Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

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Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 03 août 2017, 21:46

Bonjour à tous,

J'aimerai connaître votre avis sur l'utilité d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP RR peu agressive. J'ai été diagnostiqué en juin de cette année mais j'aurais en fait cette SEP depuis 22 ans avec seulement une poussée tous les 11 ans (soit trois poussées identifiées). La neuro qui me suit m'a déjà parler de traitement de fond (type immuno-modulateurs) et je dois la revoir fin août pour en reparler, en même temps que de faire le bilan de ma cure de SOLUMEDROL de juin.

En fait, je vous avoue que ça me fait un peu peur. Je ne sais pas si c'est bien rationnel mais j'ai peur que le risque de cancer soit plus important avec ce type de traitement. Qu'en est-il d'après vous ?
Est-ce que je ne devrais pas ne rien prendre étant donné la fréquence des poussées ou est-ce une bêtise ?

Par ailleurs, j'ai des symptômes résiduels de mes anciennes poussées avec notamment des difficultés de mémorisation et de concentration. Pensez-vous que le traitement de fond puisse améliorer cela ?

Merci de m'éclairer sur ce sujet.

PAC
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Messagepar Bashogun » 04 août 2017, 10:20

Bonjour PAC,
C'est une question qu'on finit tous par se poser.
C'est un choix qui t'appartient, mais il faut bien peser le pour et le contre.
PAC a écrit :Par ailleurs, j'ai des symptômes résiduels de mes anciennes poussées avec notamment des difficultés de mémorisation et de concentration. Pensez-vous que le traitement de fond puisse améliorer cela ?
Chaque poussée laisse des traces : la myéline est grignotée, les fibres nerveuses peuvent l'être aussi si on ne réagit pas assez rapidement ; la cicatrisation, enfin, n'est jamais parfaite si bien que les lésions constituent autant de points de passage plus difficiles pour l'influx nerveux. D'où, comme moi, les problèmes d'attention, de mémorisation et de concentration qu'il te reste.
PAC a écrit :La neuro qui me suit m'a déjà parler de traitement de fond (type immuno-modulateurs)
Aucun traitement de fond ne représente une panacée qui empêcherait toute poussée, mais ils permettent d'en réduire à la fois fréquence et intensité et donc de limiter risques et séquelles. En outre, un traitement immuno-modulateur de première intention est moins agressif qu'un immuno-suppresseur.

Encore une fois, c'est un choix qui n'appartient qu'à toi. C'est un pari sur l'avenir dont il faut calculer les probabilités.

Bien à toi.
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Messagepar Marie91 » 04 août 2017, 10:32

Bonjour PAC, difficile de prendre une décision dans ce genre de situation, toujours le problème du bénéfice/risque...
Je comprends qu'au vu de l'espace entre tes poussées tu ne sois pas très emballé par un traitement, mais tu es le seul à pouvoir prendre cette décision. Perso après 2 traitements différents qui ne m'ont pas convenu ma neuro me proposait quelquechose d'encore plus fort mais pour l'instant j'ai refusé et je ne prends plus rien car je me sens plus dans une forme progressive de la maladie sans réelle poussée, mais plutôt avec des fluctuations. Pour autant je ne dis pas que je ne reprendrai rien mais j'ai voulu faire une trêve pour voir si il y avait une différence, je revois ma neuro en novembre et aviserai à ce moment là. Pour l'instant aucun changement pour moi, des jours avec et des jours sans, exactement comme lorsque j'étais sous traitement.
Voilà pour ce qui me concerne, cela ne t'avance pas beaucoup pour prendre une décision!!!
A toi de voir ce qui te semble le plus raisonnable, je suppose que ton neuro est pour que tu prennes un traitement, en général eux conseillent systématiquement de prendre quelquechose.
Bon courage à toi et tiens nous au courant de ce que tu auras finalement décidé. A bientôt de tes nouvelles....

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Messagepar PAC » 04 août 2017, 10:35

Merci de ta réponse Bashogun. La décision n'est pas simple ; je m'en remettrai bien à l'avis de ma neuro (qui est complètement pour le traitement de fond) mais mon médecin généraliste qui est quant à lui, beaucoup plus modéré sur l'utilité du traitement de fond dans mon cas.
En ce qui concerne les cancers et le traitement de fond, suis-je dans l'irrationnel ?
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Messagepar PAC » 04 août 2017, 10:38

Merci Marie pour ta réponse.
je suppose que ton neuro est pour que tu prennes un traitement, en général eux conseillent systématiquement de prendre quelquechose
Bien vu ! Est-ce qu'ils ont un intérêt à donner un traitement de fond ?
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Messagepar PAC » 05 août 2017, 18:50

Merci pour tout ces conseils. Je ne me ferai pas forcer la main sur un traitement. Ma neuro me convaincra ou pas de traitement dans l'immédiat.
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Messagepar Ptitepat67 » 05 août 2017, 22:01

Bonsoir PAC,

Je me reconnais un peu dans ton parcours : diagnostiquée en 2001 j'ai été relativement tranquille de longues années, vie normale, travail à plein temps, aucun contrôle médical. Je vivais sans pratiquement plus y penser. Plus de cinq années se sont écoulées entre la première poussée sensitive et sans séquelles ( 2001) et la seconde au niveau d'un œil ( perte de qqs dixièmes ) en 2006, et là encore rapide, pas douloureuse et sans séquelles, avec reprise du boulot le mois qui suivait ( après séries de bolus et quelques jours de repos). Donc je me disais pendant toutes ces années qu'elle m'avait oubliée et que c'était tant mieux ! Onze ans après la revoilà ! Mi-Avril 2017 poussée sensitive au niveau de l'hémicorps gauche, cette fois poussée plus active, je suis d'ailleurs encore en arrêt maladie à ce jour. Alors en 2001 mon neuro a évoqué une forme bénigne de la maladie, car, disait-il, une poussée peu invalidante, uniquement sensitive et que deux plaques à l'irm encéphalique. Il n'a même pas évoqué un traitement. Mais me dira-t-il quand-même : " Je ne peux pas vous promettre que je ne vous reverrai jamais...". En 2006 il me parle de traitement mais je refuse car je suis un peu dans le déni, et puis il m'avait prévenue qu'une grossesse pouvait provoquer une nouvelle poussée ( mon bébé a 6 mois quand je fais la deuxième poussée).Je me dit qu'elle m'a fichu la paix cinq ans et que si j'avais pas eu de grossesse elle se serait sûrement pas manifestée à nouveau. Donc le neuro n'insiste pas pour le traitement. Cette année après les deux irm consultation dans son cabinet et il me dit : " Il vaut mieux mettre en place un traitement de fond car il y a une lésion sur la moëlle et ça peut flamber !". Il ne me force pas mais il conseille. Il me propose de choisir entre deux médicaments. Cette fois j'accepte, et c'est ainsi que, moi qui me croyais oubliée par la maladie, je me retrouve sous traitement seize ans après son début !
Mais maintenant, après un mois et demi de traitement j'ai un doute, comme j'en parle ailleurs dans le forum. Je me pose la même question que toi, à savoir si un traitement est pertinent dans mon cas de SEP peu active. Ce doute étant renforcé actuellement par les soucis avec mon bilan sanguin hépatique qui me joue des tours avec la prise de ce médicament. Alors moi aussi je voudrais pouvoir mesurer le bénéfice/risque pour être sûre de faire le bon choix. Moi aussi je voudrais être sûre que ce traitement à long terme ne me provoquera pas un cancer du foie, une hépatite ou je ne sais trop quoi... Mais on est tous à se poser ces questions-là. Je n'ai aucune confiance en les labos, question de pognon tout ça ! Les scandales sanitaires il y en a déjà eu et y'en aura d'autres ! Quand on voit le prix de nos traitements ! Alors pour l'instant je prends un traitement car je veux croire qu'il sera bénéfique et m'offrira un avenir moins sombre mais on verra aux prochains irm si c'est efficace ou pas... Il sera toujours temps d'arrêter. Voilà, c'est un peu long mais je voulais t'expliquer mon parcours, même si je ne t'aide pas beaucoup car comme le disent Bashogun et Marie91 cette décision est personnelle à chacun de nous. Bonne réflexion à toi....

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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar Marie69 » 06 août 2017, 13:52

Bonjour,

J'ai succombé à un premier traitement à la seconde poussée après 11 ans aussi. Celui -ci ne me convenait pas et de nouveaux symptômes surgissaient. Et depuis, je refuse de tester d'autres. En revanche, je fais très attention à mon alimentation. Je me ruine en magasin bio. il faut manger beaucoup d'antioxydant et faire du sport, avec un peu de biotine. Ma neuro revient toujours à la charge, elle va se lasser... mdr Je lui indique ma sauce. Ca doit l'énerver !
Suite au décès de maman après Alzheimer, je n'ai pas fait de nouvelle poussée. Cela me réjouit.

Voilà mon vécu, j'espère t'avoir aidé.
Bonne journée
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar Bashogun » 06 août 2017, 19:10

PAC a écrit :Merci pour tout ces conseils.

Bonjour PAC,
je me garderais bien de te donner quelque conseil que ce soit sur un tel sujet, et je pense que chacun de nous a bien conscience que ce n'est pas notre rôle.

Nos interventions respectives visent à t'apporter autant d'éclairages par nos témoignages, réflexions et sentiments personnels pour t'aider à forger ta propre opinion et t'aider un tant soit peu à prendre une décision qui ne peut être que personnelle.

De mon côté, j'ajouterai juste à mon premier message un point sur ma situation : cela fait juste un petit peu plus de 8 mois que j'ai suspendu mon traitement de fond, Aubagio, dans l'objectif d'avoir un enfant. Après ces 8 mois, il ne reste plus aucune trace de mon traitement dans mon organisme. Advienne que pourra...
C'est une question de priorité.

Je te dirai juste que je me sens plus rapidement fatigué et que j'ai des douleurs qui sont apparues, qui vont et qui viennent ; que je suis sans doute plus sensible à la chaleur. Mais dans l'ensemble, c'est gérable et supportable, je n'ai pas à me plaindre sachant que ma Sep n'est pas des plus agressives.

Et comme l'a très bien rappelé Lilouuuu, je crois, c'est une question de rapport bénéfice/risque. A toi d'évaluer l'un et l'autre pour parvenir à une décision la plus éclairée possible.

Bien à toi.
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 06 août 2017, 19:52

Tous ces témoignages me sont très utiles ; in fine, je prendrai ma décision lors de mon rendez-vous avec la neuro dans trois semaines mais je le ferai un peu moins "naïvement" grâce à vous.
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 29 août 2017, 11:54

Bonjour camarades !

Je suis retourné voir ma neuro hier après-midi pour le bilan de la cure de SOLU. La question d'un traitement de fond est bien évidemment venue sur le tapis - comme prévu. Elle m'en a présenté plusieurs, d'efficacité comparable mais de modalités différentes et avec des effets secondaires variés :
    - injectables : interféron et copaxone
    - per os : aubagio et un autre que j'ai déjà oublié
Elle m'a expliqué son point de vu, à savoir que ma SEP bien que RR était active ; que pour se donner toutes les chances qu'elle n'évolue pas en secondaire progressive étant donné le nombre d'années que je me la trimbale, un traitement est souhaitable...
Bref, j'ai opté pour copaxone car c'est celui qui me semble avoir le moins d'effets secondaires et le plus "respectueux" du système immunitaire. Je ne sais pas si mon raisonnement est correct. Je cherche toujours des informations sur le mode d'action précis de cet anticorps monoclonal...
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 29 août 2017, 14:18

Aouch !!! Ce qui m'a été présenté comme un anticorps monoclonal (par ma neurologue) semble être plutôt autre chose ; en effet, le copaxone (ou acétate de glatiramère pour les intimes) semble plutôt être un mélange de molécules protidiques (en l’occurrence différents polypeptides) :
Le principe actif de ces spécialités, l’acétate de glatiramère, est un mélange complexe de polypeptides de synthèse de séquence et de taille aléatoires. Le poids moléculaire moyen des polypeptides obtenus se situe entre 5 000 et 9 000 Da.
La reproductibilité et la stabilité du produit n’ont pu être appréciées conformément aux standards habituels. En effet, la substance responsable de l’activité n’est pas clairement définie, mais la méthode de préparation du produit, sa validation et les contrôles sont bien décrits.
Source : AFSSAPS (agence française de sécurité sanitaire des produits de santé)

C'est beaucoup moins clair que ce qui m'a été présenté !!!
Je continue les recherches...
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Messagepar Jibi » 11 oct. 2017, 14:21

Salut Pac,
Tu prends qq chose au final?
Cheers
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 11 oct. 2017, 15:33

Salut Jibi,

Je suis sous copaxone depuis fin août. Je me suis finalement laissé tenté par la neuro ; j'ai fait le choix de ce traitement car il y avait plutôt des bons retours d'expérience avec celui-ci (dans ce forum et ailleurs). Les injections ne me gênent pas et c'est le traitement qui semblent provoquer le moins d'effets secondaires. J'en suis à quasiment deux mois de traitement mais c'est encore un peu tôt pour faire un premier bilan. En tous cas, mes symptômes ne se sont pas vraiment améliorés.
Et toi, t'es sous tectidera je crois ; ça se passe bien ?
PAC
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar Réglisse » 11 oct. 2017, 19:33

J'arrive un peu à la fin de cette discussion, mais j'y ajouterai une dernière chose : intègre ta SEP dans ta vie. De mon côté, je l'ai ignorée, maintenant je me dis que j'aurais pris d'autres décisions si je n'avais pas eu cette attitude. Limiter le stress, m'occuper de mes enfants tant que je le pouvais...

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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar PAC » 11 oct. 2017, 19:59

Bonsoir Réglisse.
C'est ce que j'essaie de faire ; ça m'a mis un coup de massue en fait. J'ai mis sur pause la préparation de l'agrégation, réduit le sport notamment toutes les compétitions éprouvantes style ultra (de toute façon, je suis beaucoup moins performant qu'avant) et prends plus de temps pour moi et ma famille. Je pense en effet que ce conseil est très précieux Réglisse ; merci. L'équilibre entre ne pas mettre la tête dans le sable et ne pas se définir entièrement par la SEP...
J'espère que tu n'as pas trop de regrets non plus...
Bonne soirée
PAC
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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

Messagepar Bashogun » 12 oct. 2017, 00:30

PAC a écrit :L'équilibre entre ne pas mettre la tête dans le sable et ne pas se définir entièrement par la SEP...

C'est exactement ça, Pac !
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