Nouvelle arrivée de Lille

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Hello_élo
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Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Hello_élo » 11 févr. 2018, 22:06

Bonjour, moi c'est élodie, j'ai 29 ans et j'ai rencontré ma SEP il y a 3 semaines (après des 1ers symptômes en septembre).
Pour le moment je suis en attente de repasser une IRM fin mars pour voir quel traitement suivre….ou pas. Parce que j'avoue être vraiment tentée de ne pas suivre de traitement (avec l'accord de la neuro bien sur). Pour le moment ma SEP me laisse tranquille donc je me dis pourquoi pas essayer de vivre en paix avec elle, peut être avec une meilleure alimentation, du sport, un grand sourire et une grosse dose de positivité ca marchera…
En tout cas c'est ce que j'espère, et si le mois prochain à défaut de partager une bonne nouvelle avec vous tous je peux juste échanger un peu de bonne humeur alors ce sera très bien :)

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Defcom » 11 févr. 2018, 22:26

cou2 Bonsoir Elodie et bienvenu2
N'hésites pas a lire les diverses sections du forum,c'est une mine d'information .
Traitement ou pas,cela reste un choix personnel,chacun voyant midi a sa porte .
Coté alimentation,nous avons plusieurs membres qui sont au top sur le sujet,n'hésites pas a les lire .
Plusieurs petites question,quels sont des symptômes,comment as tu diagnostiqué et comment as tu vécu cela ?

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar lélé » 11 févr. 2018, 22:35

Coucou et bienvenue
Du sourire tu en auras!!
De la bonne humeur tu en auras!!!
Des epaules quand tu as besoin tu en auras!!
Des blagues quand il faut tu en auras
Des sujets sérieux tu en auras !!
En tous cas le respect tu en auras!!
Pratiquement tous les traitements sont essayés par des personnes du forum et aussi les non traitement
Idem pour le sport la kiné la nourriture
On peut pas être tous d'accord sur tout mais c'est ce qui fait la'richesse d'un forum !!!
Au plaisir

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Barbara92 » 11 févr. 2018, 22:39

Bonsoir Elodie

On a, a peu près, le même âge, bon ok jai 3 ans de plus lol mais c'est pas énorme

Moi aussi mes symptômes ont commencé en septembre, et moi aussi diagnostiqué depuis très peu (2 ou 3 semaines) lol

Que fais-tu dans la vie ? As tu des enfants ?

Pour le traitement en effet comme dis Defcom tout le monde voit midi à sa porte, mais sache que les derniers traitements sortis sur le marché sont beaucoup moins fort et on très peu d effets secondaires.

Sinon quels ont été tes symptômes ? Aujourd'hui comment te sens-tu ?

Tu as raison de souligner qu une bonne alimentation, du sport, et la positive attitude sont les éléments clés pour vivre au mieux la sep.

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar khadija » 11 févr. 2018, 22:43

Bsr "Hello_élo" é bienvenue à toi parmi nous.
Le choix du ttt t'appartient. Mon conseil, en discuter avec ton neuro afin de mesurer le pour é le contre..
Ta vision (Une meilleure alimentation, du sport, un grand sourire et une grosse dose de positivité ca marchera..) ne pe q t'être favorable. Je ti encourage..
Nésites surtout pas é vient partager avec nous tous sentiments.. Nous serons eureux de te lire é de te répondre..
Abientot.

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Bashogun » 12 févr. 2018, 05:50

Bonjour Hello elo et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as été diagnostiquée assez rapidement, semble-t-il, ce qui t'a évité une longue et difficile errance diagnostique, tant mieux !
Le forum est convivial (comme le dit très bien lélé) et fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges qui te seront utiles pour apprivoiser ta Sep.
Une bonne alimentation, de l'activité physique et no stress sont en effet essentiels - tu sembles bien partie !
Tu verras qu'il faut aussi se méfier de la chaleur (mais bon, dans le nord... :wink: ) et que la fatigue est notre lot le plus commun.
Quels ont été tes symptômes et ton parcours diagnostic ? (oui, nous somme très très curieux sur le forum !)
Au plaisir de te lire.
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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Blondin » 12 févr. 2018, 11:48

Welcome Elo,
Tu auras vite des réponses à tes questions ici y a de vrai pro en la matière.
On essaye tous de s entraider et c'est sympa.

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Hello_élo » 12 févr. 2018, 22:21

Hello à tous,
Merci beaucoup pour ce super accueil qui fait sincèrement plaisir.

Alors voici ma petite histoire, au mois de septembre je me réveille avec la sensation d'avoir la peau anesthésiée au niveau de la cuisse. Très bizarre mais je ne m'inquiète pas vraiment, sauf qu'au bout de 5 jours la sensation s'est étendue au mollet et dans les côtes. Donc RDV chez le docteur, il ne sait pas trop quoi dire donc m'envoie chez la neurologue pour un électromyogramme, résultat : RAS. La neurologue m'explique que soit je me crée ces symptômes à cause du stress ou de l'anxiété soit c'est autre chose, et alors il faut passer une IRM médullaire. Pendant 1 mois je vais être perdue entre la certitude que quelque chose ne va pas avec mon corps et le doute d'être devenue hypocondriaque. Au bout d'un mois les symptômes ne se sont que légèrement atténués et des fourmillements sont apparus donc c'est partit pour l'IRM, résultat : 3 lésions. 3 jours après on me fait passer une IRM cérébrale : 12 lésions. Etrangement l'annonce du radiologue sonne plutôt comme un soulagement, tous ces symptômes ne sont pas dans ma tête, ils sont réels. Donc je prends RDV chez la neuro, 1 mois d'attente pendant lesquels je vais regarder de temps en temps sur internet, je me reconnais dans les symptômes de la SEP, j'ai de sérieux doutes…Finalement le RDV arrive, le verdict tombe, et encore une fois je ne le vis pas comme une fatalité mais comme une libération. Une révélation ou je comprends d’où vient cette fatigue qui m'épuisait tous les jours depuis quelques mois, qui m'empêchait de me concentrer, me donnait des vertiges et me donnait souvent envie de pleurer sans savoir pourquoi. Je m'estime chanceuse que le diagnostique ait été très rapide!

Paradoxalement, depuis que j'ai appris que j'ai la SEP je me sens mieux, j'ai une explication a tous ces symptômes, je peux maintenant expliquer clairement à mon entourage ce que je ressent. Mon mal être est parti, la fatigue est encore bien présente et quelques fourmillements se font sentir dans le dos de temps en temps, mais j'aurai bientôt le droit de faire du télétravail. Pour finir, même si je suis bien entourée et soutenue, je me sent moins seule depuis que j'ai trouvé ce forum :)

Pour Barbara: on a qu'a se dire que c'est cool on a démarré en même temps ;)
Sinon je suis infographiste et je n'ai pas d'enfant (mais c'est un projet à plutôt court terme)

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Barbara92 » 12 févr. 2018, 22:46

Qu'est ce que je te comprend quand tu parles de soulagement, d'avoir une explication à tout ces symptômes.
J'ai l impression d'avoir plus mal vécu l attente diagnostic que toi mais le parcourt n est pas le même. Ton neuro t'as tout de suite dit qu'il était possible que ce soit autre chose, et rien que ca je trouve ca top.
Est-ce qu'on tas déjà parlé de traitement ?
Avant ca t avais jamais rien ressenti de tel ?
Tu as l'air d'être bien entouré c'est super ☺ ça compte beaucoup
Tu parles de télétravail, tu en as déjà parlé à ton employeur ?

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar lélé » 12 févr. 2018, 23:17

Ah un futur bebinou ben ça c'est un joli projet !!!

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Bashogun » 13 févr. 2018, 06:47

Bonjour Hello_élo,
le sentiment de soulagement est courant avec le diagnostic, et il est d'autant plus important que le diagnostic a tardé. car, comme le dit très bien Mallorie, membre éminente du forum, on peut enfin "mettre un mot sur nos maux". D'après ce que tu racontes, le fait que ton neuro ait parlé du stress pour cause éventuelle a dû renforcer ce sentiment de soulagement !

Mais dans le même temps, le diagnostic engendre aussi une phase d'acceptation de la maladie qui peut être plus ou moins longue et difficile à traverser - selon la connaissance que l'on en a. Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, je ne m'y attendais pas du tout, mis alors vraiment pas ! et ça a été un violent coup de massue pour moi - car assailli de toutes les pires représentations au sujet de la Sep.

En parcourant le forum, tu pourras trouver de très nombreux témoignages, échanges et informations. La plupart d'entre nous travaillent et vivent quasi normalement avec la Sep moyennant quelques adaptations, notamment en ce qui concerne la fatigue qui est notre symptôme le plus partagé.

Se projeter est nécessaire - et le projet bébé en est un bon moyen !

Bien à toi.
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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Hello_élo » 13 févr. 2018, 08:12

Oui en effet heureusement que j'ai eu le temps de fouiller un peu sur internet avant de voir la neuro. Pour moi la SEP c'était ''notre corps se paralyse petit à petit en commencant par les orteils". Je me suis vite rendue compte que pas du tout et ca a aider a accepter le diagnostique.
Sinon à part la fatigue depuis quelques mois le seul symptome que j'ai eu a été la vue qui baisse, enfin l'impression puisque l'ophtalmo me disait que non la vue n'avait pas changée. J'ai même eu des rdv orthoptiste, et vu mes performances pendant les exos il y a du boulot (c'était pluton galère) mais je l'ai ai arrêtés depuis le diagnostique, je ne sais pas trop si ça a un intérêt, ou même un rapport avec la sep ? La neuro m'a seulement dit que les couleurs pouvaient changer en cas de poussée.
Sinon Barbara on ne m'a pas encore parlé de traitement, le neuro préfère attendre l'irm des 3 mois et j'avoue je ne me renseigne pas trop dessus pour le moment, je préfére y aller par étape. Pour le télétravail, j'ai été diagnostiqué le vendredi, le lundi suivant j'en parlé déjà avec ma supérieure et elle a tout de suite acceptée, reste juste a mettre tout ca en place... :)

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Pipa37110 » 13 févr. 2018, 20:09

Bonsoir, moi aussi je suis nouvelle sur le forum, j'ai 29 ans , je suis maman au foyer de 4 garcons âgés de 10,9,5 et 3ans.
Je suis malade depuis mi-2014.
Et depuis peu on est en suspicion de sep, je dois revoir le neurologue le 22 mars.
Au plaisir de vous lire.
Bonne soirée
trotriste

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Barbara92 » 13 févr. 2018, 21:29

Elo cedt top que l annonce a ton employeur se soit super bien passé et que le télétravail soit possible.

Bonsoir Pipa et bienvenu, Tu pourrai ouvrir un sujet pour te presenter ?

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Defcom » 13 févr. 2018, 21:42

J'ai déplacé la présentation de Pipa afin de créer la sienne . Voici le lien
viewtopic.php?f=23&t=15439
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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Barbara92 » 13 févr. 2018, 21:49

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Re: Nouvelle arrivée de Lille

Messagepar Bashogun » 14 févr. 2018, 07:07

Bonjour Hello_élo,
Hello_élo a écrit :je ne sais pas trop si ça a un intérêt, ou même un rapport avec la sep ? La neuro m'a seulement dit que les couleurs pouvaient changer en cas de poussée.
En effet ! Et notamment avec une NORB (clique sur le mot souligné pour obtenir une petite fenêtre explicative). Quand j'en ai eu une, j'ai subi une vue plus floue mais surtout un voile blanc et des couleurs si affadies que j'avais du mal à différencier certaines teintes ; et j'ai perdu beaucoup en contraste, de manière générale, et en rouge en particulier.

En tous cas, tu sembles bien prise en charge, c'est rassurant !

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