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Messagepar Sammy » 16 janv. 2018, 21:44

Bonjour tout le monde,
Je m'étais inscrite il y a 5 ans de ça mais depuis je ne suis plus revenue et j'ai totalement oublié mon mot de passe...
Alors je me présente! Je m'appelle Samantha, j'ai 20 ans, je suis en fac de Lettres pour devenir traductrice.
J'ai été diagnostiqué à 15 ans (en 3 jours seulement), mais bon, les symptomes étaient flagrant comme le nez au milieu de la figure: diplopie, hémiplégie jambe gauche, fatigue extrême + un père qui avait la sep.
J'ai d'abord été sous interféron pendant trois mois mais j'ai fait une poussée par mois pendant ces trois mois ... :roll:
Je suis donc passée sous gilenya, ça m'a bien ralenti la maladie (1 poussée par an) mais ça m'a empoisonnée la vie... infections urinaires à répétition donc antibiothérapie, apthes aussi grand que le grand canyon (oui j'ai des origines marseillaises :mrgreen: ), le teint jaune, les lymphocytes au ras des paquerettes (j'allais à la fac avec un masque pendant les épidémies de grippe). Enfin voilà, j'ai opté pour l'arrêt du traitement, ça fait plus de trois mois et étant passionnée de médecine naturelle, je me suis orientée sur la phytothérapie. Je prends donc de puissant anti-inflammatoires (naturels bien entendu), des vitamines, et j'ai adapté mon alimentation.
Depuis je vais beaucoup mieux! plus d'infection, j'ai retrouvé un joli teint, pis y reste plus qu'à l'apprendre au neurologue quoi.... riree
Voilà ma petite vie, je reviens sur ce forum pour poser des questions, alors maintenant que je me suis présentée, je m'oriente sur les forums concernés! merci d'avoir lu mon pavé et bonne soirée à tous et à toutes! :D

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Re: Coucou :)

Messagepar Defcom » 17 janv. 2018, 22:03

Bonsoir Sammy et bon retour parmi nous
Après avoir regarder sur le forum,difficile de retrouver ton ancien compte avec le peu d'infos que tu as donné.
Le forum a beaucoup évolué,de nouvelles rubriques et infos sont apparues,n'hésites pas a consulter l'ensemble de celui ci :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Coucou :)

Messagepar lélé » 17 janv. 2018, 22:19

Coucou
Tu es bien courageuse
Je suis intéressée par tes anti inflammatoire naturels
Donc singulier peux me les donner en MP CAR je sais pas si on a le droit de donner des traitements automédication :mrgreen:
Bashogun ou defcom ?

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Re: Coucou :)

Messagepar Blondin » 17 janv. 2018, 23:11

Hello et welcome back,

Ton neuro n est oas encire informé de ton arret de traitement ,, ? Lol
Moi j aurai pas'osé deja que si je rate une journee de prise de medoc on dirait que c est dramatique , je ne sais pas
D ailleurs lol

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Re: Coucou :)

Messagepar khadija » 18 janv. 2018, 00:44

Bsr "Sammy" é donc re-bienvenue à toi parmi nous. Poz toute les kestions q tu souhaites, dans la mesures du possible on n'y répondra..
Tu rencontres des problèmes particuliers ?
C koi antibiothérapie ?
Tu as opté pour l'arrêt du traitement seule ou vu avec ton neuro ?
Moi aussi la médecine naturelle m'intéresse..
C koi la phytothérapie ?
C koi les puissant anti-inflammatoires naturels q tu prends ? Tu les prends pour koi ? Et alors ?
Ton alimentation consiste en koi ? Dis-moi, depuis combien de temps as-tu changé ton alimentation ? É o nivo de combien de temps vois-tu une amélioration o changement alimentaire ?
Super si il y a du mieux. Jte souhaite q ca dure..

O fète, ici on aime lire :wink:! Donc, tkt ce né pas un pavé.. Mais une jolie présentation :wink:. A+

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Re: Coucou :)

Messagepar Bashogun » 18 janv. 2018, 09:03

Bonjour Sammy et bon retour parmi nous sur le forum !
te souviens-tu de ton pseudo à l'époque ?
Sammy a écrit :Enfin voilà, j'ai opté pour l'arrêt du traitement, ça fait plus de trois mois et étant passionnée de médecine naturelle, je me suis orientée sur la phytothérapie. Je prends donc de puissant anti-inflammatoires (naturels bien entendu), des vitamines, et j'ai adapté mon alimentation.
Avec une affection comme la Sep, il semble en effet que mode de vie et alimentation revêtent une grande importance. Mais, comme pour les traitements, les effets peuvent être très différents selon les personnes et les situations. Le choix d'arrêter tout traitement de fond t'appartient, mais tu devrais, je pense, en avertir ton neurologue.
Sammy a écrit :Je suis donc passée sous gilenya, ça m'a bien ralenti la maladie (1 poussée par an)
Je suppose que toutes ces poussées depuis tout ce temps ont dû laisser des séquelles, plus ou moins importantes. Où en sont tes symptômes Sep aujourd'hui ?
lélé a écrit :Je suis intéressée par tes anti inflammatoire naturels. Donc singulier peux me les donner en MP CAR je sais pas si on a le droit de donner des traitements automédication :mrgreen:
La rubrique La médecine douce aborde depuis longtemps les compléments alimentaires, plantes et autres. On y a beaucoup parlé, par exemple, de spiruline et de curcuma... Tant qu'il n'y a pas de marques, de liens vers des sites commerciaux et qu'ils sont bien présentés comme des 'compléments' et non des remplacements des traitements, ça va. Mais là encore, il n'y a pas de miracle et cela peut être différent selon les personnes.
Sammy a écrit :je suis en fac de Lettres pour devenir traductrice.
Tiens ! j'aurais plutôt pensé à un cursus en LEA (Langues Etrangères Appliquées) ou à un double cursus LEA/Lettres Modernes. Quelle(s) langue(s) pour la traduction ?

Au plaisir de te lire !
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Re: Coucou :)

Messagepar kimi » 18 janv. 2018, 13:43

Re bienvnu Sammy,

intéressée aussi par la médecine naturelle donc j'attends que tu nous dises ce que tu prends :)

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Re: Coucou :)

Messagepar Sammy » 18 janv. 2018, 20:28

@ Defcom : Merci de l'accueil! Mon ancien pseudo était SoapBubble

@ lélé : Merci!
Alors les anti inflammatoires sont (Vu que Bashogun a dit que je pouvais :P ): le phytosome de curcuma, la bromélaïne, gélules de poudre de feuille de cassis & tisane de feuilles de cassis, le silicium organique buvable, des gélules de quercétine et du liposome de vitamine C. Puis autour de ça je prends un probiotique pour éviter l'inflammation du colon et réguler mon transit. Ça en fait beaucoup mais je pense que c'est necessaire de compenser un traitement lourd par autant de solutions naturelles, qui d'ailleurs se completent et augmentent les effets des unes et des autres.

@ Blondin : A vrai dire ça m'a fait peur d'arrêter mais en même temps ce qui m'a convaincu d'arrêter, c'est que ma maman qui à une spondylarthrite ankylosante a déclaré un cancer du sein à cause de son immunosuppresseur, et beaucoup de médecins qui me suivent n'ont pas cessé de me dire ces derniers mois qu'avec mes défenses immunitaires aussi basses, je risquais des trucs graves et mon neuro m'a même parlé de lemp... j'ai préféré tenter le coup x)

@ khadija : Tout d'abord merci pour l'accueil!
Alors pour répondre à tes questions une par une:
"Tu rencontres des problèmes particuliers ? "
Le seul problème que je rencontre actuellement c'est un effet rebond dû à l'arrêt du traitement mais sinon RAS.
"Tu rencontres des problèmes particuliers ? "
C'est la prise d'antibiotiques sur une longue durée (6mois - 1 an) pour éviter de futurs infections
"C koi les puissant anti-inflammatoires naturels q tu prends ? Tu les prends pour koi ? Et alors ? "
La liste des anti inflammatoire je l'ai faite une peu plus haut. Je les prends pour éviter de nouvelles poussées, car ce sont aussi des modulateurs des défenses immunitaires, puis pour éviter l'inflammation. C'est super efficace, je vais bien mieux depuis que je prends tout ça!
"Ton alimentation consiste en koi ? Dis-moi, depuis combien de temps as-tu changé ton alimentation ? É o nivo de combien de temps vois-tu une amélioration o changement alimentaire ? "
Pour l'alimentatio, j'ai supprimé tout ce qui était inflammatoire : sel, sucre raffiné, graisse saturée, je mange beaucoup de légumes crus et cuits (vapeur, wok) des graines (lin, courge tounesol) des noix, des huiles végétales, du poisson blanc, des fruits et beaucoup de tisanes. Après c'est au niveau de la quantité, je mange peu, pour ne pas brusquer l'estomac et je ne mange que quand j'ai faim. Pour ce qui est des effets je ne peux pas encore te dire parce que j'ai commencé il y a tout juste 1 semaine, la seule chose que je remarque c'est une fatigue moins prononcée à la fin des repas, ce fameux coup de barre digestif.
Voilà j'espère avoir répondu à tout convenablement! :D

@ Bashogun :
"Bonjour Sammy et bon retour parmi nous sur le forum !
te souviens-tu de ton pseudo à l'époque ?"

Bonjour et merci!
Oui mon pseudo était SoapBubble, mais bon, après autant d'année celui-ci me convient mieux! :D
"Avec une affection comme la Sep, il semble en effet que mode de vie et alimentation revêtent une grande importance. Mais, comme pour les traitements, les effets peuvent être très différents selon les personnes et les situations. Le choix d'arrêter tout traitement de fond t'appartient, mais tu devrais, je pense, en avertir ton neurologue."
J'ai RDV avec lui début février, du coup je vais lui en parler (même si j'ai super peur de sa réaction) ... riree

"Je suppose que toutes ces poussées depuis tout ce temps ont dû laisser des séquelles, plus ou moins importantes. Où en sont tes symptômes Sep aujourd'hui ? "
Effectivement, je ne sais pas pourquoi mais ma sep est friande de mes nerfs opitques, du coup j'ai d'assez importantes sequelles sur mes yeux, l'oeil gauche avait 12/10 et il en a 9, et le droit a toujours 12/10 mais le gros problème c'est le phénomène d'uthoff, je vois flou voire très flou (presque plus rien) lorsque j'ai chaud (quand je fais du sport) ou quand je suis fatiguée. A part ça je m'estime chanceuse de ne rien avoir d'autres, mis à part la vessie (incontinence) donc auto-sondage, et depuis 2 ans environ je n'ai plus rien.

"Tiens ! j'aurais plutôt pensé à un cursus en LEA (Langues Etrangères Appliquées) ou à un double cursus LEA/Lettres Modernes. Quelle(s) langue(s) pour la traduction ?"
A vrai dire j'ai dit Lettres, mais je suis dans la liencence LLCE pour être exacte, parce que LEA ne me convenait pas vraiment. Du coup j'apprends l'anglais en langue principale et l'italien en seconde langue.

@ kimi : Voilà du coup j'ai fais la liste plus haut de ce que je prends :wink:

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Re: Coucou :)

Messagepar khadija » 19 janv. 2018, 00:07

Merci pour ta réponse "Sammy".

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Re: Coucou :)

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2018, 07:04

Hello Sammy !
Sammy a écrit :A vrai dire j'ai dit Lettres, mais je suis dans la liencence LLCE pour être exacte, parce que LEA ne me convenait pas vraiment. Du coup j'apprends l'anglais en langue principale et l'italien en seconde langue.
Je ne connaissais pas ce cursus universitaire. Il faut dire que mes propres études sont loin maintenant... Chaucer, Shakespeare and co, ça doit être sympa ! Quel est le programme de littérature pour cette année ? En civi, vous abordez toutes les cultures anglo-saxonnes ? Et je suppose qu'outre la grammaire, vous devez avoir une formation en linguistique générale (Saussure, Chomsky, etc.) ?
Sammy a écrit :phytosome de curcuma, la bromélaïne, gélules de poudre de feuille de cassis & tisane de feuilles de cassis, le silicium organique buvable, des gélules de quercétine et du liposome de vitamine C. Puis autour de ça je prends un probiotique pour éviter l'inflammation du colon et réguler mon transit. Ça en fait beaucoup
Je ne reviens pas sur l'alimentation, je partage pleinement (mais j'ai bien du mal à réduire le sucre !!!).
Mais pour les produits 'naturels', as-tu un accompagnement ? Sachant que curare et arsenic sont aussi des produits naturels ( ange4 ), il ne faut pas oublier que les produits 'naturopathiques' sont eux aussi des produits actifs et qu'il convient de ne pas naviguer à l'aveugle dans la jungle des produits qui existent sur le marché.
Ton neurologue te dira sans doute qu'il est préférable de poursuivre un traitement de fond. Mais le choix t'appartient et il devrait pouvoir tout de même t'accompagner et t'être utile même sans traitement.
Sammy a écrit :je ne sais pas pourquoi mais ma sep est friande de mes nerfs opitques
Classique ! Pour moi, comme pour toi, la NORB a fortement touché mon oeil gauche - sauf qu'il n'était déjà pas brillant et que mon oeil droit est amblyope !... Ça rend les choses compliquées...
Sammy a écrit :le gros problème c'est le phénomène d'uthoff, je vois flou voire très flou (presque plus rien) lorsque j'ai chaud (quand je fais du sport) ou quand je suis fatiguée.
Le phénomène d'Uhthoff nous est commun à tous, à des degrés divers, et il faut y être attentif. Même si les effets ne sont que transitoires, ils n'en sont pas moins gênants et il faudrait peut-être que tu adaptes ta pratique sportive pour éviter un trop forte hausse de ta température corporelle. Que fais-tu comme sport ?

Au plaisir de te lire.
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Re: Coucou :)

Messagepar Sammy » 20 janv. 2018, 18:18

@ khadija: avec plaisir :wink:

@ Bashogun :
"Je ne connaissais pas ce cursus universitaire. Il faut dire que mes propres études sont loin maintenant... Chaucer, Shakespeare and co, ça doit être sympa ! Quel est le programme de littérature pour cette année ? En civi, vous abordez toutes les cultures anglo-saxonnes ? Et je suppose qu'outre la grammaire, vous devez avoir une formation en linguistique générale (Saussure, Chomsky, etc.) ?"
Alors en littérature cette année c'est du Harper Lee et du Shakespeare effectivement!
En civi, il y a deux civi dans ma licence : britannique où on a étudié les débuts du royaume-uni et au second semestre portera sur la politique, puis la civi Américaine, donc l'histoire de l'amérique, les présidents, les guerres etc,... c'est vraiment intéressant!
Puis en grammaire c'est la base de la grammaire anglaise : les temps, les articles... ça aurait été bien plus intéressant d'apprendre par le biais d'auteurs comme tu as cité mais bon.

"Je ne reviens pas sur l'alimentation, je partage pleinement (mais j'ai bien du mal à réduire le sucre !!!).
Mais pour les produits 'naturels', as-tu un accompagnement ? Sachant que curare et arsenic sont aussi des produits naturels ( ange4 ), il ne faut pas oublier que les produits 'naturopathiques' sont eux aussi des produits actifs et qu'il convient de ne pas naviguer à l'aveugle dans la jungle des produits qui existent sur le marché."

Pour l'alimentation je ne peux pas me passer de sucre non plus, je suis pas un alien mdr mais je ne prends que du sucre complet (des desserts faits maison) et c'est très rare quand même.
Concernant les traitements naturels, j'essaye de suivre en même temps une formation naturopathe, j'ai une amie qui fait cette formation et elle me fournit ses cours, alors vu que je suis passionnée, je les lis souvent! Et j'aimerais par la suite suivre cette formation moi-même.

"Classique ! Pour moi, comme pour toi, la NORB a fortement touché mon oeil gauche - sauf qu'il n'était déjà pas brillant et que mon oeil droit est amblyope !... Ça rend les choses compliquées...
"
Et tu as pu récupérer ta vision en totalité ou tu as gardé des sequelles?

"Le phénomène d'Uhthoff nous est commun à tous, à des degrés divers, et il faut y être attentif. Même si les effets ne sont que transitoires, ils n'en sont pas moins gênants et il faudrait peut-être que tu adaptes ta pratique sportive pour éviter un trop forte hausse de ta température corporelle. Que fais-tu comme sport ?"

Je fais du vélo elliptique, qui a plusieurs programmes, donc ça me permet les jours où je suis fatiguée de ne pas trop forcer, et des exercices de musculation (squats/abdos), alors j'essaye de me mettre au frais le plus possible avec ventilateur, en short (oui oui l'hiver aussi :shock: ) mais rien à faire, au bout d'une dizaine de minutes la vision se trouble.

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Re: Coucou :)

Messagepar Bashogun » 20 janv. 2018, 20:24

Good evening !
Sammy a écrit :j'essaye de me mettre au frais le plus possible avec ventilateur, en short (oui oui l'hiver aussi :shock: ) mais rien à faire, au bout d'une dizaine de minutes la vision se trouble.
C'est donc que la température s'est trop élevée, ce qui déclenche invariablement le phénomène d'Uhthoff.
Rien de bien grave : ce sont des effets transitoires sans conséquence - sauf si tu dois lire ou écrire à ce moment-là.
Mais tu peux aussi jouer sur l'intensité et le temps pour l'éviter : faire des pauses toutes les N minutes et/ou réduire ou varier l'intensité. Le sport nous est bénéfique, mais il faut tout de même adapter sa pratique à la Sep.
Sammy a écrit :j'essaye de suivre en même temps une formation naturopathe, j'ai une amie qui fait cette formation et elle me fournit ses cours, alors vu que je suis passionnée, je les lis souvent! Et j'aimerais par la suite suivre cette formation moi-même.
Beau projet !
Sammy a écrit :Et tu as pu récupérer ta vision en totalité ou tu as gardé des sequelles?
J'ai tardé à consulter (ce sont mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences finalement !) et perdu encore un peu en acuité ; je suis resté photophobe à la lumière blanche, mais moins qu'alors, et j'ai perdu en contrastes et en rouge. C'est pourquoi je porte souvent des sur-verres dits 'thérapeutiques' qui filtrent les fréquences en-deça de 470Hz environ. Mais généralement, les Norb ne laissent pas autant de séquelles.
Sammy a écrit :Puis en grammaire c'est la base de la grammaire anglaise : les temps, les articles... ça aurait été bien plus intéressant d'apprendre par le biais d'auteurs comme tu as cité mais bon.
C'est dommage, en effet. Grammaire et linguistique, ce n'est pas la même chose. La grammaire dit la norme ; la linguistique décrit le fonctionnement réel d'une langue avec tous ses écarts par rapport à la norme.
Au moins, un peu de linguistique générale permettrait de sensibiliser à cette distinction, d'autant que la littérature, quelle que soit la langue et la culture, c'est aussi jouer avec la langue, la triturer, voire la déformer.
Rien en t'empêche de lire quelques bouquins de linguistique structurale, voire de 'grammaire générative'.
Sammy a écrit :en littérature cette année c'est du Harper Lee et du Shakespeare effectivement!

Quel est le programme pour Shakespeare (je ne connais pas l'autre auteur) ? J'aime particulièrement le personnage de Falstaff (dans Henri IV 1 et 2 et, par dessus tout, La Tempête.

Bonne soirée !
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Re: Coucou :)

Messagepar Tiburce » 20 janv. 2018, 20:56

Pardonnez-moi de m'immiscer dans votre conversation. Quand j'ai vu le nom d'Harper Lee mon sang n'a fait qu'un tour. C'est l'auteure d'un livre magique "To kill a mockingbird" qui est un monument de la littérature anglo-saxonne. Je viens de le relire récemment et je suis toujours sous le charme de Scout et de son fichu caractère. Dans une bibliothèque digne de ce nom c'est un "must have". Allez je vous laisse, je retourne à Maycomb...

A Maycomb, si l'on sortait se promener sans but précis, on passait pour n'avoir pas le cerveau très précis non plus.

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Re: Coucou :)

Messagepar Bashogun » 21 janv. 2018, 00:50

Bonsoir Tiburce,
tu t'immisce quand tu veux ! 8) Le forum est fait pour ça !
Merci pour ton avis, je vais tâcher de le lire.
Bien à toi.
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Messagepar narcosmicoma » 22 janv. 2018, 17:35

Passage rapide pendant les transports. Si tu veux mes cours de linguistique (prepa capes et agregation) je peux te les filer sans problème, c'est assez intéressant!

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Messagepar Sammy » 25 janv. 2018, 20:52

@ Bashogun :
"C'est donc que la température s'est trop élevée, ce qui déclenche invariablement le phénomène d'Uhthoff.
Rien de bien grave : ce sont des effets transitoires sans conséquence - sauf si tu dois lire ou écrire à ce moment-là.
Mais tu peux aussi jouer sur l'intensité et le temps pour l'éviter : faire des pauses toutes les N minutes et/ou réduire ou varier l'intensité. Le sport nous est bénéfique, mais il faut tout de même adapter sa pratique à la Sep
. "
Oui je tenterai d'adapter ma pratique sportive, j'ai souvent tendance à croire que je n'ai rien! :P

"J'ai tardé à consulter (ce sont mes collègues qui m'ont envoyé aux urgences finalement !) et perdu encore un peu en acuité ; je suis resté photophobe à la lumière blanche, mais moins qu'alors, et j'ai perdu en contrastes et en rouge. C'est pourquoi je porte souvent des sur-verres dits 'thérapeutiques' qui filtrent les fréquences en-deça de 470Hz environ. Mais généralement, les Norb ne laissent pas autant de séquelles."

Ah oui tu as été gâté niveau NORB, heureusement que les progrès au niveau de l'optique permettent de supporter les sequelles.

"Rien en t'empêche de lire quelques bouquins de linguistique structurale, voire de 'grammaire générative'."
Exactement!

Quel est le programme pour Shakespeare (je ne connais pas l'autre auteur) ? J'aime particulièrement le personnage de Falstaff (dans Henri IV 1 et 2 et, par dessus tout, La Tempête.
Pour Shakespeare ça a été Macbeth et Othello, on etudie surtout les tragedies cette année, puis Harper Lee comme l'a dit Tiburce, il a écrit To kill a Mockingbird et c'est ce que nous étudions au second semestre.
Je n'ai jamais lu les Henri IV mais j'ai moi aussi beaucoup aimé La Tempête !

Bonne soirée! :D

@ narcosmicoma : Coucou, ta proposition est vraiment gentille, malheureusement je n'aurai pas le temps de me pencher sur ces cours vu tout ce que j'ai déjà à apprendre, entre mes propres cours et ceux d'une amie qui fait une formation en naturopathie et qui me les envoie. Mais encore merci ! :o

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Re: Coucou :)

Messagepar khadija » 26 janv. 2018, 01:14

@ narcosmicoma : Tu es en formation "naturopathe" ?

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Re: Coucou :)

Messagepar Bashogun » 26 janv. 2018, 06:31

Sammy a écrit :Pour Shakespeare ça a été Macbeth et Othello, on etudie surtout les tragedies cette année
D'Othello ou de Iago, quel est le personnage le plus noir ?... Iago est assurément le plus noir ?... Toujours eu une certaine tendresse pour cette pièce.
Quant à Propero, dans La Tempête, on peut le lire comme une image de Shakespeare lui-même, les 'créateurs', un peu comme Flaubert qui écrit que l'auteur doit « être comme Dieu dans son œuvre, toujours présent, mais toujours invisible ».
Finalement, Iago et Prospero sont antithétiques : ls créent tous les deux une réalité avec le langage, mais l'un par l'ombre, l'autre par la lumière.
Sammy a écrit :malheureusement je n'aurai pas le temps de me pencher sur ces cours vu tout ce que j'ai déjà à apprendre, entre mes propres cours et ceux d'une amie qui fait une formation en naturopathie
Tu t'en sors ?J'imagine que la fatigue se fait sentir. Ta Sep te cause-t-elle des soucis cognitifs, tels que la mémoire ?
Bien à toi.
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Messagepar narcosmicoma » 26 janv. 2018, 20:03

khadija a écrit :@ narcosmicoma : Tu es en formation "naturopathe" ?



haha non deja que je galere bien a etre prof et a passer l'agregation d'anglais je ne pourrais pas suivre sur une formation de naturopathe ... Dans une autre vie peut etre

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Re: Coucou :)

Messagepar khadija » 27 janv. 2018, 00:29

@ "narcosmicoma" : Ok. Jte souhaite réussite dans ton parcours actuel.. Courage :wink: .


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