Salut ;)

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
yeantbron
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Salut ;)

Messagepar yeantbron » 17 févr. 2018, 01:47

Salut à toutes et tous,
donc moi c'est Fred, 40 ans, des hautes-alpes, diagnostiqué SEP depuis juillet (enfin pour le moment mais je vais y revenir), et atteint aussi d'Algie Vasculaire de la Face depuis que je suis ado...
Dans la vie on ce doit de rester correcte, mais j'ai tendance à parler/écrire avec quelques "gros mots" lol, désolé par avance ;) (mais jamais de vulgarité gratuite, c'est déjà ça)
Je sais pas vraiment par où commencer tellement l'avancement est chiant (comme pour beaucoup j'imagine) , et tellement j'ai un peu le cerveau embrumé avec les medocs.
Alors, 1ère poussé en 2009, bras droit engourdit, fourmis dans les mains, irm cervicale positif (mais léger), ponction lombaire aussi (je sais plus vraiment ce que le neuro m'avait dit ça confirmé le truc. 3 jours à la clinique avec perfusion de corticoïde à forte dose, 15 jours d’arrêt en tout, j'ai pu rebouger un peu le bras puis c'est revenu dans l'ordre, le neuro m'a dit bon on va rien faire d'autre pour le moment, y a pas assez de signe pour confirmer la SEP.
1 an plus tard, il me fait passer un autre irm pour vérifier, et parce que je lui disait que j'avais parfois des gênes dans la main et doigts, et des décharges dans le cou (signe de l’Hermite), quelques trace en plus niveau cervicale mais rien au cérébrale, donc rebelote on fait rien car pas assez de signes.
Il y a 2 ans, grosse poussé, grosse douleur dans l’œil droit, et en plus des décharges dans le cou qui n'ont toujours pas passé, de grosses décharges dans la jambe gauche, il pense que c'est toujours pas une sep mais par cette fois vers une neuromyélite optique, j'attend 3 mois pour passer un irm, de nouvelles trace niveau cervicale mais toujours rien au cérébrale (enfin matière blanche mais ça rapporte au cérébrale),
Comme l'examen est cher pour confirmer la NMO (et non remboursé) il attend une autre poussé pour être sur, je commence enfin un traitement à coup de tegretol pour calmer ces puti* de décharges qui me font tomber tellement c'est fort, pas tellement efficace il me rajoute du laroxyl, un peu mieux, mais pas top non plus.
Plusieurs fois à cause des AVF il me supprime le tegretol pour de l'epitomax, puis retour tegretol, bref un gros bordel. (je lui facilite pas la tache non plus lol) Quoi qu'il en soit, toujours ces décharges qui me pourrissent la vie, d'un côté "heureusement" que je ne travail pas.
Été 2017 finalement les décharges grandissante il m'envois à la Timone pour confirmer la NMO... bin après retour de la prise de sang et autres exams, pas de NMO, et la neuro se demande pourquoi il ne m'a pas traité avant pour la SEP car même si il y a rien niveau cérébral, on voit bien 4 poussés en tout, qu'il aurait dû me faire une autre scéance de perfusion de corticoïde pour l'épisode œil/décharge (vous allez plus pouvoir le voir ce mot tellement je l'utilise lol) et que maintenant je vais devoir vivre avec on peux rien y faire. (apres plusieurs test, je reste avec tegretol/laroxyl)
Elle me dit aussi de faire une demande à la MDPH pour être reconnu handicapé et de demander à mon médecin traitant de faire une lettre pour la sécu pour s'occuper aussi de l'invalidité car je ne peux plus travailler. (ce qu'il a refusé de me faire car trop tôt pour lui)
Je suis donc depuis cet été sous tecfidera 240, tegretol 200 x3 /j, xatral, laroxyl 15 gouttes (en dessous pas trop d'effet, en dessus je suis un zombie, la j'arrive tout juste à aller faire mes courses, et le retour en voiture est difficile), et en ce moment isoptine car AFV en cour.
Il m'a essayé 2 semaine avec du diazepam à la place du laroxyl, pas concluant du tout, en plus je chopé des tremblements et je tombais plus qu'avant.
Juste avant noel il me demande si le kiné pour la jambe ça me fait du bien... quel kiné? vous m'avez jamais parlé de kiné?
Ha bin il faut en faire me dit il en rigolant (mauvaise idée de surcroît c’était l'enfer, plus je force sur ma jambe et plus je saute, j'ai tellement plus de force dedans que j'ai du acheter un véhicule automatique)
Et hier j'appelle mon neuro pour changer le diazepam, et comme au dernier rdv (y à 15 jours) il m'a dit je vais te faire la lettre je lui pose la question, il me répond :
je suis pas sur que financièrement parlant ce soit judicieux, puis de toute façon tu y passes automatiquement après 2 ans d’arrêt maladie, ça doit être bon pour toi depuis le temps que tu travailles plus? tu en est à combien d'arrêt?
Bha quel arrêt? vous m'en avez jamais fait...
Haa... bin je vais t'en faire un, passe le chercher...
Du coup j'en ai un, pour 15 jours, pffff 15 jours quoi :shock:

Enfin j'aime pas lire des post énorme et moi j'en chie un d'une tonne, désolé, en même temps j'ai vidé un peu mon sac aussi ;)

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Re: Salut ;)

Messagepar lélé » 17 févr. 2018, 07:58

Salut et bienvenu
Je viens de regarder sur internet,ce doit être bien douloureux cette algie vasculaire
Si tu as des questions n'hesite pas, on est là et on a la patate

Pour les gros mots, à Toulouse la virgule c'est ''pu..in'' lol mais je sais même pas si j'en ecris , je vais creuser ange2 :mrgreen:

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Re: Salut ;)

Messagepar khadija » 17 févr. 2018, 23:09

Bsr "yeantbron" é bienvenue à toi parmi nous.

Jne c pas ce ké "Algie Vasculaire de la Face", désolée pour toi.. Jiré zyeuté + tard sur @..
Kom toi jsuis sous tégrétol pour le symptôme de décharges électrique.. Tégrétol ne te rend pas à louest ?
Tu ressens c décharge dans le cou + la jambe.. Waw ! .. Moi, jan né peur trotriste ..
AVF c koi ?
Sinon tkt, nous on aime lire.. Jspr kécrir ta permis de te soulager en vidant un peu ton sac..
Abientot.

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Re: Salut ;)

Messagepar thétis » 17 févr. 2018, 23:21

Welcome home ami de Fortune.

Oh PUTAIN si t'aimes pas les pavés, t'es mal barré avec moi :mrgreen:

Les décharges c'est une horreur ça fait bondir d'un coup. Que donne ton IRM médullaire ?
Le Laroxyl t'a t'il transformé en baleine comme moi? :mrgreen:
Le kiné sur la douleur des jambes perso moi ça m'a plus cintré qu'autre chose. Je tire meilleur profit d'un bain brûlant.
Courage en tout cas mon ami !
Si tu penses que 7 ans de malheurs c'est beaucoup pour avoir cassé un miroir,
attends de péter un préservatif...

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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 18 févr. 2018, 01:11

Merci pour l'accueil ;)
Le put*n pour la virgule je suis du sud aussi lol, je connais bien mdr
Khadija j'ai juste abrégé Algie Vasculaire de la Face par AVF :)
En gros, si tu a déjà eu une migraine (j'en ai eu aussi, j'en ai toujours de temps en temps d’ailleurs) et que ça t'as paru 100 fois plus fort qu'un simple mal de tête, pour l'avf tu multiplie encore par 100 (minimum lol), ont l'appelle aussi migraine suicidaire de par sa violence (une des rares douleurs que même la morphine ne peux pas calmer),
et oui décharge qui peuvent partir de la base du cou en suivant la colonne et en finissant dans le pied, avec un pic plus fort au niveau du bassin, de la hanche, du genou et de la cheville ... ou juste à un des ces endroits, du coup je me déplace avec une canne, sinon quand la jambe lâche je me retrouve par terre, j'ai pris celle du Dr House lol avec les flammes, quitte à en avoir une, autant quelle pète bien non?! ;)
Le mélange Tégrétol et Laroxyl me fatigue pas mal oui, je peux plus faire de long trajet en voiture, des fois rien que de faire 4 courses au magasin le retour est difficile, et il me faut 5 minutes montre en main si y a pas de circulation,
ça m’occasionne aussi pas mal de trou de mémoires, ça commence à devenir tres chiant.
L'IRM médullaire montre des lésions au niveau du système nerveux central (la neuro de Marseille m'a dit 4 myélites)
Et le Laroxyl m'a fait passé de 60 à 75kg, la je suis redescendu a 71kg.

Bha sinon j’étais cuisinier, j’étais sur le point d'ouvrir mon resto, super cool de tout abandonner ragee rien que de préparer un plat un peu long à la maison il me faut 2 jours pour m'en remettre...

En question, je sais pas vraiment ou la poser, mais si y en a qui ne peuvent plus travailler, qu'elles sont les démarches à faire car la entre le neuro chez moi et le toubib j'ai des infos au compte gouttes, voir pas de réponses :/
Tous me disent que je ne peux plus travailler, mais personne ne me dit quoi faire, et pole emploi eux, bin ils me poussent au cul pour faire un reconversion, et la franchement, je sais plus quoi faire.
Sinon mon dossier MDPH viens enfin d'être traité youhou (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé, AAH et CMI priorité accepté, Carte Mobilité Inclusion Invalidité et Carte Mobilité Inclusion Stationnement refusé.)

Y a bien un truc qui me calme un peu, c'est les soir ou je fume un joint, sans pour autant me mettre une grosse mine hein, dans mes habitudes, j'en faisais un tout petit, 1 feuille simple, presque rien dedans, juste pour me détendre (et uniquement le soir, même si petit, en journée ça me fatigue trop et je perd toute envie de bouger lol)
Depuis que les décharges ont augmenté, j'en fais un de plus pour ne plus me transformer en truite qui viens de sortir de l'eau dans mon lit.
J'en ai pas parlé au neuro de ça par contre.

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Re: Salut ;)

Messagepar Bashogun » 18 févr. 2018, 01:39

Bonsoir Fred et bienvenue parmi nous sur le forum !

je suis littéralement sidéré par le récit de ton parcours diagnostic !...
Un neurologue qui repousse sans cesse tout diagnostic, qui ne connaît pas le dossier ou qui manifeste des soucis de mémoire comme nous n'en avons pas nous-mêmes avec notre Sep, et qui ne montre aucune cohérence dans ses décisions, je me demande comment tu as pu survivre ! Etre suivi correctement à la Timone ne serait-il pas utile et même nécessaire ?

Hormis ce dernier arrêt de 15 jours, tu travailles toujours ?
Il me semble qu'un arrêt de longue durée serait une première étape nécessaire.

Au plaisir de te lire.
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Re: Salut ;)

Messagepar lélé » 18 févr. 2018, 09:32

Pour le refus MDPH moi aussi j'ai eu un non
J'ai fais appel et je l'ai eu
À croire que c'est un non au départ

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Messagepar zen2010 » 18 févr. 2018, 11:37

yeantbron a écrit :En gros, si tu a déjà eu une migraine (j'en ai eu aussi, j'en ai toujours de temps en temps d’ailleurs) et que ça t'as paru 100 fois plus fort qu'un simple mal de tête, pour l'avf tu multiplie encore par 100 (minimum lol)


Salut Frederic,

Welcome.

J'ai eu par le passé des névralgies faciales (avant le diagnostic SEP) qui m'ont poussé à me faire diagnostiquer.
Ces "migraines" étaient assez violentes et cette difficile période a duré 6 mois.
Tous les jours, aux mêmes heures, je subissais ces douleurs atroces.

Mais un soir, il a plu, je me suis retrouvé trempé et frigorifié.
Quelques heures après, vers 3h du matin, j'ai eu une migraine dite "suicidaire" (j'avais l'impression qu'on me sciait le crane).
A l'époque je vivais au 5ème étage d'un immeuble et j'ai failli faire une connerie.
Heureusement que mon état à ce moment là (je ne pouvais pas me lever) ne me permettait pas d'ouvrir la fenêtre...

Tout ça pour te dire que:
-si tes AVF ressemblent ne serait-ce qu'un peu à ce que j'ai vécu ce soir là
- que tu subis ça depuis ton adolescence

Alors saches que j'admire ton courage.

Bon WE

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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 18 févr. 2018, 14:08

Merci Bashogun,
pour "survivre" lol, moi il me dit y a pas assez de signe clinique, aue j'ai juste pas de chance et que je fais des juste myélites à répétition, même si au bout d'un moment j'en ai plein le cu*, bha je prend mon mal en patience...
Pour la Timone c'est compliqué aussi, d'une part c'est à 2h de route de chez moi, et d'autre part, quand j'en suis revenu avec le traitement, mon neuro officiel n’était pas super content, il m'a dit qu'il m'avais envoyé la-bas pour un examen et pas pas pour qu'elle prenne la main sur lui...
Il est censé lui envoyer les rapports chaque fois que je le vois quand même.
Je ne travaille plus depuis 4 ans, les 2 premières années (pas tout à fait) j'en ai profité pour faire toutes les formations nécessaire à l'ouverture d'un resto, et depuis plus de 2 ans je galère avec les "soins" pour arriver à rester debout.
Pour l'arrêt longue durée, vu que ni lui ni mon médecin traitant ne m'ont parlé d'arrêt...
Le seul arrêt de travail que j'ai eu c’était pour la 1ère myélite en 2009, autant dire que je sais même pas comment ça marche lol.

Lélé, pour le refus MDPH tu parles du stationnement? Si oui, chez moi c'est un truc galère ça, j'ai un petit frère trisomique, qui vie chez mes parents, il a de grosses difficultés pour marcher, et systématiquement ça leur ai refusé. (alors qu'on a des amis dans le même cas qui eux ont eu le macaron)

Salut Zen2010, moi je suis au 1er étage et je l'ai regardé quelques fois la fenêtre, surtout au début, quand c’était mon médecin traitant qui me soignait, bon diagnostique, mais mauvais traitement, je suis resté plusieurs années à prendre des médocs toute l'année pour rien, j'en avais 4 fois par an, ça durée environs 2 mois et demi et ça recommencé...
Maintenant ça va quand même mieux, puis pour calmer j'ai de l'oxygène à forte concentration et les injections d'Imiject,
juste l'année dernière ou c’était d'une rare violence, ça avait commencé par me réveiller 4 fois la 1ère nuit (le jour de mon annif merci) + 2 autres dans la journée, pas d'oxygène donc 6 injections, normalement c'est 2 par 24h max, par la suite aussi bien l’oxygène que les injections ne repoussé les crises que de quelques heures voir juste quelques 10ènes de minutes, augmentation massive du traitement de fond, surveillance chez le cardio, pour finir par une injection de corticoïdes dans un nerf à la base du cou pour que ça commence a diminuer.
Si ça n'avait pas fonctionné le neuro voulais m'hospitaliser parce que j’étais zombifié à l’extrême, j'aurais peut être était le patient zéro de the walking dead mdr

Bon week-end à tous et toutes.

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Re: Salut ;)

Messagepar Bashogun » 18 févr. 2018, 16:04

Hello Fred !
Deux points, sans faire trop long (ce qui est difficile pour moi... :cry: :wink: ) :

Franchement, j'imagine que si les médecins de La Timone ont contredit ton neuro habituel, c'est qu'au vu des divers éléments les critères permettant un diagnostic Sep sont satisfaits, à savoir des lésions anciennes et récentes pour la dissémination temporelle, un nombre de lésions et des emplacement qui attestent d'une dissémination spatiale, avec une taille et des formes spécifiques. Bref, ce qui entre dans le cadre des critères de McDonald ! (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, tu ouvriras des fenêtres explicatives). Et, sans le déconsidérer, il est plus que probable que ton neuro habituel est moins aguerri en matière de Sep que ceux de La Timone, qui sont régulièrement confrontés à ce type pathologie.
Est-il seulement au courant qu'il existe des poussées asymptomatiques ?...
Finalement, tu as bien ton diagnostic Sep officiel et une ALD Sep ?

Tu ne travailles donc plus depuis 4 ans. Mais quels sont donc tes revenus et ton statut professionnel ? Sans doute plus salarié, si je comprends bien, peut-être indépendant. Ou autre ?
Toujours est-il qu'il me semble difficile de vivre de l'air du temps et d'eau fraîche... Sans compter que la retraite se prépare et que plus le temps passe, plus elle s'éloigne et se réduit :cry: Mieux vaut ne pas perdre trop d'annuités ni de cotisations.
Quel que soit ta situation, il y a des droits, notamment en matière de congés, que tu peux faire valoir et les droits qui s'usent sont ceux dont on use pas.

Bien à toi.
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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 18 févr. 2018, 21:51

Re Bashogun,
diagnostique officiel de SEP cet été et ALD c'est le médecin traitant qui l'a mis en place juste derrière.
Pour les revenus, j'avais juste l'ASS de pole emploi et ce mois ci je viens de toucher mon 1er versement de l'AAH, et basta, j'ai beau avoir 40 ans, vu la situation je vie chez mes parents (et heureusement).
On essaie de s'agrandir un peu, ils ont le 1er étage d'une village, on tente d'acheter le rdc avec jardin, mais entre mon père 69 ans et moi, pas facile de convaincre une banque. (pourtant on leur pose pas mal d'apport sur la table)

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Re: Salut ;)

Messagepar khadija » 18 févr. 2018, 23:39

Bsr "yeantbron" !

Merci pour tes explications sur AVF. Waw, c méchant, tu dois souffrir.. Le terme "migraine suicidaire" m'a fait flipper.. Excuz mi.
Courage :wink: .

Tu étais cuisinier, bien !
Tu été sur le point d'ouvrir ton resto.. C bête. Konkoi dans la vie tout peut arriver..
Si cela peut te soulager, nivo plat, moins jan fait.. Mieux c..

Si tu ne peux plus travailler.. Voir avec la mdph si jne dis pas nimportekoi. Les zamis du forum te renseigneront + clairement, tkt.

Sinon pour ton dossier MDPH, g jamais bien compris. C chelou concernant les acceptation é les refus.. A croire q c un tirage au sort.

Bocou de personnes partage ton même point de vue.. Le truc qui te calme un peu, c'est les soir ou tu fume un joint.. É pour les décharge électrique, ca fait klk choz ?
Tes décharges ont tjrs étaient fortes ?

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Re: Salut ;)

Messagepar Bashogun » 19 févr. 2018, 09:48

Hello Fred !

si tu touches l'AAH, je suppose que tu as déjà fait un dossier MDPH et que tu as obtenu au moins la RQTH ?
Serait-il possible d'envisager une reconversion dans ton domaine pour te permettre de travailler malgré tes symptômes ?

Pour les banques, c'est difficile en effet... Mais il y a la convention AREAS qui peut permettre d'obtenir un crédit malgré certaines situations médicales :
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html
Les surprimes matraquent dur (ça m'a mis un sale coup, perso !) pour peu de garanties, mais si vous avez tous ensemble les revenus suffisants pour assurer les remboursements mensuels, quitte à augmenter la durée du crédit, la banque ne peut s'y opposer.

Bien à toi.
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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 24 févr. 2018, 17:06

Salut, j'ai mis quelques jours pour répondre mais je reviens lol
Le neuro à voulu essayer le diazepam à la place du laroxyl, c’était pire qu'avant, j’arrêtais pas de sauter, et j’étais shooté comme jamais (et j'ai arrêté le joint pendant cette période), je suis revenu au laroxyl. (ça m'a bien fait augmenter les trous de mémoire et les moments d’absence aussi, je suis allé voir un spectacle hier soir, j'avais du mal à rester concentré par moment)

khadija :
oui c'est bien les soirs ou je fumes que ça me calme un peu les décharges.

Bashogun :
Oui j'ai la RQTH, une reconversion je veux bien, problème, rien que le fait d'aller chez mon buraliste (250m de chez moi soit 4 minutes à pied pour une personne qui marche normalement) il me faut bien 1h30 pour me remettre, et si je vais faire mes courses (que je fais en plusieurs fois d'ailleurs) le lendemain je suis une loque...

Merci pour l'info de la convention AREAS, je vais regarder ça de plus prés.
Ma banquière m'a donné le questionnaire de santé en me disant si il y a plus de 3 "oui" dedans ça va être compliqué, bha j'ai presque un "oui" a chaque ligne :/

Puis pour les aides c'est la misère, un coup on me dit que j'aurais droit aux apl, un coup on me dit non, après c'est oui mais faut être à plus de 80%, bref, un joyeux bordel à démêler.

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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 28 févr. 2018, 15:15

Salut, après mes 12 jours d’arrêt, mon neuro m'en a refait un, 1 mois cette fois, toujours avec les sorties libre donc ou il faut rester chez soit entre 9h et 12h et entre 14h et 16h.
Question bête, vu qu'on touche l'AAH, y a pas d'indemnité journalière, du coup si on sort et qu'on se fait contrôler, ça donne quoi?

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Re: Salut ;)

Messagepar lélé » 28 févr. 2018, 16:46

Pas grand chose à mon avis mdr
Et si par le plus grand des hasards tu es absent si c pour un rdv ben tu donnes une preuve

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Re: Salut ;)

Messagepar Bashogun » 28 févr. 2018, 18:30

Bonjour yeantbron,
il me semble que tu fais une légère erreur les horaires :
Si l'arrêt de travail prévoit des autorisations de sortie, le salarié doit être présent à son domicile de 9 h à 11 h et de 14 h à 16 h (sauf soins ou examens médicaux). Toutefois, par dérogation, le médecin peut autoriser les sorties libres. Dans ce cas, il précise dans l'arrêt de travail les éléments d'ordre médical qui les justifient.
Source Service-public.fr

Pour le reste, je ne vois guère de raison à ce qu'il y ait un contrôle : tu es allocataire et non salarié.
Bien à toi.
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Re: Salut ;)

Messagepar lélé » 28 févr. 2018, 19:31

Je savais pas qu'avec l'aah on te mettait en maladie
Ça change quoi dans ton statut?

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Re: Salut ;)

Messagepar yeantbron » 09 mars 2018, 15:11

@Bashogun
exact, j'ai fais une erreur d'une heure lol, c'est 9h-11h et non 9h-12h comme je l'ai écris ;)
m'enfin, j'ai comme l'impression du coup d’être puni et que je n'avais qu'à pas avoir la sep. :shock:

@lélé
L’arrêt maladie c'est juste pour pole emploi du coup, car pour eux, handicapé ou pas, il leur faut une preuve que je peux pas bosser pour le moment. Et quand l’arrêt s’arrêtera il faudra que je me réinscrive à pole emploi.

Est-c que vous touchez juste l'AAH ou vous avez aussi "Le complément de ressources"
Le complément de ressources est réservé aux personnes présentant un taux d’incapacité d’au moins 80%, justifiant d’une capacité de travail inférieure à 5% reconnue par la CDAPH (ex-Cotorep), n’ayant pas perçu de revenu professionnel depuis au moins un an, n’ayant pas atteint l’âge légal de départ à la retraite et vivant dans un logement indépendant. Son montant est fixé à 179,31 euros par mois.

ou La majoration pour la vie autonome (Mva)
La Mva est automatiquement octroyée aux personnes présentant un taux d’incapacité d’au moins 80%, n’exerçant pas d’activité professionnelle et occupant une habitation pour laquelle elles perçoivent une aide au logement. Son montant est de 104,77 euros par mois. La majoration n’est pas cumulable avec le complément de ressources.

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Re: Salut ;)

Messagepar lélé » 09 mars 2018, 16:27

Le médecin de la mdph est venu en janvier et a faite plein de demande dont un taux à plus de 80%
J'attends maintenant


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