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Messagepar Barbara92 » 27 juil. 2018, 23:45

Mystère et boule de gomme lol.

On verra si cette nouvelle prise de sang révélera autre chose, ou pas lol. Résultats dans une semaine.

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Messagepar Bashogun » 28 juil. 2018, 00:15

Bonsoir Barbara,
je ne sais pas à quelle autre pathologie peut penser ton nouveau neuro (ça peut être bien des choses, cette cousine !), mais en tous cas il semble faire les choses bien.
Ça augure bien de la suite, je trouve.
Bien à toi.
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Messagepar Barbara92 » 28 juil. 2018, 06:51

En fait la c'est le rumatho que j'ai consulté à Arthur Vernes qui m'a parlé de cousine de la sep.
Il veut qu'on se revoit en septembre, c'est étonnant car il m'a dit que mes soucis étaient neurologiques, ce n'est donc pas sa spécialité.

Mais oui tout de suite je me sens mieux entouré, je suis passée de non suivi à suivi par la fondation Rostchild et par un rumatho qui semble s intéresser à mon cas.

On va finir par y arriver..

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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 11:16

Bonjour à tous,

Mon rdv tant attendu est arrivé et j'en sors complètement désemparée.
Le neuro me dit que l'irm est normale, les hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques, donc pas pathologiques. Il a récupéré les bandes olyganes de la ponction lombaire qui permettent de voir si il y a une inflammation et pas d inflammation. Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
Par tout hasard je lui ai parlé de tâches rouges qui sont apparus soudainement sur ma hanche avant de disparaître en lui montrant la photo, il m'a conseillé d'aller voir un dermatologue avec la prise de sang.
Voilà, à nouveau dans la nature..

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Messagepar Lune » 23 août 2018, 13:35

Coucou Barbara,

C'est plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique. Après c'est dur de ne pas savoir ce qu'il se passe. Le mieux peut-être est de te rapprocher de ton médecin traitant et de tout remettre à plat.

Garde le moral Barbara :D
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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 14:04

Merci pour ton message Lune,

Le rhumato qui me dit que ma colonne est bien et que mes symptômes sont neurologiques, et le neurologue qui me dit qu'il n'y a pas de maladie neurologique.
Je vais résumer tout ça avec la généraliste, on verra.. Et garder le moral :wink:

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Messagepar Mallorie » 23 août 2018, 14:26

Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.
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Messagepar Nostromo » 23 août 2018, 14:44

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 15:40

Mallorie a écrit :Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.

Non je n'ai jamais consulté d interniste. Lorsque j étais allé aux urgences de la pitié suite aux recommandations de la généraliste, ils avaient évoqués la possibilité de m hospitalier en médecine interne, mais finalement comme les pistes étaient surtout neurologiques ils ont dit que ça serai ma neurologue qui prendrait la décision.
Mais oui, c'est une bonne idée, merci pour le conseil.

Nostromo a écrit :Salut toi,
Barbara92 a écrit :Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça :).

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc :).

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

Oui à Rothschild.
En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
J'ai aussi du mal à croire que ces hypersignaux fassent juste parti du décord de ma substance blanche.
Mais bon, peut être que je réfléchis trop. C'est lui le professionnel.
Oui la sep est une saloperie, mais ce n'est pas la seule saloperie, et mes symptômes me gênent assez dans mon quotidien pour que je continu d'en trouver là cause. D'après le neurologue mes taches rouges pourraient correspondre à une maladie mais il n'a pas voulu m'en dire plus car il est neuro. Donc je vais tenter de prendre rdv chez un dermato, dans 6 mois lol, je vais revoir ma généraliste et je vais tenter la piste de la médecine interne.
Merci en tout cas, ce qui attend bien sagement au frais c'est du rosé :), bises

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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 22:44

Bonsoir Barbara
peut être que je réfléchis trop

sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Nostromo » 23 août 2018, 22:55

Yo,
Barbara92 a écrit :En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.

Bizzz,

JP.
Dernière édition par Nostromo le 23 août 2018, 22:58, édité 1 fois.

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Messagepar Nostromo » 23 août 2018, 22:58

Salut,
Defcom a écrit :jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien".
Y a-t-il une autre façon d'aborder la chose ?

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Messagepar Defcom » 23 août 2018, 23:24

Pas vraiment,mais chacun voit midi a sa porte ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 23 août 2018, 23:54

Defcom a écrit :Bonsoir Barbara
peut être que je réfléchis trop

sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.

Depuis un an je suis devenue plus fataliste déjà, j'ai fais du chemin. Mais certaines particularités de ma vie, mon rôle de maman d enfants qui sont encore petits, mon statut de recherche d emploi, me poussent à me poser davantage de questions, car ma vie n'est pas un confort dans lequel on s installe tranquillement, parce qu'il faut que j assure.
Mais petit à petit je prend le même chemin que toi, en me disant on verra bien, advienne que pourra. On fini par s habituer en fait. Comme le dit Jean-Philippe la résilience.
Il y a quelques mois mon frère a connu une grosse déception amoureuse, honnêtement je ne l avais jamais vu comme ça, il était au plus mal. Et ma cousine lui a dit "On ne soupçonne pas la capacité de résilience qu à l être humain, il a une incroyable capacité de résilience". Et ca lui a fait du bien d entendre ça.
Il y a un an (quasiment), j étais terrorisée.
Aujourd'hui, j'ai peur.
Il y a un an je suis allée aux urgences en pleine nuit en disant à mon homme "je sauve ma vie pour les enfants" lol
Aujourd'hui je met du temps à prendre rdv chez le généraliste.
J avance :)
Le plus dur, c'est vraiment, comme plusieurs le disent sur le forum, l impression d être folle.
Aucune maladie n'est cool, une maladie ce n'est pas cool.
Personnellement, je n'ai jamais entendu personne affirmer que la sep est cool, peut être qu'il s agit là d'une interprétation ?

Nostromo a écrit :Yo,
Barbara92 a écrit :En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.

Ce soucis peut ne pas être d origine neurologique, mais causer des symptômes neurologiques.
En septembre dernier, en pleins symptômes, c était la rentrée de mes fils à l école maternelle. Mais j étais tellement mal que j étais à la ramasse. Du coup je ne voulais qu'on se fasse des films sur moi, je suis aller parler à la directrice de l école pour lui expliquer, et un des premiers symptômes que j'ai évoqué c'est la sensation de brûlure. Et là elle m'a dit ah les brûlures c'est neurologique, elle a elle même des problèmes neurologiques, plus légers mais neurologiques, et connait bien ces sensations de brûlures. Et la seule chose qui m'a soulagé ces troubles sensitif, c'est le Lyrica. J'ai arrêté lorsque le neuro m'a dit que mes soucis étaient psycho, les brûlures sont revenues à vitesse grand V.
Donc OK pas de maladie neurologique, mais des symptômes neurologiques.

khadija
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Re: Présentation

Messagepar khadija » 25 août 2018, 00:19

Bsr Barbara !

Kom Lune, je dirai q c plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique..
Après, jpsense kil va te falloir être encore patiente..
Courage ma belle..

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 26 août 2018, 00:40

Merci Khadija,
Oui de la patience, exactement ce qui me fait le plus défaut depuis petite, un coup du destin ? Lol
Bisous

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 27 août 2018, 21:09

Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.

khadija
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Re: Présentation

Messagepar khadija » 27 août 2018, 23:34

@ Barbara : Une autre piste, à voir ??
C koi le Lupus, kel famille ?

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Re: Présentation

Messagepar maglight » 27 août 2018, 23:49

Bonsoir Barbara,
L'enquête a l'air de progresser.
Parmis mes recherches, j'avais repéré cette pathologie aux symptômes neuro semblable à là sep,donc si maintenant tu as des tâches rouge ça pourrait coller.
Sur YouTube tu as une nana qui partage son expérience du Lupus, elle en parlait bien.
Affaire à suivre.
Bonne soirée et te décourages pas, ils vont finir par trouver.
Maglight

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Re: Présentation

Messagepar Barbara92 » 28 août 2018, 00:15

Khadija le lupus est une maladie auto-immune et systémique, c'est à dire qu'elle s attaque à plusieurs organes.

Merci pour tes encouragements Maglight, oui ça avance, ça peut coller piste à creuser, et en effet les symptômes neuro peuvent être similaires à la sep. Je jetterai un coup d œil sur Youtube :wink:
Bonne soirée


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