grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

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Siltra
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grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

Messagepar Siltra » 22 juil. 2014, 13:01

Comme je commence a trainer dans le coin, je pense écrire ici les craintes pour moi et mon anxiété.

Comme certains le savent maintenant, je suis Siltra, un gamin de 26 piges avec une SEP qui a grandi avec moi (mes doc l'ont surnommée ma sœur jumelle vu qu'elle a commencé a m’embêter tout petit)

Elle est passé par différentes phases, m'a fait d'innombrables plaques au cerveau (56 lésion cérébrales recensées pour le moment)

Depuis un an, elle joue à me faire des crasses: photophobie, achromatopsie, insensibilité (effet carton) et ruissellements sur à peu près tout le corps (avec tout ce que ça engendre pour la marche, tenir des objets, etc), aphasie durant une courte période, bref, c'est la fête! :shock:

En plus de cela, je fais de l'hyper éosinophilie et hyper lymphocytose (due a mon allergie au tysabri, mon traitement de fond. Ironique, n'est ce pas?).

Breeeef, les neurologues qui m'ont vu plonger tête la première dans le handicap, l'incapacité à travailler (je suis en arrêt maladie depuis 7 mois) ont commencé à se poser de graves questions et m'ont sorti 2 pronostics possibles:

1) J'ai fait 1 grosse poussée sur la moelle épinière quand j'ai perdu ma jambe, ce qui a entrainé avec elle des tas de symptômes séquellaires de mes anciennes poussées jamais traitées correctement. Ce qui montre une inefficacité de mon traitement de fond auquel je suis allergique. Alors qu'il n'y a pas plus puissant sur le marché. Donc soit on me proposera de continuer le tysabri et on espérera qu'il ne se passe rien (mais avec une sep récurrente-rémittente a évolution rapide, ils craignent que ça explose de partout). Soit on m'a parlé de traitements de 3eme ligne plus puissants et plus dangereux pour moi, mais qui s'occuperaient de stopper la SEP.

2) Mon état s'aggrave car je suis passé en phase progressive. Ce scénario fait peur à mes neuros car ils craignent une SEP imprévisible et inarrêtable.

Pour voir laquelle des théories est la bonne, j'ai une IRM cérébrale + moelle (on n'a fait que des IRM cérébrales jusqu'à aujourd'hui), ainsi que 3 ponctions lombaires.
Pourquoi 3? Je suis un Enfant de la SEP, et ils adorent me piquer toute sorte de trucs de mon corps.
3 labos avec 3 protocoles de recherche: 3 ponctions.

Je fais tout ça lundi 28 à 14h. Je vous avoue que je crains un peu. pas juste la douleur ou autre, non, le résultat aussi.
Car dans un cas, on n'a pas mieux a me proposer qu'un traitement qui ne marche pas OU je sers de cobaye à tester des traitements qui me feront peut être "plus de mal que de bien" (dixit ma neuro principale qui essaye de me protéger des professeurs qui me feraient bien faire 2 protocoles par mois, vu que nous sommes "ceux qui pourront expliquer comment apparait et évolue la SEP")

Dans l'autre, l'idée d'une SEP progressive ne me réjouit pas trop.

Dans tous les cas, 1 an d'examens en tout genre et de tests va enfin prendre fin bientôt et ça fait du bien de se dire que ça sera enfin fini...
Mais c'est terrorisant!
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Messagepar lobidique » 22 juil. 2014, 13:19

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Je ne peux pas te dire que je croiserai les doigts jusque là mais en tous cas je penserai à toi.
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Messagepar Siltra » 22 juil. 2014, 13:29

lobidique a écrit :Image

Je ne peux pas te dire que je croiserai les doigts jusque là mais en tous cas je penserai à toi.


Merci, je ne m'attend pas à beaucoup plus de la part des gens hein, car je pense avoir déjà répondu à toutes vos interrogations dans le post lui même. ;)
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Re: grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 14:21

on pensera à toi, siltra, pour tes examens, tu as une forme de sep spéciale, hors normes, alors c'est normal que tu flippes un peu. on essaye juste de faire en sorte que tu ne te sentes pas trop seul.
chaque sep est différente. en parler peut te faire du bien alors n'hésite pas. au moins ici, tu es sur d'être compris.
l'idée d'une sep progressive ne te réjouit pas trop, mais est ce que ce n'est pas plutôt le fait de changer de type qui te fait peur? tu t'y était fait, pas facile de changer, et tu te retrouves dans l'inconnu. mais c'est un peu dans la normalité de passer d'une rémittente à une progressive entre 10 et 20 ans après le début. pour une fois que qq chose est normal , dans la sep !
je peux juste te dire que pour moi, la vie a été plus facile à vivre depuis qu'elle est progressive, au moins on peut faire des projets, sans avoir à les annuler à la dernière minute. je n'ai plus d'épée de Damoclès au dessus de la tête.
enfin on a tous notre truc pour positiver.
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Messagepar Siltra » 22 juil. 2014, 14:38

Tu ne vois pas tes handicaps prendre le dessus sur ta vie ? Ton travail et tout le reste ?

J'ai peur que ça me bloque un avenir alors que je ne suis qu'un gamin qui n'a même pas d'enfant, pas de maison.

La récurrente-rémittente, tant que le tysabri la contenait, ça me laissait respirer justement (au début).

J'ai peur qu'elle devienne inexorable, inarrêtable et que justement, ça m'interdise des projets car je sais que lentement mon état va empirer sans que je puisse lutter.

Les médecins pensent que je ne devrai pas faire de progressive car sinon, ça ferait longtemps que j'y serai en fait. Mais les Enfants de la SEP sont trop rares pour faire des pronostics "généraux" avec nous.

On fait chier les stats des SEP! :roll:

On en revient toujours à ça : l'adaptation et la survie.
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Re: grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 15:57

bah écoute, siltra, chaque sep est différente, mais ça m'a pas empêché de bosser presque jusqu'au bout, et dans du hard, le marketing, puis à 58 ans de m'inscrire à la fac section art plastique, et école de musique, je ne suis pas une extra terrestre.
il est vrai que je l'ai eu à 19 ans officiellement, mais vers 13 ans officieusement avec hémi paresthésie qui a disparu en une semaine. donc plus agée que toi, (niveau stats yen a pas beaucoup de mon âge, la sep à l'époque c'était juste un truc incurable et on se foutait bien des patients), que j'ai fait un énorme déni, du style c'est pas moi qui ait ça , c'est qq d'autre; du coup elle s'est fait un peu calme, mais ma foi, on a appris à cohabiter , sans penser au lendemain, en oubliant le passé, et , je ne dirai pas que je suis plus heureuse que si je l'avais pas eu, faut pas pousser non plus, mais j'ai accompli une vie, enfants, petits enfants, quelques maris au passage.
tu ne peux pas t'imaginer à quel point on est capable de s'adapter. et non pas de survivre, mais de vivre.
relativiser, ça aide énormément, se faire de l'auto dérision aussi, j'ai un statut handicapé à 80% depuis ... beaucoup d' ans, mais franchement, je me sens pas du tout aussi handicapée que ça, je marche, je fais de la muscu, je sculpte et joue du piano quand mes mains sont gentilles, sans doute le déni que je continue de faire.

alors, si j'ai pu en arriver la, pourquoi pas toi? surtout ne pense pas au futur tu ne t'appelles pas madame soleil, et y en a qui se font écraser et finissent en légumes rien qu'en traversant la rue.
je préfère avoir la sep qu'un cancer.

alors on s'occupe pas des stats, de toute façon, ce ne sont que des chiffres et on vit sa vie, tu vas pas nous faire une poussée de calgon hein !!! on t'aime bien ici !

bon ok suis un peu violente mais relève toi, et vite, tu pourrais être mon petit fils riree riree
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Messagepar Siltra » 22 juil. 2014, 16:10

T’inquiètes pas, je ne le prends pas mal. ;)

Si je voulais qu'on me plaigne, je dirai ça à des gens sains qui n'imaginent même pas le courage qu'on a de l'affronter chaque seconde de notre vie! :mrgreen:

Je n'ai pas assez de recul encore pour relativiser, ma psy en est encore à essayer de m'extirper de mon passé au front, avant que ma sœur ne se montre vraiment violente physiquement!

Je suis encore au stade de l'acceptation, sans cesse remis en arrière par tous ces tests que les docs veulent faire sur moi.

Je ne compte pas faire de déni, elle fait parti de moi, alors autant l'accepter et s'adapter, voir en faire une force! Si j'ai réussi à aller au front alors que je l'avais depuis 20 ans, pourquoi je ne pourrai pas vivre hein?!

Non, mon soucis, c'est que mes handicaps m’empêchent de bosser sur les avions, aller au combat... Ma passion, ma vocation, ma vie quoi!! :?

Et c'est le deuil de cette ancienne vie (remplie de moments magiques et de traumatismes) qui est dur à faire et que je n'ai pas encore eu le temps de faire.
Je m'étais fait une "routine" dans cette vie folle, et elle me la casse, l'inconnu me fait peur, je l'avoue. Une sœur, une traitresse que je ne peux affronter.

Mais je pense qu'un jour, on arrivera a trouver un terrain d'entente et hop! 8)

Mais c'est aussi les médecins et leurs têtes perplexes voir paniquées qui me filent les chocottes! :?
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Messagepar fafalarousse » 22 juil. 2014, 16:18

c'est toujours très beau, très imagé ce que tu dis, j'aime beaucoup.
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Messagepar lobidique » 22 juil. 2014, 16:38

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