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Messagepar Barbara92 » 03 nov. 2017, 13:24

D accord !
J'ai vu aussi que pout les douleurs neuro le mieux était anti convulsif type lyrica et anti depresseur même dans dépression

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Messagepar Barbara92 » 05 nov. 2017, 21:53

Bonsoir ☺

PAC, je viens de découvrir que les faciculations font partis des symptômes de la maladie de lyme, en plus des nombreux symptômes similaires à la sep.
Depuis le début de mes recherches j'ai régulièrement vu la maladie de lyme mais je n'y ai jamais prêté attention car je ne vais que très rarement en forêt, là ou se trouvent normalement les tiques. Mais pour la 1ere fois je me pose la question. J'ai vu par hasard la photo des ces tiques et ca m'a soudainement rappelé des souvenirs ! Dans notre précédent appartement il y avait des bêtes dans notre cajibi, des bêtes dont l apparence nous était inconnu, pas des araignées pas des cafards. A l époque j avais peur que ce soit des mites car j avais une copine qui subissait depuis des mois les catastrophes des mites elle a perdu toute sa garde robe et à du faire venir à 2 reprises une entreprise de désinfection qu'elle a payé une fortune, bref fauché à cause .. des mites ! Donc j espérais vraiment très fort que ce ne soit pas ça ! Et il s'est avéré que non puisque pas dégradation matérielle. Et là on voyant la photo du tique j'ai reconnu ces bêtes qui squattaient notre cajibi ! Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?

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Messagepar PAC » 06 nov. 2017, 07:10

Bonjour,
Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ?

J'ai lu que c'était possible. Le groupe communément appelé "tique" contient en fait de nombreuses espèces. https://fr.wikipedia.org/wiki/Tique

Pour la maladie de Lyme, il existe des tests reposant sur analyses de sang. Les symptômes peuvent effectivement être les mêmes que ceux de la SEP. Ma neuro m'a donc fait tester, je suis négatif pour Lyme. Dans ton cas, vérifie dans tes analyses de sang que ça a bien été fait. Test ELISA en général.
http://www.labocohen.fr/western-blot.php

Bonne journée
PAC
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Messagepar Barbara92 » 06 nov. 2017, 09:48

Non ils me l ont pas fait, j'en parlerai à mon neuro le 16 novembre
Merci ☺
Bonne journée

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Messagepar PAC » 06 nov. 2017, 18:45

Tiens nous au courant.
Bon courage
PAC
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Messagepar Barbara92 » 06 nov. 2017, 20:34

Merci Oui je vous tiendrai au courant

J'ai trouvé un site Internet enfin un forum aboutbfs.com, et c'est fou toutes les personnes qui sont concernés par les faciculations

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Messagepar PAC » 06 nov. 2017, 21:06

Ouaip, j'ai lu qu'il y avait 1 personne sur 200 concernée. Je crois que le ratio monte beaucoup plus haut chez les sépiens.
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Messagepar Barbara92 » 06 nov. 2017, 21:42

Et tout le monde flippe de la sla du coup, a juste titre, j'en ai aussi eu peur.
1 sur 200 c'est pas énorme non plus mais ce n'est pas rare, j'me sens un peu moins seule lol

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 00:03

Barbara,
J'en ai aussi : surtout des jambes et de la langue.

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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 09:15

Moi aussi la langue (j'en ai partout) , c'est très particulier à cet endroit

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Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 10:50

Moi un peu partout (sauf sur la langue je crois) mais particulièrement sur les jambes - sur les mollets c'est en continue depuis le printemps dernier (date de ma dernière poussée).
PAC
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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 11:25

Le plus surprenant, je ne sais pas ce que tu en penses PAC ou toi Barbara,
c'est qu'on ne s'en rend pas toujours compte. Par exemple, moi quand c'est toute la jambe gauche, je m'en rends compte uniquement quand elle se relâche. Et puis alors, je sens qu'elle se contracte. Pour la langue, c'est surprenant je trouve. C'est en lisant le document que j'ai compris que c'était des contractions involontaires sinon je n'aurais pas compris ce que j'avais.

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Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 12:35

Je crois que les fasciculations s'arrêtent quand le muscle est contracté. il faut qu'il soit au moins partiellement relâché. Moi sur les ressens souvent, et surtout si j'ai des vêtements serrés.
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Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 13:01

J'avais fait un petit sondage dans un groupe FB de sépiens sur les personnes ayant des fasciculations : conculsion, sur une cinquantaine de personnes, plus de la moitié en avait régulièrement ou occasionnellement contre 1/200 dans la population générale. Alors évidemment, ce petit test n'a rien de bien rigoureux mais il semble que les sépiens soient beaucoup plus sujet à ces contractions involontaires que les autres.
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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 13:20

Deb je ne sais pas si on parle de la même chose, les faciculations ne concernent pas un muscle entier mais des fibres musculaires, ca donne l impression d'une vague, d'un verr qui circule ou d'une boule qui saute sous la peau. Peut être que tu parle des spasmes musculaires, j'en ai aussi lol.
PAC du coup pas mal de sepiens ont également un BFS. C'est bizarre que les neuro ne l associent pas du tout à la sep.

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Messagepar deb28 » 08 nov. 2017, 13:29

Oui Barbara tu as raison, je fais plutôt référence à des contractions de type spasme/crampes.
Et pour la langue, c'est comme si elle se tordait toute seule.

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Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 13:37

J'ai beaucoup de spasmes aussi, j'ai même peur que ca se voit quand je suis avec des gens. Spasme a la langue par contre ca m ai jamais arrivé encore ca doit être particulier.
T'en a parlé de ça au doc ?

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Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 16:02

Je crois que ce syndrome des fasciculations bénignes (BFS) est plus ou moins ignoré des médecins français. Pas vraiment dans leur cursus. Ça l'est beaucoup moins des anglo-saxons. C'est ce que j'ai cru comprendre. Ma neuro m'a parlé du syndrome crampes-fasciculations qui est un sinonyme de la BSF mais je voyais bien qu'elle n'était pas particulièrement une spécialiste et prenait ça comme une bizarrerie par très importante.
Le syndrome de fasciculations bénignes, ou syndrome crampes-fasciculations, en anglais : benign fasciculation syndrome (BFS), est une affection neurologique bénigne caractérisée par des fasciculations (tressautements musculaires) des muscles du corps. Les tressautements peuvent se produire dans tous les muscles du système volontaire mais sont plus fréquents au niveau des paupières, des bras et des jambes. La langue est parfois affectée. Les tressautements peuvent survenir de manière occasionnelle ou de manière continue. De manière générale, le fait de contracter volontairement le muscle permet d'arrêter les tressautements mais ceux-ci reprennent quand le muscle revient au repos. Le syndrome de fasciculations bénignes est une forme d'hypercitabilité neuromusculaire, d'étiologie inconnue et probablement multifactorielle.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2


Pourtant les symptômes devrait être pris un peu plus au sérieux il me semble car certains peuvent faire penser à une poussée de SEP :
Le symptôme principal du BFS est les tressautements musculaires généralisés au corps entier, ou localisés dans une zone. Les symptômes principaux du BFS sont les suivants :
fasciculations (symptôme principal) ;
fatigue généralisée ;
douleurs musculaires ;
anxiété ;
intolérance à l'effort ;
paresthésies3 ;
crampes4.
D'autres symptômes sont parfois présents :
réflexes exagérés ;
raideurs musculaires ;
tremblements ;
sensations de vibration ;
démangeaisons ;
myoclonies
Les symptômes du BFS sont présents dans les muscles au repos et n’entraînent pas de vraie faiblesse musculaire.
De l'anxiété accompagne souvent le BFS et de nombreuses personnes affectées souffrent d'hypocondrie. Le BFS peut imiter les symptômes de pathologies beaucoup plus graves telles que la sclérose latérale amyotrophique.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2


Quant aux causes :
La cause précise du syndrome de fasciculations bénignes est inconnue. Une origine auto-immune est probable.
Source : wikipédia https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_ ... iley.com-2
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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 08 nov. 2017, 20:20

C'est exactement ce que j'ai, si on considère que dans le terme paresthesies on compte les engourdissements les fourmillements et les brûlures. Qu'est ce qu'on appel réflexe exagérés ? Moi j'ai des membres qui sautent en entiers comme si je sursautait sauf que c'est pas le corps entiers c'est un membre de temps en temps, mais moi j'appel ça des spasmes. J'ai des démangeaisons aussi à un endroit du corps et d après le doc il n'y a pas de problème de peau associé donc inexpliqué. J'ai des tremblements des mains, en fait j'ai tout sauf les sensations de vibrement.
C'est fou quand même cette différence entre l Angleterre et la France, les français sont pourtant réputés pour être très bon en medecine il me semble.
En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D

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Re: Présentation

Messagepar PAC » 08 nov. 2017, 20:44

En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D
:D hé hé hé... J'ai tellement cherché à me rassuré quand j'étais persuadé que j'avais la SLA... que j'ai lu des tonnes de choses sur le net à ce sujet.

C'est exactement ce que j'ai

Moi aussi, ça correspond pas mal en ce moment. Beaucoup de symptômes de la SEP sont similaires à d'autres pathologies dont celle-ci. Du coup, c'est pour ça qu'il vaut mieux ne rien conclure à partir des seuls symptômes. On peut noter quand même qu'il s'agit uniquement d'un syndrome et que la ou les causes ne sont pas entièrement connues. La piste auto-immune semble la plus probable.
La neuro que j'avais vu à l'hosto pour ma cure de solu en juin dernier m'a dit que ma poussée avait probablement "majoré" ma BSF... va savoir.

Qu'est ce qu'on appel réflexes exagérés ?

Je pense qu'il s'agit des réflexes ostéo-tendineux (les réflexes testés avec le petit coup de marteau du doc). Les mouvements réflexes sont exagérés. Je crois que c'est aussi le cas en cas de spasticité (encore un truc commun avec la SEP).
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