gilenya ou tysabri ou rien

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gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 23 févr. 2015, 16:28

Bonjour à tous
j'ai besoin de vos conseils. SEP récurrente rémittente depuis 2001 mais première poussée en 2007 mis sous copaxone pendant 6 mois puis arrêt à cause d'une allergie cutanée, puis avonex pendant 8 mois de nouveau arrêt car les résultats sanguins au niveau du foie n'étaient pas bon avril 2014. J'avais pris le partie de dire stop les traitements, ras le bol : la fatigue (intensifié par la prise des dafalgans) j'ai tout choppé cette année là : gastro, grippe, rhum, bronchite à répétition. Difficile de garder de l'énergie.
Mon neuro m'a proposé tecfidera en novembre, j'ai commencé la première semaine (demi dose) nickel aucun effet secondaire. La deuxième, une horreur, douleur estomac, intestion, perte d'appétit total. Donc arrêt quelques jours puis il m'a fait recommencé, bingo 3 heures après la prise du médoc : urticaire géant.... Arrêt direct
J'ai fait deux poussées en 2014 et mon neuro n'est pas d'accord pour que je reste sans traitement, maintenant il me propose gilenya ou tysabri. Je sais plus .... suis perdue
j'ai le sentiment que mon corps rejette les traitements à chaque fois, il se passe quelque chose, je suis affaiblie et du coup encore plus fatiguée. Donnez moi votre avis, j'arrête pas de cogiter, je revois mon neuro le 17 mars.
D'avance un grand merci et surtout courage à tous.

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fab78
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar fab78 » 23 févr. 2015, 16:31

Bonjour Steff, as-tu essayer de voir un autre neuro?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 23 févr. 2015, 16:39

Ben en fait, j'ai déjà changer car mon neuro qui me suivait depuis le début de la maladie n'a pas voulu me recevoir parce que je suis arrivée en retard à un rdv (toute la ville était bloquée par une canalisation qui avait explosée) et il ne répond pas au tél pendant qu'il consulte... Bref maintenant je suis suivie à l'hopital par les neuros qui me reçoivent lors des bolus...

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2015, 16:54

bonjour stef, tout dépend des poussées, si tu fais 2 poussées qui n'ont aucune séquelles, après un bolus, je ne vois pas la raison de continuer les traitements, de fond qui sont faits pour retarder les poussées avec séquelles. et théoriquement plus de 3 poussées par ans, soit dit en passant.
surtout que tu risques de passer en forme progressive secondaire vu le nombres d'années.

c'est ce que j'ai fait, et je vais fort bien mais 2 poussées pendant plus de 30 ans résorbées sans trop de séquelles, sauf fatigue et perte de mémoire progressive qui sont devenues secondaire progressive avec séquelles dans les années 2000 . mais en 30 ans tout de même !!
on en a parlé avec le neuro qui me suit depuis 97, dernièrement qui m'a dit "vous avez eu raison d'être tétue tout compte fait, puisque maintenant il n'y a plus aucun traitement possibles pour la secondaire. et c'est la secondaire qui est en train de vous détruire. pas la progressive .alors à quoi aurait servi un traitement même si la poussée est très spectaculaire, comas, babinsky perte de langage, des mains etc. tout rentrait dans l'ordre.

maintenant, si tu fais 2 poussées avec séquelles, alors c'est différent, si tu veux comme le dit fab, tu changes de neuro tu auras ainsi d'autres avis.
chaque sep est différente, mais je sais qu'il y a pas mal de gens qui font 1 ou 2 poussées qui régressent totalement. (voir une seule et hop traitement de fond, ce qui est le pire de tout, puisqu'on ne sait pas si on aura une sep simple ou rémittente), en qq semaines ou qq mois. ça vaut vraiment le coup? d'avoir un max d'effets secondaires pour ça? toujours calculer le benif/risque.
voila mon avis. je ne le dirai jamais, on étudie avec son neuro, les risques avant de choisir un traitement, mais hélas, peu de neuros sont à notre écoute. ou alors ils sont payés par les labos.... no comments.
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 23 févr. 2015, 17:26

Tout d'abord un grand merci fafalarousse de m'apporter ton avis, c'est vraiment ce dont j'ai besoin.
En fait oui j'ai fais deux poussées en un au niveau visuel mais ça va j'ai tout récupéré. Le neuro me dit que justement le fait de prendre un traitement de fond permet d'éviter de passer progressive. je suis perdue, car je me sens tellement mieux physiquement sans traitement : j'arrive à gérer plus ou moins ma fatigue, je choppe pas tout les microbes qui traînent.
Il m'a fait un peu peur l'autre fois, du coup il m'a demandé de refaire irm les deux cérébrales et médullaires pour voir et je le revois le 17/03 et il me dira. Le radiologue m'a dis cela n'a pas évolué c'est inchangé. Je voudrais qu'il comprenne mon choix et qui le respecte apres je suis pas dingue j'ai pas envie que mon état se dégrade. Voilà pourquoi je ne sais pas trop quoi faire.
Un grand merci pour votre aide, cela fait du bien d'en parler à quelqu'un qui comprend.
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar khadija » 23 févr. 2015, 18:24

Salut steff, kom toi g été diagnostiké en 2001.
Toi, q penses-tu des traitements ? Traitement ou pas. Tu veus, tu veus pas ? Tu penses koi de l'avis de ton neuro ?
Après l'istoire de la secondaire progressive, personne ne peus savoir.
Le choix entre gylénia ou tysabri, est, je penses plus une histoire de "confort". Gylénia = cachets a prendre tous les jours. Tysabri = 1 fois/mois a l'hopital pour injection intra-véneuz..

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2015, 18:41

oui, je comprends steff,
tiens, c'est nouveau le truc, le traitement de fond ça empeche la progressive !!!
ça doit venir de sortir, faut croire. riree riree rien que pour ça je changerai de neuro, mais c'est pas toujours facile non plus.
si à ta prochaine IRM il y a beaucoup de nouvelles plaques, ça vaut le coup, peut être, moi j'ai pas voulu en passer pendant 8 ans, alors forcément yen avait plein, et même avec une secondaire il voulait me donner un traitement, je suis retournée voir mon ancien neuro 150 KM A/R j'ai pris un vsl du coup. et lui au moins m'a dit qu'il était un peu borné celui que je voyais. enfin je dis borné, mais il a pas vraiment dit ça lol.
c'est pas au neuro de décider mais de nous donner des conseils qui ne viennent pas tous des labos, une bonne relation, ya rien de mieux. alors tu nous diras ce que ça donne hein, on compte sur toi
pour rien au monde je ne ferai l'apologie du non traitement, je ne suis pas neuro.

tu vois, j'ai 64 ans, presque toutes mes dents, toutes mes jambes, enfin pas actuellement j'ai pas d'équilibre = chutes et 4 fois de suite sur les rotules, elles heuuuuuu sont un peu déplacées, dirais je, et un ménisque avec une forme curieuse, lol, mais j'y remédie ! il me reste un peu de mes bras, mais je suis encore hyper active après 45 ans de sep et aucun traitement. je suis sculpteur en terre cuite, et je me suis fait une nouvelle santé à 60 ans en quittant mon mari pour me trouver un mec plus cool.
http://www.soizic.net, ce sont mes sculptures, tu vas voir ce qu'on peut faire avec un peu de ses bras. et encore je suis en train de le refaire en manque plein lol. quand aux jambes, bah avant que mes rotules ne se décident de se faire la malle, mon recors était 11 km alors qu'en 2005 j'étais en fauteuil.
rien n'est définitif avec la sep.

mais je me dis que j'ai eu une belle vie , ça aurait pu être pire, ya toujours pire que soi.
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 23 févr. 2015, 19:02

Bonjour Khadija et merci pour ta réponse.
Je suis pas contre un traitement je voudrais simplement en prendre et être tranquille avec pas ou peu d'effets secondaires et vivre ma vie normalement. Jusque là, cela m'a épuisée, m'a fait attrapée tout ce qui trainait grippe, gastro, bronchite asmatiphorme.... et ça pendant des mois avec 10 jours de tranquillité. Avec copaxone, j'étais sous anti staminique est pareil j'etais fatiguée tout le temps. Après voilà, je veux pas faire la rebelle, je voudrais juste vivre le plus normalement possible sans être constamment malade, épuisée

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 23 févr. 2015, 19:09

encore merci fafalarousse ça fais du bien de lire ça.
Juste pour préciser le neuro m'a pas dit le traitement va éviter la progressive mais peut la freiner, ralentir, si j'ai bien compris.
j'en sais rien, je vais voir ce qu'il va me dire le 17 et bien entendu je vous tiendrais au courant. Je voulais avoir des avis de personnes concernées comme moi.
C'est toi qui as raison de prendre la vie comme ça, moi par moment j'ai du mal (surtout en ce moment, car à cause de ça j'y pense tout le temps);
Prends soin de toi, éclate toi et encore un grand merci pour ton aide. Je vais tenter d'en prendre de la graine...
Steff

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar fafalarousse » 23 févr. 2015, 21:26

franchement steff en ce moment j'ai nettement moins le sourire à cause de mes 2 fichus genoux, en plus à mon âge ya pas d'arthrose dessus, incroyable ! heureusement, d'ailleurs car tout ce qui est au dessus de la ceinture en est bourré. mais j'ai 3 niveaux chez moi, et plein de marches partout et ça fait super mal. à pleurer parfois.

mais que veux tu y faire? le kiné essaye de remettre les rotules en place et il va y arriver, quant à mon ménisque, bah il restera comme ça, pour l'instant, chaque jour suffit sa peine.

alors comme je n'ai pas le choix, je réagis avec humour , pour moi, c'est le meilleur traitement.

je me souviens de mon DG qui me disait, toi , quand tu éclates de rire c'est que tu as très mal, je te connais ma cocotte tu me le feras pas, alors tu rentres chez toi, et tu t'allonges. il avait raison.

tu sais il faut toujours positiver, à du négatif, correspond toujours du positif ailleurs, faut le chercher.
bisous à toi.
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 24 févr. 2015, 07:33

C'est vrai, tu as parfaitement raison. Mais y'a des jours où c'est plus difficile que d'autres, surtout là où j'attends mon rdv donc en attendant je cogite. Je sais bien que cela n'est pas la bonne solution.
je vais tenter de suivre tes conseils et bien sur, vous tiendrez au courant de la suite.
Un gros bisous et encore merci pour votre aide et soutien et bon courage à toi pour arriver à supporter ces douleurs.

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar khadija » 24 févr. 2015, 10:05

@ steff : C ca. Le traitement permet de freiner, ralentir la maladie.
Jcroiz les doigts pour toi, pour le 17. Courage steff.

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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Messagepar steff78 » 24 févr. 2015, 17:39

merci khadija, je vous tiens au courant


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