la phase d'acceptation

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fafalarousse
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 06 oct. 2015, 11:57

oui, je vois tout à fait cacahuette, mais ces 3 phases, "acceptation, adaptation et deuil du passé" ça ne vient pas de nous, ce sont les neuros qui les ont nommées ainsi, depuis bien longtemps, on ne peut rien y changer, mais si tu veux les nommer autrement, tu peux hein! . ce sont des termes "officiels " à la sep. et tu verras avec le temps, que ce sont des mots tout à fait appropriés, mais il faut parfois des années pour ça.

j'accepte cette maladie parce que je n'ai pas le choix
je m'adapte à elle parce que je n'ai pas le choix
je fais le deuil de mon passé pour les mêmes raisons.
et son avenir, personne ne le connait . inutile d'y penser.

et une fois que tout ça c'est bien ancré dans notre tête, nous avons le choix de de vivre le plus normalement possible, ou de déprimer éternellement, ce qui n'est pas une solution.
et les anciens sépiens, vivent leur vie, travaillent, ont des enfants, bref une vrai vie. et ne se posent plus de questions, je dirai, notre slogan, est "c'est comme ça, et tant pis, on fait avec".
mais pour certains, c'est rapide, pour d'autres , très difficile, d'où le bénéfice de se faire aider à passer ces 3 phase par un psy. ou de légers antidépresseurs. jusqu'à ce que nous retournions sur nos rails.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar cacahuete » 06 oct. 2015, 16:38

Ah, ça doit être mon côté insoumis.. mais j'aime pas trop qu'on me dise ce que je vais penser et dans quel ordre, même si ça part de bonnes intentions..ça m'énerve !! En tous cas je ne pense pas que les neuros soient les mieux placés pour donner des conseils, je préfère qu'ils se limitent à ce qu'ils connaissent (on peut l'espérer du moins..) ouh la la je deviens méchante là.. je m'arrête :D

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar lobidique » 06 oct. 2015, 16:42

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 06 oct. 2015, 17:20

on va t'appeler cacahuette la rebelle riree riree
c'est vrai dans un sens, mais les neuros ont fait 10 ans d'études et je crois tout de même qu'ils savent de quoi ils parlent, c'est leur job, pas le notre.
si on ne fait pas confiance à son neuro, il vaut mieux en changer.
mais ils te diront tous, il faut accepter ce qui vous arrive, vous n'avez pas le choix, et foncer dans votre nouvelle vie. car la sep, c'est une autre vie, à nous de la gérer, et la plupart d'entre nous savent la gérer, avec le temps.
si tu te casses une jambe, tu vas refuser d'avoir la jambe brisée?
j'essaye juste de t'aider à comprendre que la sep on peut vivre avec. à condition de ne pas y penser 24/24h. et de relativiser, il y a tellement pire ! franchement je préfère la sep à un cancer. même si je pousse des coups de gueule quand mes mains font des bêtises sans me le demander. ou que parfois je hurle de douleur. ça finit par passer.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar cacahuete » 06 oct. 2015, 18:17

Bah, je suis d'accord avec toi fafa, ils ont fait des études longues, mais pour moi ils sont surtout techniciens, ils donnent un traitement, ils suivent, dans le meilleur des cas ils ont un bon contact, mais le reste c'est pas trop leur boulot.. je ne refuse rien, je sais ce que j'ai, ce que je risque et tout et tout.. mais j'aime autant me débrouiller sans paroles toutes faites.. quand je dis que je préfère admettre qu'accepter, ça veut dire que je suis réaliste, je ne nie rien, je vois ce que j'ai. Accepter pour moi ça a plus un sens "je suis d'accord" qui ne me plaît pas, je ne veux pas de cette sep, mais bon, je dois bien admettre qu'elle est là, alors je fais avec, pas le choix, et je continue à vivre !

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 06 oct. 2015, 18:39

ah la c'est plus concret, mais tu sais il y a des neuros qui parlent beaucoup à leur patients et qui les aident.
continue dans ce sens ce que tu dis montre que tu as dépassé cette phase, et que tu t'adaptes.
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar BABEL » 06 oct. 2015, 20:00

cacahuete a écrit :Perso je préfère "admettre" que j'ai la SEP, plutôt qu'"accepter"


J'aime bien ta réflexion

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 06 oct. 2015, 21:39

cacahuete a écrit :j'accepte cette maladie parce que je n'ai pas le choix
je m'adapte à elle parce que je n'ai pas le choix
je fais le deuil de mon passé pour les mêmes raisons.
et son avenir, personne ne le connait . inutile d'y penser.


Je trouve cela un peu systématique...Cela dépend du vécu des gens. A la quarantaine ma vie est déjà sur ses rails vivre au jour le jour ne me pose pas trop de problème.
Mais comment demander a des personnes qui déclarent la maladie à 20 ans de faire la deuil de leur passé... ils viennent de démarrer dans la vie. Pour eux c'est la double peine : - ils n'ont pas la consolation de se dire j'ai déjà bien vécu, j'ai des souvenirs à revisiter dans les moments difficiles -et ils ont la frustration de ne plus oser faire de projets.

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 06 oct. 2015, 22:23

tu as raison kavalerie, l'âge de départ a son importance, pour le deuil du passé, quand on m'a annoncé ça, j'avais 19 ans, alors qu'à 13 ans j'ai fait une hémiparésie "d'origine inconnue", on ne m'a pas parlé du deuil du passé, bien sur, c'est pourquoi il est en dernière position,( c'est bien plus tard qu'on m'a dit de le faire), mais de devoir vivre avec pour la vie parce que je n'avais pas le choix. c'est dur à accepter, à cet âge, c'est pour cela que j'essaye d'aider les gens comme je peux, en 69 internet n'existait pas, la sep, personne n'en parlait, c'était vlan, prend toi ça dans la tronche, ton mouchoir par dessus, sans aucune explication de la maladie, rien d'autre, à part bon courage à vous, on ne peut rien de plus que vous donner des vitamines contre la fatigue. j'ignorais tout de la sep, et j'ai du la découvrir toute seule, petit à petit, sans l'aide de ma famille pour qui j'avais une maladie honteuse, et qui m'a lâchement laisser tomber.

je ne souhaite à personne de subir ça, c'est pourquoi je suis ici. pour aider. parce qu'on ne m'a jamais aidée. et que je sais , mieux que quiconque ici à quel point c'est difficile d'apprendre qu'on a la sep et de l'accepter.
ça ne m'a pas empêché de réussir ma vie, au contraire, ça renforce le caractère. je suis devenue une battante. et tant pis pour ceux que ça dérange. (je ne parle pas de toi, ils se reconnaitront)
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 08 oct. 2015, 21:51

Il est vrai que pour moi le choc a été un peu moins rude que pour d'autres. je m'étais un peu préparée a accueillir cette maladie. Je m'explique : il y a 30 ans quand mon père a été diagnostiqué les médecins nous ont dit que ce n'était pas une maladie génétique et qu'aucun autre membre de la famille ne serait touché, statistiquement le risque était dérisoire. Dix ans plus tard ma sœur la déclarait aussi (forme rémittente et non progressive mais bien virulente) et moi encore 20 ans plus tard et ironiquement à un âge où je commençais à me croire sortie d'affaire.
Mais je me dit que j'ai une forme de chance et que j'ai volé 20 ans de belle vie. Jeune adulte j'avais une espèce de pression de frénésie de faire et de voir pleins de choses. je ne pensais pas tout le temps à cette maladie, je crois d'ailleurs être passée à côté de poussées légères. Mais c'était en quelque sorte mon principe de précaution, si cela devait m'arriver je ne voulais pas avoir le regret d'avoir remis mes rêves au lendemain.
C'est une peu dans mon caractère je m'émerveille et me satisfait de pleins de petites choses je suis un peu Forest Gump et en même temps j'aime bien partir en guerre et être en rogne contre un truc en particulier. Avec cette maladie j'ai identifié mon ennemie

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar khadija » 08 oct. 2015, 23:45

@ kavalerie : La sep est donc génétique ?

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 09 oct. 2015, 21:08

Bonsoir
J'aimerais pouvoir te répondre...D'après ce que je crois comprendre on ne parle pas de maladie génétique parce que le gêne éventuellement responsable n'est pas encore identifié... mais il y a des prédispositions familiales... des terrains favorables on ne peut que le constater, je ne suis pas la seule à avoir plusieurs cas dans ma famille. Mais il semble que les chercheurs s'accordent à dire que de toute façon l'origine de la Sep est multifactorielle mais aucun facteur n'est vraiment identifié comme responsable incontesté, ce ne sont que des suppositions. Quelqu'un a t'il des éléments plus précis?

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2015, 21:28

kavalerie, je ne pense pas qu'il y ait d'autres éléments, la sep n'est pas, comme la majorité des maladies auto immunes, une maladie héréditaire directement parlant, on a découvert quelques gênes, mais ça serait, comme le cancer, un terrain.
il y a des familles à cancer, des familles à soucis cardiaques, des familles à sep, mon père l'avait, ma fille l'a sans doute, avec de rares manifestations curieuses, on ne fait pas d'IRM, on ne veut pas savoir, il n'y a pas de souci neurologique, à part quelques parésies du visage, qui passent bien vite, donc tout va bien. maintenant elle a 40 ans, les risques sont moindres et elle a tous ses vaccins à jour. je ne considère pas ça comme héréditaire.
on parle de 3% de risque pour les enfants, mais d'où les tiens t on?
c'est le destin voila. mauvais tirage à la loterie, mais ya bien pire alors...
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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 09 oct. 2015, 22:03

On ne choisi pas sa famille... on ne choisit pas non plus sa prédisposition à une maladie ou une autre, je suis d'accord Fafa. Et en ce qui concerne la SEP il n'y a rien a faire en préventif une bonne hygiène de vie ne suffit pas alors que dans certaines autres maladies cela peut éloigner un peu le risque . Mais vous êtes plusieurs sepiens seniors a nous dire que dans 10 ans la sep sera vaincue. J'ai très envie de vous croire mais j'ai du mal à imaginer cette révolution possible tant que l'on aura pas identifié plus clairement les origines de cette maladie. Comme pour savoir où on va il faut savoir d'où on vient pour moi il faut connaitre les causes avant de vouloir agir sur les conséquences... Et pour en revenir au sujet de ce post je pense que l'on "accepterait" mieux cette maladie si on la connaissait mieux. Savoir quels sont ces éléments déclencheurs éviterait à certains de ressentir une forme de culpabilité à se demander dans quelle mesure ils sont responsables.

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar lalaa2409 » 09 oct. 2015, 22:30

pour tempérer les espoirs fous que je vois naitre ici, je vais vous raconter une triste histoire vraie, la mienne.

En 1992, j'ai eu un fils qui n'a vécu que qq jours : diagnostic du généticien : maladie génétique rarissime (21 cas au monde)

A cette date on ne sait rien ou presque de cette maladie mais 10 ans (en 2002), on saura m'affirme doctement le professeur de génétique.

Nous sommes en 2015 et, telle soeur Anne, je ne vois rien venir alors, la SEP, tant qu'elle n'a pas ma peau, je suis prête à vivre avec elle jusqu"à mesz 100 ans et plus
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Defcom » 11 oct. 2015, 20:35

Aaah bin cool Lalaa,moi aussi j'ai décidé de vivre centenaire,je me sens moins seul du coup riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Tayri » 12 oct. 2015, 09:43

Désolée pour ton fils Lalaa :|
J'ai cru comprendre ça aussi de la SEP : c'est une maladie multifactorielle, et le terrain génétique n'est que l'un de ces facteurs, le reste étant l'environnement, le manque de vitamine D, le pas d'chance...

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar Misty » 16 oct. 2015, 05:47

Oui,,il,y a plusieurs facteurs et celui de la genetique en est un a ne pas sous estime : dans ma famille , il y a ma soeur, atteinte depuis 17ans, qui a 58 ans, moi, atteinte seulement depuis un an. (J ai 55ans ), 2oncles, cote parternel, ma grand mere paternelle, une autre cousine, alors la Sep chez nous c est tres familiale !!,
Mon neuro connait plusieurs lignees de Sep famililiale alors il a fortement conseillé a mes enfants de prendre de la vitamine D et de se croiser les doigts !,
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar kavalerie » 18 oct. 2015, 21:31

Pour mes enfants ce sera comme pour les tiens Misty vitamine D en préventif... cela donne au moins l'impression de faire quelque chose. Il me semble avoir lu qu'au Canada les cas de SEP étaient très nombreux ;1 personne sur 500 ce chiffre est il exact?

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Re: la phase d'acceptation

Messagepar fafalarousse » 18 oct. 2015, 21:54

kavalerie, on ne prend pas de vitamine D en préventif mais en curatif, à moins de vouloir se détruire les reins et le foie, car un surdosage est franchement dangereux , j'ai appris ça à la fac, je doute que ça ait changé depuis, il faut être sur d'en manquer, ça n'est pas la vitamine C ; juste pour info, et ça, tu peux demander confirmation à ton toubib, on n'en prend que quand on a une carence. donc prise de sang.

et, en effet au canada ils sont 2 fois plus nombreux que nous, comme tous les pays nordiques, plus on s'éloigne de l'équateur , plus il y a de sépiens, les pays ne sont pas égaux face à la maladie, c'est pourquoi les canadiens sont précurseurs dans les traitements. nous pouvons les remercier.
en Italie, ils sont 2 fois moins nombreux que nous. une histoire de soleil? donc manque de vitamine D, ça on n'en sait rien, c'est une maladie multifactorielle et la situation géographique de même que raciale a un impact. ça touche plus les blancs que les autres, allons savoir pourquoi.... à mon avis on ne saura jamais.
et franchement savoir pourquoi on l'a, n'a aucun intérêt pour moi, je l'ai, point barre riree riree riree riree je ne vais pas faire de la masturbation intellectuelle sur ce sujet. et savoir ne fera pas pouvoir pour autant, bien des cancers sont guéris sans savoir pourquoi on les a.
on l'a, on vit avec, epicétou. na. crois moi 46 ans de sep ça fait murir les gens.
je ne me demande pas pourquoi je suis encore en vie alors que la moyenne est de 40 ans, le principal est d'être encore en vie alors qu'on m'avait dit que je ne dépasserai pas les 60 ans. peut être suis je immortelle ! riree
allez bonne soirée à vous.
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