Nouvelle

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Nouvelle

Messagepar Didounette » 24 mars 2017, 09:33

Bonjour à tous,
je viens donc d apprendre au bout de 6 mois d incertitude car personne ne comprenait ce que j'avais ayant 48 ans ça leur paraissaient atypique, que j'ai la sclérose en plaque.... Gloups... la couleuvre est dure à avaler mais je garde le moral.
courage à tous

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Messagepar Defcom » 24 mars 2017, 12:55

cou2 Bonjour Didounette et bienvenu2
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Messagepar Bashogun » 24 mars 2017, 13:33

Bonjour Didounette et bienvenue parmi nous sur le forum !
Pour ma part, diagnostiqué à 47 ans sans qu'on me dise ou fasse comprendre que c'était atypique. En tous cas, ce n'est pas inhabituel.
Je ne m'attendais pas du tout à ce diagnostic et j'ai fait comme un gros, hénauurme Gloups ! J'ai mis du temps à m'en remettre.. Le forum m'y a beaucoup aidé.
Tu pourras y lire bien des témoignages, y trouver quantité d'infos et tu pourras échanger à loisir.Tu verras que nous sommes bien vivants et que nous sommes aussi bons vivants - malgré la Sep.
N'hésite pas à y écrire, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Peut-être pourrais-tu nous décrire les symptômes qui ont conduit au diagnostic et nous raconter ton parcours sur ces six mois - qui ont dû te paraître très longs...
Au plaisir de te lire !
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Messagepar Mireille 57 » 24 mars 2017, 13:51

Bonjour et bienvenue Didounette,diagnostic il y a 1an j avais 51 ans, le neuro m a aussi dit que c etait rare.Mais elle est bien là et je vis avec comme tant d autres.Sois bien entourée et garde le moral c est important. A bientôt.

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Messagepar Didounette » 24 mars 2017, 14:24

Bonjour tout le monde et merci de votre accueil,

mes premiers symptômes ont été successif anesthésie du visage coté gauche et palais, fourmis dans les mains et vue qui a chuté d’un coup. Il a fallu 6 mois pour qu’ils soient sure du diagnostique.

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Messagepar vero34 » 24 mars 2017, 19:30

bonjour yael,
diagnostiqué a 53 ans, avec aucun symptome avant ma premiere poussée, par contre 10 plaques cérébrales cicatrisés sans que je me rends compte de rien............ prisedetete bienvenu2

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Messagepar khadija » 24 mars 2017, 22:15

Bonsoir "Didounette" é bienvenue à toi parmi Nous.

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Messagepar Bashogun » 25 mars 2017, 07:11

vero34 a écrit :par contre 10 plaques cérébrales cicatrisés sans que je me rends compte de rien

Il est possible que tu aies eu des symptômes que tu n'as pas identifiés comme tels. Avant d'avoir été diagnostiqué, j'avais eu par exemple des crampes en cascade, des problèmes de déglutition, de coordination et de préhension. Je ne les identifiais pas comme des symptômes de quoi que ce soit. Qui plus est, je ne les reliais et n'imaginais pas un instant qu'ils puissent avoir une même origine.
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Nouvelle en galère...

Messagepar Didounette » 13 avr. 2017, 10:54

Bonjour tout le monde,

bon grosse galère grosse allergie inflammatoire au COPAXONE donc arret immédiat au traitement que je viens juste d'avoir. Et maintenant mes fourmis reviennent dans les mains à grand pas et la lumière forte ex : écran au boulot ou luminosité du soleil me fait trop mal aux yeux bref et prochain RDV avec la neurologue que le 22 mai car indisponible avant... Je flippe du coup du prochain traitement quoi prendre ? Le medecin me dit d'éviter tout traitement sous injections. bref tout ça pour dire que je suis un peu perdue...

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Re: Nouvelle en galère...

Messagepar khadija » 13 avr. 2017, 20:33

Courage "Didounette".. É confiance à ton neuro.. Tiens nous o courant.
Abientôt.

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Messagepar Bashogun » 14 avr. 2017, 11:09

Didounette a écrit :grosse allergie inflammatoire au COPAXONE donc arret immédiat au traitement que je viens juste d'avoir.

C'est rare, mais ça existe.
Moi qui n'avais pas aucune allergie, j'ai découvert en plein pendant ma toute première IRM que j'étais allergique au produit de contraste... ! Ca fait très bizarre...

Je suppose que c'est ton neurologue ou ton médecin traitant qui ont diagnostiqué unbe allergie. La difficulté, c'est de savoir à quoi elle est précisément, au glatiramère, le composant actif principal, ou à un des autres composants.
Didounette a écrit :du coup du prochain traitement quoi prendre ? Le medecin me dit d'éviter tout traitement sous injections. bref tout ça pour dire que je suis un peu perdue

Je ne sais si c'est dû au principe des injections... Mais si tel est le cas, il y a maintenant de nombreux traitements de fond oraux - et c'est bien plus confortable que les injections, crois-moi ! (5 ans sous Copaxone...)

Normalement, ton neuro devrait t'en proposer plusieurs, t'exposer les principes, avantages, effets secondaires possibles pour te permettre de choisir. Tu n'as donc aucune raison de 'flipper' !

Tu as plein d'informations sur tous les traitements dans la partie dédiée du forum. N'hésite pas à la parcourir :
viewforum.php?f=15

Bien à toi.
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Re: Nouvelle

Messagepar Didounette » 06 mai 2017, 18:35

Coucou tout le monde,
J ai changé de neurologue un gas super car la première neurologue quand je lui ai indiqué par mail que j ai fait une grave allergie au Copaxone elle m a juste repondu : OK ! lollll genre je m en fou quoi.... le nouveau neurologue m a mis sous Avonex et franchement j ai une chance incroyable aucun effet secondaire.... et il m a expliqué qu en fait j ai la sclérose depuis très longtemps car j ai beaucoup de lésion... voili voilou courage a tous et merci pour vos réponses.

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Messagepar Bashogun » 07 mai 2017, 09:32

Didounette a écrit :Coucou tout le monde,
J ai changé de neurologue
le nouveau neurologue m a mis sous Avonex et franchement j ai une chance incroyable aucun effet secondaire.... et il m a expliqué qu en fait j ai la sclérose depuis très longtemps car j ai beaucoup de lésion...

Bonjour Didounette,
somme toute, ce sont de de bonnes nouvelles !
Nouveau neurologue, nouveau regard, nouveau discours, nouveau traitement.
Il est assez courant qu'il apparaisse à l'IRM de multiples lésions, actives et anciennes - lorsqu'on a mis du temps pour consulter, pour une raison ou pour une autre. Le diagnostic peut alors être rapide.
Si en plus tu n'as pas d'effets secondaires, que du bonheur ! (enfin, bon, façon de parler, hein !)
Bien à toi.
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Messagepar Didounette » 07 mai 2017, 17:55

Oui que du bonheur lol ... Non mais je suis ravie car a par la fatigue rien d autre avec Avonex ! Les traitements oraux me faisait trop peur car y a pas assez de recul alors que Avonex nous avons 30 ans de recul. Pour info avec copaxone je ressemblais a coluche dans le film banzai mdrrr... + problème respiratoire... la totale quoi ! Bref je suis soulagée d avoir un traitement qui me va, c est pas evident....

Bises a tous

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 10 mai 2017, 08:20

Bonjour Didounette,
tant mieux qu'Avonex te convienne !
Les effets secondaires avec Copaxone sont plutôt rares.
Comme quoi, on est vraiment tous différents et nos Sep elles-mêmes 's'expriment' très différemment.
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Messagepar Didounette » 07 mai 2018, 10:36

Bonjour tout le monde,

bonne nouvelle environ 1 an de traitement sous Avonex, IRM effectué la semaine dernière pas de nouvelle tâche, le traitement à l'air de fonctionner pour l'instant...

Bisous à tous et courage...

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 07 mai 2018, 12:53

Bonjour didounette,
c'est une très bonne nouvelle et ça fait plaisir à lire !
Où en est la fatigue dont tu parlais ?
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Re: Nouvelle

Messagepar Didounette » 07 mai 2018, 13:14

Coucou,

oui c'est une bonne nouvelle :)
En ce qui concerne ma fatigue elle est toujours et bien présente... Il faut dire que je bosse toujours à plein temps... transport etc... etc... + traitement qui dois fatiguer aussi pas mal + ma fille que je porte à bout de bras qui est anorexique depuis 13 ans ... bref j'affiche complet ! lol
Mais bon je suis une costaud et surtout grandement rassurée de ne pas avoir de nouvelles tâche ! bises


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