Nouvelle

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Messagepar Pipa37110 » 19 févr. 2018, 12:04

Après jepeux comprendre quil nest pas.spécialiste et qu'il a le droit d'être perdu, mais c'est pas très rassurant.
Bref...
Je vais attendre gentiment mes resultats de la pds et on verra par la suite...
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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 12:18

Bonjour Pipa,
Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!

Arghhh ! les bras m'en sont tombés - après un gigantesque éclat de rire !
Quand je pense qu'on s'évertue à dire ici qu'il faut se méfier des recherches internet en raison de toutes les erreurs et approximations qui s'y trouvent et que l'auto-diagnostic n'est pas recommandable loin s'en faut...
Je m'arrête là, je risquerais d'être acide...

Bien à toi.
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Messagepar Pipa37110 » 19 févr. 2018, 12:57

Quand je vous dis que je ne suis pas bien entourée point de vue medical, cest que ce nest pas une
Je verrais par la suite!!!

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Messagepar Algernon » 19 févr. 2018, 19:53

Bonsoir Pipa,

... que te dire, cette attitude me semble inqualifiable, entre vexation volontaire et méchanceté gratuite.
Quel manque de psychologie de base et de compassion pour une patiente en galére depuis plus de 4 ans...
Aujourd'hui, internet est une mine d'information, les réseaux sociaux tels que ce forum le sont également, tout en pouvant aussi être une source de modération.
Bien loin de se voir imposer un auto diagnostique, il s'agit simplement de reconnaître que le/la malade puisse être acteur(trice) de sa santé avec toutes les limites de ce média et ce, toujours dans le respect dû au corps médical.

Enfin bref, pour le moment l'essentiel est que tu avances, que tu ailles au bout de cette hypothèse.

Bien à toi, courage, à bientôt.

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Messagepar Pipa37110 » 19 févr. 2018, 21:15

Bonsoir algernon, merci pour ton msg.
C'est un medecin tres gentil et qui pendant 2 ans c'est bouger pour moi, mais je pense qu'il est perdu!
J'ai reçu cet après-midi les premiers résultats de ma prise de sang!
J'attend la suite demain ou après demain...
Bonne soirée
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Messagepar Defcom » 19 févr. 2018, 22:15

Pipa37110 a écrit :Oui çes medecin ont acces a des documentaires, sauf qu'il m'a fait voir, et il a regarder sur Google, comme vous et moi!

:shock: Hallucinant,c'est la 1ère fois que j'entends cela de la part d'un médecin,même non spécialiste . Mon médecin traitant serait horrifié par ce genre de propos .
Le mieux pour toi serait d'être orientée vers un spécialiste .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Pipa37110 » 19 févr. 2018, 22:23

Je vous avoue que je suis perdu, jattend mon prochain rdv avec mon neuro et je verrais par la suite.
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Messagepar Pipa37110 » 20 févr. 2018, 18:13

Bonsoir a toutes et tous..
Je viens de recevoir mes résultats et pour la sérologie de la borreliose cest négatif. Oufff.
Mise a part mes reins qui sont un peu bas(mais cest pas d'aujourd'hui, mon HDL(bon cholestérol) qui est bas et hematocrytes, lymphocytes et monocytes un peu élevés, tous le reste est bon.
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Messagepar Algernon » 20 févr. 2018, 22:02

Bonsoir,

Voila déjà une avancée, négative certes, cela permet de mettre cette hypothése de coté.
Il y a des controverses quand à la fiabilité du test ELISA qui rendrait de faux négatifs.
Barbara92 y faisait référence dans son message du 14 févr. 2018, 20:40.
J' avoue ne pas pouvoir t'être d'une grande aide sur ce point. Peut-être d'autre membre du forum.
Associations ou autre ? Malgré tout, as-tu commencé les antibiotiques?
Vas-tu revoir tm médecin traitant?

D’autre part, il y a toujours la piste neurologique, maladie auto-immune avec ton rendez-vous le 22 Mars.
Cela reste une piste sérieuse. As tu une opportunité d'irm avant le mois d'août ?
Ne négliges pas tes soucis urinaires, tu n'as pas besoin de cela en plus.

Bien à toi, courage, à bientôt.

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Messagepar Defcom » 20 févr. 2018, 22:05

Même si tout n'est pas parfait,la borreliose est écartée,c'est déjà ça .
Tu as d'autres examens a passer bientôt ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Pipa37110 » 20 févr. 2018, 22:47

Bonsoir, algernon pourquoi me parles tu du mois d'août? Meme si vous ne poser pzs mon diagnostique, le fait de lire vos messages, conseils etc m'aide déjà beaucoup!
En ce qui concerne.les antibiotiques, je les ai commencer samedi, je pense quil ne sert a rien de les continué.
Pour le test ELISA, effectivement il nest pzs fiable du tout!
Je vais attendre avec presque impatience mon rdv du 22 Mars, en espérant pouvoir avancer après ce rdv.
Jeudi midi je vois lophtalmo, je verrai bien ce quelle me dis, mais je ne crois absolument pas avoir de nevrite.
Jespere en tout cas que vous,vous allez bien?!
Merci encore.
Bonne.soirée et bon courage

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Messagepar lélé » 20 févr. 2018, 23:07

Coucou
Allez de l'élimination de pathologie c bien
Mais essaies de faire avant le 22 mars une écho avec résidu post mictionnel car tes reins à la pds sont pas bons

On va attendre avec toi :wink:

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Messagepar Pipa37110 » 20 févr. 2018, 23:21

Coucou lélé comment vas tu?
Je vais essayer de demander a mon medecin pour une echo!
Pour info, ma clairance est a 64, et mon DFG est a 87.
Comme tu le disais l'élimination des différentes pathologies est bien mais peut-être que je suis un peu trop impatiente mais jaimerais tellement qu'on me dise, sayer on sait ce que bous avez!!! trotriste

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Messagepar Algernon » 20 févr. 2018, 23:30

re bonsoir,
Le mois d'août c’était en référence à ton message du 15 févr. 2018, 13:54.
Désolé si il y a quelque chose que j'ai compris de travers ... ange2

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Messagepar Pipa37110 » 20 févr. 2018, 23:54

Effectivement algernon tu as mal compris riree , enfin tu nas paspas du voir tous mes msg(il y en a tellement), j'ai pu avoir un rdv chez un autre ophtalmo jeudi a 12h40, donc je naurais pas la possibilité de passer un IRM.
Bien a toi.
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Messagepar Bashogun » 21 févr. 2018, 08:45

Bonjour Pipa,
borréliose éliminée, tu vas pouvoir te concentrer sur les autres pistes et poursuivre ton parcours d'élimination. J'espère que cela permettra d'aboutir rapidement à un diagnostic clair et que tu pourras enfin mettre un mot sur tes maux.
Bon courage à toi !
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Messagepar Pipa37110 » 21 févr. 2018, 11:59

Bonjour boshogun, oui cest déjà, apres pour les autres pistes jespere que mon médecin va se bouger car a part me donner des médicament il ne fait rien, je le voit ce soir..
Bon courage a toi et bonne journée !

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Messagepar Pipa37110 » 22 févr. 2018, 07:48

Cc tous le monde, alors concernant mes résultats mon médecin traitant me dit que mes reins vont bien car le DFG est bon, il ma dit que pour mes difficultés à aller uriner cest parce que je transpire beaucoup, donc l'eau sevacue comme sa.
Je lui ai egalement demander si la sclérose en plaques est héréditaire ou pas, car j'ai appris hier matin (par ma mère) que la soeur de ma grand mère paternelle avait la sep, il ma dis d'en parler au neurologue le 22 Mars prochain. Concernant mes antibiotiques il m'a dit de les arreter.et pour mes douleurs il m'a augmenter mon lyrica, nous verrons par la suite...
Bonne journée eT bon courage a vous tous.
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Messagepar lélé » 22 févr. 2018, 08:27

Coucou
Bon c'est dommage pour l'échographie
Le pire c que mon généraliste de l'époque m'a sorti la même chose à l'époque trotriste
Du coup la seule chose à faire c'est que tu n'oublies pas les éléments importants à dire au'neuro
Pour le caractère héréditaire il y a des familles avec des sep à chaque génération comme'les cancers mais je ne m'avance pas sur ce que je ne sais pas
Ce que je sais c'est que j'ai eu beaucoup de neurologues depuis'2001
Et systématiquement j'ai eu deux questions
Avez vous été vacciné pour l'hépatite ?
Avez vous des sep dans la famille?
Donc toi tu leur demandes ''le vaccin donc est une cause?'' ''ah non madame !!!
Et sinon si j'ai'eu enfant je peux lui transmettre ? Ah non madame !!!!
Donc pourquoi vous me posez cette question ? ragee

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Messagepar Algernon » 22 févr. 2018, 10:07

Bonjour Pipa,

Dans l'été actuel des connaissances, il pas de liens héréditaires qui soient clairement établis.
Toutefois statistiquement, il semble que des facteurs environnementaux et climatiques aient un rôle.
Donc évidement une famille vivant dans la même zone géographique présente les mêmes sensibilités ou expositions sans que ce soit génétique.
Les causes précises de la sep restent un mystère. Elle sont probablement multifactorielles.

Concernant les vaccins ... ??? vaste question. A titre de témoignage le discours que j'ai reçu fût:
"Pas de soucis avec les vaccins, mais si vous pouvez éviter..."
Dans le genre débrouillez-vous. mdr
Pour ce que j'en sais ce seraient les adjuvants à base d'aluminium qui auraient une action sur un terrain favorable...
(tout cela restant hypothétique)
Il vrai que tout est une affaire de bénéfices risques. Donc mon tétanos est à jour

Cet article de l'Inserm datant de 2014, doit être une source d'information fiable sur tout ça.
https://www.inserm.fr/information-en-sa ... laques-sep

Voili, voilou, pour ces quelques modestes lumières.
Portes-toi bien, courage, a bientôt,


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