Bonjour à toutes et à tous !!!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Charlene
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Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar Charlene » 05 avr. 2018, 15:39

Bonjour à vous.

Je me présente, Charlène 31 ans, vivant en couple avec une petite fille de 16 mois.
J'ai appris que j'avais la SEP au 3 mois de ma fille. Elle s'est déclaré à la fin de mon allaitement.

Aujourd'hui je refuse tout traitement chimique, alors je viens ici pour discuter avec vous et en apprendre pour combattre cette saloperie. :evil:

Je vous souhaite une belle journée ensoleillée ( une des premières chez nous cette année) et au plaisir de partager ensemble.

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mariel13
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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar mariel13 » 06 avr. 2018, 10:27

Bonjour Charlene et bienvenu2
Apparemment je suis la première mais pas d'inquiétude les autres vont arriver :lol:

belle journée 8)
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar Barbara92 » 06 avr. 2018, 10:58

Bonjour Charlene et bienvenue,

Tu as bien fait de venir ici, tu vas pouvoir y trouver pleins d informations ! Ainsi que beaucoup de soutien et de partage. Sep ou pas sep, tous les sujets peuvent être abordés, le panel de rubriques est d'ailleurs bien fourni ☺ Et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Comment s est passé ton diagnostic ? Il a été rapide ou tu as du faire preuve de patience ?

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar lélé » 06 avr. 2018, 13:02

Bienvenue
Tu trouveras beaucoup d'infos mais la majorité d'entre nous a un traitement de fond ( je n'ai pas dit tout le monde )
ensuite chacun ou chacune adapte certaines choses, le sport l'alimentation les compléments le psy

Charlene
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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar Charlene » 06 avr. 2018, 13:33

Bonjour,

comme j'expliquais, première "vraie" poussée en février 2017.

Elle s'est déclarée de cette manière :
vertiges/pertes d’équilibre (on aurait dit que j'avais bu, je n'arrivais plus à marcher sans m'appuyer sur le mur,les meubles...)
faiblesse dans une jambe,
j'avais un trouble de la vision (sur un des deux yeux) et une légère modification de l'élocution. Pas mal pour une première !!!

Une semaine d'hospitalisation à enchaîner les examens, IRM, Scanner, Ponction lombaire, prélèvement des glandes salivaires.
Et 3 jours de corticoïde. On m'aura observer à la loupe !!!
Le diagnostique sera pausé durant l'hospitalisation.
A mon retour, impossible de porté ma fille pendant près de 10jours, étant toujours instable dans ma démarche.
J'aurais mis près d'un mois à pouvoir reconduire. Habitant à la campagne, impossible de me déplacer sans l'aide de mon conjoint qui travaillait.

J'ai consulté un médecin non conventionné tourné plutôt vers le l'homéopathie...
Tout d'abord, on a fait faire une prise de sang envoyé dans un laboratoire indépendant, pour analyser précisément ou en état mon corps, et s'assurer que ce n'était pas la maladie de Lyme, qui à se jour n'est pas réellement détecté avec des tests peu fiable.

Pas de maladie de lyme, mais des carences qu'on réajuste par des compléments alimentaires. Il est vrai que ce soigner pour moi commence par là.
Puis mise en place d'un traitement d'homéopathie et la modification de mon alimentation. Suppression totale de tout produits laitiers (favorisant l'inflammation) et le gluten (qui pour moi à ce jour le plus difficile à supprimer totalement).

Deuxième poussée en septembre 2017, minime. La tête dans un étaux, trouble de la vision du même oeil.
Rebelote, 3 jours de corticoïde. J'ai pu reprendre le travail 15 jours après.

Je reste convaincu que le traitement d'homéopathie, compléments alimentaires et le régime sans lactose/gluten portent ces fruits. A voir maintenant sur la longueur.


Depuis, je vais bien. Si ce n'est la fatigue pesante que je vis avec difficultés.

Avant d'avoir ma fille, je travaillais comme fonctionnaire dans les espaces verts. A ce jour, j'ai eu la chance d'avoir un aménagement de poste en tant que secrétaire. Peu passionnant,mais plus adéquate avec mon état de fatigue.
A ma reprise, j'ai été 6 mois à mi-temps thérapeutique, et j'ai repris à temps plein en Janvier 2018.
2 mois après, arrêt de travail pour asthénie /grande fatigabilité.
Depuis, je suis de nouveau à mi-temps thérapeutique pendant 3 mois. Le rythme est plus facile à tenir.

En résumé, j'aurais utilisé 9 mois de mi-temps thérapeutique.
Rappelons que dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique, on a le droit à un an, dans toute la carrière pour une même pathologie.
J'ai 31 ans, il me reste donc 3 mois, jusqu'à ma retraite.

J'ai remué terre et ciel à ce jour pour me faire entendre, et faire reconnaitre mon handicap. Aucune aide possible tant que je ne suis pas en fauteuil.... Ne pouvant me permettre de diminuer mon temps de travail, raison financière, je suis actuellement inquiète pour mon avenir.

Nous avons eu la chance d'acheter une maison il y a 2 ans, heureusement car maintenant les banques me diraient nan.
Il est hors de question de vendre la maison et finir en HLM.

Allez, j'en ai assez dit pour aujourd'hui. 8)

Je vous souhaite une belle journée

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar lélé » 06 avr. 2018, 14:35

Tu peux demander le rqth et une invalidité catégorie 1 qui te permettra de te protéger en travaillant à temps plein

Tu as acheté la maison avant le diagnostic?

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Messagepar Auxanne » 06 avr. 2018, 15:30

Bonjour Charlène,

C'est déjà bien, je trouve, d'avoir pu avoir un basculement, même si moins passionnant, vers un poste de secrétaire. Mais c'est sûr que la fatigue, c'est quand même compliqué à gérer, encore faut-il pouvoir gérer... Tu as beaucoup de temps de trajet pour aller travailler?

Lélé, peux-tu développer sur la RQTH invalidité 1?

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Messagepar Charlene » 06 avr. 2018, 15:48

Lors de ma première hospitalisation, ils ont fait le dossier auprès de la MDPH. J'ai donc eu la RQTH durant 1 an. Je viens de recevoir la réponse de mon renouvellement, qui à été refusé puisque j'ai eu une aménagement de poste dont d'après eux, n'en est plus besoin. ragee

J'ai acheter la maison oui avant le diagnostique, quel chance !

Ni mon médecin traitant, ni même le médecin du travail ne m'ont parlé d'invalidité catégorie 1. Je m'y perds un peu à vrai dire. :roll:

En tout cas, merci pour toutes ces informations (en si peu de temps). ange3

Très bon week-end à vous.

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Messagepar Charlene » 06 avr. 2018, 15:49

J'ai 1/2 heures de trajet matin et soir.

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Messagepar Héra » 06 avr. 2018, 16:06

bienvenue Charlène!!!
Tu trouveras, plein d'infos très interressantes sur la SEP...
et des compagnons de route, des personnes à qui parler, qui savent écouter et surtout qui comprennent ta situation!!!
à très vite!!!

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar lélé » 06 avr. 2018, 16:44

Si ta rqth est refusée tu peux faire appel

L'invalidite c'est la CPAM cette fois ci
Dans cette catégorie tu peux continuer à plein temps
Je suis sur mon téléphone et je ne sais pas ouvrir plusieurs fenêtres lol mais sur google il suffit d'écrire CPAM invalidité catégorie 1 et tu auras tous
Pour ma part je suis en 2 car j'ai beaucoup d'années de sep et j'étais nounou donc ce n'est plus compatible avec ma jambe depuis 2015

Par contre pour le mi temps thérapeutique je ne savais pas mais pour arrêt maladie spécifique à la sep c'est 3 ans et idem ensuite c fini

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar Nostromo » 06 avr. 2018, 16:54

Salut Charlène et bienvenue. Bienvenue si j'ose dire, car moi aussi j'arrive juste, tu es ma première intervention en dehors de mes propres présentations. Ca me parait fort sympathique, ici.

Ta situation me parle parce qu'elle ressemble beaucoup à ce que j'ai vécu à l'époque de mon diagnostic, voici une vingtaine d'années : moi aussi mon premier enfant avait tout juste trois mois quand j'ai fait la poussée du diagnostic (des gamins, j'en ai eu deux autres par la suite : il ne faut donc pas nécessairement nécessairement partir perdant...) et, sans aller jusqu'à un refus de principe de tout traitement chimique, les circonstances de la vie ont fait que je ne prends pas de traitement de fond.

A l'exception des troubles de l'élocution, j'ai pu expérimenter, à diverses occasions, chacun des symptômes que tu présentes... ainsi que quelques autres. Ces troubles ne sont pas spécifiques à la sep, ils sont surtout significatifs d'une atteinte du système nerveux central, qui peut avoir bien d'autres causes que la sep ; par exemple, virales. Cependant, si on t'a mis très rapidement, ce que tu décris, sous corticoïdes, c'est que la possibilité virale était déjà écartée et que le diagnostic était donc déjà assez probable : traiter un virus avec des corticoïdes revient à essayer d'éteindre un feu avec de l'essence. Les corticoïdes accélèrent la fin de la poussée, c'est tout ce à quoi ils sont utiles dans le cas de la sep mais c'est déjà pas si mal.

La sep se manifeste par poussées, tu l'as vu. Au début de la maladie, ces poussées régresseront presque toujours d'elles-mêmes (pouvant aller jusqu'à la disparition totale des symptômes, après un temps plus ou moins long), sans qu'il y ait besoin de faire quoi que ce soit. Je t'invite donc à faire preuve d'infiniment de recul avant de conclure en l'efficacité ou l'inefficacité de tel ou tel remède : ce n'est pas si simple et tu risquerais de tomber de haut. Un neurologue en aura vu d'autres et pourra te dire ce qui, _en général_, est efficace. Cela passera par des propositions de traitements chimiques, et j'ai bien vu que tu n'étais pas enthousiaste à cette idée, mais aussi sur des conseils de vie plus généraux et à mon avis tout aussi importants, pour ne pas dire plus utiles.

La bonne nouvelle, si je peux me permettre de parler ainsi, est que la plupart des médicaments efficaces ne s'attaqueront qu'aux symptômes, qu'ils tenteront avec plus ou moins de succès de faire régresser : ils n'auront donc aucune influence sur l'évolution au long cours de la maladie, pas plus les corticostéroïdes qu'autre chose : tu peux ne pas les prendre, ton confort de vie de l'instant en sera peut-être impacté, mais pas ton pronostic sur le long terme. Dans ton cas particulier par exemple, contre la fatigue, "de mon temps" (vingt ans nous séparent...) un antiparkinsonien, l'amantadine (Mantadix, de mémoire, m'étonnerait que ça existe encore :) ) avait montré une certaine efficacité. Il reste que, comme tout autre symptôme, ta fatigue _pourra_ finir par disparaître d'elle-même, totalement et peut-être même définitivement : personne n'en sait rien, mais en début de maladie, ce qui est ton cas, la disparition totale et définitive d'un symptôme particulier n'est pas si exceptionnelle.

En attendant, ce qu'il faut retenir, c'est qu'un neurologue pourra te conseiller, vraiment. Il pourra également te présenter les traitements dits "de fond" qui, sans être la panacée, ont eux aussi montré une certaine efficacité. Je te recommande même de le prendre en milieu hospitalier, car à l'hôpital tu pourras également souvent trouver des aides qui pourront te conseiller (je me demande si ça n'est pas gratuit, en plus) sur la façon d'organiser au mieux ta nouvelle vie

Bon courage en attendant, et au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

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Re: Bonjour à toutes et à tous !!!

Messagepar Bashogun » 08 avr. 2018, 10:48

Bonjour Charlène et bienvenue parmi nous sur le forum !

le forum est très convivial, tu as pu le constater, et il fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges qui permettent de se faire une vision plus juste de la Sep. Il m'a été d'une grande aide pour dépasser l'incontournable 'phase d'acceptation' que nous avons tous vécue.
Tu peux aussi contacter le Réseau Sep de ta région :
RESEP LOIRE - ST HERBLAIN http://www.resep-paysdeloire.org/
Le réseau Résep Pays de Loire est un réseau de professionnels de santé (neurologues, médecins de médecine physique et de réadaptation, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes…)


Je note que tu as pu déjà bénéficier d'une adaptation de ton poste, ce qui n'est pas si aisé ni courant.
Pour tes droits à congés, tu as certes pu bénéficier de 9 mois de mi-temps thérapeutique sur les 12 mois possibles sur une carrière. Mais comme tu es dans la Fonction Publique, il reste d'autres possibilités si nécessaire, comme le Congé Longue Maladie (CLM) puis/ou le Congé Longue durée (CLD).

La fatigue est consubstantielle à la Sep, nous la vivons toutes et tous, plus ou moins intensément, et il faut parvenir à la gérer - plus facile à dire qu'à faire... Cela demande de modifier son rythme de vie, de prioriser les activités et de s'aménager des temps de pause régulièrement. Le sommeil est aussi un facteur essentiel qu'il ne faut pas négliger. Or, avec la Sep, les troubles du sommeil peuvent être fréquents.

Concernant les traitements de fond, il faudra sans doute que tu y réfléchisses si tu as des poussées rapprochées qui se multiplient.

N'hésite pas à participer à tous nos échanges, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Et tu peux créer de nouveaux sujets sur toute question qui t'intéresse, même sans lien avec la Sep !

Au plaisir de te lire.
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