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Présentation

Publié : 12 juin 2018, 23:17
par FEDDEF
J'ai vraiment perdu beaucoup trop de temps, j'ai perdu ma vie à cause de médecin ( généraliste) C'est 15 dernières années j'ai eu malheureusement que deux médecin famille .deux médecin incompétent ( malheureusement je ne l'ai su que trop tard)le gros problème c'est que j'ai vraiment cru ce qui me disait les médecins pour moi c'était des médecins donc il avait raison ils m'ont fait croire que j'avais des problème dans ma tête que j'étais un fainéant je pourrais écrire un livre là-dessus. J'ai fait plusieurs nevrite optique à répétition ( même l'hôpital Quinze-Vingts où j'ai été hospitalisé plusieurs fois non pas décelé la sep ou encore un médecin qui ose dire à ma femme que votre mari ne cherche que des arrêts de travail c'est un fainéant bref la routine dans chaque métier on tombe dans une routine les médecins n'ont pas le droit de rentrer dans une routine chaque douleur doit avoir une réponse, aujourd'hui j'ai 52 ans ça fait 2 ans que j'ai appris que j'avais la sclérose en plaques mais je pense être atteint depuis 1998 Les médecin de famille doivent être mieux formés, est-ce dû à la couleur de ma peau je suis d'origine antillaise est-ce dû à ma résistance à la douleur qui est devenu énorme j'ai vraiment la haine, perte d'équilibre vertige perte de poids perte du goût, perte de la libido perte de la sensibilité des doigts , difficulté pour marcher, perte de force fatigue permanente exetera exetera je vous parle même pas de la mémoire,je ne supporte plus la chaleur ,mon corps peu devenire un four, tout ce que vous imaginez sur la sep je l'ai eu, et pourquoi ces médecins pensaient que je racontais des histoires, bref, quand je pense à toutes ces personnes dans le monde qui ont la sep depuis plusieurs années et qui ne le savent pas à cause simplement de médecin, j'ai rencontre encore ce weekend une femme qui pendant 2 ans on lui a dit qu'elle faisait une dépression nerveuse en fait c'était la sclérose en plaques dans quelle époque vivons-nous.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 00:05
par Barbara92
Bonjour FEDDEF,

Qu'est ce que je te comprend, je me bat en ce moment pour avoir un diagnostic. Et j'ai juste énormément peur de la maladie inconnue. Le gros stress.

Beaucoup de médecins généralistes sont en effet limités dès que ça dépasse des angines et des gastro ou alors dès que ce n'est pas écrit noir sur blanc.

Au bout de combien de temps tu as vu un neurologue ? Comment a-t-il réagit la 1ere fois qu'il t'a ocsculté ?
Et finalement qu'est ce qui a permis le diagnostic ?

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 00:22
par Souri7dugard
Bonsoir FEDDEF

Bon désolée pour ton parcours et ne crois pas que c a cause de ta couleur de peau que tu n’as pas eu de diagnostic posé.
Je suis blonde, blanche et pire que blanche neige crois moi, tu vois l’aspirine c moi et même en été riree .
Pendant environ 30 ans on m’a dit que mes douleurs étaient psychologique et j’y ai cru . A 53 ans j’ai été diagnostiqué SEP car elle a été plus forte cette fois ci ....

Avant je mettais les douleurs sur le dos de ci de la etc ....m je n’en veux pas au médecin car on ne peut revenir en arrière ensuite La sep est une maladie très complexe et que je préfère ne pas l’avoir su avant je n’aurai pu la gérer moralement .....

Qui t’a diagnostiqué tes névrites optiques et quand ?

Un médecin de famille reste généraliste sinon ils seraient neuro , par contre oui ils auraient dû t’orienter mais c ce qui a été fait si tu as été ensuite diagnostiqué ?

Perte de poid ? Je connais pas ce symptôme et ça m’arrangerais car à cause du lyrica j’en ai pris lol. Sans doute ta perte appétit dû au stress.

FEDDEF tu as de la colère et ce même si je te comprends elle ne te servira à rien, tu sais combien dans le monde sont diagnostiqué SEP alors que ce n’est pas cela ?
La sep est très complexe voir chiante excusez moi tous..... ce n’est pas une science car encore aujourd’hui c pas évident . On t’as diagnostiqué SEP suite à quoi ? As tu un traitement maintenant ? Un suivi ?
Tu en es où à l’echelle EDSS ?

Nous sommes là non pas pour attiser ta haine mais au contraire à l’apaiser et à t’aider comprendre ta maladie

Bien à toi ange3

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 00:38
par Nostromo
Salut Olivier, bienvenue, reprends ton souffle :).
FEDDEF a écrit :est-ce dû à la couleur de ma peau je suis d'origine antillaise.
Ce ne serait en effet pas l’explication la plus folle : en l’état actuel des connaissances, la sep est une maladie qui touche très principalement les populations dites « caucasiennes » (blanches). Même parmi les populations noires installées pourtant depuis quelques générations aux Etats-Unis ou au Royaume-Uni, on y note un poids relatif de la sep très inférieur à celui des populations blanches et, quand encore de nos jours un cas de sep est découvert dans la population locale de tel ou tel pays d’Afrique noire, il justifie son article dans la presse médicale spécialisée. Que tu sois touché par la sep était donc, pour les médecins, très improbable, voire pour certains limite impossible. Je ne chercherais pas forcément beaucoup plus loin la raison de toutes ces années d’errance diagnostique que tu as dû subir...

Courage !

Jean-Philippe

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 00:46
par Souri7dugard
Nostromo

Tu es une encyclopédie à toi seul ! C toujours un plaisir de te lire car tu as la forme pour trouver des mots sur les maux ange3

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 01:01
par Barbara92
Je suis plutôt d'accord avec Jean-Philippe.
En tant femme d antillais (grandes Antilles mais c'est les Antilles quand même), et en tant que blanche qui sympathise vraiment très vite avec les noirs (je ne sais pas pkoi lol), depuis que j'ai mes soucis je constate qu il y a énormément de blancs dans cette pathologie c'est fou ca, enfin des rebeu aussi quand même mais la population noire c'est vrai que dans la sep ce sont une minorité.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 11:39
par Nostromo
Quelques articles sur le sujet :

https://www.ajol.info/index.php/ajns/article/view/7519 (généralités)
http://www.medix.free.fr/sim/sclerose-neurologie.php (paragraphe "influence de l'ethnie" : "aux Antilles, la maladie est rare chez les sujets de race noire")
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8716002186 (découverte du tout premier cas burkinabé avéré en... 2014)

Donc tu ne croyais pas si bien dire, en invoquant la couleur de peau...

JP.

PS j'ajoute (règle générale) que le meilleur moyen pour obtenir un diagnostic aussi fiable et rapide que possible de la sep est les urgences d'un hôpital qui a un service de neurologie, et par conséquent des neurologues à peu près au fait des dernières découvertes et de ce qui, bien que très improbable, reste possible. Avec des généralistes, tu courais à l'échec, mais tu ne pouvais pas le deviner... Et eux non plus.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 16:43
par Bashogun
Bonjour FEDDEF et bienvenue sur le forum parmi nous !

L'errance diagnostic que tu nous racontes est très courante avec des pathologies comme la Sep et tu en trouveras de multiples témoignages sur le forum.
Mai il est en efet possible que tes origines antillaises aient joué en ta défaveur dans la mesure où la prévalence de la Sep y est plus faible qu'en métropole et que les médecins ont pu s'y laisser tromper.
Ceci dit, il y a aujourd'hui 1500 cas de Sep en Martinique, ce qui n'est pas rien ; et surtout, une étude a mis au jour une très forte augmentation des cas Sep entre les années 90 et les années 2000 aux Caraïbes.
Sans doute davantage due aux facteurs environnementaux que génétiques, d'ailleurs - ce qui doit d'autant plus alerter, au vu de l'actualité récente, sur la sur-utilisation de produits chimique dans l'agriculture locale...

Outre cela, beaucoup peut dépendre du lieu où tu as vécu, aux Antilles, en Métropole ou ailleurs, notamment jusqu'à tes 15 ans. Je suis né au Congo, mais j'en suis parti bien plus jeune et être né sur l'équateur ne m'a pas protégé de la Sep...

Le forum est convivial et il est riche d'informations, de témoignages et d’échanges - sur la Sep et sur bien d'autres sujets. N'hésita pas à intervenir et à ouvrir de nouveaux sujets qui t'intéressent.

Au plaisir de te lire.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 17:23
par FEDDEF
Re-bonjour à tout le monde j'ai lu vos messages ( ça me fait du bien) , il est difficile pour moi de m'exprimer correctement je sais que la vie est un combat permanent, on prend des directions différentes ,malheureusement parfois pour certains le hasard fait mal les choses, cette colère cette haine malheureusement je l'aurai toujours il m'est arrivé tellement de choses qu'il faudrait plus d'une journée pour vous raconter mon parcours mais il faut savoir qu'avant de découvrir que j'avais la SEP j'ai eu une vie psychologiquement médicalement horrible(( jusqu'à l'âge de 30 ans j'étais un athlète après mes 30 ans j'étais plus rien , peut-être un cobaye)) et je ne vous parle même pas des opération du dos du genou de la main, je ne vous parlerai pas non plus de mes nombreux passages dans différents hôpitaux dans la région parisienne même hôpitaux militaire où je suis passée en urgence , je ne vous parlerai pas aussi de mon séjour à l'hôpital Sainte-Anne qui a duré 9 mois, ..... Comment j'ai découvert que j'avais la sep ,(( j'étais tout simplement un jour dans mon jardin en train de fumer une cigarette quand tout à coup je sentis une piqûre horrible sous l'aisselle droit ,une abeille m'avait piqué ou en tout cas j'avais la sensation d'une piqûre horrible sous l'aisselle, au bout de 5 minutes cette douleur horrible 8/10 est passé a 1/10 , j'étais toujours assis sur cette chaise et je me rendis compte que je ne pouvais pas bouger, mais en même temps je cherchais toujours où était passé cette abeille qui m'avait piqué, (je ne le savais pas encore mais j'étais en train de faire une poussée) au bout d'une heure mes forces sont revenus j'ai pu me lever c'était le soir je suis monté dans ma chambre difficilement et je me suis couché, dans nuit la deuxième phasse commença, en plein sommeil tout d'un coup vous toucher une prise électrique qui vous réveille et vous fait sursauter, en fait des douleurs que je n'avais jamais eu sont apparus ce ne sont pas des douleurs comme l'on connaît c'était plutôt des décharges électriques, impossible de dormir j'étais paniqué la décharge venait et disparaissait à n'importe quel moment mais était très régulière, c'était horrible toujours du même côté sous l'aisselle côté droit, douleurs 10/10 force 5/10, chez moi ma femme me voyait souffrance encore une fois, mais elle aussi elle en avait tellement vu, imaginez quelqu'un qui a toujours des problèmes médicaux et vu ma résistance à la douleur j'avais pris l'habitude de n'arrivais aux urgences que quand j'étais vraiment a terre encore une fois, là maintenant ce que je veux dire est très difficile car j'ai des trous noirs dans ma tête je ne peux pas dire exactement comment les événements se sont passés mais je peux dire que j'ai fini en neurologie à l'hôpital Saint-Joseph à Paris ou après avoir fait un IRM une ponction lombaire il m'annonça que j'avais la SEP ( maintenant ça va faire bientôt 2 ans que je prends le ((gilenya )) pour moi ce médicament ne fait que bloquer la progression de la maladie, la force ,l'esprit que j'ai perdu ne reviendra jamais .

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 18:46
par Nostromo
Salut Bashogun,
Bashogun a écrit :Ceci dit, il y a aujourd'hui 1500 cas de Sep en Martinique, ce qui n'est pas rien
Oui, en effet. C'est même beaucoup trop :).

J'avais vu passer l'information, elle n'a rien d'officielle mais provient je crois d'une association assez... activiste, ce qui invite à creuser. Et 1500 cas de sep, ça nous enverrait sur une prévalence de l'ordre de 400 cas pour 100'000 habitants : de deux à quatre fois ce qu'elle est en France métropolitaine (entre 100 et 170 selon les sources), et encore supérieure d'un tiers à ce qu'elle est au Canada ou aux îles Orcades (+/- 300 pour 100'000), qui se disputent pourtant le titre de la plus forte prévalence de sep au monde.

D'après une étude sur l'épidémiologie de la sep en Amérique Latine, mise à jour publiée en avril 2017 (on peut la voir par exemple ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5472231/), le nombre de cas en Martinique serait de... 72 seulement, sur la base d'une population de référence de 340 et quelques mille, soit une prévalence de 21 cas pour 100'000 (table 2) : l'ordre de grandeur n'est plus du tout le même, on retombe dans une vision plus orthodoxe.

Ceci étant dit, si tu avais les références de l'étude que tu mentionnes sur l'augmentation brutale de la prévalence dans les Caraïbes depuis les années 1990, ou ne serait-ce qu'un article sur le sujet, je t'en remercierais vivement :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 19:17
par Bashogun
Bonsoir FEDDEF, bonsoir Nostromo,

pour la forte augmentation entre les années 90 et 2000 aux Caraïbes :
http://www.edimark.fr/Front/frontpost/g ... /14749.pdf

Pour La Martinique, plus particulièrement, je me suis fondé sur un article récent sur l'association MADIN'SEP, caribéenne et non spécifiquement martiniquaise, mais basée aux Trois Ilets (très joli coin !)
viewtopic.php?f=8&t=15318&p=293999&hilit=madin%27sep#p293999

Mais tu as raison, il me revient le chiffre de 200 (c'est plus proche des 72 que tu as trouvé) ; il est probable que la presse ait fait une confusion entre Caraïbes (pas seulement francophone sans doute) et Martinique.

EDIT : Pour La Martinique, les données 2016 du Ministère de la Santé donnent 50 pour 100.000 h, soit environ près de 200 pour 385 543 habitants en 2013. A noter tout de même que c'est le plus fort taux de tous les DOM (Guadeloupe 30 ; Guyane 20 ; Mayotte <10 ; Réunion : 20)

Pour la relation entre pollution agricole et augmentation des cas de Sep, c'est moi qui fait l'hypothèse d'un lien possible - et si j'ai longtemps été responsable syndical, je suis loin d'être un activiste.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 21:46
par Nostromo
Salut Olivier,

Ca fait toujours du bien, de voir qu'on n'est pas seul. Je suis d'ailleurs à peu près sûr que chacun des symptômes que tu décris est bien connu d'une ou plusieurs personnes ici, tout comme chacun de nous pourra sans doute citer des symptômes que tu n'as jamais eus. De la même façon, cette colère que tu décris, nous l'avons tous connue, sauf peut-être ceux qui viennent tout juste d'être diagnostiqués, qui sont encore trop jeunes dans la maladie. Ceux-ci la connaîtront, c'est juste une question de temps. Et ils la surmonteront. Je crois pouvoir dire sans risque d'erreur que ton sentiment de misère et de dévastation, lui aussi nous l'avons tous eu.

Tiens, je vais te parler de mon cas personnel : un peu moins de deux ans après mon diagnostic (tu en es au même point, d'après ce que je crois comprendre), je n'en étais pas encore tout à fait sorti moi-même, de cette colère. J'avais tout de même (enfin) décidé d'aller de l'avant et de changer de vie et de pays.

J'avais un moment envisagé de partir en beauté en poursuivant en justice l'employeur que je m'apprêtais à quitter, au motif parfaitement fondé qu'il avait fait des économies sur le dos de son personnel (dont moi :) ) en ne l'ayant jamais soumis à la médecine du travail ; or j'étais au départ jeune et en bonne santé malgré quelques poussées, certes pas assez fortes pour m'inciter à consulter (j'avais un boulot très prenant, pas le temps...), mais parfaitement réelles. Le médecin du travail était donc le seul toubib que j'avais la moindre chance de rencontrer, et il existait une probabilité, certes pas bien élevée mais non nulle, qu'au cours d'une visite annuelle il découvre chez moi tel ou tel trouble neurologique, m'oriente vers un spécialiste, que ce spécialiste me diagnostique (mon diagnostic a d'ailleurs pris à peine plus d'un mois après la mention des premiers troubles à un docteur) et que je commence alors un traitement.

Il existait par ailleurs un début de jurisprudence sur le sujet, d'un employeur qui avait été condamné à de lourds dommages-intérêts pour ce motif exact, d'une maladie qui aurait pu être diagnostiquée plus tôt, et mise sous traitement de façon plus précoce, si l'employeur avait respecté son obligation légale d'accès à la médecine du travail. Je n'ai jamais su au juste de quelle maladie il s'agissait dans ce cas précis mais, d'après l'avocat que j'avais contacté, qui avait lu l'arrêt en question, mon cas était archi-jouable, pas tout à fait un boulevard mais presque.

Et donc, j'ai laissé pisser. Mon motif n'était absolument pas une quelconque clémence envers l'employeur : il était beaucoup plus égoïste, il était centré sur mon seul bien-être, ma seule survie. Il était temps de tourner la page, il était temps de cesser de ressasser tout ça et de passer à autre chose, de se consacrer enfin à vivre au mieux des capacités (variables d'un jour à l'autre) que me laissait ma sep. Bon, j'ai tout de même obtenu une indemnité transactionnelle suffisante de la part de mon ex-boite, hein, faut pas déconner non plus :), mais ça ne m'aura pas occupé plus de quelques jours.

FEDDEF a écrit :maintenant ça va faire bientôt 2 ans que je prends le ((gilenya )) pour moi ce médicament ne fait que bloquer la progression de la maladie, la force ,l'esprit que j'ai perdu ne reviendra jamais .
Beaucoup de choses restent à écrire dans ton histoire, que tu n'as pas encore vécues. Donne chaque jour le meilleur de toi-même...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 22:50
par Souri7dugard
FEDDEF a écrit : pour moi ce médicament ne fait que bloquer la progression de la maladie, la force ,l'esprit que j'ai perdu ne reviendra jamais .




Oui et c’est important qu’il y ai un médoc qui bloque la progression ange3

La force tu l’as déjà :wink: pourquoi ? Car tu sais quand on part perdant on ne vient pas sur un forum pour comprendre .... quand on vient sur un forum SEP c parcequ’on décide de se battre ange3 . Moi je me suis inscrite il y a quelques temps pour poser une question sur le RITUXIMAB.... mais je ne postais pas car je refusais intérieurement cette maladie et j’avais pas la haine non car on n’a de la haine seulement pour ce qu’on a aimé. Et j’aime la vie et je l’aime encore. Mais je n’ai jamais aimé cette SEP. Donc, j’ai fini par prendre conscience qu’elle fait partie de moi. Donc soi je la laisse me pourrir la vie qui me reste en pleurant sur ce que je ne pourrai plus faire ...m soi je me montre plus forte qu’elle en m’adaptant et en faisant les choses a mon rythme . Tu déteste cette SEP ? Alors ne la laisse pas gagner ! Regarde ta femme et tes enfants si tu en as , ils t’aiment comme tu es car tu n’as pas changé, ils te veulent comme tu es. Montre leurs que tu es plus fort que tous cela et bat toi pour TOI et pour EUX. Et non contre ange3 .

L’esprit ? Oui tu l’as toujours à toi de chasser les mauvaises idées négatives car le négatif attire le négatif ...... regarde autour de toi la terre tourne toujours et toi vit à ton rythme dorénavant . Aimes tu moins ta femme à cause de La SEP ? Bien sûr que non ! Mais à cause d’elle tu gâche des bons moments avec ton épouse .... pourquoi donnes tu autant d’importance à La SEP ? C ce qu’on fait quand on va mal on donne trop d’importance à ce qui nous fais souffrir et qu’on voudrait voir disparaître.... comment faire disparaître quelques choses à qui on donne autant d’importance sans s’en apercevoir :wink: ..... avant en 2016 quand je voyais ma petite fille qui me disait « mamie je veux monter sur ton dos aller » je pleurais ... j’allais m’enfermer dans ma chambre et ma fille essayait de me consoler et moi je disais « j’en ai marre je ne peux plus faire plaisir à ma petite fille chui foutu etc etc » .... avec le temps j’ai appris que ma petite fille voulait simplement jouer avec moi et en partant pleurer je lui ai fais plus de peine .... donc elle ne monte plus sur mon dos mais du coup on fait le dada quand je suis allongée moi sur le dos et elle monte sur ma jambe gauche lol c con peut-être ou ça va vous paraître nul mais ma petite fille est heureuse et en plus c mieux que sur mon dos mdr . Je me suis adaptée.... donc ceux qui nous aime nous leurs faisons du mal sans nous en’rendre Compte.... alors j’aime mieux ma famille que cette putain de SEP alors ma famille passera avant. Tu peux y arriver et t’auras des bas beaucoup de bas ... mais c dans ces moments là qu’il faudra continuer à te battre comme tu le fais. Et tu vaincra ange3 peut-être pas la maladie mais tu vaincra d’apprendre à mieux vivre avec elle ange3

Re: Présentation

Publié : 13 juin 2018, 23:46
par Nostromo
Merci Bashogun pour les liens. Madin'Sep était bien l'association à laquelle je pensais, "activiste" était peut-être un poil excessif (bien que très louable), je l'utilisais surtout par comparaison avec les associations de malades qui ont pignon sur rue en France, et qui me semblent beaucoup plus enclines au consensus et à la collaboration avec les personnels médicaux, hospitaliers et pharmaceutiques. Madin'Sep me donnait l'impression d'être un peu plus orienté "combat", mais c'est vrai qu'il s'agissait d'une première impression.

Je me suis intéressé à cette augmentation récente des cas de sep en particulier à la Martinique (beaucoup plus à la Martinique qu'à la Guadeloupe par exemple), j'ai lu ton lien "La SEP dans les Antilles" (http://www.edimark.fr/Front/frontpost/g ... /14749.pdf) et il semble privilégier un taux de retour "au pays" des personnes parties vivre en métropole à un moment de leur vie, plus important dans le cas de la Martinique qu'ailleurs.

Ca a piqué ma curiosité, alors j'ai approfondi la chose et je suis tombé sur cette passionnante conférence de 2015, qui approfondit ton document. Le professeur qui la donne, Philippe Cabre (neurologue, CHU Fort-de-France), ne sait pas utiliser un micro :), mais il met les choses en perspective, rappelle des faits connus, les complète, explore de nouvelles pistes, bref j'ai bu ça comme du petit lait. Je recommande d'ailleurs aussi à Olivier de visionner la chose, en particulier le début : "quand j'étais arrivé ici comme chef de clinique, notre ancien patron [...], la première chose qu'il m'avait dite quand je suis entré dans son bureau, il m'avait dit bon, la sclérose en plaques, t'oublies tout de suite, tu n'en verras quasiment pas".
https://www.youtube.com/watch?v=WDmdgEqG2Ug

Encore merci :)

Jean-Philippe.

Re: Présentation

Publié : 14 juin 2018, 11:10
par Bashogun
Ave Nostromo !

il y a bon nombre d'associations locales Sep en France métropolitaine et outre-mer, elles n'ont pas tout à fait le même rôle que les associations nationales.
Par un effet de mode assez délétère - qui en dit long sur l'état d'esprit actuel des gouvernants et des possédants - qui consiste à substituer, sans doute par contamination du terme anglo-saxon, activiste, activisme, très péjoratifs, à militant, militantisme, bien plus neutres.
Que les associations locales soient militantes, ce n'est pas pour étonner et c'est même utile et positif. l'éloignement joue certainement sur l'extension du domaine d'intervention de certaines.

Merci pour cette video, très riche d'informations et d'analyses diachroniques et synchroniques qui mettent particulièrement bien en exergue les nombreux facteurs qui interviennent dans la Sep, pour la favoriser ou en protéger.
Hautement recommandable, comme tu les dis !

Re: Présentation

Publié : 14 juin 2018, 11:36
par Bashogun
Bonjour FEDDEF,

je ne peux, comme Souri7 et Nostromo, que t'encourager à ne pas baisser les bras face à la Sep.
N'oublie pas que la 'plasticité' cérébrale permet au cerveau de se reconfigurer sans cesse pour pallier les éventuelles déficiences. C'est ainsi que les mal- et non-voyants développent les autres sens.

Nous sommes nombreux sur le forum à connaître des troubles cognitifs dus à la Sep. C'est mon cas et c'est ce qui me gêne le plus (je ne suis pas comme toi un sportif de haut niveau, même pas un sportif tout court...) dans ma vie, mon métier et mes activités. Je n'ai plus de mémoire que pour les chiffres, alors que je suis un littéraire ; je n'ai plus guère de mémoire des visages et des noms, seulement des voix ; et je dois souvent chercher mes mots dorénavant. Il m'arrive de ne plus savoir lire l'heure sur ma montre à aiguilles et un tableau un peu dense peut me mettre en difficulté. Je n'ai souvent plus de suite dans les idées et ma femme veille, par exemple, à ce que le feu soit bien éteint après que j'ai utilisé le four ou une poêle... Etc...
On apprend à compenser en trouvant palliatifs ou astuces et en prenant le temps.

Il y a une saine colère qui pousse à réagir et il y aune colère qui enferme. Dirige-la plutôt vers ta Sep, non pas pour la refuser, mais pour la domestiquer et qu'ainsi elle ne te dirige pas. Reprends le contrôle autant qu'il est possible. La Sep lé la, comme on dit à la Réunion, il faut bien vivre avec.

Ta démarche de venir sur le forum va tout à fait dans ce sens. Et en écrivant, cela te permet de prendre conscience de ce qui te mine, d'y mettre des mots pour mieux t'en libérer.
Et nous sommes là et serons là pour t'y aider.

Bien à toi.

Re: Présentation

Publié : 18 juin 2018, 00:14
par FEDDEF
Merci à vous pour vos messages positifs

Re: Présentation

Publié : 18 juin 2018, 01:09
par FEDDEF
Il y a quelques mois j'avais posté une vidéo de moi sur la sep, ( https://m.youtube.com/watch?v=W-xYE7mqo9E )

Re: Présentation

Publié : 18 juin 2018, 08:15
par Souri7dugard
Bonjour FEDEFF

Je viens de visionner ta vidéo .... je ne savais pas que les symptômes de La SEP pouvait débuter à 3 ans et apparement oui dans 40% de cas oui elle peut débuter avant 6 ans.

Ne te sers pas de ta colère dans un combat qui t’en ferait perdre ton énergie . Sers toi de celle ci pour te battre à avancer .

Par contre tu dis plus bas lors de ta présentation que jusqu’à 30 ans tu été un super athlète et ensuite plus rien donc tu as eu des soucis vers tes 3 ans puis ensuite plus rien ? Ce qui explique sans doute la difficulté d’interprétation .... après tu as eu opération d’une hernie discale etc donc cela n’est pas dû à la sep, les douleurs qui ressemblent à une hernie oui mais pas l’imagerie du moins je pense .... tu as eu une santé fragile ça c certain . Dommage qu’ils aient tardé à te faire une irm mais le jour ou un généraliste sera un neurologue ..... c désolant .

Garde toute ton énergie pour faire face à tous cela ange3

Courage

Re: Présentation

Publié : 18 juin 2018, 13:22
par FEDDEF
[quote="Souri7dugard"]Bonjour FEDEFF

... je ne savais pas que les symptômes de La SEP pouvait débuter à 3 ans et apparement oui dans 40% de cas oui elle peut débuter avant 6 ans.))

Bonjour et mercii pour ton message, m'a SEP a commencé à l'âge de 30 ans pas à 3 ans, ce qui est dur pour moi c'est que depuis l'âge de 30 ans je le vis dans le corps d'une personne de 70 ans.