2eme poussée ?

Barbara92
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 11 juin 2018, 09:44

J'ai surtout l impression que jsuis un cas tellement particulier qu il est difficile pour les médecins de suivre une ligne directrice.

J'ai appelé la neuro et j'ai laissé un message à la secrétaire en disant que j avais des nouveaux symptômes. Elle a dit qu'elle allait me rappeler et essayer de me fixer un rdv.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Bashogun » 11 juin 2018, 13:24

J'espère qu'elle te rappellera rapidement.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 11 juin 2018, 14:42

Alors Barbara ?

Si toujours pas eu de retour tu devrais voir ton généraliste et lui dire de contacter lui le service. C’est ce qu’il s’était passé pour moi ,mon toubib avait appelé suite à des symptômes , il a eu une infirmière du service qui lui a dit que je devais passer le lendemain à 8h et arrivée j’ai eu bolus.

Demande à avoir le service neuro et tu dis que tu penses faire une poussée , en principe ils savent qu’il faut pas laisser une poussée s’installer donc ils te feront venir.

Alors comment vas tu sinon ?
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 11 juin 2018, 15:03

Et tu n'as pas eu d IRM ils t ont mis les bolus direct ?

Ça va mais dure le boulot j'ai du mal à me concentrer.

Merci Bashogun.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 11 juin 2018, 15:26

J’avais eu irm en février 2015 ma première en urgence , je n’avais jamais eu de neuro. L’irm C ma généraliste qui me l’avait prescrit car depuis décembre 2014 suite à une décharge électrique jambe droite je croyais avoir une sciatique puis j’avais difficulté à marcher j’ai cru fatigue suite pb .... puis janvier passé et boiterie avec jambe droite qui traîne et lourdeur ... février difficulté à attacher mes lacet alors là je vais voir toubib qui tel a un neuro et celui ci lui dit de me faire passer une irm et selon il me recevra. Suite irm on voit xxx plaque et hop je suis reçu au service neurologie on me fait en hospital de jour ponction lombaire ( on me dde si je veux qu’on m’en prenne plus pour don j’ai dis ok, et chui tombée dans les pommes car trop pris mais c la bonne cause ... ) puis , examen yeux prise de sang urine etc .... et j’ai eu perf bolus et ensuite 2 jours à la casa bolus.
De la revue le neuro qui me place dans un protocole vitaminé D ou placebo en attendant la prochaine poussée , .... . J’ai Eu une autre poussée en été 2015 donc bolus . Puis une méchante en novembre 2015 à partir de la j’ai été diagnostiqué sep car en principe ils ne posent pas le diagnostic à la 1er poussée , c ce qu’il m’a dit, car plaque sur irm cérébral et médullaire mais PL bonne mais il m’a dit ça ne veut rien dire on a déjà 2 irm positives. Eu irm comme à chaque fois mais après les bolus car c plus rapide de poser bolus qu’un rdv irm a partir du moment où on soupçonne sep on laisse pas s’installer une poussée surtout si les bolus ont aidé la première poussée . Bref à cet irm il ni avait pas de poussée, j’ai cru que plus de sep et là le neuro m’a fait comprendre que même sans poussée c pas mieux il faut juste espérer que les séquelles ne s’installent pas et malheureusement c ce qui c passé d’où le fait que je suis passé en secondaire progressive depuis janvier 2018.

Voilà pour moi .
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 11 juin 2018, 15:35

Une sep progressive si j'ai bien compris il n'y a jamais d amélioration, et plus de poussée.
Les séquelles en fonction des gens tu peux en avoir des la 1ere poussée.
Moi j'en ai gardé même si c était vraiment du très léger.
Oui donc avant tout ils préfèrent quand même te faire d'abord passer l IRM.
Moi les bolus je sais pas si ça va m aider car quand jen ai pris en comprimés ça s'est mal passé..

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 11 juin 2018, 15:46

Dans La sep secondaire progressive tu n’as plus du tout de poussée mais seulement les séquelles qui s’installent rapidement . Et en janvier quand je devais refaire irm mon neuro ( qui est professeur) m’avait dit il faudra espérer que ce soi une poussée.... ( je m’etais Dis qu’il était degueulasse de penser cela !!!! ) j’ai compris après pourquoi il aurait préféré que ce soi une poussée car j’aurai eu des bolus et amélioration .

Bref, les séquelles s’installent à une allure incroyable en même pas 3 ans .... donc voilà
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Bashogun » 12 juin 2018, 06:56

Bonjour,
C'est rare, mais il existe des Sep primaires ou secondaires progressives avec poussées qui représentent 5% des cas :

Secondairement progressive
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Progressive primaire
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Il y a alors à la fois une progression continue des symptômes et des poussées.
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar pier2 » 12 juin 2018, 07:44

Oui, c' est mon cas, secondaire progressive avec poussées surajouté. Trop fort. :mrgreen:

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 08:08

Tu es une espèce rare Pier ange3 .

Moi je n’ai plus fais de poussée visible sur irm . Mais quand j’ai des grosses douleurs qui perdurent il me place sous bolus quand même.

Pier tu fais des poussées visible sur irm ?
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar pier2 » 12 juin 2018, 09:13

Oui, Souri7, la dernière en 2014, depuis plus rien, mais je suis toujours sous Tecfidera. J' ai été diagnostiqué progressive en 2012.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 12 juin 2018, 11:03

Est ce que les poussées se voient tout le temps à l irm je me pose la question.
J'ai fais ma méga poussée multi symptômes de fin août à fin octobre. Sur cette période j'ai passé 1 IRM médullaire et 2 IRM cérébrales avec injection, on a rien vu !

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 11:14

Ben d’apres Mon neuro si poussées nouvelles plaques ....

Mais dans la forme progressive secondaire ou pas tu peux avoir des symptômes comme des poussées mais ce sont en fait des douleurs liés à La sep ..

Sur une irm tu vois des plaques récentes et ancienne. Sur ma première irm on voyait aussi pas mal de plaque ancienne . Je devais faire des poussées que j’ai laissée car jàavis 4 enfants et que je mettais toujours mes soucis sur le compte « de » et que certainement elles n’etaient pas très invalidantes . Je sais que souvent très souvent je faisais des lumbagos qui duraient quelques jours c tout on me nommait miss lumbago. Mon toubib généraliste de l’epoque pensait que c’était psychologique car j’etais Bloqué grave du dos mais j’arrivais à me pencher mais pas marcher ... donc voltarene et coltramyl étaient mes 2 potes lol ... puis l’ete c’était horrible , un été mon toubib m’avais fait passer EMG etc car il croyait que j’avais fais une mini syncope car tout mon côté droit endolori ça avait durée quelques jours ... bref ... on n’avait jamais pensé à La SEP et jàavis pas de PC lol .

Bref tout cela pour dire que j’ai des plaques anciennes et les récentes sont de 2014 2015 et plus rien que des séquelles qui s’installent....
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 12 juin 2018, 11:46

Donc les problèmes de dos ça peut être une poussée.
Hier soir je trainais sur le net (lol) et je suis tombée sur la spondylarthrite ankylosante. Heuuuu j' ai eu l impression de lire mes symptômes cervicale le dos autour de la colonne vertébrale.
Bon je sais ce n'est pas recommandé mais bon ça m'a quand même interpellé.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 12:02

Ben je parle pour moi mais comme je te disais c’etait bizarre c douleur dos comme encore ajd. C’etait Comme si on me serrait en étau , et je pouvais me pencher etc mais mes jambes si elles avançaient ça me faisait mal. D’ou Le fait que mon généraliste avait dit que ça devait être psychologique mdr ... et je l’avais cru !! Je me suis droguée à l’euphythose mdr !!! Puis les broiements ( je dis broiement car c mon impression) qui étaient insupportables surtout l’été. Est ce que si on m’avait diagnostiqué plus tôt ça aurait changé quelques choses ? Tu sais j’essai de regarder toujours le positif et je me dis que si on m’avait diagnostiqué à cette époque j’aurais peut-être pas autant profité des choses car j’aurai eu ce pb en plus à gérer et j’aurai peut-être vu les choses différemment trop tôt. Je me dis cela car je ne peux revenir en arrière et malgré tout ce que j’ai pu traverser à l’epoque je me dis que heureusement je n’avais pas eu ce diagnostic pendant cette période car est ce que j’aurai pu gérer l’accident de ma fille et ceux financiers etc etc ..... bref ... maintenant à 53 ans j’en suis là les enfants ont grandit les pb il y en a et il y en aura toujours mais moins important que ceux de l’epoque donc je dois gérer. C pas toujours facile mais il ne faut surtout pas avancer en regardant dans ton rétroviseur . Un jour on m’a dit en sms « pourquoi le pare brise est plus grand et le rétroviseur plus petit ? Parce que ton passé n’est pas aussi important que ton avenir et en regardant trop longtemps ton passé tu rateras des choses importantes à vivre en regardant devant » et c vrai .... donc droit devant et il faut se l’ancrer quand on va bien pour que quand on va mal on puisse s’en servir ange3
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 12 juin 2018, 12:17

Tu parles des enfants c'est exactement ce que je me dit. J'aurai bien aimé que cette maladie arrive plus tard, histoire qu'ils grandissent un peu. Parce que là c'est une vie à 100 à l'heure et tu sens que ton corps freine des 4 fers .. Ca me saoule de donner cette image d'une maman fatiguée.

J'ai rdv à 18h15 avec la remplaçante de mon médecin traitant.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Souri7dugard » 12 juin 2018, 12:40

Ne culpabilise pas miss,

J’avais cette maladie quand j’avais mes enfants petits mais elle n’etait pas diagnostiqué d’ou ce que je te dis que peut-être j’aurai été différente si on me l’avait dit. Il m’arrivait d’aller à l’ecole En marchant comme un canard droite comme un i et mon bras droit bizarre. Mais il fallait bien aller les chercher et comme je me disais que c’etait Un lumbago même s’il m’arrivait d’en faire 4 ou 5 par mois selon les périodes alors que je n’avait rien au dos sur les radios (d’ou Le fait que mon toubib m’avait dit que c’etaient des douleurs psychologique). Donc pour moi c’etait lumbago et quand j’avais des gros coup de pompe ben je mettais cela sur le compte des petits ( ils sont rapprochés là ils ont 33,32,30 et 27) . Mais est c’que Si on m’avail dit La sep j’aurai avancé idem :| .... je ne sais pas car tu prends un coup de massue et du coup je me serais inquiétée pour le futur pour les petits etc .... donc je n’ai rein su et 30 ans après voilà donc tant mieux car j’aurai gâché 30 ans de ma vie à me soucier. Vie ta vie miss et je SAIS que c pas facile quand on a un diagnostic car oui il est bon de savoir ce que l’on a. C mieux car tu met un nom sur tes pb médicaux. Moi il y a 30 ans on m’a dit douleurs et pb psychologique et j’y ai cru ça m’a fait gagner 30 ans de non stress autant se dire ça .... ça n’a pas guéri cette maladie donc ça n’aurai servi à rien que je m’inquite De toute façon ....

Alors, toi tu sais et c ce qui t’inquiéte c légitime.... fais tout ce qu’il faut , vois neuro, reste positive et quand ça va pas dis toi que tu es plus forte qu’elle. Je pense que de savoir apporte un poid et du stress en plus c normal quand je l’ai su à 53 ans j’ai eu du mal et encore aujourd’hui.... à t’on le choix ? ..... donc tu ne peux qu’avancer comme le progrès.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 12 juin 2018, 12:53

Oui le fait de se dire qu'on est malade et que notre état va s'empirer c'est stressant. La vie n'est plus légère.
J'essaie au maximum de me dire que j'ai tout de même de la chance que mes jours ne soient pas comptés et de pouvoir éduquer mes enfants, car certains reçoivent des diagnostics beaucoup plus grave et donneraient tout pour avoir une sep et rester en vie.
Mais c'est vrai que ça laisse un poid sur les épaules.

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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Bashogun » 12 juin 2018, 13:13

Mais la vie est-elle légère, Barbara, Sep ou pas Sep ?
Elle a pour chacun sont lot d'errements, de craintes, de chutes - mais aussi de joies et de bonheurs.
Tu as de l'énergie, des valeurs et certainement bien d'autres choses que tu offres à tes enfants.
C'est ce qui compte.
Bien à toi.
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Re: 2eme poussée ?

Messagepar Barbara92 » 12 juin 2018, 13:32

C'est vrai, mais je disais légère dans le sens ou t'as un peu plus foie en l avenir. Moi je m étais toujours dit je serai une mamie sportive, le genre de mamie que tu vois dans les salles de sport et qui a plus de muscles que toi. Déjà ça oubliettes. Je m étais dit aussi que dès que j aurai les moyens financiers je bougerai partout avec les enfants, ça aussi c'est bien compromis avec ce que peu imposer une sep.
Enfin bref, c'est tout à un tas de choses qu on peut oublier, et c'est pas facile. Mais bon en effet chacun a son lot de problème.


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