridy dispose d'une aiguille préfixée. Les stylos préremplis sont à usage unique et doivent donc être jetés après usage.
Précautions à prendre avant la manipulation ou l'administration du médicament
Après être sorti du réfrigérateur, Plegridy doit atteindre la température ambiante (en environ 30 minutes) avant l'injection. Aucune source de chaleur externe (eau chaude par exemple) ne doit être utilisée pour réchauffer Plegridy.
Ne pas utiliser le stylo prérempli Plegridy sauf si les bandes vertes sont visibles dans la fenêtre témoin qui indique l'état du stylo prérempli Plegridy. Ne pas utiliser les stylos préremplis Plegridy si le liquide est coloré, trouble ou contient des particules en suspension. Le liquide dans la fenêtre du stylo doit être limpide et incolore.

Jennifer a écrit :La pharmacie tique pour le remplacer car le sécurité và faire des bons

La pharmacie n'y perdra rien, elle va renvoyer au labo qui lui en créditera un autre.
C'est la moindre des choses qu'elle la reprenne et la remplace !
En plus, cela permettra au labo d'essayer de comprendre le dysfonctionnement pour y remédier pour les prochains en production.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 03 août 2017, 20:25

Hello Jennifer
Pour le moment depuis début mars ça ne m'est pas arrivé. L'infirmière m'avait bien mise en garde, le stylo est hyper sensible donc à priori si tu relâchés un peu la pression il peut s'arrêter ou inversement se déclencher donc elle m'avait bien dit dessayer de pas avoir de mouvement de recul et de maintenir la pression 10 secondes

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 22 sept. 2017, 18:30

Bonsoir tout le monde
Je reviens vous donner des nouvelles du traitement.
Alors toujours pareil avec j'ai l'impression moins le nez qui coule les jours suivant linjection et le coup de barre 48h après semble moins 'violent'
Par contre je viens de faire ma 2ème prise de sang de contrôle et y a des trucs un peu élevés comme le potassium et les triglycérides.
Je vois la neuro lundi çà tombe bien, on verra ce qu'elle me dit. De toute façon normalement le labo lui a faxė les résultats et vu qu'elle m'a pas appelé c'est que rien alarmant.

Sinon mon contrat se termine vendredi prochain j'espérais pouvoir me reposer un peu mais ils m'ont appelé pour peut être une autre mission dans la même société pour 1 an. Tant que je peux travailler j'ai dit oui. Je me dis que ce coup ci c'est dans ma ville donc ça a son avantage aussi.
Alors les d'amis on croise les doigts pour moi.

Sinon j'ai aussi repris laquagym la semaine dernière pfff ça fait du bien


Bonne soirée

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 23 sept. 2017, 08:39

Bonjour Babou,
ce sont de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire !
Le fait qu'il y ait moins d'effets secondaires montre sans doute que ton orgnaisme commence à s'habituer et se caler sur le traitement.
Et cette nouvelle mission, en plus dans ces conditions, ça doit te soulager.
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 26 sept. 2017, 22:02

Hello bashogun
Ça y est j'ai vu ma nouvelle neuro, très gentille. Je crois que je vieillis vraiment elle m'a paru tellement jeune :oops:
Pour elle les résultats de mes triglycérides et potassium n'ont rien à voir avec le traitement donc il faut que je repasse chez le généraliste. Elle m'a fait plein de test' ça va à part les réflexes au niveau de la jambe droite très faibles pourtant je ne ressens rien de particulier sauf qu'elle s'engourdit vite quand je les croise, me dit de continuer laquagym.
Elle m'a represcrit une IRM cérébrale pour voir s'il y aurait pas eu une poussée assymptomatique (ma dernière irm date d'il y a un an) Rdv le 7 octobre.
Sinon elle m'a donné son adresse mail si besoin selon les résultats de l'irm et elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.

L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça :shock: :P
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...

Enfin voilà pour les nouvelles
Bonne nuit

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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 27 sept. 2017, 07:52

Bonjour Babou,
babou941 a écrit :elle veut qu'on se revoit tous les 6 mois et IRM tous les ans.

C'est le rythme de suivi habituel qui permet d'évaluer au mieux et au plus près l'évolution, ou non.
Et comme il peut y avoir des poussées asymptomatiques en effet, c'est la seule façon de les mettre au jour.
babou941 a écrit :L'infirmière de l'hôpital de jour m'a demandé comment se passait le traitements et quand je lui ai dit que ça allait elle était étonnée. Elle m'a dit c'est la 1ere fois qu'on me dit ça :shock: :P
Alors je sais pas trop quoi penser. C'est vrai que j'ai pas l'habitude de m'écouter alors est-ce que c'est ça. ...

Pas très malin de t'avoir répondu ça !
Résultat, ça t'inquiète inutilement, pour rien.
Donc, ne te met pas martel en tête : les traitements peuvent réagir très différemment d'une personne à l'autre et les éventuels effets secondaires être plus ou moins marqués, et différents. On peut donc très bien ne pas en avoir ! ange3
S'il y avait eu un souci, ton corps te l'aurait fait comprendre. Il faut savoir l'écouter, mais ne pas se focaliser sur le moindre truc - au risque d'engendrer du stress. Zen !
Bien à toi.
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Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar MeloW » 27 sept. 2017, 19:34

Salut tout le monde!

Je reviens d'un rdv neuro, j'étais sous Avonex depuis 1 an (presque jour pour jour) et je ne le supporte tellement pas que je vais surement passé sous Plegridy, je suis donc super contente de trouver ce fil, pour m'aider à me diriger vers une autre solution que l'Avonex!

Visiblement pour moi il y avait 3 choix : Plegridy, Aubagio ou un dont je ne me rappel déjà plus du nom...
Compte tenu de la forte envie de mon mari d'avoir un second enfant, je pense qu'ON va se diriger vers Plegridy ( oui on, parce qu'on vit cette maladie à deux, donc on décide ensemble)

Quelqu'un ici a été sous Avonex avant? Quelles différences avez vous noté par rapport aux effets secondaires?

Merci de vos réponses, courage à tous

Melow


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