Ocrelizumab suite et suite

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar lélé » 19 févr. 2018, 13:41

Khadidja je croyaisque t'étais en secondaire progressive

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Messagepar khadija » 19 févr. 2018, 15:34

@ lélé : Jsuis en secondaire progressive. Jsuis dèg car ocrélizumab ça ne me concerne pas puisq c pour les sep primaire progressive + rémittente.

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Messagepar khadija » 19 févr. 2018, 15:38

Bjr "mél" !

Jpense q c avoir avec ton neuro avant tout pour ocrélizumab.

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Messagepar lélé » 19 févr. 2018, 17:36

Mais c rituximab pour l'instant et c'est ce que dit mon neuro à Toulouse
Le 12 mars C' est rituximab et je suis en secondaire progressive t'inquiète pas

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Messagepar khadija » 19 févr. 2018, 19:12

Ok !..
Mé je c pas pkoi, jme dis q ma neuro me le proposera pas.. Ca fra kom la biotine, jla voulé tant o bout du compte jlé pas u.. trotriste

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Messagepar lélé » 19 févr. 2018, 20:15

Déjà ça se fait à l'hôpital de que ta neuro est à l'hôpital
Tu sais ma belle c'est moi qui suis allée à l'arrache et il allait me le proposer
Celle qui se lève le'matin sans arriver à courrir un marathon c'est toi c'est pas elle
Tu es jeune et tu es maître de ton corps donc explique lui que c'est important pour toi
Tu es maman si je ne me trompe pas et tu lui dis que tu veux aller mieux
Sois déterminée
Pour la biotine c'est pareil

Bon j'ai pas scanner mon compte rendu car je me bats avec mon dossier de surendettement et là avec maladie longue on vient de me sucrer la moitié de mon apl et la travailleuse sociale de la'caf m'a'dit que c'est le gouvernement Hollande qui a pondu une loi sur les pertes de revenu qui fait en sorte qu'ils ne recalculeront plus dans l'annexe si perte de revenu
Mais si je veux ma'fille peut aller en colonie moyennant 100€
Sauf que moi j'ai même plus d'essence à m'être dans ma'voiture et c'est le secours populaire qui me'nourrit donc 100€ c'est pas possible ragee
Je lui ai dis qu'avant ça je devais payer les semelles de ma'fille qui a les pieds plats elle'voulait dit ''mais les vacances c'est mieux que des semelles'' riree oui mais sans semelles elle'a'mal au dos et tombe
Donc elle peut rien faire
Bref c'était un!coup de gueule

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Messagepar Davidd » 19 févr. 2018, 21:59

Il y a une batterie d examens mais rien d' extraordinaire plusieurs prise de sang trois I.R.M. et le bon neurologue

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Messagepar khadija » 20 févr. 2018, 01:12

@ lélé : Oui, elle travaille en milieu ospitalié.
Elle préfère prescrire un médoc ki a son amm..
Oui, jsuis maman.

Sinon, pour ton compte rendu, tkt, tu le feras kan tu pourras.. C triste ce ki té arrivé..
Pour ta fille, jsuis complètement ok avec toi, c la santé dabord.
Courage.

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Messagepar mél » 20 févr. 2018, 12:57

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro :wink: et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
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Messagepar Davidd » 20 févr. 2018, 21:56

Bonsoir
Pour les I.R.M. c'est cérébrale , médullaire et lombaire
J'ai aussi essayé la biotine mais sur moi elle n'a pas marché
Qu'elles sont les traitements qui ont des résultats ?

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Messagepar Barbara92 » 20 févr. 2018, 22:39

Lele les soucis d argent ca bouffe !!! Je connais très bien, je n'ai jamais était nourri par le secours populaire mais refuser des sorties car pas d argent pour mettre du coco ou participer à un repas on connaît très bien !! Et bien sûr tu n ose pas le dire donc tu dis que t'as autre chose de prévu, alors qu'en fait tu t enmerde chez toi ! Payer les courses par chèque à leader price et demander un encaissement deux semaines plus tard, les autres supermarché refusent ! Prier a chaque fois que tu paie par CB et remercier le ciel lorsque le paiement est accepté lol. Manger des pattes à s'en faire mal au ventre, c'est économique ! Bref la liste est longue.
Loi a la c... ! Pfffff

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Messagepar Davidd » 21 févr. 2018, 19:21

Bonsoir

on viens de me donner la date pour ma première perfusion d'Ocrelizumab, je vais pouvoir vous en dire plus après le 5 mars

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Messagepar mél » 21 févr. 2018, 20:01

Bonjour à tous,

Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ses cheveux.
Question ttt qui fonctionne j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri et jusque là il me convenait très bien , le seul problème c'est que c'est rébarbatif d'aller en ambu toutes les 4 sem , les veines font une overdose de seringues,( entre les biologies,sérologies,et tysabri )mdr
Heureusement la vitamine B12 est en Intra Musculaire !!! lol

Cool le 5 mars arrive vite, en espérant que tu puisses refaire de la moto rapidement (j'ai un motard qui vient avec sa R1 faire son tysabri en même temps que moi, il à mis un autocollant avec le ruban de la sep sur sa bulle c'est classe !! et quand il repart il met sa carte cmi à côté lol)

Bonne soirée à tous
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar Davidd » 21 févr. 2018, 21:47

Bonsoir Mel
Pour les cheveux ça fait longtemps que j'ai abandonné mais je continue à boire la bière
Vu le nombre de personnes que tu prends je comprends que tes veines en ont marre
Ton traitement est-il approprié à ta sep,j'ai eu aussi une série de perf Solumédrol et du fampyra

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Messagepar mél » 22 févr. 2018, 13:18

Bonjour Davidd,

Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool :cry: à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine.
Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galère, le mois dernier mon neuro à sous-entendu qu'il pourrait me changer pour l'ocrévus, j'ai rdv le 9 mars je verrai à ce moment là avec lui, mais dans tous les cas il faut une latence de 3 mois entre deux ttt, du coup s'il me change je ne commencerai pas avant cet été.
Je suis passée par le gylénia, il été super comme ttt, je remarchais nickel mais 1 mois 1/2 après j'ai fait un œdème maculaire du coup on à stoppé en urgence. Et le fampyra ne m'a pas convenu du tout non plus j'avais les jambes complètement bloquées donc même résultat arrêt en urgence. :(
Quant aux bolus de solumédrol j'en fait quand j'ai des micro poussées, elles se font rares et heureusement !! généralement c'est une fois ou deux par an suite aux changements climatiques en été et en hiver.

Et toi tu as quelle sorte de sep ? tu avais un ttt de fond avant l'ocrévus ?
Bonne journée à tous :wink:
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar RomZzZ » 22 févr. 2018, 14:42

Bonjour à tous,
Je viens de lire vos messages, ils font plaisir à lire et je vais essayer de répondre à vos questions.

D'abord, aucun problème niveau pipi :) et toujours aucun effet secondaire.

Les anti-histaminiques sont pour éviter une réaction allergique mais tant mieux si il y a des effets secondaires positifs possible.

En effet l'ocrelizumab n'est pour l'instant que pour les primaires progressives + il faut être jeune et n'avoir pas trop de handicap. Ainsi a été penser le bénéfice cout/bienfait. Mais je conseil aux secondaires progressif d'essayer le Rituximab. Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.

Je vous donne plus de nouvelles sur mon évolution mais cela donne de l'espoir d'avoir un traitement là où il n'y avait rien.

P.S: hier je suis allé au Louvre avec ma belle, première fois que j'entrais gratuitement avec ma carte RQTH, premier "pas" en fauteuil roulant (ils en prêtent). J'ai la chance de pouvoir marcher (pourvu que ça dure) mais je me fatigue vite surtout dans un grand musé comme le Louvre, le fauteuil était donc bienvenue, une bonne occasion pour une première fois.

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar khadija » 22 févr. 2018, 23:56

Bsr "RomZzZ" !

C un bon point pour toi si il ny a aucun effet secondaire..
Ya des avantages à avoir la carte RQTH ange3 ..

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar lélé » 23 févr. 2018, 00:03

Je savais pas pour la carte
Mais rqth c pas la reconnaissance travailleur handicapé ?

En tous cas, tu as l'air d'avoir le moral

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar Bashogun » 23 févr. 2018, 00:08

Bonsoir RomZzZ,
RomZzZ a écrit :Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.
Il faut espérer qu'avec le temps, une fois l'AMM obtenue, la prescription de l'Ocrélizumab de 'démocratisera' pour toucher toutes les situations, toutes les anciennetés et tous les âges...
Je vois mal quiconque dire à quelqu'un qui est en primaire progressive qu'il est trop âgé ou trop handicapé pour lui refuser ce premier traitement qui lui correspond...
Enfin, j'espère...

Bien à toi
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Messagepar Davidd » 23 févr. 2018, 07:23

Bonjour Romain

As tu progressé à la marche, arrives tu à mieux lever les jambes et à conduire.
As tu de temps temps l impossibilité de plier tes jambes pour rentrer dans ton véhicule
Tu es le seul que je connais qui prend ce traitement. J'ai arrêté le fampyra et la biotine il me reste juste dantrium et baclofene
Belle journée


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