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Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 11 févr. 2018, 22:06
par Hello_élo
Bonjour, moi c'est élodie, j'ai 29 ans et j'ai rencontré ma SEP il y a 3 semaines (après des 1ers symptômes en septembre).
Pour le moment je suis en attente de repasser une IRM fin mars pour voir quel traitement suivre….ou pas. Parce que j'avoue être vraiment tentée de ne pas suivre de traitement (avec l'accord de la neuro bien sur). Pour le moment ma SEP me laisse tranquille donc je me dis pourquoi pas essayer de vivre en paix avec elle, peut être avec une meilleure alimentation, du sport, un grand sourire et une grosse dose de positivité ca marchera…
En tout cas c'est ce que j'espère, et si le mois prochain à défaut de partager une bonne nouvelle avec vous tous je peux juste échanger un peu de bonne humeur alors ce sera très bien :)

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 11 févr. 2018, 22:26
par Defcom
cou2 Bonsoir Elodie et bienvenu2
N'hésites pas a lire les diverses sections du forum,c'est une mine d'information .
Traitement ou pas,cela reste un choix personnel,chacun voyant midi a sa porte .
Coté alimentation,nous avons plusieurs membres qui sont au top sur le sujet,n'hésites pas a les lire .
Plusieurs petites question,quels sont des symptômes,comment as tu diagnostiqué et comment as tu vécu cela ?

Bonne soirée :wink:

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 11 févr. 2018, 22:35
par lélé
Coucou et bienvenue
Du sourire tu en auras!!
De la bonne humeur tu en auras!!!
Des epaules quand tu as besoin tu en auras!!
Des blagues quand il faut tu en auras
Des sujets sérieux tu en auras !!
En tous cas le respect tu en auras!!
Pratiquement tous les traitements sont essayés par des personnes du forum et aussi les non traitement
Idem pour le sport la kiné la nourriture
On peut pas être tous d'accord sur tout mais c'est ce qui fait la'richesse d'un forum !!!
Au plaisir

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 11 févr. 2018, 22:39
par Barbara92
Bonsoir Elodie

On a, a peu près, le même âge, bon ok jai 3 ans de plus lol mais c'est pas énorme

Moi aussi mes symptômes ont commencé en septembre, et moi aussi diagnostiqué depuis très peu (2 ou 3 semaines) lol

Que fais-tu dans la vie ? As tu des enfants ?

Pour le traitement en effet comme dis Defcom tout le monde voit midi à sa porte, mais sache que les derniers traitements sortis sur le marché sont beaucoup moins fort et on très peu d effets secondaires.

Sinon quels ont été tes symptômes ? Aujourd'hui comment te sens-tu ?

Tu as raison de souligner qu une bonne alimentation, du sport, et la positive attitude sont les éléments clés pour vivre au mieux la sep.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 11 févr. 2018, 22:43
par khadija
Bsr "Hello_élo" é bienvenue à toi parmi nous.
Le choix du ttt t'appartient. Mon conseil, en discuter avec ton neuro afin de mesurer le pour é le contre..
Ta vision (Une meilleure alimentation, du sport, un grand sourire et une grosse dose de positivité ca marchera..) ne pe q t'être favorable. Je ti encourage..
Nésites surtout pas é vient partager avec nous tous sentiments.. Nous serons eureux de te lire é de te répondre..
Abientot.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 12 févr. 2018, 05:50
par Bashogun
Bonjour Hello elo et bienvenue parmi nous sur le forum !

tu as été diagnostiquée assez rapidement, semble-t-il, ce qui t'a évité une longue et difficile errance diagnostique, tant mieux !
Le forum est convivial (comme le dit très bien lélé) et fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges qui te seront utiles pour apprivoiser ta Sep.
Une bonne alimentation, de l'activité physique et no stress sont en effet essentiels - tu sembles bien partie !
Tu verras qu'il faut aussi se méfier de la chaleur (mais bon, dans le nord... :wink: ) et que la fatigue est notre lot le plus commun.
Quels ont été tes symptômes et ton parcours diagnostic ? (oui, nous somme très très curieux sur le forum !)
Au plaisir de te lire.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 12 févr. 2018, 11:48
par Blondin
Welcome Elo,
Tu auras vite des réponses à tes questions ici y a de vrai pro en la matière.
On essaye tous de s entraider et c'est sympa.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 12 févr. 2018, 22:21
par Hello_élo
Hello à tous,
Merci beaucoup pour ce super accueil qui fait sincèrement plaisir.

Alors voici ma petite histoire, au mois de septembre je me réveille avec la sensation d'avoir la peau anesthésiée au niveau de la cuisse. Très bizarre mais je ne m'inquiète pas vraiment, sauf qu'au bout de 5 jours la sensation s'est étendue au mollet et dans les côtes. Donc RDV chez le docteur, il ne sait pas trop quoi dire donc m'envoie chez la neurologue pour un électromyogramme, résultat : RAS. La neurologue m'explique que soit je me crée ces symptômes à cause du stress ou de l'anxiété soit c'est autre chose, et alors il faut passer une IRM médullaire. Pendant 1 mois je vais être perdue entre la certitude que quelque chose ne va pas avec mon corps et le doute d'être devenue hypocondriaque. Au bout d'un mois les symptômes ne se sont que légèrement atténués et des fourmillements sont apparus donc c'est partit pour l'IRM, résultat : 3 lésions. 3 jours après on me fait passer une IRM cérébrale : 12 lésions. Etrangement l'annonce du radiologue sonne plutôt comme un soulagement, tous ces symptômes ne sont pas dans ma tête, ils sont réels. Donc je prends RDV chez la neuro, 1 mois d'attente pendant lesquels je vais regarder de temps en temps sur internet, je me reconnais dans les symptômes de la SEP, j'ai de sérieux doutes…Finalement le RDV arrive, le verdict tombe, et encore une fois je ne le vis pas comme une fatalité mais comme une libération. Une révélation ou je comprends d’où vient cette fatigue qui m'épuisait tous les jours depuis quelques mois, qui m'empêchait de me concentrer, me donnait des vertiges et me donnait souvent envie de pleurer sans savoir pourquoi. Je m'estime chanceuse que le diagnostique ait été très rapide!

Paradoxalement, depuis que j'ai appris que j'ai la SEP je me sens mieux, j'ai une explication a tous ces symptômes, je peux maintenant expliquer clairement à mon entourage ce que je ressent. Mon mal être est parti, la fatigue est encore bien présente et quelques fourmillements se font sentir dans le dos de temps en temps, mais j'aurai bientôt le droit de faire du télétravail. Pour finir, même si je suis bien entourée et soutenue, je me sent moins seule depuis que j'ai trouvé ce forum :)

Pour Barbara: on a qu'a se dire que c'est cool on a démarré en même temps ;)
Sinon je suis infographiste et je n'ai pas d'enfant (mais c'est un projet à plutôt court terme)

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 12 févr. 2018, 22:46
par Barbara92
Qu'est ce que je te comprend quand tu parles de soulagement, d'avoir une explication à tout ces symptômes.
J'ai l impression d'avoir plus mal vécu l attente diagnostic que toi mais le parcourt n est pas le même. Ton neuro t'as tout de suite dit qu'il était possible que ce soit autre chose, et rien que ca je trouve ca top.
Est-ce qu'on tas déjà parlé de traitement ?
Avant ca t avais jamais rien ressenti de tel ?
Tu as l'air d'être bien entouré c'est super ☺ ça compte beaucoup
Tu parles de télétravail, tu en as déjà parlé à ton employeur ?

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 12 févr. 2018, 23:17
par lélé
Ah un futur bebinou ben ça c'est un joli projet !!!

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 06:47
par Bashogun
Bonjour Hello_élo,
le sentiment de soulagement est courant avec le diagnostic, et il est d'autant plus important que le diagnostic a tardé. car, comme le dit très bien Mallorie, membre éminente du forum, on peut enfin "mettre un mot sur nos maux". D'après ce que tu racontes, le fait que ton neuro ait parlé du stress pour cause éventuelle a dû renforcer ce sentiment de soulagement !

Mais dans le même temps, le diagnostic engendre aussi une phase d'acceptation de la maladie qui peut être plus ou moins longue et difficile à traverser - selon la connaissance que l'on en a. Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, je ne m'y attendais pas du tout, mis alors vraiment pas ! et ça a été un violent coup de massue pour moi - car assailli de toutes les pires représentations au sujet de la Sep.

En parcourant le forum, tu pourras trouver de très nombreux témoignages, échanges et informations. La plupart d'entre nous travaillent et vivent quasi normalement avec la Sep moyennant quelques adaptations, notamment en ce qui concerne la fatigue qui est notre symptôme le plus partagé.

Se projeter est nécessaire - et le projet bébé en est un bon moyen !

Bien à toi.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 08:12
par Hello_élo
Oui en effet heureusement que j'ai eu le temps de fouiller un peu sur internet avant de voir la neuro. Pour moi la SEP c'était ''notre corps se paralyse petit à petit en commencant par les orteils". Je me suis vite rendue compte que pas du tout et ca a aider a accepter le diagnostique.
Sinon à part la fatigue depuis quelques mois le seul symptome que j'ai eu a été la vue qui baisse, enfin l'impression puisque l'ophtalmo me disait que non la vue n'avait pas changée. J'ai même eu des rdv orthoptiste, et vu mes performances pendant les exos il y a du boulot (c'était pluton galère) mais je l'ai ai arrêtés depuis le diagnostique, je ne sais pas trop si ça a un intérêt, ou même un rapport avec la sep ? La neuro m'a seulement dit que les couleurs pouvaient changer en cas de poussée.
Sinon Barbara on ne m'a pas encore parlé de traitement, le neuro préfère attendre l'irm des 3 mois et j'avoue je ne me renseigne pas trop dessus pour le moment, je préfére y aller par étape. Pour le télétravail, j'ai été diagnostiqué le vendredi, le lundi suivant j'en parlé déjà avec ma supérieure et elle a tout de suite acceptée, reste juste a mettre tout ca en place... :)

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 20:09
par Pipa37110
Bonsoir, moi aussi je suis nouvelle sur le forum, j'ai 29 ans , je suis maman au foyer de 4 garcons âgés de 10,9,5 et 3ans.
Je suis malade depuis mi-2014.
Et depuis peu on est en suspicion de sep, je dois revoir le neurologue le 22 mars.
Au plaisir de vous lire.
Bonne soirée

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 21:29
par Barbara92
Elo cedt top que l annonce a ton employeur se soit super bien passé et que le télétravail soit possible.

Bonsoir Pipa et bienvenu, Tu pourrai ouvrir un sujet pour te presenter ?

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 21:42
par Defcom
J'ai déplacé la présentation de Pipa afin de créer la sienne . Voici le lien
viewtopic.php?f=23&t=15439

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 13 févr. 2018, 21:49
par Barbara92
super1

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 14 févr. 2018, 07:07
par Bashogun
Bonjour Hello_élo,
Hello_élo a écrit :je ne sais pas trop si ça a un intérêt, ou même un rapport avec la sep ? La neuro m'a seulement dit que les couleurs pouvaient changer en cas de poussée.
En effet ! Et notamment avec une NORB (clique sur le mot souligné pour obtenir une petite fenêtre explicative). Quand j'en ai eu une, j'ai subi une vue plus floue mais surtout un voile blanc et des couleurs si affadies que j'avais du mal à différencier certaines teintes ; et j'ai perdu beaucoup en contraste, de manière générale, et en rouge en particulier.

En tous cas, tu sembles bien prise en charge, c'est rassurant !

Bien à toi.

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 28 févr. 2018, 21:17
par fofolle
coucou,

tu te fais suivre où ?
Parce que je suis de Lille aussi!
Et un de mes conseils serait de te renseigner sur les ttts car lorsque le diagnostic a été posé, me concernant, mon neuro ne m'a pas trop expliqué les différences entre les ttt. Et il fallait que je me prononce avant la fin du rdv. J'avoue avoir un peu regretté de pas avoir regardé avant d'y aller!

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 31 mai 2018, 22:17
par Hello_élo
Hello fofolle,

OUPS désolée de la réponse tardive mais je ne suis pas retournée sur le forum depuis longtemps et je ne reçois de message quand je reçois une réponse .
Je suis suivie par une neurologue "de ville", je ne l'ai vu que 3 fois mais j'ai la sensation qu'elle est devenue une personne importante dans ma vie dans le sens ou j'ai placé toute ma confiance en elle pour ma santé, aujourd'hui et demain. En mars j'ai eu un rdv après ma 2eme IRM et on a décidé de ne pas me faire suivre de traitement, j’étais tellement contente quand elle m' a donné son accord !!! Par contre je me sens un peu seule dans ce choix car j'ai l'impression que peu de personne sont sans traitement...attention j'ai bien conscience que pour beaucoup le traitement n'as pas été un choix.

La prochaine fois je ne mettrais pas 3 mois pour répondre :D

Re: Nouvelle arrivée de Lille

Publié : 01 juin 2018, 11:42
par Nostromo
Salut Eloïse, bienvenue !
Hello_élo a écrit :Par contre je me sens un peu seule dans ce choix car j'ai l'impression que peu de personne sont sans traitement...
Si ça peut t'aider à te sentir moins seule, de mon côté je n'ai pas de traitement non plus, n'en ai jamais eu si ce n'est un ou deux traitements ponctuels (quelques jours, pas plus), sep déclarée il y a 25 ans bien tassés, diagnostic deux ans plus tard. C'était la grande époque du lancement des interférons-bêta, d'ailleurs mon neuro en avait évoqué l'existence avec moi dès mes premiers instants dans la maladie. L'ordre des choses a voulu que je ne bascule jamais vers un traitement de fond.

Hier Bashogun a publié un lien vers une vidéo du Figaro, une interview du Pr. Catherine Lubetzki (bigboss de la neurologie à la Salpêtrière). http://players.brightcove.net/610043537 ... 4607976001. Très intéressante vidéo, je la recommande vivement, on sent un discours longuement travaillé, rôdé, mûri, dans lequel chaque mot est soigneusement pesé... Dans cette interview, le Pr. Lubetzki rend un hommage appuyé à un ex-collègue lyonnais, un certain Christian Confavreux, décédé trop tôt voici quelques années. N'ayant jamais entendu parler de lui jusqu'à cette interview de Lubetzki, j'ai fait quelques recherches et je suis tombé sur cet article passionnant : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques. Je cite : "la vitesse d'accumulation globale du handicap n'est pas influencée par la présence ou l'absence de poussées" ; "Les interférons bêta (...) sont sans effet sur l'évolution des malades".

En tant qu' "ancien combattant" de la maladie, tout cela non seulement correspond assez fidèlement à l'image intuitive que j'en avais, mais en plus me conduit à la conclusion diffuse qu'il n'y a guère eu d'avancée thérapeutique significative depuis... la nuit des temps. Il y a eu des avancées statistiques, il y a surtout eu des avancées majeures dans le domaine de l'imagerie, mais en comparaison les avancées thérapeutiques font bien pâle figure... Pour en revenir aux propos du Pr. Lubetzki, à l'exception de ce qu'elle dit de l'efficacité des traitements (mais propos très largement remis en cause par ceux de Confavreux donc) et sur l'état actuel de la recherche (mais à un instant donné, il y a forcément toujours de nouvelles recherches en cours, et parmi celles-ci il y en a toujours quelques-unes qui sont jugées "prometteuses" ; je te garantis que c'était déjà le cas il y a vingt-cinq ans, et que c'était déjà le cas vingt-cinq ans plus tôt, etc.), il n'y a pas grand chose de nouveau par rapport à ce que j'avais lu dans la littérature spécialisée lorsque j'avais été diagnostiqué, en 1995 donc. Ah si, la nouveauté c'est qu'on est graduellement passé d'un ratio H/F de 2:3 (deux hommes atteints pour trois femmes, soit 40% d'hommes et 60% de femmes) à un ratio de 1:3, soit 25% d'hommes pour 75% de femmes : la connaissance statistique s'affine, c'est toujours bon à prendre, mais on n'a jamais guéri qui que ce soit à coups de statistiques. Pour le reste et pour ne donner qu'un seul exemple, même la fameuse étude de Confavreux, citée par Lubetzki dans son interview, sur l'influence de la grossesse sur la probabilité de survenue d'une poussée (probabilité diminuée pendant la grossesse, augmentée dans le post partum), était déjà un élément de connaissance largement répandu dans les publications disponibles en 1995, qui n'étaient pourtant pas imprimées de la veille. Cette étude de Confavreux aura surtout eu l'intérêt de transformer une connaissance empirique, en connaissance démontrée.

Le plus ancien, et le plus commun, des traitements, est sans doute le solumedrol (corticoïde, anti-inflammatoire puissant) qu'on administre en général par intraveineuse à forte dose pendant une durée limitée (3 jours à 1000 mg pour certains, 5 jours à 500 mg pour d'autres, etc. ; on parle de "bolus"), pour accélérer la rémission des symptômes d'une poussée en cours. Ca, j'en ai pris, une fois. On savait déjà, quand j'ai été diagnostiqué, que si la prise de bolus de solumedrol était bien utile pour se débarrasser plus rapidement des nouveaux symptômes éprouvés lors de la poussée, les éventuels symptômes résiduels à l'issue de la poussée seraient identiques, avec ou sans la prise de bolus (connaissance statistique) et que d'autre part, le pronostic à long terme de la maladie n'en serait en rien modifié. Autrement dit, comme traitement de fond, ça ne valait pas tripette, mais c'était bien confortable tout de même en cas de poussée car ça en accélérait la rémission, fût-elle partielle.

Les traitements plus récents, apparus donc depuis le milieu des années 1990 et par la suite seraient donc, d'après l'étude de Confavreux, dans une situation assez comparable -- ce qui au fond n'a rien d'étonnant quand on sait que leur mode de fonctionnement est, à l'instar du Solumedrol, avant tout anti-inflammatoire : la différence est que le Solumedrol combat une inflammation déclarée alors que les traitements de fond ont pour objet de réduire la probabilité d'inflammation. Les traitements de fond actuels n'influence(raie)nt en rien le pronostic à long terme, mais sont tout de même fort confortables en ce sens qu'ils augmentent l'intervalle entre deux poussées et qu'ils en atténueraient même la force. Autrement dit, dans le cas le plus fréquent de sep (récurrente - rémittente qui bascule par la suite en secondairement progressive), le patient est es moins dérangé pendant la première phase de la maladie (elle dure en moyenne une petite vingtaine d'années, ce qui est donc déjà pas mal), mais ça ne change rien à l'arrivée de la deuxième phase, ni à la façon -- rigoureusement impossible à prédire de façon certaine pour un patient donné -- dont elle va évoluer.

Mise en garde : à la différence des paragraphes précédents qui s'efforçaient de rester à chaque instant purement factuels, celui qui vient est le fruit d'une interprétation toute personnelle, et donc à ne pas avaler de la même façon... Cela fait bientôt dix ans que j'ai placé quelques économies en actions d'un gros labo pharmaceutique dont je tairai le nom, quand je découvre émerveillé chaque année tout ce qu'elles me crachent en dividendes, plus de dix fois le rendement d'un livret A, cela me rappelle de la meilleure des façons que tout ceci est aussi un business. Et mieux que ça : un business dont le prescripteur (le neurologue) est globalement impuissant, pour les raisons exposées ci-dessus, à apporter quelque amélioration que ce soit au pronostic à long terme de son patient. Ce qui le met en position de faiblesse : je sais que la notion n'a rien d'intuitif pour beaucoup de patients :), et pourtant il reste que le neurologue est avant tout un être humain, avec par conséquent ses doutes et ses faiblesses. J'irai même jusqu'à dire que la vision de la détresse de ses patients lui est insupportable, en particulier du fait qu'il sait qu'il ne dispose d'aucun moyen pour en influencer le pronostic. Et quand tu es en position de faiblesse, toutes les solutions sont bonnes à prendre... Le modèle économique du traitement de fond de la sclérose en plaques, vu par un actionnaire ;).

Je me sens obligé de terminer par une lueur d'espoir, que je crois voir luire derrière cette évolution de la ventilation hommes / femmes des personnes atteintes de sep, sur les vingt-cinq dernières années, de 2:3 à 1:3. Que cela soit le résultat de l'évolution de la ventilation réelle dans la population est une hypothèse, mais pas forcément la plus vraisemblable. Je suis enclin à y voir plutôt le résultat d'une meilleure capacité de diagnostic, notamment via la généralisation de l'IRM, qui fait qu'on diagnostique aujourd'hui des cas qui passaient à travers les mailles du filet il y a vingt-cinq ans. Ces cas qui passaient à travers les mailles du filet il y a vingt-cinq ans, mais plus aujourd'hui, sont alors essentiellement de sexe féminin (avec le temps, j'ai cru comprendre qu'un neuro était plus prompt à dire à une femme qu'à un homme que c'était "tout dans sa tête"...), et tout ceci me semble être de loin la meilleure explication possible à l'augmentation récente de la part des femmes parmi les patients.

Pourquoi vois-je là dedans une lueur d'espoir ? Bah tout simplement parce que toutes ces femmes qui n'étaient jamais diagnostiquées il y a vingt cinq ans, ne l'étaient donc pas lors du déclenchement de leur maladie, disons donc autour de leurs 25 - 30 ans pour le gros des troupes, et ne l'étaient forcément toujours pas à la fin de leur vie : sinon on les aurait intégrées, certes tardivement mais qu'importe, aux statistiques, et la ventilation H/F en aurait été immédiatement corrigée. Il est très tentant d'en conclure que toutes ces personnes ne pouvaient dans ces conditions que présenter une forme très peu active de la maladie, très peu invalidante, bénigne quoi (d'ailleurs, le sexe féminin est considéré comme un facteur prédictif favorable pour une évolution bénigne), sinon depuis le temps on les aurait tout de même diagnostiquées. Or tous ces "nouveaux" cas sont forcément nombreux, puisqu'ils ont réussi à faire évoluer dans une telle proportion la ventilation H/F. Et s'ils ont réussi à faire évoluer ce ratio, il me semble qu'ils devraient faire évoluer encore plus ("effet levier") le ratio des sep dites bénignes. En 1995 on estimait à 15% le pourcentage de sep dites bénignes, aujourd'hui je ne sais pas à combien on en est, mais si demain que ce ratio était ré-évalué à 30 voire 40 ou même 50%, je n'en serais pas particulièrement surpris. Si je regarde mon cas particulier, j'ai certes clairement identifié plusieurs poussées, seulement une seule a été d'une intensité telle, très nettement supérieure à toutes les autres, qu'elle justifie que je m'en inquiète. Et c'est donc celle-ci qui a donné lieu à mon diagnostic. J'en avais fait d'autres avant, j'en ai fait d'autres par la suite, et je suis à peu près certain que sans cette "grande poussée du diagnostic", aujourd'hui je ne serais toujours pas diagnostiqué.

Bref, je pense qu'il vaut mieux être diagnostiqué aujourd'hui qu'il y a un quart de siècle, c'est de meilleur pronostic :).

A bientôt,

Jean-Philippe.