Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 27 août 2017, 17:37

Voilà, cela fait maintenant 21 ans que mon mari à une sclerose en plaques. Malheureusement ,il a la forme progressive de la maladie donc il est devenu complètement tétraplégique . J'ai un infirmier qui vient le matin et le soir et heureusement que dans la journée , un taxi spécial vient le chercher pour l'amener dans son magasin . Il y passe la journée et reviens vers 18 heures. Il est complètement dépendant de moi. Je lui donne à manger, à boire, je lui tourne les pages quand il veut lire un bouquin et bien sur tout le reste. Il ne veut pas de lits médicalisé donc il dort à côté de moi. Les nuits sont difficiles aussi bien pour lui que pour moi car il faut de temps en temps l'arranger dans la nuit car il ne peut pas rester toute la nuit immobile. En bref, je suis devenue son infirmière et plus du tout sa femme et cela depuis 13 ans à peu près . J'aurais voulu avoir quelques témoignages de personnes étant ou ayant été dans le même cas que moi. La situation est de plus en plus difficile car j'ai une souffrance intérieure indescriptible . Je suis suivie par des psy et je n'arrive plus du tout à gérer cette situation, je suis au bord du gouffre et je ne sais plus quoi faire. Si je quitte qui s'occupera de lui et si je reste je me détruis . J'ai mis du temps avant d'écrire à ce sujet mais s'il vous plait aidez moi merci beaucoup

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar PatrickS » 28 août 2017, 09:32

Bonjour,

Je ne peux pas te répondre car je ne suis pas dans ton cas. J'ai moi même une forme primaire progressive, mais je suis encore relativement valide.
Tu trouveras peut être de l'aide dans des groupes de parole de gens qui ont des conjoints/famille accidentés de la route?

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Mallorie » 28 août 2017, 10:09

Bonjour,

Tres difficile de te repondre, je ne suis pas moi même da s cette situation de handicap donc mon conjoint ne vit pas la même chose.

Cependant, dans la famille de zhom, sa cousine a une maladie orpheline et s'est vu progressivement paralysée de la tête aux pieds et est malheureusement completement dependante. Elle vit chez ses parents, et ils beneficient de l'aide d'auxiliere de vie quotidiennement, permettant ainsi a ses parents de pouvoir souffler. Je ne connais pas du tout les modalites et qui peut y pretendre mais peut etre pourrais tu demander au neurologue de ton mari ou son medecin traitement si quelque chose peut etre mis en place et lui faire part de tes difficultés.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar PAC » 28 août 2017, 11:51

Bonjour Chonette55.

Je crois comprendre ton dilemme et je compatis. Je pense que tu as besoin de souffler car, si j'ai bien compris, cette situation est non-stop depuis longtemps. Il ne faudrait pas que tu en viennes à lui en vouloir... As-tu parler de se que tu ressens à ce propos avec ton mari ?
En attendant, il existe une association pour les aidants : http://www.aidants.fr/
Je pense que tu y trouveras des réponses.

Bon courage.

PAC
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 28 août 2017, 12:24

Merci bcp pour ton conseil. Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue . Je te remercie d'avoir pris le temps de me lire . Bonne journée

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Mallorie » 28 août 2017, 12:33

CHONETTE55 a écrit :Merci bcp pour ton conseil. Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue . Je te remercie d'avoir pris le temps de me lire . Bonne journée


A t'il conscience de ton épuisement? lui as-tu parlé de ton ressenti?
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 28 août 2017, 16:55

Il sait tres bien que je suis epuisée physiquement et moralement , que j'ai un psoriasis enorme qui m'est sorti mais pour lui la seule personne qui souffre c'est lui. Je comprends à 1000 pour cent que sa souffrance physique est atroce car je pense qu'il faut etre très fort de caractère pour accepter et continuer à avoir le moral en ayant cette maladie horrible. Mais moi, personnellement je n'y arrive plus,je crains d'arriver à une séparation car encore une fois je suis épuisée .

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Shubacka » 28 août 2017, 17:39

Bonjour,

Il doit prendre conscience que tu n’es pas son infirmière et si cela ne vient pas de lui, tu dois revendiquer cela. Tu es sa femme et rien d’autre.

J’ai moi-même une sep secondairement progressive et je vis en couple depuis plus de 13 ans avec une femme de 12 ans, ma cadette. Elle m’a connu en pleine forme et à l’époque se reposer sur moi, physiquement, ce qui est relativement normal dans un couple homme/femme. Aujourd’hui, les choses ont évoluées, plutôt dans le mauvais sens pour moi et sans être aussi atteint que ton compagnon par la maladie, nous avons tout à fait conscience de quoi pourrait être fait demain.

Je suis de plus en plus obligé de déléguer certaines taches auprès de professionnels afin que tout se fasse, genre tonte de la pelouse ou taillage de haie mais il est pour moi, hors de question, qu’elle fasse mon « travail » en plus du sien. Je l’ai rassurée en lui affirmant que jamais elle ne prendrait la place de garde-malade auprès de moi. Quand j’ai mal, je râle après moi mais jamais après elle et nous cherchons ensemble des solutions chaque jour afin de continuer a vivre le mieux possible.

Donc, il semblerait que dans ton cas, une discussion entre vous soit nécessaire afin qu’il prenne conscience de son état mais aussi du tien et que ce n’est pas parce qu’il ne peut plus faire certaines choses que toi-même, tu dois en être privée. La discussion sera peut être violente mais somme toute, vraiment nécessaire si vous voulez continuer ensemble.

Bon courage a vous deux
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 29 août 2017, 10:09

Merci bcp pour ta réponse . Je lui ai expliqué maintes et maintes fois que je devais garder mon rang de femme auprès de lui mais ça a explosé à plusieurs reprises mais pour lui pas question de prendre quelqu'un à la maison pour s'occuper de lui. Il ne comprends pas que c'est pas évident pour moi. Comment veux tu qu'après tout ce que je m'occupe de lui je puisse le voir comme un mari à mes yeux? C'est plus possible . On se parle pratiquement plus mais dés qu'on essaie d'avoir une discussion ça fini en disputes . Donc je ne peux plus continuer comme ça. Je pense que ,malheureusement , la séparation risque d'etre inévitable, c'est malheureux car je me demande comment il va pouvoir faire pour se débrouiller. Mais je pense que de mon coté ça devient une question de survie . J'ai des enfants, des petits enfants ( qui vivent à l'étranger) et j'ai envie d'en profiter et de les voir grandir car actuellement je suis en train de ma ronger. C'est malheureux, mais je pense qu'il n'a pas fait le nécessaire pour me préserver dans cette dure épreuve. En espérant pouvoir trouver une solution très prochainement , je te remercie pour tes précieux conseils.

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Mallorie » 29 août 2017, 10:14

As tu envisager d'aller ensemble voir un thérapeute? Venant de toi il ne veut pas l'entendre, peut être que de quelqu'un d'autre le message serait plus efficace!
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 29 août 2017, 11:36

Je lui en ai parlé à plusieurs reprises mais il ne veut rien savoir . Il dit qu'il n'en a pas besoin. Il fait tout pour me mettre hors de moi. Quelquefois j'ai l'impression qu'il me rend responsable. J'ai ce ressenti, j'espère que je me trompe mais c'est très difficile à vivre et à gérer.

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar PAC » 29 août 2017, 11:40

J'ai l'impression que ton choix est fait.
Comment veux tu qu'après tout ce que je m'occupe de lui je puisse le voir comme un mari à mes yeux ? C'est plus possible. On se parle pratiquement plus mais dés qu'on essaie d'avoir une discussion ça fini en disputes. Donc je ne peux plus continuer comme ça.


Et personne n'a à te juger. Les séparations existent sans la maladie ; peut-être que je me trompe mais il me semble que c'est justement la SEP de ton mari qui t'a fait rester plus longtemps auprès de lui et qui te fait aujourd'hui culpabiliser de vouloir le quitter. La situation semble intenable pour toi depuis trop longtemps.
Es-tu aller voir ce site : http://www.aidants.fr/ ? Je pense vraiment qu'il peut t'aider.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 29 août 2017, 14:25

Oui c'est vrai que mon choix est surement fait . Mais tu sais c'est très dur car je culpabilise . Je fais un pas en avant et trois en arrière et je pense que tu as entièrement raison quand tu dis que c'est surement la maladie qui m'a fait rester près de lui et qui sait peut-être que si il avait été en bonne santé cela fait des années que l'on se serait séparé. J'en sais rien , je suis un peu désemparée, je me sens comme prisonnière et le jugement des autres m'angoisse. Mais comme tu dis nul est à ma place et personne a le droit de me juger.

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Loutrinette » 29 août 2017, 15:40

Tu as fait de ton mieux pendant tout ce temps, il ne le voit pas et pense que c'est un dû mais tu ne dois pas t'oublier et tu ne dois pas écouter les gens qui te jugeraient sans être à ta place.

Tu as eu le temps de retourner ça dans tous les sens je pense et tu as proposé des solutions, d'en discuter, de faire intervenir une tierce personne, tu n'es pas responsable si ça n'a conduit à rien car au moins tu as essayé du mieux que tu pouvais.

Je trouve ce qu'on dit PAC et Shubacka très juste.
C'est une chose que j'aime ici, on y trouve des personnes sereines et inspirantes :)

Prend soin de toi :wink:
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 29 août 2017, 18:45

Merci à tous vos messages qui me vont droit au cœur . C'est vrai que c'est une décision très difficile à prendre mais il faut que je pense aussi à moi . Ca me fait beaucoup de bien de discuter avec vous tous et ça me permets d'évacuer un peu . Je ne connaissais pas ce forum et je suis très contente d'y adhérer . Au plaisir de vous relire à tous et je suis bien sur à votre écoute . Bisous Chantal

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar PAC » 29 août 2017, 18:50

Bon courage à toi Chantal !
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Bashogun » 30 août 2017, 09:36

CHONETTE55 a écrit :Mais malheureusement à part quelqu'un qui vient le matin et le soir c'est moi qui prends tout le reste en charge. Il n'a pas voulu d'une personne à demeure pour s'occuper de lui pour qu'on puisse garder une petite complicite affective. Donc, je me retrouve un peu perdue

Bonjour Chantal,
en matière de 'complicité affective', il y a mieux...
A te lire, j'ai un peu l'impression que tu es la captive.
Ton mari refuse quasiment toute aide, à se demander si ce n'est pas pour mieux te maintenir à ses côtés en te faisant culpabiliser.
Je dirais qu'à l'impossible, nul n'est tenu. S'il refuse toute aide psychologique, toute aide pour pallier son handicap de la part de personnes dédiées, pourquoi faudrait-il que cela retombe sur toi ?
Bien sûr qu'il a besoin d'être aidé, quoi qu'il en dise. E tu ne peux supporter tout cela seule.
Qu'en pensent et disent tes enfants ?
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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 30 août 2017, 10:38

Bonjour Bashogun,
J'ai très bien compris que mon mari n'a pas voulu d'aide car il a du se dire que si il y avait eu quelqu'un pour s'occuper de lui je serais surement partie depuis longtemps. J'ai 4 grands garçons, (j'ai 50 ans ) dont 2 qui vivent à l'étranger et qui sont mariés , un à Paris et le dernier qui est encore avec nous et qui m'aide énormément. Pour eux ce n'est pas évident car ils ont un père malade et une maman qui n'en peut plus. C'est leur père donc ils ne peuvent pas me dire maman quitte-le, mais ils m'ont bien fait comprendre qu'ils avaient déjà un père malade et ils n'ont pas envi de se retrouver avec une mère épuisée. Ils me disent simplement que la solution que je prendrais sera la bonne et que personne n'a le droit de me juger. D'une façon ou d'une autre je pense que personne n'a le droit de me juger car je sais pas si il y a beaucoup de personnes qui auraient pu supporter cette situation autant d'années. Je ne mérite pas de médailles car quand on se marie , en principe, c'est pour le meilleur et pour le pire et je ne regrette pas tout ce que j'ai fait pour lui. Il m'a rendu très heureuse pendant de nombreuses années et cette saleté de maladie est venue nous gacher notre bonheur après seulement 8 ans de mariage ( j'avais pas 30 ans et il avait 33 ans quand la maladie a fait son apparition ). J'ai énormément de peine d'en etre arrivée là mais malheureusement je pense que la seule solution est la séparation. Ca me fait très mal, car je culpabilise énormément , mais je ne peux pas non plus continuer comme ça. Il faut que je pense à moi et surtout à ma santé. J'ai des enfants et des petits enfants et j'ai envi et j'espère en profiter encore pendant de très nombreuses années.
Merci pour tout et à bientôt

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar Marie91 » 30 août 2017, 13:10

Apparemment tu as déjà pris ta décision, alors n'hésites plus. Je pense comme beaucoup ici que tu as fait ta part et que tu as le droit de vivre autre chose et de profiter de tes enfants et petits enfants, essaie de ne pas trop culpabiliser, même si je me doute bien que ce doit être difficile, et ne laisse pas les gens te juger. Tu as tout essayer et il a refusé toutes aides extérieures, tu n'as rien à te reprocher. Tiens nous au courant, nous serons là si tu as besoin d'échanger dans les prochaines semaines, dans les moments difficiles, ou heureux d'ailleurs....Je te souhaite plein de courage pour la suite. A bientôt de tes nouvelles....

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Re: Comment vivre avec un conjoint ayant une sep progressive

Messagepar CHONETTE55 » 30 août 2017, 15:08

Tous vos messages me font beaucoup de bien et j'avais vraiment besoin de parler avec des personnes qui malheureusement touchent du doigt cette maladie de très près et je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles à tous .
MERCI POUR TOUT


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