La SEP et le couple

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
Comment supporter et que faire pour l'aider.
Règles du forum
Le caractère sérieux de cette section du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
Avatar de l’utilisateur
anice
Fidèle
Messages : 590
Inscription : 03 août 2012, 12:18
Localisation : Béziers
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar anice » 04 sept. 2013, 16:46

Detchen! a écrit :hé béh il suffit de réponde un truc du style :
"malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence réfléchit à ce que tu dis avant d'ouvrir ton moule à conneries, et si tu n'es pas au courant je t'informe qu'on doit tous mourir un jour ou l'autre mais on ne sait jamais quand ni comment, et toi aussi d'ailleurs parce que combien de temps te reste-t-il à vivre au fait ? tu le sais ?"
Bisous à tous la mort est clou du grand spectacle de la vie
restez zen ou roc and roll au choix :)
Bisous

tu as de la répartis <2 et j'adore ton expression "MOULE A CONNERIE"
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

Avatar de l’utilisateur
Detchen!
Fidèle
Messages : 624
Inscription : 18 oct. 2011, 10:22
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar Detchen! » 04 sept. 2013, 17:14

Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille... riree
Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.
riree
C est bientot mon tour :)
Bisous
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).

(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)

Avatar de l’utilisateur
anice
Fidèle
Messages : 590
Inscription : 03 août 2012, 12:18
Localisation : Béziers
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar anice » 04 sept. 2013, 17:19

Detchen! a écrit :Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille... riree
Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.
riree
C est bientot mon tour :)
Bisous


LOL
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

bigliars
Fidèle
Messages : 492
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar bigliars » 05 sept. 2013, 07:42

Oui excellent le moule a connerie
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

sanobul
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 10 nov. 2012, 09:13
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 17 nov. 2013, 21:00

Bonsoir,
Me revoilà, le temps a un peu passé, les problématiques ne sont plus tout à fait les mêmes.
La belle-famille s'est calmée, et tout va bien, ils sont bien car ils n'insistent pas tout en prenant soin de mon ami, ils font comme avant tout en restant à l'écoute, alors je leur dis chapeau même si la belle-mère desfois ... bref comme bcp de belles-mère quoi :)
Ses parents m'ont touché car quand ils y pensent, ou qu'il y a un moment important, ils se mettent à pleurer...ça vient vraiment du cœur, ma belle-mère se sent coupable comme si elle avait mal fait quelquechose...alors je les rassure et on positive ensemble!
Ça c'est le coté positif. Le moins positif c'est mon ami.
Aucune nouvelle poussée depuis celle qui a permis de dire qu'il y avait SEP (il est sous Betaferon). Il tient bon avec les injections, qui se passent bien, et je crois que c'est plus dur psychologiquement que de faire l'injection en elle-même. Il est courageux.
Il a quasiment recouvert la totalité de la perte de sensation au pied...le dernier signe de la poussée, autant dire que physiquement il va bien.
Par contre beaucoup de physique mentale, et des problèmes d'élocution. Ce qui a pour conséquence directe depuis quelques temps de créer des tensions...je ne sais pas toujours quand il est fatigué ou a du mal à parler, ou je pose une question banale et il s’énerve et devient agressif.
J'ai tendance à tomber des nues (genre heu qu'est ce que j'ai dit?), mais je me calme en lisant que ça n'a rien a voir avec nous, mais plutôt avec l'état de fatigue et la difficulté à s'exprimer.
Depuis le début, un an, il est aussi très émotif et pleure pas mal...en écoutant de la musique par exemple...
Il en veut aussi a la terre entière de ne pas le comprendre...le monde doit changer pour lui, limite.
Et il ressasse pas mal, genre personne ne m'aime, je ferais mieux d'être mort...
J'ai a plusieurs reprise tenté de le pousser à voir un psy...réponse : hors de question, je me débrouille moi même. Sauf que moi j'ai pas envie de subir la morosité ambiante...justement car je ne suis pas infirmière!! Je lui ai dit qu'il pourrait au moins le faire pour moi, pour prévenir le poids que ca pourrait mettre sur notre couple...résultat crise de nerf et hors de question le psy!
Super...
Sinon mon ami a déchanté avec le Bio énergéticien, ça ne vient pas de moi ni de lui, mais je pense que ca lui a servi au début, comme une écoute, une béquille.
Nous avons une connaissance qui est Kinésiologue, j'ai testé et c'est pas mal, surtout pour lui qui est beaucoup dans l'émotion et a beaucoup de mal à s'extérioriser. Du coup il est partant pour deux séances pendant les fêtes. Il la connait je pense que ça le rassure.
Une amie est aussi Sophrologue, et va lui et nous faire des séances...
Parceque moi je commence à fatiguer là...j'ai vraiment commencé à mettre des limites et pas très gentiment. Parcequ'a deux depressifs, ca nous avancera pas des masses, autant que celui qui peut garde le moral au top.
Il faut qu'il comprenne qu'il y a des choses qu'il ne peut pas faire ou dire, et qu'il va falloir qu'il apprenne à gérer son stress et son agressivité. Quitte à aller en séjour chez Môman :) et que moi j'aille prendre l'air ailleurs aussi parfois.
On est trop en vase clos, mais comme il est fatigué il ne se bouge pas beaucoup...alors qu'il devrait s'aérer la tête autant que possible!
Voilà où nous en sommes, je laisse passer ses périodes de déprime et ça finit toujours par aller mieux...et ça ne fait qu'un an...j'imagine que ça prend du temps d'accepter, de s'habituer.

J'ai l'impression qu'à travers tout ça il se cherche beaucoup...il médite, est plus spirituel...mais comme il ne se trouve pas...c'est un peu les montagnes russes!

sanobul
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 10 nov. 2012, 09:13
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 17 nov. 2013, 21:05

Je voulais vous demander aussi si il est normal qu'il ait des problèmes d'élocution qui durent...ce n'est pas tout le temps mais quand même souvent. Est-ce que ça pourrait être une poussée?

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 17 nov. 2013, 23:15

Je ne peux pas te dire pour lui mais pour moi, les problèmes d'élocution reviennent au galop quand je suis fatiguée ou énervée.

http://www.msweb.lu/wp/?page_id=3718
Image

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: La SEP et le couple

Messagepar fafalarousse » 18 nov. 2013, 10:05

moi aussi, c'est un peu resté, je dirai qu'il y a un temps de latence entre ce que je voudrais dire et ce que je dis; et que si je ne respecte pas ce temps, je dis n'importe quel mot.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

sanobul
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 10 nov. 2012, 09:13
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 28 nov. 2013, 10:43

Merci pour vos messages.
C'est un peu compliqué, mon ami doit faire des papiers importants, s'organiser, se déplacer loin.
Il traîne et je ne sais pas trop quoi faire. Il me dit qu'il a très vite mal a la tête quand il parle, que tout ça le fatigue etc...
Moi je ne peux pas le faire pour lui, car il doit se présenter en personne, et de toute façon je ne veux pas faire les choses pour lui, sinon je vais me retrouver à tout faire au final.

Je ne sais pas trop quoi dire, à la fois ça m’énerve, il doit faire ces papiers pour nous deux, et il y a une date limite, et si je ne dis rien j'ai peur qu'il lambine trop, mais des que je m'énerve, il se bloque en disant que tout ça l'embrouille et qu'il ne se sent pas bien.

Il me dit qu'il s'en fiche, que si il le fait c'est pour moi...alors que ce n'est pas vrai, c'est aussi pour lui. Il me renvoie sur le dos les choses, mais dans la vie il ne peut pas ne jamais rien faire!

Je le laisse faire par lui même, essayant de ne pas trop regarder la date limite qui arrive à grands pas (même si ça m'inquiète pas mal).

Ce n'est vraiment pas simple de se positionner, je vois bien qu'il s'en occupe quand même mais ça prend un délai fou, alors que ce n'est pas si compliqué.

Merci pour votre écoute :)

Avatar de l’utilisateur
lobidique
Célébrité
Messages : 7214
Inscription : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar lobidique » 28 nov. 2013, 12:15

Pourquoi ne pas faire appel à un(e) assistant(e) social(e) ?

Il pourrait ainsi avoir de l'aide sans que ce soit la tienne. Il serait plus autonome de cette façon. En Belgique, la ligue de la sep emploie des assistantes sociales à qui on peut faire appel. Je ne sais pas ce qui existe en France.
Image

sanobul
Habitué(e)
Messages : 28
Inscription : 10 nov. 2012, 09:13
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar sanobul » 28 nov. 2013, 16:12

Bonjour et merci,
nous sommes à l'étranger, et il n'y a pas vraiment d'assistante sociale, de plus ce ne sont pas des papiers administratifs qui dépendent de l'état.
Je ne suis pas à sa place, mais je trouve que l'appel à ce type d'aide est important en cas de réelle nécessité, et mon ami n'est quand même pas très handicapé.
Bien sur il est fatigué, et les papiers ce sont toujours un peu des prises de tête...alors quand on a mal à la tête et du mal à s'exprimer...

Je suis toujours divisée entre comprendre que même ce type de manifestation de la SEP (difficulté à s'organiser, s'exprimer, fatigue) est important, et booster un peu mon ami, il a surtout besoin d'agir plutôt que de parler. Parceque si je suis sa logique, il ne peut rien faire du tout! Alors qu'il sort et voit des amis...
Je pense surtout que ce sont les choses contraignantes qui le fatiguent...mais si il ne les fait pas, ça me retombe dessus.

Desfois il exagere, mais c'est toujours difficile de le lui dire, car il va dire...personne ne me comprend, ne me respecte etc...

Pas simple de se positionner, qu'est ce qui est réel et qu'est ce qui est du domaine du "je me repose sur la SEP", voire "j'utilise ma SEP pour m'affirmer"?
Moi je trouve ça bien qu'il assume complètement sa SEP, que ça lui serve pour s'affirmer...c'est toujours mieux que de la nier et faire comme si. Mais si il se repose trop dessus, même quand ca ne vient pas de la SEP...à force moi je ne vais plus le croire.

Avatar de l’utilisateur
bierling beatrice
Passionné(e)
Messages : 1416
Inscription : 19 avr. 2011, 10:15
Ville de résidence : LEMBACH BAS RHIN
Prénom : Béatrice
Localisation : maintenant dans le 67
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar bierling beatrice » 28 janv. 2014, 13:16

Il est vrai que a l'on beaucoup de mal à expliquer la fatigue , les douleurs etc...Il faut se faire aider pouvoir parler se libérer fait énormément de bien. Je me souviens quand la psy de l'époque me disait de lâcher ma colère ma haine mes pleurs chez elle qu'en sortant de la séance cela irait mieux , c'est vrai mais tous les jours ne se ressemblent pas , il y a des moments où rien ne va . Le plus dur c'est d'entendre les réflexions propre à chacun . Une de mes belles soeur a la boréliose , mais elle ne fait rien de ce qu'on lui dit .Elle se plait dans cette situation quand elle vient qu'elle commence à se plaindre je lui dis de suite qu'il existe pire que ceux qui ne peuvent plus marcher seraient content de le faire avec des douleurs si ils avaient le choix. Je crois que je commence à m'endurcire me faire une carapasse au moins je n'aurai plus droit à certains commentaires . ( c'est moche :wink: ) J'ai pris une brochure pour enfant quand j'ai passé l'I.R.M. car l'ainé de mes petits fils essais de comprendre pourquoi je ne peux plus marcher aussi loin , que se passe t'il dans le tuyau comment ça fonctionne . Je lui dis toujours qu'il faut mettre des protections pour les oreilles , la fois passée je n'ai pas bien enfoncé les bouchons , oh la la le bruit. Je m'imagine faire un bout d'autoroute avec une équipe , que je dois mettre quatre couche de bitume et enfin une partie d'autotoute est raffistollée .Beaucoup ne comprenne pas l'influence que peut avoir la douleur sur notre humeur , mais ça joue un rôle . Je n'ai plus que deux vraies amies avec qui je partage mes sentiments mais il ne faut pas mettre la maladie en avant ou la prendre comme prétexte , on à la sep on vit avec ,on fait ce que l'on peut , tant pis pour ceux qui ne veulent pas comprendre . Serai-je trop dure ?
Je veux me battre je vais y arriver

winni
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 11 avr. 2015, 10:20
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar winni » 14 avr. 2015, 18:51

sep depuis 25 ans
dégradée chaque année depuis 10 ans
marée depuis 34 ans
traitement tysabri mensuel
kiné journalier
infirmière pour sondage 2x par jour
psy mensuel
je suis fatiguée et découragée
je pense que mon mari en a assez de la vie avec moi
et de ma sep
winni

Avatar de l’utilisateur
Nooki
Fidèle
Messages : 468
Inscription : 01 août 2013, 21:10

Re: La SEP et le couple

Messagepar Nooki » 14 avr. 2015, 19:36

Bonsoir Winni.

Je crois que on projette souvent sur nos conjoints nos propres ressentis par rapport a notre maladie.
Je comprend que tu sois fatiguée et découragée par tout cela.
As tu des exemples concrets qui te font penser que ton mari puisse en avoir marre ?
Tu sais je suis aussi mariée depuis très longtemps avec le même gars et une longue vie de couple c'est un marathon tu sais.
Parfois c'est un qui tire le couple en avant parfois l'autre parfois aucun des deux n'en a plus envie pendant quelques mois.
L'important c'est de garder en tète pourquoi on a choisi de partager sa vie avec cet homme la et malgré la maladie s'efforcer de conserver ce qui nous rapproche ...
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: La SEP et le couple

Messagepar fafalarousse » 15 avr. 2015, 01:11

j'avoue ne jamais avoir eu de conflit au sujet de la sep, mais c'était un interdit de la maison. comme ça, ça lui évitait de m'aider quand je n'allais pas bien.
ça ne me gêne pas trop, j'ai toujours eu l'habitude de m'organiser seule. mais je suis une solitaire.
j'ai juste divorcé parce que j'en avais marre de l'avoir sur mon dos, pendant 30 ans, quand mon fils de 27 ans est parti de la maison, plus un peu trop de violence, les yeux au beurre noir , ras le bol, donc c'est pas un rapport avec la sep.
j'ai mis le suivant au parfum, je ne suis pas malade alors je n'ai pas besoin d'aide. si j'en avais je prendrai une femme de ménage, et si je deviens dépendante, ce sera le cimetière direct, on ne laisse pas un animal souffrir, donc les humains non plus. un peu de dignité, c'est indispensable pour moi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

bigliars
Fidèle
Messages : 492
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar bigliars » 15 avr. 2015, 07:27

moi c'est pareil mais c'est que mon avis si je deviens dépendante ... bah moi le mien il fou rien a la maison lol c'est moi qui gère tout donc ça va mais parfois je serais pas contre un petit coup de main je lui dis sa dure deux jours mdr riree
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa

Avatar de l’utilisateur
magbey
Habitué(e)
Messages : 53
Inscription : 06 févr. 2015, 11:09
Ville de résidence : Saint Martial le Vieux
Prénom : Magalie
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar magbey » 15 avr. 2015, 07:44

Je crois que je vais faire des jalouses, pardon d'avance. Donc, moi, j'ai un mari formidable, il m'aide comme il peux même si parfois je le renvoi balader (surtout quand je suis de bonne humeur .. LOL), il m'écoute, me réconforte et surtout, comme dans la maison on rigole beaucoup, il essaie de me faire rire quand il voit que ce n'est pas ça. Non, vraiment, je n'ai pas à me plaindre.

bigliars
Fidèle
Messages : 492
Inscription : 10 janv. 2012, 16:16
Prénom : Murielle
Contact :

Re: La SEP et le couple

Messagepar bigliars » 15 avr. 2015, 11:08

moi c'est pour sa que je lui en veut pas de pas aider il est trés drole me fais rire m'aime comme je suis suis me réconforte quand je suis en poussée sinon on parles pas de la maladie il dit que j'ai une main bionic comme elle répond quand elle veut lol il bosse beaucoup heureusement sinon financièrement on s'en sortirais pas donc jalouse non je pense avoir ce qu'il faut mais personne est parfait il a des défauts j'en ai encore plus riree
34 ans presque 7 ans de sep. Je profite de la vie , de mes enfants et de leurs papa


Revenir vers « Comment vivre avec la maladie d'un proche ? »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité