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Messagepar Extramione » 17 avr. 2017, 13:55

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois. :?
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
Extramione. :P

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Messagepar Extramione » 17 avr. 2017, 13:55

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois. :?
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Messagepar Extramione » 17 avr. 2017, 13:56

Hello everybody!!
Je viens de laisser un super-msg pr annoncer la stabilisation de ma SEP (secondairement progressive) et j'ai oublié de dire ke ça correspond quasiment avec le dbt de mon ttt à la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr). Je V aussi la chercher directmt à l'hosto chq mois. :?
Tt le mde va bien?? Kadijah, Misty... et Fafa!?
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Messagepar khadija » 18 avr. 2017, 00:34

@ "Extramione" : Salut la Miss ! C une bonne choz la stabilisation de ta SEP. Depuis combien de temps es-tu sous Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ?
Bin écoute, en ce ki me concerne cava, trankilment.. merci. Étoi, depuis ?

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Messagepar Extramione » 23 avr. 2017, 02:12

Ouh! Les dernières années, GT sous Gilenya (gélules 1fs/jr). En nov. mon neuro s'est rendu cpte ke ce médoc est plutôt pr les SEP rémittentes (je crois) et moi G 1 secondairement progressive (était!! riree ) dc il m'a prescrit la Biotine QuizenDay (100mg/gélule, 3fs/jr) ? ke G dû commencer en déc.
Eh ben, crois-le : mes IRM du 31/01 (cérébrale) et du 8/02 (médullaire) ont tte les2 montré ke je n'AV +de plaque active!! mdr
Ma SEP est stabilisée!! riree titebul
Pr ce ki est D news... Ma belle hist. de b3 vient de se terminer... Ms C pas 1 drame!
C com pr "le rest", je ne me laisse pas abattre!! <2 V me remettre en "chasse" goaler avt d'ê trop périmée (viens de prdre 40 ans, C 1 cap!!)
Ms bon, G appris à gérer les rêves!! mdr3 Sinon, suis restée végétarienne, j'ai arrêté de fumer (ou prex!) angeoudemon
(t'as vu? G découvert les autres émoticons! mdr )
Allez, C l'h de dormir là?! (02:10 AM!!)
Bye,
Marion. sol2

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Messagepar Bashogun » 23 avr. 2017, 07:19

Bonjour Extramione,

Que de bonnes nouvelles, c’est extra plaisant !
Sep stabilisée, moral de battante, que du bon.

M'est avis, d'après ce que tu dis sur ton compagnon dans un autre post, que ce n'est pas plus mal que vous ayez pris des chemins différents. De nouveaux s'ouvrent pour toi !

Comment ça se passe pour ta biotine, tu peux te la procurer aisément ou il faut que tu ailles à l'hôpital ?

Bien à toi.
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Messagepar khadija » 23 avr. 2017, 13:15

Waw "Extramione" ! Ça fait plaisir de te lire é de voir q y'a du bon. Pourvu q ça dur..
Tu as raison ma belle de ne pas te laisser abattre..
J'te signale q 40 ans, C 1BO CAP riree. C l'âge de maturité..

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Messagepar Extramione » 23 avr. 2017, 17:30

Hello! slt
Oui Bashogun et Khadija, G un moral d'enfer riree ... ms la solitude n'a pas le mm goût sur la fin d'une belle hist trotriste ... (pask'elle était belle qd-mm!)
La différence d'âge (10 ans!) et le sport, et les caractères!! prisedetete ... (avec nos pbs psy respectifs!) en ont eu raison... Et oui, C qd-mm 1 bonne choz (j'avoue ke ça me détruisait un peu à la fin!) G 40 ans, C ni vieux ni jeune (plus vieux ke jeune qd-mm!) cokin poulette3 "maturité"!?... Mouaif!!
Oui, je dois aller chercher la Biotine à l'hosto... ms elle est commandée automatiquemt!
Et vs alors?
Marion. sol2

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Messagepar Extramione » 23 avr. 2017, 17:35

Euh... Eske qq1 pt m'expliker comt on ft pr se parler en tchat?... Qd je suis connectée, le site marke "On Line", hier soir G vu ke Khadija l'était aussi, ms je n'ai pas su comt lui parler autrement ke par les "posts"??! prisedetete Je suis NUUUUULLE!! dsl

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Messagepar Bashogun » 23 avr. 2017, 19:24

Bonjour Extramione,

à ma connaissance, pas de tchat es qualité sur le forum.
La mention 'Online' indique tout de même qui est connecté.
A partir de là, rien n'empêche de se mettre d'accord pour avoir une discussion en (quasi) continu.

40 ans, c'est un bel âge, encore plein de promesses !
Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... ange3
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Messagepar khadija » 25 avr. 2017, 00:27

@ "Extramione" : On n'a eu la même idée :P .. Moi osi javé vu q tu étais connectée.. Mais, y'a + de tchat ma belle trotriste .. Pkoi d'ailleurs ?? Il serait bon de remonter l'info à freddes. Ou, il y a peut-être une explication q j'ignore :?: :?:

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Messagepar Extramione » 25 avr. 2017, 01:10

peekaboo Hello!
Oui, ft s'y faire : pas de tchat! ticha Encore une choz à lakelle ft se faire! trotriste
Bah oui, 40 ans C pas la mort! Ms le tps file!! promné et svt on ne le voit pas passer!! ms comme dit Bashogun-le-sage : "Avec une vie sociale aussi riche que possible, ça permet de faire des rencontres différentes et statistiquement... ange3" et C bien ça mon pb!... Je suis un peu tte seule, mm si G une bonne facilité à rencontrer des gens! Ms je ne sors pas bcp, et les gens ke je croise, ce sont les retraités à ki je donne les cours de langue, et les habitués des kinés (j'en ai 2), svt vieux ou malades et même vieux ET malades!! Ya aussi les taxis ki me promènent tte la semaine ms on n'a pas bcp le tps de "se voir"!!
Voilà, je suis encore partie pr écrire un roman, et ma vie n'en est pas un!!
Bonne nuit et à bientôt!

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Messagepar khadija » 27 avr. 2017, 00:39

Bonsoir ma belle "Extramione" !
Après t'avoir répondu, jvé envoyé un msg à freddes pour le tchat..
Complètement d'accord avec toi, 40 ans C pas la mort.
Pkoi tu ne sors pas bcp ?

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Messagepar Bashogun » 27 avr. 2017, 06:34

Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.
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Re: Biotine

Messagepar patou » 26 juin 2017, 17:20

Bonjour à toutes et tous

Point au bout de 11 mois d'Endoxan et 6 mois de biotine...
On dirait bien que la SEP va plus vite que les traitements :?
Je perçois un ralentissement de la progression de la SEP tout au plus
A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.
Je suis heureux que la situation de certain(e)s soit stabilisée.
Je n'ai pas autant de certitudes qu'eux mais je continue les traitements de fond.
La seule chose c'est que je ne peux comparer à rien car il aurait fallu que ne prenne aucun traitement pour comparer...

Comment savoir?
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."

Prenez soin de vous
Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

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Messagepar Bashogun » 27 juin 2017, 08:47

patou a écrit :A la prochaine cure de chimio, je vais demander au neurologue pour passer sur un nouveau traitement de fond (Ocrelizumab) si tenté qu'il soit Ok.(...)
En tout cas, comme dit l’adage: "Qui ne tente rien, n'a rien..."

Bonjour Patou,
l'Ocrélizumab est en ATU (Autorisation Temporaire) depuis avril ou mlai dernier suite à son AMM au Etats-Unis. Il devrait recevoir son AMM en France prochainement, en tous cas avant la fin de l'année.
Il est donc d'ores et déjà disponible, mais je ne sais pas quelles sont les conditions pour l'obtenir dès à présent.
J'espère que ton neurologue recevra favorablement ta demande.
Bien à toi.
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Messagepar khadija » 09 août 2017, 13:32

Bonjour,

Jsuis super énervée ! Dsl, mé jvoulé le partagé avec vous.. La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

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Messagepar Bashogun » 09 août 2017, 15:26

khadija a écrit : La biotine pour moi c mort. Pourtant dieu seul c q jvoulé tester..
Ba voilà, retour à la case départ..

Bonjour Khadija,
que s'est-il passé ?
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Messagepar lélé » 10 août 2017, 10:15

Si tu en progressive normalement c bon non?

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Messagepar Shubacka » 10 août 2017, 10:45

oui, la biotine n'est efficace que pour les formes progressives
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue


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