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Messagepar Nini » 30 mai 2018, 02:28

Bonsoir ,
J'ai 28 ans et j'ai été diagnostic sep en février , ça été le coup de massue après de multiples galères d'ordre familial ou financière ou de logement je me dit que en fait c'était rien a cotés de la sep ..heureusement j'ai mes 2 amours mon mari et mon chat mdr .Depuis je suis perdue moi qui est de nature battante je suis devenue déprimé de la vie ! Je fais l'autruche j'essaie d'accepter la maladie mais g peur d'en parler ..je suis devenue complètement contradictoire . Et moi qui avait déjà des problèmes de confiance en moi c'est encore pire j'ai l'impression d'être devenue un poids moi qui est toujours aider les gens autant dans mon travail que dans ma vie perso tout cela ma dégoûter j'ai l'impression que les roles ce sont inversé et je n'aime pas du tout mon nouveau statut de "malade" ...j'aidai les personnes malades ou dépendantes ...j'aimais le faire mais maintenant je veut plus .. je suis en reconversion et je veut retrouver la motivation, la force de me battre ! Merci pour ceux qui m'auront lu et j'aimerai avoir des conseils et pas des histoires qui vous font encore plus flipper ! Prenez soin de vous et courage dans ce combat !

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Messagepar Bashogun » 30 mai 2018, 20:05

Bonsoir Nini et bienvenue sur le forum parmi nous !

le diagnostic Sep n'est certes pas anodin et il faut du temps pour dépasser les représentations que l'on peut en avoir et sortir la tête de l'eau. Nous l'avons tous vécu, tout comme toi, cette incontournable et difficile 'phase d'acceptation'.

En parcourant le forum, tu pourras constater que le plus souvent la Sep n'empêche pas de travailler, de faire des projets et d'avoir une vie sociale riche. Il y a toujours un avenir et il faut parvenir à se projeter.

La forum est convivial et il fourmille de témoignages, d'informations et d'échanges qui te permettront de te faire une idée plus juste de la Sep. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouvelles discussions sur les sujets qui t'intéressent, Sep ou autre, à poser toutes les questions qui te semblent utiles. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer, te faire sourire ou même rire.

Quel a été ton parcours diagnostic, quels symptômes as-tu eu et où en sont-ils aujourd'hui ?

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Nini » 31 mai 2018, 00:09

Merci Bashogun pour ce joli message . :wink: Pour moi j'ai l'impression que ça s'est fait petit a petit je travaillais dans une ambiance stressante avec des responsabilité (d'ordre humaine ) je devenait épuisé stressé meme en rentrant chez moi. J'avais une jambe qui traînait mais ça ne ma pas alarmé jpensais que c'était la fatigue c'est mes collègues qui ont assister pour que j'aille consulter mais g laisser ça de côté puis jme décidé a arrêter mon travail car les conditions de travail et la fatigue me pesai ! Ça y est je peut me reposer ça va mieux plus de stress jusqu'a un matin je me lève avec une vision flou a l'oeil gauche ça ne m'inquiète toujours pas jme dit que ça passera mais au bout d'une semaine c'est toujours flou , je vais a la pharmacie qui me renvoie directement aux urgences ou on me fait des examens plus approfondies et ou je commence a réaliser que ça a l'air plus sérieux que ce que je pensai ,en voyant la tête des médecins les messes basses dans la pièce en face et leurs regards je commence a paniqué . Ils m'envoie a l'hôpital neurologique en essayant de me rassurer que c'est peut etre rien mais ils préfèrent vérifier avec des spécialistes. Je sors des urgences en larmes je commence a comprendre que ma sante en a prit un coup ,mon mari me regarde affolé et ne comprend pas . Il me dit que si il ont pas poser de diagnostic c'est qu'il y a rien alors pourquoi je pleure ....moi je sais jai ete aide soignante et je sais que pour certaine maladie le diagnostic peut etre long a poser mais jme dit que je vais etre soigner cest pas grave ca passera avec un traitement .. 1 semaine d'hospitalisation un vrai cobaye pleins d'examens et on me laisse sortir sans savoir ce que j'ai ...plus de 6 mois après le diagnostic tombe : Sep ! Et en ayant lu les pages internet sur les maladie jme vois paralysé dans quelque temps oui g peur ! Ma neurologue me rassure en me disant qu'il y a beaucoup de maladies différentes avec des symptômes qui se ressemble et beaucoup de bêtises sur internet .Donc non je ne vais pas etre paralysé ! Et avec les nouveau traitements nous pouvons VIVRE avec la sep ouff ! Merci mon Dieu . Et depuis jessai de me dire qu'il y a pire que moi ....mais il y a mieux aussi..il faut accepter j pense que c'est le plus gros travail après j'espère pouvoir mener une vie normal et je le souhaite a tous ! Pardon pour le roman et merci pour ceux qui m'auront lu . Plein de courage a vous !

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Messagepar Bashogun » 31 mai 2018, 00:41

Bonsoir Nini,

j'ai comme l'impression que nous avons bien des choses en commun !
Comme toi, j'ai eu bien des symptômes, disparates auxquels je ne donnais pas sens et pour lesquels je n'ai pas consulté, comme ma main droite bloquée plusieurs jours, des crampes en cascade ou des soucis de préhension, etc. Ça passait et picétout ! Et même mes difficultés de vue avec un flou de plus en plus important, une baisse d'acuité et la lumière blanche qui m'aveuglait (même les sous-titres !) - alors que j'ai de naissance une vue déjà pas brillante... Et comme pour toi, ce sont mes collègues qui m'ont sommé d'aller aux urgences ophtalmiques.... Résultat, hospitalisation directe, 3 semaines d'examen en tous genres sans qu'on me dise quoi que ce soit, et puis enfin le diagnostic, brutal, inattendu et toutes les pires représentations qui m'ont assailli l'esprit. Comme toi encore, Internet m'a conforté dans ces images.
Histoire assez banale, finalement...

La phase d'acceptation a été longue et difficile et ma NORB est restée longtemps.
Je me suis aperçu aujourd'hui que je vis avec ma Sep depuis presque 10 ans (dont 7 depuis le diagnostic) ! Il y a eu des changements dans ma vie, mais je continue de travailler et d'être actif. Le forum m'a beaucoup aidé et j'essaie de le lui rendre.
On apprend à gérer la fatigue, la chaleur et le stress et la vie continue, avec ses hauts et ses bas - mais tout le monde en a, non ?

En parcourant le forum, tu verras qu'il y autant de Sep que de sépien et que l'on peut, outre le traitement de fond, avec une meilleure alimentation, un peu de pratique sportive et quelques autres trucs améliorer sensiblement sa vie avec la Sep. L'avenir reste pleinement ouvert !

Bien à toi.
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Messagepar Boréale » 31 mai 2018, 09:10

Bonjour Nini
Tu dis qu’ils t’ont fait plein d’exams et qu’ils n’ont rien trouvé et que 6 mois après, ton diagnostique est tombé
Que s’est il passé six mois après ? Tu avais refait des examens ?

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Messagepar Nini » 01 juin 2018, 01:59

Bonsoir Bashogun ,
En effets en te lisant je vois qu'on a eu a peu près le même parcours avant le diagnostic et jai l'impression que tu a mieux gérer la situation que moi ... comme le fait que tu sois rester 3 semaines pour les examens moi au bout d'1 semaine j'harcelai l'équipe médicale pour pouvoir rentré chez moi , heureusement que j'avais une gentil voisine de chambre et que mon mari malgré son travail trouvai le temps de passe presque tt les jours un pti moment .( il me connait et sait au combien je ne supporte pas de rester dans un hôpital en tant que patiente ! ). Et quand enfin je suis rentré c'était l'angoisse de ne pas savoir ! Ça a vraiment été dur ! Alors pour toi 3 semaines j'imagine que ça n'a pas été facile ...et si tu as des conseils pour gérer un peu mieux mentalement et dans la vie de tt les jours ..pour accepter ,se donner les moyens d'améliorer son hygiène de vie ...je crois que le sommeil le sport et l'alimentation joue un rôle important bien que l'infirmière m'est dit que ça na pas été prouvé scientifiquement ... mais jai envie d'essayer quand même a part me faire du bien je vois pas ce qui pourrait se passer de mal . Tes conseils ,expériences sont les bienvenue . Prend soin de toi . Et plein de courage !

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Messagepar Nini » 01 juin 2018, 02:12

Bonsoir Boréale ,
Après mon hospitalisation et des injections de corticoides ne trouvant pas ce que j"avais on m'a renvoyer chez moi avec d'autres examens a faire avant mon rdv avec ma neurologue 6 mois après c'est a ce moment la que le diagnostic est tomber .J'ai des rdv tt les 6 mois avec ma neurologue étant donner que c'est le début elle veut surveiller l'évolution de la maladie . Et toi ça s'est passé comment ? Pardon mais je veut juste échanger pour mieux comprendre et si on peut se soutenir c'est encore mieux si tu n'a pas envie je comprendrai ... en attendant prend soin de toi et jte souhaite plein de courage .

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Messagepar Boréale » 01 juin 2018, 08:52

Bonjour
Merci pour ta réponse
Je suis restée deux semaines à l’hopital Et ils ont eu le temps de me faire tous les examens ( scanner , irm, ponction , potentiels évoqués moteur ) mais tout est revenu sans aucun diagnostic à poser
Ils m’ont dit que La parésie de ma jambe gauche était peut être du au stress ou au surmenage ( je n’y Crois pas tellement car je ne me sens pas débordée du tout )
Il me reste juste les PES à faire en fin juin et un rdv chez la neurologue en août
Mais je n’ai pas d’autres irm ou autre à passer donc je ne pense pas qu’au mois d’aout Elle puisse changer de diagnostic ...
Je vais attendre , comme beaucoup d’entre vous ...

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Messagepar Nostromo » 01 juin 2018, 13:51

Salut Assadi,
Nini a écrit :Après mon hospitalisation et des injections de corticoides ne trouvant pas ce que j"avais on m'a renvoyer chez moi
Je pense que pour te mettre sous corticoïdes, ils devaient avoir déjà bien entamé le processus de diagnostic par élimination des autres causes possibles : des symptômes similaires à ceux de la sep peuvent se rencontrer en cas d'infection par certains virus, notamment tropicaux, et essayer de traiter ces virus à coups de corticoïdes serait une très mauvaise idée, ça ne ferait qu'aggraver la situation.

Je pense que tu es comme plusieurs personnes ici : la seule chose qui manque aux docteurs pour te poser un diagnostic de sep, c'est la dissémination dans le temps : or pour le moment tu n'as eu qu'un seul épisode, et il en faut au moins deux pour poser le diagnostic. Patience donc... il reste possible que ce pour quoi tu as consulté soit un épisode unique aux causes obscures, et que tu ne rencontreras plus jamais : poser un diagnostic de sep aujourd'hui serait prématuré dans ton cas.

A bientôt,

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Messagepar Souri7dugard » 01 juin 2018, 22:51

Bonsoir Nini

Je comprends tes craintes et questionnement, mais essaie déjà de positiver si c’est ta 1er étape , je me rapproche de Nostromo,
Avec quel examens as tu été diagnostiqué SEP ? Si à l’hopital ils n’ont rien trouvé ?
Surtout ai confiance en ton neuro c’est le plus important et courage

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Messagepar Nini » 02 juin 2018, 02:00

Bonsoir Boréale ,
Merci a toi pour ta réponse , excuse moi mais je nai pas tt compris pourquoi est tu rentré a l'hôpital ? Tu as juste eu une parésie jambe gauche pas d'autres symptômes ?
Et tu n'a toujours pas eu de diagnostic ?
Si c'est ça alors tant mieux je te souhaite qu'il n'y est rien ... prend soin de toi .

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Messagepar Nini » 02 juin 2018, 02:12

Bonsoir Nostromo , Moi c'est Nini :mrgreen:
Merci de m'avoir lu , je veux juste etre sur que l'on s'est bien compris ... j'ai eu plusieurs symptômes en 1 fois comme une vue flou a l'oeil gauche et une parésie jambe gauche , j'ai été hospitalisé 1 semaine pour faire les examens et je suis sorties sans diagnostic car il y a tellement de maladies différentes pour a peu pres les meme symptomes quil m'ont dit que c'était complexe 6 mois apres jai un rdv avec neuro qui pose un diagnostic sep. Et me fait choisir un traitement que je prend depuis quelques mois ... Après j'aimerai te croire en me disant que ce n'est pas ça ou que c'est moins sérieux que prévu ...le corps humain est tellement complexe ! Tu as l'air d'avoir des connaissances donc tes conseils sont les bienvenue ...prend soin de toi !

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Messagepar Nini » 02 juin 2018, 02:28

Bonsoir Souri7 , ( Trop mignon ce nom :D )
Oui c'est ma 1ere étape et j'aimerai tellement que ce soit rien ! Et ils m'ont fait des irm , test urines prise de sang la ponction il n'ont pas pu car g une petite malformation depuis que je suis née donc sans danger mais ça ne permets pas une ponction lombaire. Je suis rentré a l'hôpital pour une vision flou a l'oeil gauche qui s'est assez vite améliorer ma neuro était surprise et une paresie jambe gauche .
C'est gentil de me motiver a positiver mais après une tel annonce c'est pas évident alors que jai tjr ete battante mais la je suis un peu perdue , en panique , défaitiste et ça m'énerve ! J'espère trouver la force de me reprendre !
Et toi raconte ton parcours si ça ne te dérange pas bien sûr comme je lai dit je veut essayer de comprendre un peu et si tu as des conseils je suis la riree Prend soin de toi ...

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Messagepar Souri7dugard » 02 juin 2018, 08:35

Bonjour Nini

Tu as donc un traitement ? Quel est-il ?
Oui je comprends que tu soi en panique normal et légitime ...

Pour mon parcours clic sur ma présentation car c un peu long lol ... là je suis en sep progressive secondaire et je n’ai pas d’autres choix que d’avancer et d’essayer de positiver un Max . Il y a des hauts et pas mal de bas donc savourer les hauts .

;)
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Messagepar Bashogun » 02 juin 2018, 09:51

Bonjour Nini,

Autre point commun entre nous : le rôle de nos conjoints respectifs !
Quand j'ai atterri à l'hôpital, je n'avais pas pris le soin de la prévenir puisque je n'imaginais pas qu'ils allaient me garder... Je l'ai appelée depuis ma chambre en toute fion d'après-midi pour le lui annoncer, je l'a rassurée (alors que je ne l'étais pas moi-même...) et dès le lendemain elle s'est obligée à venir tous les jours alors que les transports n'étaient pas simples du tout. Pour moi, pour nous, la présence bienveillante et rassurante de son conjoint est essentielle. L'annonce du diagnostic a été un véritable cataclysme qui aurait été bien plus ravageur sans elle.

Tu as pu être diagnostiquée rapidement, 6 mois c'est plutôt rapide par rapport à bien d'autres qui ont connu ou connaissent encore une errance diagnostic qui peut durer plusieurs lonnnngues années. Ne pas savoir, ne pas être reconnu dans ses symptômes, ne pas se sentir parfois pris au sérieux, tout cela est particulièrement déstabilisant.
Tu as passé cette épreuve, tu es suivie et sous traitement de fond, la suite est de bon augure et tu aurais bien tort de craindre le pire.

Car le stress ne nous est pas bon car il peut accentuer les symptômes. Zen, donc ! Ne t'enferme aps dans le présent, projette-toi dans l'avenir et construis des projets et donne-toi les moyens d'y parvenir. Car l'avenir reste pleinement ouvert !

Autres facteurs essentiels pour nous : alimentation et chaleur.
La chaleur ne nous est pas bonne car elle peut réactiver nos symptômes ou les accentuer, mais de façon transitoire lorsque la température du corps s'élève. C'est ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff. Un bain trop chaud, une chaleur humide, étouffante y suffisent. Mais encore une fois, cela peut être différent d'une personne l'autre. Je supporte plutôt bien les douches chaudes et une chaleur sèche et ventilée, ce qui n'est pas le cas de tous. La bronzette sur la plage sous le cagnard n'a jamais été mon truc
A toi d'apprendre à connaître tes limites.

Concernant l'alimentation, le premier conseil que je peux te donner à la lumière de ma propre expérience, c'est de diminuer autant que possible le sel, qui a des propriétés inflammatoires. Après mes premiers bolus avec 5g de corticoïdes, j'ai dû faire un régime sans sel. Cela m'a appris deux choses : on peut très bien faire une cuisine savoureuse sans sel en le remplaçant par les diverses épices et autres qui existent. Merci à ma femme !
Par ailleurs, on s'aperçoit vite en lisant les toutes petites lignes des ingrédients de produits industriels qu'ils sont le plus souvent bourrés de sel et de sucres. Autant privilégier les produits frais, légumes, crudités, fruits.
Enfin, je ne consomme plus guère de viande, rouge notamment. Je ne me prive pas si l'envie me vient d'un bon tartare bien assaisonné, mais c'est rare ; je mange encore un peut de viande blanche, mais modérément. Je privilégie oeufs et céréales pour les apporte en protéines.
Je ne crois pas au régimes divers et variés qu'on essaie de nous vendre comme des panacées. Cette évolution de mon régime alimentaire est venue tout naturellement, sans que j'en ai vraiment conscience - et je m'en sens bien mieux !
Seul point noir pour moi : le sucre !! Je n'arrive vraiment pas à le diminuer...
A toi de trouver ce qui te va bien ; tu trouveras beaucoup d'échanges sur le forum sur cette question ; PatrickS est notamment très pointu à ce sujet.

Dernier point : une pratique sportive régulière et adaptée est bénéfique. Taï Chi, équitation, vélo, etc. en ayant soin de modérer les efforts pour ne pas subir le phénomène d'Uhthoff. Là encore, tu trouveras beaucoup d'échanges sur les expériences des uns et des autres. Pour ma part, le Taï Chi me permet de travailler mon équilibre en douceur.

Au fait, quel est le traitement de fond que t'a prescrit ton neuro ?

Bien à toi.
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Messagepar Boréale » 02 juin 2018, 17:41

Bonjour nini
Alors pour te répondre , non je n’avais pas qu’une parésie de la jambe , voilà ce qu’il m’est arrivé il y a 3 semaines :
Une nuit j’ai eu de tres grosses fourmis dans la jambe, le bras, la joue du cote gauche
Puis c’est passé .
Le lendemain une fatigue enorme qui s’abat sur moi , des vertiges , la jambe lourde . Je vais voir mon medecin qui me transfere en urgence au chu .
Les medecins suspectent un avc . Je passe en urgence un scanner qui ne detecte rien .
Je me sens comme alcoolisee , la tete qui tourne et une grande faiblesse . Le lendemain les choses s’aggravent et je ne peux plus marcher : ma jambe me pique , est lourde et ne tient pas mon poids
Les medecins me font passer scanner du rachis , irm cerebrale , irm medullaire , ponction lombaire , potentiels evoques moteurs, et un lot d’analyses fe sang ... sans rien trouver

Aujourd’hui je suis sortie, je remarche mais si je force trop j’ai très vite des courbatures aux jambes , des fourmillements la nuit ...
Hier , et c’est la première fois que ça me le fait , ma main gauche était toute engourdie . J’arrivais à peine à tenir quelque chose , je n’avais pas de force et surtout elle était gelée par rapport à l’autre main ...
affaire à suivre ...

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Messagepar Nostromo » 02 juin 2018, 23:45

Salut Nini,

Tes symptômes sont tout à fait courants dans la sep, comme dans d’autres pathologies, notamment virales. Si c’est un virus, l’attaque a lieu une fois, le système immunitaire s’en occupe et, si tu n’en meurs pas (et tu n’es pas morte :) ), alors c’est qu’il a pris le dessus et que tu ne seras plus jamais emmerdée. La possibilité virale n’est pas la plus fréquente, mais elle se rencontre. Il y a encore d’autres possibilités que l’attaque virale. Toutes ces possibilités se rencontrent fort rarement, comparativement à la sep, mais leur grand nombre fait que comme on t’a dit, c’est complexe...

Si tu développes deux épisodes de même nature à des moments différents (les critères actuels parlent de trente jours au moins entre deux épisodes), pour le coup la probabilité que ce soit une attaque ponctuelle s’effondre et il ne reste plus que la sep pour expliquer. Mais il faut donc deux épisodes distincts, nettement séparés.

En théorie, aujourd’hui, il est nécessaire d’avoir cette dissémination dans le temps (au moins deux épisodes distincts, séparés d’au moins trente jours, donc) pour avoir le droit de poser le diagnostic de sep. En pratique, c’est plus compliqué que ça, parce qu’on suppose qu’une sep qui serait mise sous traitement dès le premier épisode serait d’un pronostic à long terme plus favorable, ce qui forcément incitera un neuro (mais pas forcément celui d’à coté...) à te poser le diagnostic de sep, mais avec un certain risque d’erreur, dès le premier épisode. Tout ça dans le but de te mettre sous traitement le plus tôt possible, ce dont on suppose que cela sera bénéfique à ton évolution dans la durée.

Je ne peux donc bien évidemment pas affirmer que tu as la sep, ... ni que tu ne l’as pas. Si tu n’as effectivement fait qu’une seule poussée, le neuro qui t’a diagnostiquée t’a posé un diagnostic qui n’était pas certain, mais qui est loin d’être le plus improbable. Cela dit, les autres options ne sont pas forcément plus agréables que la sep... tu seras définitivement fixée si tu fais une deuxième poussée.

La sep n’est pas obligatoirement un fardeau insupportable, il est important de trouver la place à lui donner dans sa vie : ni trop grande, ni trop petite. J’etais effrayé comme toi quand j’ai appris mon diagnostic, mais en fait la vie continue. Les capacités d’adaptation du corps et de l’esprit sont presque sans limites...

À bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar Nini » 03 juin 2018, 00:35

Bonsoir Souri7dugard ,
Oui je suis sous Copaxone etant donner qu'il a presque pas d'effets secondaires, depuis quelques mois .
Je te souhaite plein de courage .

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Messagepar Nini » 03 juin 2018, 01:02

Bonsoir Bashogun,
Oui ,je vois que nous avons bien des choses en communs ...pour ma part j'ai voulu protéger mon mari du diagnostic quelques mois auparavant on m'avait dit qu'il était possible que ce soit la sep mais on attendait confirmation et je n'ai rien dit a mon mari je lui est dit on ne sait pas ... J'ai garder le secret pendant 2 3 mois jusqu'à une soirée ou l'on s'est disputer et je lui est dit cash ! Il était choqué et furieux : ce que je peut comprendre je suis fautive ...et avec le temps il ma accompagner a mes rdv et essayait de comprendre la maladie ce qui n'est pas simple vu que c'est une maladie qui ne se voit pas forcement ...encore aujourd'hui il ne comprend pas ..autre point en commun je suis sous copaxone et g eu du fampyra pour ma raideur a la jambe je l'ai lu dans ta présentation . Oui tu as raison au niveau du stress et de la nervosité c'est la 1ere chose que l'infirmière ma dit quand je lui est demander ce que je devais éviter pour ne pas faire empirer la maladie quand a la nourriture je le pensai aussi mais l'infirmière ma dit que ça na pas été prouvé scientifiquement alors pourquoi ma voisine de chambre qui n'avait pas la même forme de sep que moi avait une nutritionniste ..?? Merci pour tes conseils c'est très gentil a toi en espérant que je puisse en appliquer quelques uns ..
Ah oui j'avais une question stp ..il m'avait fait un irm de la colonne vertébrale mais n'ont rien trouvé n'est ce pas un des signes majeurs de la sep le cerveau et la colonne ? Je te remercie de ces échanges on se sent moins seul et ça fait du bien plein de courage a toi et ta famille ,fait attention a toi .

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Messagepar Nini » 03 juin 2018, 01:08

Bonsoir Boréale ,
Ah oui moi aussi ils ont cru a un avc car c'était tt le côté gauche qui me gênait.. mais a la différence de toi ils ont trouver des petites choses .. j'espère et te souhaite que tu n'est rien que ça soit juste un épisode de fatigue qu'il restera qu'un mauvais souvenir ...Prend soin de toi .


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