bonjour moi c'est Djoke

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Zawatta
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Zawatta » 11 avr. 2015, 13:43

Moi aussi j'étais AVS et là, bah c'est plus jouable et à part m'installer un lit comme aménagement de poste, je ne vois pas bien ce qu'on peut m'aménager :shock:
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Messagepar bigliars » 11 avr. 2015, 16:37

oui je devait validé mes acquis mais plus le droit de déplacer des personnes toute façons aide a domicile ont fait le memee taf sauf qu'on es moins payer même si c'est pas très légale d'aprés la médecine du travail bef elle m'a aménager mes horaires et je fais des personnes alzeimer uniquement compagnie et pour travailler la mémoire des petites taches ménagère et une a midi pour lui faire le repas mais rien a voir avec ce que j'avais avant toilette des relmises en états de vieille barraque et j'en passe on m'appeler de partout j'ai était obliger d'bandonner a pleins d'endroits mais je peux encore travailler et ce travail me plait je le ferais tant que je peux les aménagements me permette de rester
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Messagepar Zawatta » 11 avr. 2015, 19:49

Oui tant que tu peux Murielle, continu super1
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Messagepar Djoke 3.0 » 12 avr. 2015, 09:55

moi le dafalgan atténue un peu le mal etre mais vraiment peu et ça repart. Je suis totalement épuisé, heureusement je suis en vacs la semaine qui suit (j'ai tenu le coup pour les derniers jours) et j'ai rdv au neuro mercredi pour mon premier bilan aubagio.

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Messagepar LaMandragore » 12 avr. 2015, 21:37

Comme dirait mon toubib: Il ne faut pas en arriver à l'épuisement... Ton doc ne peut pas te mettre en arret?
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Messagepar Djoke 3.0 » 13 avr. 2015, 12:22

bah là c bon, vacs, je vais pouvoir me remettre un peu

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Messagepar Zawatta » 13 avr. 2015, 13:44

Profites en bien pour te reposer surtout Djoke :)
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Messagepar Djoke 3.0 » 16 avr. 2015, 10:56

coucou

Je suis allé au neurologue hier et c'était pas réjouissant.
Il m'a informé avoir des résultats tardifs d'examens passés en janvier dernier qui le refait hésiter entre la maladie de Devic et la sclérose en plaques (alors qu'en janvier yavait pas de doute sur la question).
Du coup, il a besoin d'un spécialiste neurologue en la matière qui se trouve sur rouen et qui me convoquera dans les 3 mois pour de nouveaux examens (je le sens bien qu'il va me convoquer au mois de juillet alors que je suis censé partir en vacances 1 semaine).

Je lui ai posé la question pour la RQTH (vu que le médecin du travail m'en a parlé).
Pour le moment c'est non, il faudra attendre des séquelles + fortes pour en reparler.

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Messagepar lobidique » 16 avr. 2015, 12:23

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Messagepar lobidique » 17 avr. 2015, 15:59

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Messagepar Djoke 3.0 » 17 avr. 2015, 21:49

merci pour le lien

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Messagepar LaMandragore » 20 avr. 2015, 20:14

Apres 10 ans d'attente, on te dit que c'est une SEP et finalement ce n'est peut etre pas ca... c'est tres stressant comme situation je pense, surtout que tu es deja sous traitement. J'espere que tu vas bien moralement, en ts les cas, n'hesite pas a nous parler de tout ca si ca ne va pas...
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Messagepar Djoke 3.0 » 20 avr. 2015, 21:50

stressant, j'essaye de pas trop penser, pas trop réfléchir. De toute façon si c'est Devic, c'est assez peu différent de la SEP...

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Messagepar fafalarousse » 21 avr. 2015, 12:54

oui, mais le traitement n'est pas le même, alors j'espère que tu sauras vite.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 30 avr. 2018, 19:50

bonsoir tout le monde

Je ne suis pas revenu depuis bien longtemps ici (à tort),j'ai beaucoup diminué l'usage du PC par fatigue quand je rentre chez moi suite au travail et aussi parce que je vais dîner chez mes parents presque tous les soirs plutôt que manger tout seul. Un compagnon à 4 pattes m'attendait avant à la maison mais j'ai du l'euthanasier car arrivé à un poids très léger,problème de diabète félin aggravé... Il représentait tellement de choses à mes yeux et même si ma peine commence seulement à se calmer , j'ai tjrs bcp de mal rien qu'à écrire ces quelques mots.

Ma santé est assez tumultueuse depuis août dernier :
une poussée de SEP fin septembre qui m'a empêché de marcher correctement , qui s'est soldé par un bolus de 5 grammes de solumédrol à l'hôpital et le retour de l'hopital m'a plongé dans un état second, psychologiquement j'étais anéanti, seul j'aurais surement fait une bêtise.
Mon neuro habituel a décidé de m'envoyer chez un confrère spécialiste de la SEP au CHU de Rouen qui décide que je reste sous aubagio malgré tout mais qu'au prochain épisode, on réetudie ça.
Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement


un gros kyste important revenu dans la machoire malgré une opération il y a quelques années qui s'est soldé par une nouvelle intervention en novembre


une chute sur le verglas en mars qui m'a laissé 3 semaines à la maison,car je m'étais bien abimé le coude

et là depuis 3 semaines ; nouvelle poussée de SEP avec de nouveau des problèmes à la marche, mais X10 par rapport à septembre. Ca a commencé comme souvent par des nuits entières d'insomnie puis ma jambe gauche est devenu très raide, pertes d'équilibre. Je me suis résolu à aller chercher une canne pour m'aider à marcher correctement sauf que ça ne s'est pas arrêté là. Bien entendu je ne voulais pas m'arrêter de bosser mais je me suis épuisé à force de traîner la patte et la 2eme a commencé à battre de l'aile et je ne pouvais plus marcher du tout ou alors des petits pas sur une faible distance. J'ai appelé au secours le neuro qui m'a vu en urgence et a décidé de me remettre sous bolus 5 grammes de solu à l'hopital.
Il a été décidé qu'on arrêtait l'aubagio , qu'on refaisait encore un test supplémentaire concernant la maladie de Devic (bien qu'elle avait été écartée il y a 3 ans, mais le test effectué à l'époque n'est plus aussi fiable pour infirmer le diagnostic), que j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je suis sorti de l'hopital il y a 1 semaine, je me repose chez mes parents et me remets. La 2e jambe refonctionne bien mais la 1ere même s'il y a déjà de l'amélioration ne revient tjrs pas à la normale , je ne marche tjrs pas normalement et j'ai cette sensation de crampe permanente qui me gêne énormément, la nuit les fourmis m'envahissent tout le long des jambes. J'ai souvent aussi mal au dos quand je suis couché et j'ai mon oeil droit qui recommence à voir flou par moment, ça puis la fatigue qui est + imposante que jamais. Le questran est aussi très efficace sur le transit ..
Je revois le neurologue jeudi pour prise de sang pour savoir si aubagio est éliminé et aussi pour refaire le point sur ma récupération.

Psychologiquement c'est moins rude que la dernière poussée même si je craque encore bcp et que j'ai très peur, peur de la suite si jamais ma jambe gauche ne se remet pas totalement. Mes collègues de travail me soutiennent , ma direction aussi, pour le moment.
J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Bashogun » 01 mai 2018, 10:22

Bonjour Djoke,
désolé de ces mauvaises nouvelles qui semblent t'avoir affecté profondément tous ces derniers mois.
Djoke 3.0 a écrit :Il me propose aussi d'avoir rdv avec un psy + une infirmière référente via une association dont il fait partie : RES SEP. J'ai appelé et j'ai un rdv non confirmé encore prochainement
C'est déjà le meilleur conseil qu'il pouvait te donner, je pense. Les Réseaux Sep régionaux sont à même d'apporter le soutien nécessaire. J'espère que ton rendez-vous sera confirmé. Tu nous diras.
En tous cas, tu continues de travailler malgré tout et tu as le soutien à la fois de tes collègues et de ta direction. Ce n'est pas si courant.
Djoke 3.0 a écrit :J'espère aussi que la sécu va pas trop tiquer de tous ces arrêts que je fais depuis plusieurs mois...
Tu as des droits de ce point de vue, un peu différents selon que tu es dans le secteur privé ou dans la fonction publique. Où en es-tu exactement ? On pourra te préciser tes droits à congés, si tu le souhaites.
Djoke 3.0 a écrit :j'allais passer sous Gylenia et que pour ça il fallait que je prenne des sachets de questran pour nettoyer mon organisme de l'aubagio.
Il n'a pas trop apprécié que je lui dise que le gylenia me faisait peur de ce que j'avais lu sur le web lol
Je pense qu'il était temps, d'après ce que ce que tu nous as dit de tes poussées, que ton neurologue te propose un traitement dit de 'seconde intention'.
Il y a plusieurs membres du forum qui sont sous Gilenya et qui en disent du bien, notamment Defcom, depuis des années. J'imagine que tu as déjà parcouru la rubrique dédiée du forum :
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sinon, il est toujours temps de le faire ! Ce sera toujours mieux que les recherches internet qui peuvent mener à des infos mal étayées et mal pensées.
Gilenya sera toujours mieux qu'un traitement de première intention comme Aubagio en l'état actuel des choses : il sera plus à même de limiter voire d'empêcher les poussées.
Pour l'heure, les 5g de corticoïdes vont faire leur œuvre, mais cela sera progressif et demandera tout de même du temps. Tu as déjà noté des améliorations, elles vont se poursuivre.

Enfin, tu es entouré par ta famille, c’est la meilleure des choses.
Peut-être est-il encore un peu tôt, mais tu pourrais envisager d'adapter un nouveau chat, non ?
J'ai toujours eu des chats, trois le plus souvent. Lorsque nous avons perdu la bande précédente, après 18 ans de vie commune, il nous a fallu du temps avant de retourner à la SPA. Et c’est bien normal, on ne remplace pas ainsi des êtres qui ont tant compté pendant tant d'années. Un temps de deuil bien naturel. Mais vivre sans chats nous pesait et nous avons finalement pris la décision d'adopter de nouveaux chatons. Pour notre plus grand bonheur !
Tu devrais y penser.

Au plaisir de te lire.
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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 01 mai 2018, 11:30

je suis salarié du privé.

Oui pour le soutien, c'est appréciable même si je ne peux m'empêcher de me dire que ce qui est valable un jour ...

Tu n'es pas le 1er à me dire de reprendre un animal , tout le monde me le dit mais je n'y arrive pas. Je vis seul même si mes proches ne sont pas loin à l'heure actuelle et donc en cas de problème de poussée, je ne pourrais pas le laisser seul trop longtemps et vivre en convalescence chez mes parents. De plus, on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve concernant le travail et si je suis contraint un jour de bouger, ça sera compliqué ...
Depuis quelques mois, je fais des crises d'angoisse terrible par rapport à l'avenir, je vis en état de siège permanent car je suis effrayé par tout.

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Messagepar Héra » 02 mai 2018, 11:55

bonjour Djoke 3.0!
Bienvenue parmis nous!! au plaisir de te lire!!!

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Djoke 3.0 » 16 mai 2018, 16:28

bonjour tout le monde

un peu de nouvelles.
J'ai revu le neurologue le 03 mai avec 1 prise de sang qui est parti au Danemark.Je n'avais aucune amélioration à cette date. J'ai été donc reprolongé jusqu'à la fin du mois... Si le gylenia ne fonctionne pas ou que je ne le tolère pas, ça sera le tysabri (sauf si j'ai le fameux virus dont je ne me rappelle plus du nom). J'ai accepté le fait de devoir utiliser un fauteuil roulant qui a été prescrit par le neuro pour sortir un peu de chez moi et qu'on est allé chercher pour moi le lundi qui a suivi. Le fauteuil est manuel, plutôt lourd surtout pour le mettre dans la voiture.
Je le manipule pas trop mal même si les trottoirs et les côtes ne sont pas faciles (surtout quand on a pas bcp de force dans les bras).

le 09 mai, j'ai rencontré le psychologue du reseau SEP haute normandie, 1ere fois que je rencontrais un psy dans ma vie. Je n'arrive pas à me faire un avis sur l'entretien pour le moment, en tout cas rien de négatif ou de heurtant même si quelques larmes ont coulé. Je reconnais toutefois que mes crises d'angoisse ont baissées depuis sa visite . On se revoit mi juin.

Hier, je suis allé voir mes collègues de travail, ça m'a fait du bien, j'étais content de les revoir.

A l'heure actuelle, j'ai repris un peu du poil de la bête physiquement, je ne marche tjrs pas normalement , c'est toujours douloureux y compris la nuit , chose qu'il n'y avait pas avant, mais j'ai parfois quelques coupures, ça se relache mais très peu de temps. Je fatigue moins à la marche du fait surement d'utiliser le fauteuil. Mes jambes ne sont plus collées ensemble, elles ont retrouvé une séparation normale

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Re: bonjour moi c'est Djoke

Messagepar Bashogun » 16 mai 2018, 20:46

Bonsoir Djoke,
ça va plutôt dans le bon sens, globalement, et, comme tu dis, 'tu as repris du poil de la bête' !
J'espère que les améliorations que tu notes vont s'amplifier et que le Gilénya te conviendra.
Au plaisir de te lire.
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