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Messagepar Chatonchat » 26 avr. 2018, 16:28

Bonjour,

Je m’appelle Fanny, j’ai 20 ans et je suis diagnostiquée atteinte de sclérose en plaque depuis près de 3 ans.
Durant ces dernières années, j’ai fais plusieurs poussée se manifestant dans les jambes et les bras (fourmillements, paresthésies, douleurs, crampes, spasmes etc...). J’ai rapidement pris un traitement par voie orale (Aubagio) qui n’a pas fonctionné et qui en plus de cela a aggravé mon état de santé: nausée, vomissements, chute de cheveux. Et les poussées continuaient. Actuellement, je suis sous tysabri. Depuis un an et demi. Tout ce passait très bien, jusqu’au mois dernier ou j’ai refait une poussée sous traitement. J’ai d’abord eu des douleurs dans Le Bras gauche puis dans les jambes et aujourd’hui je marche difficilement. J’ai fait un Bolus il y a deux semaines pour atténuer la crise mais pour l’instant je ne vois pas trop de résultats. Je n’ai pas eu de suivi psychologique en rapport avec l’acceptation de ma maladie. Suite à cette nouvelle poussée, je me sens dévastée. Je n’ai plus d’espoirs de pouvoir vivre une vie normale. J’ai peur que mon état se dégrade de plus en plus et que personne ne puisse m’aider ou me comprendre vraiment. Je n’ai jamais ressenti le besoin de parler de ma maladie jusqu’à ce jour où j’en nen peux plus.

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Bashogun
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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 26 avr. 2018, 18:36

Bonjour Chatonchat et bienvenue sur le forum parmi nous !
Chatonchat a écrit :J’ai fait un Bolus il y a deux semaines pour atténuer la crise mais pour l’instant je ne vois pas trop de résultats.
Les corticoïdes sont une aide utile contre les inflammations mais ils peuvent mettre du temps à produire leur plein effet. Pour ma NORB, qui a permis de diagnostiquer ma Sep, il avait bien fallu au moins deux mois pour que j'en ressente, malgré les 5g, une amélioration notable. Il va te falloir encore un peu de patience.

Quant aux traitements de fond, il existe fort heureusement tout un arsenal maintenant, qui permet bien mieux qu'avant de trouver le traitement le mieux adapté à chacun, en terme d'effets secondaires (comme ceux que tu as connus avec Aubagio, contrairement à moi) ou de réduction du nombre de poussées. Je suppose que tu as pu en parler avec ton neurologue durant tes bolus : qu'en a-t-il pensé ? A-t-il envisagé de nouveau un changement de traitement ?

La phase d'acceptation est incontournable et nous l'avons toutes et tous connue. Tui aurais tout intérêt à contacter le réseau Sep de ta région car il peut te fournir un soutien psychologique pour t'aider à passer cette mauvaise passe. Tu as toutes les coordonnées ici :
viewtopic.php?f=8&t=15098

L'annonce du diagnostic m'a d'autant dévasté que je m'y attendais vraiment pas. Je pensais à autre chose, guère plus réjouissant mais je m'y étais un peu préparé ; je me suis lourdement planté et rien que le mot sclérose m'a abattu - parce que ne la connaissais pas sinon par des représentations qui me faisaient peur.
Or, la Sep en est bien différente et le forum m'a permis d'en avoir une vision plus juste.
En parcourant le forum, ru pourras constater que la plupart d'entre nous travaillent, font des projets, voyagent, mènent une vie sociale riche. La vie ne s'arrête pas avec la Sep, l'avenir reste ouvert !

En parler est une aide précieuse et ici, sur le forum, tu pourras allègrement et librement en parler. Nous connaissons bien la Sep, nous connaissons chacun intimement la nôtre, nous comprenons. Le forum est convivial et tu y trouveras toutes les ressources nécessaires, sur tous le modes. Ecrire permet de se libérer de tout ce qui pèse, n'hésite pas !

Bien à toi.

(PS On t'a envoyé un message privé, il te suffit de cliquer sur 'Messages Privés' en haut à droite pour y accéder.)
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