Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Barbara92
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Messagepar Barbara92 » 08 déc. 2017, 01:22

Bashogun d accord je me disais aussi je comprenais pas car on est deux Barbara Mdr
Heureusement que tu n avais pas ce syndrome lorsque tu as rencontré ta femme car la tu aurait pu passer à côté a cause d'un truc tout con Mdr

Babou ah oui 10 rdv par an !! J'suis fouttue :lol:
Si c'est pas indiscret c'est quoi ton autre maladie ?
Pas mal pour les rdv d irm, en plus tu es à 100% donc c'est cool. Avant le diagnostic voilà comment tu casque ! La j'ai toujours pas récupéré ma dernière irm car il faut payer 98 euros et qu ils n acceptent que la CB.
Sinon c'est top de trouver des boulots à côté ! Oui je suis de la région parisienne et pour tout te dire je suis à 20min a pied de la Défense, et bien-sûr le travail que jai trouvé est sur Paris !! 45min/50min de transports. Mais mon objectif est de me rapprocher de chez moi car c'est clair que les transports ca fatigue !!
Sinon pour le boulot, déjà je suis contente car au bout de 3 semaines j apporte déjà des ameliorations au service, et je fais du bon boulot. Ca fait énormément de bien de se sentir utile et de voir que mes capacités intellectuelles sont intactes. Oui parce que j avais des doutes lol, après 1 an à la maison avec un petit, et des soucis d ordre neuro, je flippais un peu à ce sujet là.
Par contre la chef est relou sur les absences, la dernière fois pour le demie rtt par anticipation elle m avait bien montré que ca l'a faisait chier. Et la pour faire la même pour demain après midi pareil, çà la faisait bien chier. En plus a la base je devais aller à une formation cette après midi, et du coup après ca elle m'a dit bon par contre tu vas pas à la formation parce que déjà demain après midi t'es pas la donc faut que tu bosse. Je déteste ce genre de personne, qui te font bien remarqué que t'es abscences les font chier.
En tout cas félicitations pour ta nouvelle mission ☺

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Messagepar babou941 » 08 déc. 2017, 09:18

Hello
Comme je te comprends, les petits chefs qui chipotent sur tes heures mais qui disent rien sur les heures sup que tu fais :evil:
Ben écoute le principal c'est qu'elle te les ai donné après ça va se calmer.
Oh sur Paris/RP tu devrais bien trouver pour les IRM le samedi faut appeler tous les centres radio du coin. Tu es suivi dans quel hôpital?
Pour repondre à ta question je souffre également de pancreatite chronique beaucoup de souffrance les 4 premières annees mais ça y est ça commence à se calmer depuis 1 an.
Profite de ton week end et oublie la maladie, l'attente. ..
Bonne journée

lélé
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Messagepar lélé » 08 déc. 2017, 23:58

Pour mes filles mon bonheur
J'ai tente de te répondre mais mon message s'est noye dans la masse désolée

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Messagepar mesfilles monbonheur » 09 déc. 2017, 18:52

lélé a écrit :Pour répondre au premier message
Premiere poussée en 2001 enfin reconnue lol
Pendant presque 15 ans ils hésitaient entre syndrome de devic et sep remittente
À l'arrivé j'ai profité de 6 mois de remittente poir'passer en progressive
Je me dis que si j'avais change de neuro j'aurai été diagnostiquée p!us tôt et prise en charge mieux mais c fait
Pour info mon premier neuro pensait au début que cette longue plaque cervicale pouvait être due aux coups que le donnaient le géniteur de la grande fille
.

Bonjour Lélé,
Merci de ta réponse et effectivement je ne l'avais pas vue. 15 ans c'est long.... J'ai rdv lundi avec la neuro et si elle ne me prend toujours pas au sérieux et bien je changerai de neuro.

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Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 03:00

Bonsoir Fanny,
mesfilles monbonheur a écrit :si elle ne me prend toujours pas au sérieux et bien je changerai de neuro.

Dans tous les cas, un second avis n'est jamais une mauvaise chose, surtout s'agissant d pathologies aussi complexes et difficiles à diagnostiquer en toute certitude.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 10 déc. 2017, 06:40

Kikou Babou,

Oui je pense qu'il n y aura pas de problèmes pour passer les irm, a part le prix lol.
Je suis suivi depuis peu par un neurologue en ville, et la ponction lombaire (et les urgences aussi) je l'ai faite à l hopital Foch (Suresne). Et toi tu es suivi dans quel hopital ?
Dis donc quand on a la Sep on a rarement que la sep !
Je profite Venise c'est juste magnifique tu as l impression d atterir directement dans un decord de cinéma !!! C'est du pure bonheur pour les yeux.
Par contre les symptômes bizarres ne me lâchent pas la grappe et du coup le soir quand c'est le moment de dormir impossible jai soudainement peur de mourir dans le week end et de pas revoir mes enfants ..
Dans la séries des symptômes bizarres deux sont mes meilleurs ami ce week end :
- des bleus sur les jambes, enfin surtout une jambe.. depuis le début je constate des bleus sur les jambes, je n avais pas le souvenir de m être cogné. J'ai fais des recherches qui m ont fait flipper car je voyais des histoires de leucémie. J'ai été vite rassuré car apparemment ça se diagnostic avec une simple prise de sang (plaquettes et lyncocytes en nombres anormaux). Mais la ca continue jai même montré à mon homme des bleus (enfin des fois c'est rouge) qui apparaissent au fil des jours, a l intérieur de la cuisse, l endroit ou tu te cogne pas quoi. C'est flippant !!
- Mes lèvres qui picotent. Ça aussi c'est la depuis le début mais pas constament. Quand j'en parlais on me parlait de spasmophilie donc j'avais arrêté d'en parler. Et la depuis vendredi soir c'est du bon stop ça pique ca chauffe et la bouche est plus foncé dans ces moments la (plus rouge)
Bref vraiment je suis pas rassuree !
En plus on doit rentrer demain soir, enfin tout à l heure vu l heure, et ils annoncent tempête a partir de dimanche. Ca craint pour prendre l avion ca non ?!

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Messagepar babou941 » 10 déc. 2017, 11:42

Barbara
Non mon autre maladie n'a rien à voir avec la Sep, disons que j'ai un peu trop brûlé ma vie par les 2 bouts et qu'aujourd'hui j'en paye les consequences :wink:
Pour tes bleus et ta bouche jamais lu ces symptômes pour la sep mais je suis pas une pro,
Ton angoisse se comprend essaye de profiter ici a Paris grand soleil et pour la tempête ne tkt pas tu voles au dessus des nuages :wink:

Bonne journée

Ps je suis suivie à l'hôpital Henri Mondor à Créteil pour ma SEP

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Messagepar Barbara92 » 10 déc. 2017, 12:58

Oui c'est ce que je voulais dire, quand je lis tout les témoignages c'est quand même courant que les sepiens aient une autre pathologie qui n ai rien à voir avec la sep. En tout cas si ca va mieux c'est top. Au moins tu aura profiter lol certains ne profitent pas du tout et un jour plus rien ne va car ils ont l impression d'être passé à côté de leur vie.

Oui les bleus et la bouche jai entendu aucun sepiens parler de ca. C'est ce qui est stressant cest qu en fait je n'ai aucune idée de ce qu'il m arrive.

Hier on a bien profité de Venise avec un grand soleil alors que quand on est arrivé vendredi soir pluie et aujourd'hui tout gris donc c'est top !! Et la maintenant l attente a l aéroport lol. Je vais vous poster des photos !

Merci de me rassurer pour la tempête, mon homme ma dit qu'il n aurai pas du m emmener voir "la montagne entre nous" la dernière fois looooo car c est ce qu'il se passe Mdr mais en fait eux leur accident d avion et surtout due à la crise cardiaque du pilote ahah

Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque

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Messagepar babou941 » 10 déc. 2017, 13:18

Barbara92 a écrit :Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque


Ah oui je savais pas, je t'avoue que c'est les urgences ophtalmo qui sont dans l'autre hôpital de Créteil qui m'ont pris ce rendez vous en neuro à mondor. Ils se partagent les spécialités entre les 2.

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Messagepar lélé » 10 déc. 2017, 14:53

Mon neuro m'a expliqué que la sep joue sur le système veineux et sanguin d'où les bleus et mes jambes violettes
Au pire, créé un poste à toi sur ça, on te répondra plus facilement que sur le poste de mesfillesmonbonheur car les discussions n'ont rien à voir et ça s'entremele
Mesfillesmonbonheur tu as raison, change de neuro si pas de résultats

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Messagepar Barbara92 » 10 déc. 2017, 15:01

Oui lol on a tendance à commencer sur un sujet et continuer sur autre chose, mais il faut penser à l organisation du forum quand même !
En tout cas merci pour l info tu me rassures un peu :wink:

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Re: Questions aux sepiens, merci pour vos réponses

Messagepar PatrickS » 10 déc. 2017, 15:50

Bonjour,

Barbara, quand tu parles de bleus et de tes autres symptômes, cela me fait penser au SED (pas une erreur de frappe); C'es le Syndrome d'Ehler Danlos. Maladie orpheline.
Sur Paris, le spécialiste est le docteur Hamonet (pas sur de l'orthographe).

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... ers-Danlos

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Messagepar Barbara92 » 10 déc. 2017, 16:41

Merci PatrickS pour cette info
J'ai regardé sur plusieurs site les symptômes de ce syndrome et voilà encore une pathologie qui ressemble à temps d autres dans ses conséquences sur le corps. Fibromyalgie, maladie de lyme, et maintenant celui la ca n'en finie plus. A tel point qu'il faut en moyenne 20 ans pour recevoir le diagnostic !
Par contre d après ce que jai lu c est une pathologie quon a des la naissance, et souvent une fois le diagnostic posé on se rappel de signes dans l enfance. Moi jusqu'à récemment j ai toujours eu une santé de fer, et puis l imagerie montre quelque chose. Dans ce syndrome apparement rien ne ressors des examens cliniques

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Messagepar Barbara92 » 10 déc. 2017, 16:42

Mais peut être que je le cumule avec la sep lol !
En tout cas je garde le nom en tête !

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Messagepar mesfilles monbonheur » 10 déc. 2017, 18:47

lélé a écrit :Mon neuro m'a expliqué que la sep joue sur le système veineux et sanguin d'où les bleus et mes jambes violettes
Au pire, créé un poste à toi sur ça, on te répondra plus facilement que sur le poste de mesfillesmonbonheur car les discussions n'ont rien à voir et ça s'entremele
Mesfillesmonbonheur tu as raison, change de neuro si pas de résultats



Bonjour Lélé et bashogun,
Merci pour vos réponses, savez vous comment on fait pour trouver un neuro spécialiste de la SEP près de chez soit?

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Messagepar Bashogun » 10 déc. 2017, 19:20

Bonsoir Fanny,

Le mieux, c’est sans doute que tu te rapproches du Réseau Sep de ta région :
Départements : 44-49-72-53-85 - RESEP LOIRE - ST HERBLAIN
http://www.resep-paysdeloire.org/

Toutes les associations sont ici :
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Tu nous diras !
Bien à toi.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 10 déc. 2017, 19:55

Merci bashogun, je vais voir ce que ça donne demain avec la neuro...et si ce n'est pas concluant j'irais voir les liens que tu as trouvé.


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