de la NORB à la SEP

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de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 05 juil. 2018, 12:52

Bonjour à tous et merci pour vos échanges que je dévore encore, et qui m'ont bien soutenu.

J'ai 44 ans, je vis en ile de France et je suis diagnostiquée depuis octobre 2017,
suite a une névrite optique qui aura donner un peu de mal au service neuro qui me suivait. mdr
Arrivée aux urgences le 1 février 2017, pour une NORB gauche mon IRM révèle plusieurs lésions d'allure inflammatoire.
J'interroge google et je comprends la possibilité de SEP.
Traitée une première fois par bonus 3x1g de Solumédrol, ma vue atteignait 9/10.
je retourne aux urgence 15 jours plus tard, l'inflammation reprenant de plus belle, ma vision atteignant péniblement le 1/10
Diagnostiquée NORB suraigüe, je suis reprise en charge pour 5x 1g de solumedrol.
5 jours plus tard.
Ma vue n'avait pas évolué d'un iota, et les effets secondaires était particulièrement importants.
Le service, face a l'échec de ce premier protocole opte pour une plasmaphérèse .
Je repars donc pour 5 échanges plasmatiques.
10 jours plus tard.
Malgré une amélioration nette perçu de ma part, au bout du 3 em échange,
l’ophtalmologue ne voie aucune amélioration.
On me renvoie donc chez moi avec mon oeil gauche à 1 dixième et un diagnostic de SCI.
A ce moment, j'ai cru perdre définitivement la vue !
De retour à la maison, les effets de la plasmaphérèse opérèrent.
Mon oeil c'est peu a peu dé-voilé pour atteindre un 10 lent :D dans la semaine qui a suivi.
J'ai bien apprécier l'adage " au bout du tunnel, il y a la lumière !
S'en ai suivi l'errance de diagnostic, comme pour beaucoup. Il faut attendre que nos chers neuros remplissent leurs critères de diagnostiques patiemment. :)
Cela n'aura pas duré très longtemps .Après un IRM de contrôle, l'apparition d'une nouvelle lésion signe le diagnostic et on m'annonce La SEP en octobre dernier. Au jour d'aujourd'hui je ne prend pas de traitement.
Voila pour la petite histoire.
J'ai la grande envie d'échanger avec vous sur ce qui nous arrive, et reste persuadée que la recherche appartient à tous.
Nous avons le désavantage de vivre la maladie, certes, mais nous avons la connaissance pratique.
Les neurologues étudient la partie théorique. Les scientifiques test des molécules ...
C'est je pense, en cherchant ensemble avec eux que nous trouverons les causes de ces maux;
Merci d’avance de m’avoir lu et a très vite pour de futurs échanges
Mag

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Messagepar Nostromo » 05 juil. 2018, 14:36

Salut Magalie et bienvenue !

Ne ne sais pas où tu as été diagnostiquée et le reste, alors je vais encore faire de la publicité pour Rothschild : leur nom complet est "fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild", leur slogan c'est "de l'oeil au cerveau", en ce qui concerne le cerveau ils sont très particulièrement spécialisés sep -- ce n'est d'ailleurs pas pour mes yeux que j'y vais... Ils ont une dizaine de neurologues dédiés. Cela dit, en mettant de côté que tu as atteint l'âge de la presbytie, il est tout à fait possible que tu ne sois plus jamais importunée par un dysfonctionnement de la vision : dans mon cas il n'y a qu'un ou deux symptômes précis, sur beaucoup plus que j'ai connus, qui reviennent régulièrement ; et pour la plus grande partie des autres, je ne les aurai connus qu'une seule fois en 25 ans de sep.

maglight a écrit :10 jours plus tard.
Malgré une amélioration nette perçu de ma part, au bout du 3 em échange,
l’ophtalmologue ne voie aucune amélioration.
riree

A la névrite optique, de manière très fréquente, on pourrait ajouter le sous-titre : "le patient ne voit plus rien, et l'ophtalmologue non plus". http://metrovision.pagesperso-orange.fr ... ougier.pdf.

maglight a écrit :De retour à la maison, les effets de la plasmaphérèse opérèrent.
Mon oeil c'est peu a peu dé-voilé pour atteindre un 10 lent :D dans la semaine qui a suivi.
Bravo !

Et re-bravo, car il faut que tu restes consciente que la forme de sep que tu sembles avoir (récurrente-rémittente, qui est la plus fréquente) est une maladie qui débutera toujours sous forme de poussées (épisodes, exacerbations...), poussées qui entraîneront l'apparition de nouveaux symptômes, qui dureront plus ou moins longtemps et dont le patient récupérera plus ou moins bien.

C'est "la norme", i.e. l'évolution normalement prévisible à défaut d'être systématique, que la récupération des premières poussées, et a fortiori de la toute première (tant qu'il n'y en a pas d'autre, on ne dit pas "poussée" mais "SCI", syndrome cliniquement isolé) soit totale. Ce n'est qu'avec le temps que pourra s'installer un handicap permanent, en particulier à la suite de chaque poussée ultérieure : la récupération des symptômes des poussées qui se succèdent deviendra de plus en plus aléatoire avec le temps et/ou le nombre des poussées (entre les deux, personne ne sait très bien lequel est l'agresseur et lequel est son comparse).

Autrement dit, si je devais prendre les paris sur ta récupération complète, je mettrais 100€ en faveur de tes propres capacités de réparation, et rien du tout sur la plasmaphérèse. Et je ne joue jamais à des jeux d'argent, même au loto : c'est dire si je suis sûr de mon coup. Ne sous-estime jamais tes capacités !

"Vivre la maladie" peut avoir ses bons côtés, en remettant l'église au milieu du village. Je pense parfois très sincèrement que la sep est une des meilleures choses qui soient arrivées dans ma vie, mais j'ai mis du temps à en arriver à cette conclusion. J'ai fait ma toute première poussée en 1993, soit... pile l'année de mon mariage. Qui a dit "coïncidence ? je ne crois pas !", dans le fond :D ?

Tout de bon !

Jean-Philippe.

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Messagepar Septendre » 05 juil. 2018, 16:53

Bonjour Magalie,
Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions.
Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP :-). Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adaptation.
Heureusement que tu as récupéré de ta poussée.

Bonne continuation.

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 05 juil. 2018, 20:52

Merci a tous les 2 pour votre accueil.
@Nostromo
"Autrement dit, si je devais prendre les paris sur ta récupération complète, je mettrais 100€ en faveur de tes propres capacités de réparation, et rien du tout sur la plasmaphérèse. Et je ne joue jamais à des jeux d'argent, même au loto : c'est dire si je suis sûr de mon coup. Ne sous-estime jamais tes capacités !"

Merci jean philippe pour cette remarque plus qu'encourageante qui j'avoue m'interpelle. J'étais loin de me dire que je pouvais peut être en être a l'origine.
J'étais convaincu de m'en 'être sortie de grâce a ce protocole, mais effectivement on peut s'interroger sur le fait que peut être le foyer inflammatoire c'est éteint de lui même car en bout de cycle. Et vu sous ce nouvel angle, cela suggère que ma récupération a été plutôt bonne.
Je penserais a mettre 100 e sur la table avec toi sur mes chances de récupération si une nouvelle poussée se présente :lol:

@Nostromo
"dans mon cas il n'y a qu'un ou deux symptômes précis, sur beaucoup plus que j'ai connus, qui reviennent régulièrement ; et pour la plus grande partie des autres, je ne les aurai connus qu'une seule fois en 25 ans de sep."

Effectivement, ta SEP a l'air d'être très peu agressive ! Suis-tu un traitement ?

@Nostromo
J'ai fait ma toute première poussée en 1993, soit... pile l'année de mon mariage. Qui a dit "coïncidence ? je ne crois pas !", dans le fond :D ?

je ne pense pas que cela soit une coïncidence non plus.
Dans mon cas, la poussée a eu lieu après une suite d'événements particulièrement violent en charge émotionnel .... J’ai effectivement l'intime conviction que le stress bon ou mauvais peu amorcer les poussée...

@Nostromo
"Je pense parfois très sincèrement que la sep est une des meilleures choses qui soient arrivées dans ma vie, mais j'ai mis du temps à en arriver à cette conclusion."
Etonnamment j'arrive déjà à cette même conclusion :) comme quoi les grands esprits ce rencontre !

@septendre
cool quelqu'un avec mon profil :)
On m'a proposé le tecfidera aussi, contente de savoir que tu t'y adaptes.
J'avoue avoir peur de me lancer dans un traitement, je suis donc curieuse de tes retours a ce sujet.

On a plus qu’à croiser les doigts pour ne pas vivre une deuxième expérience. :wink:

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Messagepar Nostromo » 05 juil. 2018, 23:15

Re,
maglight a écrit :J'étais convaincu de m'en 'être sortie de grâce a ce protocole, mais effectivement on peut s'interroger sur le fait que peut être le foyer inflammatoire c'est éteint de lui même car en bout de cycle. Et vu sous ce nouvel angle, cela suggère que ma récupération a été plutôt bonne.
T'emballe pas pour la suite hein, simplement il est effectivement très courant de récupérer totalement de sa première poussée, c'est le cas le plus fréquent. La myéline dans le SNC est apportée par les oligodendrocytes, qui l'enroulent autour des axones et ont donc une capacité de réparation. Mais cette capacité de réparation n'est pas illimitée, peut-être le rouleau se vide-t-il comme celui du papier toilette après le passage des gamins, peut-être une autre raison, toujours est-il qu'avec le temps ça se répare moins bien.

Ma sep est effectivement "dormante", ou plutôt asymptomatique, enfin si j'exclus les "réminiscences" occasionnelles... Par exemple je n'ai pas super bien réagi à la vague de chaleur de ces derniers jours, mais aujourd'hui ça s'est bien rafraîchi et je suis pimpant. Ceci mis à part, elle est donc asymptomatique depuis un bon moment, genre pas loin de 20 ans, mais il n'en a pas toujours été ainsi : la poussée de mon diagnostic, troisième du nom, a été un feu d'artifice qui m'en a foutu plein la tête. Tu peux aller lire ma présentation si tu souhaites avoir plus de détails. La semaine dernière, j'ai revu mon neuro "historique" pour la première fois depuis 2003, lui aussi m'a demandé ce que je prenais comme traitement, j'ai répondu rien et il m'a dit que c'était la première fois qu'il voyait un patient sans traitement depuis plus de dix ans (et il en voit défiler). En fait j'ai un peu menti par omission, j'ai un traitement de fond privilégié, en rouge c'est Châteauneuf-du-Pape, en blanc c'est Lavaux :).

Pour la coïncidence entre mon mariage et ma première poussée en 1993, je tiens à préciser que la chronologie ne plaide pas en faveur d'une causalité du mariage sur le déclenchement de la maladie : première poussée en février, demande en mariage en mars, mariage en août. Ce détail mis à part, je suis parfaitement d'accord avec toi sur l'influence du stress :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar Bashogun » 06 juil. 2018, 08:33

Bonjour mag et bienvenue sur le forum parmi nous !

Je pense aussi, comme Nostromo, que la plasmaphérèse n'a pas joué un grand rôle dans ta récupération. La conjonction de tes capacités de remyélinisation et des doses particulièrement massives de corticoïdes a certainement jouée davantage.

Pour ma NORB, pas aussi 'aiguë' que la tienne, mais sur un terrain déjà largement affaibli, il avait bien fallu deux mois pour que le lourd voile blanc qui s'était emparé de mon seul œil un peu vaillant se lève. Mais comme j'avais beaucoup tardé à consulté, j'en ai gardé des séquelles. Ce ne sera sans doute pas le cas pour ce qui te concerne.

Le stress a sans doute un rôle dans la survenue de la poussée inaugurale, comme révélateur, je pense, de ce qui n'était jusque là qu'à l'état latent. Il faut s'en garder autant que possible, de même que de la chaleur excessive.

Ma Sep a été l'occasion de demander ma femme en mariage... Elle aura eu au moins ça de bon ! (la Sep pas ma femme !!)

Comme il t'a été proposé Tecfidera, tu trouveras une foule d'infos, de témoignages et d’échanges ici :
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Au plaisir de te lire.
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Messagepar maglight » 08 juil. 2018, 11:25

Bonjour Bashogun.
merci pour ton accueil :) et merci pour ton aide.
J'ai lu un bon nombre de tes interventions en cherchant ce que je pouvais bien avoir comme pathologie et tu as su éclairer quelques lumières.

[*Pour ma NORB, pas aussi 'aiguë' que la tienne, mais sur un terrain déjà largement affaibli, il avait bien fallu deux mois pour que le lourd voile blanc qui s'était emparé de mon seul œil un peu vaillant se lève. Mais comme j'avais beaucoup tardé à consulté, j'en ai gardé des séquelles. Ce ne sera sans doute pas le cas pour ce qui te concerne.]

Malheureusement le mal est déjà fait, je doute fort d'une amélioration encore possible.
A en croire mes lectures, on peut espérer récupérer pendant les 12 mois suivants, et d'après ce que les docs m'avait dit,
au bout de 6 mois l'affaire est pliée !

Je suis à plus d'un an et demi de cette première "poussée" ou de ce syndrome isolé clinique SCI.
Même si un 10 lent est une belle remontée, et que j'ai eu beaucoup de chance, j'en suis consciente,
je sens encore (physiquement) la présence de cet oeil abimées en permanence.
Les couleurs restent légèrement éteintes et la mise au point me demande plus de temps.
Heureusement qu'il peut compter sur son copain pour rattraper le coup :lol:
Il a été tester pour l'occasion et présentait un 20/10 ... ce qui explique peut-être cette impression de perte énorme que j'avais à 9/10,
alors que pour les docs c'était peanuts, et que rien ne paraissait alarmant.

Merci pour le lien sur le tecfidéra, je dois bientôt revoir le neuro à ce sujet.
Mais j'avoue que l'air de rien, je tiens bon depuis plus d'un an.
D'après les statistiques, les poussées surviennent en moyenne tous les 2 ans.
Je me trouve donc dans la première partie de la courbe de Gauss, et comme je suis joueuse, ou plus exactement, comme
je veux bien comprendre à quel adversaire je fais face, je pense laisser la prochaine crise s'inscrire dans le délais qu'elle décidera .... ou pas !
J'espère que je fais bien.
En attendant, j'ai bien envie d'atteindre l'opposé de la courbe, et chaque jour qui passe m'en approche .
Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.

Merci de m'avoir lu et merci pour tes conseils,
Force et courage

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Messagepar Nostromo » 09 juil. 2018, 15:51

Yo,
maglight a écrit :Mais j'avoue que l'air de rien, je tiens bon depuis plus d'un an.
D'après les statistiques, les poussées surviennent en moyenne tous les 2 ans.
Je me trouve donc dans la première partie de la courbe de Gauss, et comme je suis joueuse, ou plus exactement, comme
je veux bien comprendre à quel adversaire je fais face, je pense laisser la prochaine crise s'inscrire dans le délais qu'elle décidera .... ou pas !
J'espère que je fais bien.
En attendant, j'ai bien envie d'atteindre l'opposé de la courbe, et chaque jour qui passe m'en approche .
Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.
Aaaah la théorie des jeux :).

J'ai toujours été convaincu qu'on rendrait l'humanité incroyablement plus libre, en lui enseignant probabilités et statistiques dès la maternelle. Une illustration que j'aime beaucoup est celle que si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, tout ira bien car la température moyenne de ton corps restera à 37°C...

Dans ton cas, ce qui n'est pour le moment qu'un SCI pourra éventuellement être par la suite requalifié en première poussée de sep... s'il en vient une deuxième, ce qui n'est pas dit. Connait-on seulement la ventilation des SCI qui surviennent après l'âge de 40 ans, entre ceux qui resteront des SCI et ceux qui évolueront vers une sep récurrente-rémittente ? Ma question est très sérieuse, elle a pour but de te montrer que tu ne sais déjà pas évaluer ta probabilité de ne jamais faire de deuxième poussée, tout ce qu'on sait est que cette probabilité est non nulle.

L'âge est important aussi, car je pense que cette ventilation SCI / sep ne sera pas du tout la même, justement en fonction de l'âge : l'âge médian pour déclarer une sep récurrente-rémittente est de quinze ans inférieur à l'âge que tu as (autour de 28 ans), je suppose donc que beaucoup de SCI qui surviennent à cet âge médian évolueront par la suite vers une sep, ce qui aboutira donc à une ventilation très marquée sep autour de cet âge-là. Après 40, faut voir, non seulement c'est plus rare mais en plus, en général quand on commence une sep après 40 ans, c'est plus volontiers une forme progressive d'emblée, qui ne se manifeste pas sous forme de poussées (donc, a priori, qui dit pas de poussée dit aussi pas de SCI : cette forme ne te concerne pas). Quant à la démarche qui consiste à calculer une moyenne sans considération d'âge, cf. la parabole du four et du réfrigérateur :).

La même remarque peut être apportée à ta courbe de Gauss : 2 ans, c'est peut-être le délai moyen, ou médian, entre deux poussées, mais sans considération d'âge : or en vieillissant, le délai entre deux poussées tend à augmenter naturellement. Cet espacement du temps entre deux poussées n'est pas forcément bon signe car il pourra ensuite (pas toujours) céder la place à une forme dite secondairement progressive. Dans cette forme secondairement progressive, il est fréquent de ne plus faire de poussées du tout, et de voir son état s'aggraver plus ou moins lentement mais de façon continue, sans rémission. Il y a en fait tellement de cas différents de sep, qu'en tirer des statistiques générales est volontiers soumis à un fort risque de biais. Et pour ce qui est de déduire des probabilités de ces statistiques, je te laisse voir...

Faites vos jeux !

Jean-Philippe.

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Messagepar Bashogun » 10 juil. 2018, 10:57

Bonjour Maglight,

Image
étonnant d'en appeler ici à la courbe de Gauss !
Elle me fait plutôt penser au boa du Petit Prince et, comme l'éléphant, on risque de se faire avaler tout cru par les statistiques et d'avoir du mal à le digérer ! :wink:
Je suis d'autant plus d'accord avec Nostromo que les moyennes sont très peu parlantes - à tel point que c'est un instrument bien pratique pour nous faire prendre des vessies pour des lanternes (peut-être, d'ailleurs, que l'éléphant s'y est lui aussi laissé tromper !...) Je crois depuis longtemps à la nécessité de dé-chiffrer pour mieux déchiffrer et défricher le monde.

La Sep, ce n'est pas comme jouer à pile ou face et, en toute probabilité, une courbe de Gauss ne dit rien de sa propre aventure. Nous sommes d'ailleurs, toi comme moi, 'hors-cadre' avec notre poussée inaugurale tardive.
maglight a écrit :Les couleurs restent légèrement éteintes et la mise au point me demande plus de temps.
Heureusement qu'il peut compter sur son copain pour rattraper le coup :lol:
Il a été tester pour l'occasion et présentait un 20/10 ... ce qui explique peut-être cette impression de perte énorme que j'avais à 9/10,
Avec mes 1/20 depuis toujours à l’œil droit, je n'ai pas ressenti l'effet que tu décris avec tes 20/10, il me sert même enfin à quelque chose : à contrôler les couleurs, en particulier le rouge !
maglight a écrit :Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.
Traitement ou pas traitement, le choix t'appartient. D'ailleurs, même si au Canada il est de plus en plus courant de prescrire un traitement de fond aux patients avec un SCI, c'est loin d'être le cas en France.
maglight a écrit :J'ai lu un bon nombre de tes interventions en cherchant ce que je pouvais bien avoir comme pathologie et tu as su éclairer quelques lumières.
Même pour un photophobe comme moi, avoir été utile en apportant quelque lumière, ça fait plaisir, merci !

Bien à toi
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Messagepar maglight » 15 juil. 2018, 13:50

Bonjour à tous
Bonjour Nostromo, bonjour Bashogun,
Nostromo à écrit :Une illustration que j'aime beaucoup est celle que si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, tout ira bien car la température moyenne de ton corps restera à 37°C...

mdr j'aime beaucoup l'image!
Aaaah la théorie des jeux :).

Si j'avoue que ce parallèle peut paraitre inapproprié car il revêt des connotations joyeuses, légères, immatures et naïves bien opposées à la réalité,
il n’occulte en rien la conscience du danger et de l’incertitude qui m’accompagne désormais. La première rencontre avec la bête à été violente, et je la sens redoutable. Loin de moi l'idée de faire ma fiérote.
Chacun adopte sa méthode face à la décision de mettre en place ou non, un traitement …
Pour ma part, j'ai la sensation d'avoir été invité a prendre place à la table ou le refus n'est pas de mise.
J’aborde ce choix comme on pourrait le faire dans certains jeux ou le hasard reste là, tapi, prêt à balayer quelques belles stratégies.
Ici pas de martingale possible, et chaque prise de décision influencera la suite du jeu
Rien d’agréable et de drôle dans tout ça … mais les cartes m’ont été distribuées
Je n’ai plus qu’à tenter de m’orienter
- d’après les cartes que j’ai déjà ( les avis des spécialistes, l’historique de la SCI, mon histoire personnelle )
- et celle que je pourrais éventuellement piocher afin de construire au mieux mon jeu. (un traitement, un changement d’alimentation, d’hygiène de vie, de métier, de pays, de philosophie … ?)
Je n’oublie pas que les cartes ne sont pas toutes tombées et que chacune d’elles réorientera la stratégie.
Ca reste à mon tour de parler, avec impossibilité de passer mon tour.

....or en vieillissant, le délai entre deux poussées tend à augmenter naturellement. Cet espacement du temps entre deux poussées n'est pas forcément bon signe car il pourra ensuite (pas toujours) céder la place à une forme dite secondairement progressive. Dans cette forme secondairement progressive, il est fréquent de ne plus faire de poussées du tout, et de voir son état s'aggraver plus ou moins lentement mais de façon continue, sans rémission. Il y a en fait tellement de cas différents de sep, qu'en tirer des statistiques générales est volontiers soumis à un fort risque de biais. Et pour ce qui est de déduire des probabilités de ces statistiques, je te laisse voir...


Je suis entièrement d’accord Nostromo avec tes remarques et de ce risque de biais. Peu d’info sur la SEP après la petite quarantaine :)
et je me trouve comme Bashogun dans les "retardataires" donc "hors cadre"

Bashogun à écrit: étonnant d'en appeler ici à la courbe de Gauss !
Elle me fait plutôt penser au boa du Petit Prince et, comme l'éléphant, on risque de se faire avaler tout cru par les statistiques et d'avoir du mal à le digérer ! :wink:
Je suis d'autant plus d'accord avec Nostromo que les moyennes sont très peu parlantes - à tel point que c'est un instrument bien pratique pour nous faire prendre des vessies pour des lanternes (peut-être, d'ailleurs, que l'éléphant s'y est lui aussi laissé tromper !...) Je crois depuis longtemps à la nécessité de dé-chiffrer pour mieux déchiffrer et défricher le monde.

Merci pour l'illustration bashogun, et pour ce déchiffrage :wink:
J'ai lu ton parcours qui a quelques similitudes avec le mien. Je ne connaissais pas l'amblyopie comme symptôme, et je n'ose pas imaginer les 2 cumulés . Avec la NORB, je n'ai pas échappé à la photophobie, ça c'est estompé à partir du 8 em mois.
Pour en revenir au petit prince et au statistique.
Je ne peux que tenter de me positionner sur les courbes en majorant ou minorant les risques selon le sujet de l'étude et tenter de superposer les calques;
C’est-on jamais ce qui se dessinera !
Je tente de rassembler à maximum de signes en espérant que cela stimule l'intuition.
J'en ai à max besoin, il se trouve :)

A bientôt

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar Nostromo » 15 juil. 2018, 22:12

Salut Maglight,
maglight a écrit :
Nostromo a écrit :Aaaah la théorie des jeux :).

Si j'avoue que ce parallèle peut paraitre inapproprié car il revêt des connotations joyeuses, légères, immatures et naïves bien opposées à la réalité, il n’occulte en rien la conscience du danger et de l’incertitude qui m’accompagne désormais. La première rencontre avec la bête à été violente, et je la sens redoutable. Loin de moi l'idée de faire ma fiérote.
La théorie des jeux n'a rien de joyeux, immature ou naïf hein, au contraire en s'efforçant de décrypter la réalité et d'anticiper l'avenir, c'est un outil de choix pour les militaires, les diplomates et les stratèges de tout poil. Tu en trouveras une initiation sommaire ici : https://www.institut-pandore.com/econom ... -des-jeux/. D'après tes propos, vous êtes deux autour de l'échiquier, toi et ta sep, et tu essayes de... savoir quels coups jouer dans la partie qui t'oppose à elle.

Le hic c'est que les paramètres à prendre en compte sont a priori trop nombreux, le plus souvent imprévisibles, les connaissances insuffisantes, et la maladie irrationnelle. Ce côté irrationnel te met dans la situation du dilemme du prisonnier.

Et quand tu es confrontée à une situation irrationnelle, la seule échappatoire est la foi, d'ailleurs comme disait l'autre : credo quia absurdum. Que ce soit la foi en une façon d'aborder la vie, la foi dans les probabilités, la foi dans la médecine, la foi dans la recherche, la foi dans les médecines alternatives, les régimes, les activités de plein air, l'horoscope ou le marc de café, si tu regardes bien les participants ici, je crois bien ne pas me tromper si je dis qu'on a tous la foi en quelque chose... C'est peut-être ce qui nous fait tenir :).

JP.

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Messagepar khadija » 16 juil. 2018, 01:17

Bonsoir "Maglight" é bienvenu à toi parmi nous.
Tu fais quoi dans la vie ?
À bientôt.

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 16 juil. 2018, 11:13

Salut Nostromo,
merci pour ton lien très instructif sur "la théorie des jeux" :wink:
Ca ressemble un peu à ce que je fais. Tenter de mettre en place une stratégie en éloignant un peu l'émotionnel
(faut contenir un peu de ce coté la aussi :) )
La notion d'incertitude et de hasard est très présente et impossible a maitriser dans notre cas.
De quoi s'interroger sur le hasard. Qu'est-il exactement ?
Et si, il n'y avait pas de hasard, ou plus exactement et si,
le hasard n'était en définitive qu'une suite d'événements s'enchaînants les uns, aux autres en cohérence (même infime même lointaine); Il semblerait certainement plus facile à appréhender.
La situation deviendrait une succession logique.
A l'annonce du diagnostic, l'une des premières questions qui vient à l'esprit:
pourquoi moi ? c'est le cri du coeur, mais la question est intuitivement bonne. Est-ce le hasard, le coup de pas de chance ou est ce le résultat d'une certaine logique ?

Et quand tu es confrontée à une situation irrationnelle, la seule échappatoire est la foi, d'ailleurs comme disait l'autre : credo quia absurdum. Que ce soit la foi en une façon d'aborder la vie, la foi dans les probabilités, la foi dans la médecine, la foi dans la recherche, la foi dans les médecines alternatives, les régimes, les activités de plein air, l'horoscope ou le marc de café, si tu regardes bien les participants ici, je crois bien ne pas me tromper si je dis qu'on a tous la foi en quelque chose... C'est peut-être ce qui nous fait tenir :).


J'avais lu une étude qui démontrait un meilleur pronostic chez les patients qui entretenaient des croyances en l'occurrence religieuse."Le lâché prise" aurait diminué leur anxiété.

L'espoir, la foi, en plus de l'humilité que tu citais...
ça pourrait ressembler :) à un début de la potion magique!
Au plaisir de te lire,
maglight

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Messagepar Nostromo » 16 juil. 2018, 14:56

Salut Magalie,
maglight a écrit :A l'annonce du diagnostic, l'une des premières questions qui vient à l'esprit:
pourquoi moi ? c'est le cri du coeur, mais la question est intuitivement bonne. Est-ce le hasard, le coup de pas de chance ou est ce le résultat d'une certaine logique ?
Plus je te lis, plus je me dis que nous avons face à la maladie une attitude très semblable... A quelques années d'écart. Les questions que tu poses, que tu te poses, les stratégies auxquelles tu réfléchis, tout ça me replonge plus de vingt années en arrière et fait naître sur mon visage un sourire aussi amusé qu'attendri et bienveillant.

Mais c'est à chacun de suivre son propre chemin, tu parlais plus loin de "potion magique"... A part pour Obélix, tombé dans la marmite, tout ça, la potion magique a les mêmes effets pour tous. Or "les mêmes effets pour tous", ça ne fait pas intuitivement penser à la sep... Comment un seul remède pourrait-il se montrer efficace sur autant de formes différentes, des plus bénignes aux plus violentes ?

Je m'en voudrais donc de t'influencer. Mais je regarde ta démarche avec une grande bienveillance :).

Tiens, toi qui affectionnes les statistiques, en voici une, connue depuis longtemps, citée par exemple ici : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.7.html (cours de neuro de Jussieu / La Sorbonne, écrit notamment par le Pr Catherine Lubetzki, patronne de la neuro à la Salpêtrière ; le truc ne date pas d'hier, je dirais qu'il a dû être écrit autour de 2000). Tu sais que les CHU français reçoivent régulièrement leur lot de "tous venants" de cadavres humains, à fins éducatives d'autopsie. Lors de ces autopsies, les carabins autopsient également le cerveau. Et dans un cas sur 500 environ, ils retrouvent les signes caractéristiques d'une sep. Une sep qui n'a jamais été diagnostiquée, sinon les cadavres n'auraient pas été orientés dans le "tous venants". On parle alors d'une forme "latente" de sep, non seulement cette forme latente est une des façons qu'elle a de s'exprimer, mais en plus c'est sa façon privilégiée : car 1 sur 500, ça fait (tu es bonne en règle de trois ;) ?) 200 sur 100'000. Or statistiquement, selon les sources, la prévalence de la sep en France oscille entre 80 et 120 sur 100'000. Ce qui fait pencher vers la conclusion intuitive que c'est de l'ordre de deux sep sur trois qui ne sont jamais diagnostiquées... parce qu'elles restent "latentes", i.e. elles foutent une paix royale à celui qui en est atteint.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Messagepar maglight » 26 juil. 2018, 07:17

Bonjour à tous; Bonjour Nostromo.
Merci pour tes mots, j'apprécie ton regard bienveillant sur moi.
J'étais un peu en retrait, je m'en excuse, pour apprécier au mieux le choix que je viens de faire.
J'ai donc revu la neuro et abattue mes cartes, j'en suis sortie sereine.
Merci à toi, et à tous les autres car vous m'avez permis d'orienter mon choix.
- J'ai bien conscience que ce choix pourrait être remis en question si les données de l'énoncé change.

Mais c'est à chacun de suivre son propre chemin, tu parlais plus loin de "potion magique"... A part pour Obélix, tombé dans la marmite, tout ça, la potion magique a les mêmes effets pour tous. Or "les mêmes effets pour tous", ça ne fait pas intuitivement penser à la sep... Comment un seul remède pourrait-il se montrer efficace sur autant de formes différentes, des plus bénignes aux plus violentes ?


Je ne pense pas que la même recette fonctionne pour tous.( ce serait trop simple)
Il existerait plusieurs formules, puisque plusieurs co-facteurs selon tout un chacun.
En revanche si la formule ne marche pas pour tous; Une formule identique pourrait marcher sur ceux de mêmes "profils".
Il s'agit maintenant de savoir comment typer ces différents profils
j'ai ma petite idée la dessus mais je dois encore creuser.
merci de vos réflexions, elles alimentent les miennes. :wink:
A bientôt/maglight

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Messagepar Bashogun » 26 juil. 2018, 12:15

maglight a écrit :J'étais un peu en retrait, je m'en excuse, pour apprécier au mieux le choix que je viens de faire.
J'ai donc revu la neuro et abattue mes cartes, j'en suis sortie sereine.
Merci à toi, et à tous les autres car vous m'avez permis d'orienter mon choix.
Bonjour Maglight,
comme tu es restée assez elliptique, je me permets de poser la question : tu as fait le choix de rester sans traitement ?
Bien à toi.
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Messagepar maglight » 26 juil. 2018, 15:12

Bonjour Bashogun,
Pardon pour mon imprécision.
...malgré que la neuro aie évoqué un possible déni de ma part, j'ai fini par refusé en lui expliquant ce qui justifiait ce choix.
Pour la petite histoire, à l'annonce du diag, on aura pas pris la peine de m'expliquer concrètement mon cas .
J'ai donc cherché ce qui pouvait aller ou pas dans le sens d'une SEP face à l'historique de la pathologie.
je ne doute pas d'avoir effectivement une maladie neuro dégénérative.
En revanche je vois quelques drapeaux rouges concernant ce diagnostic SEP
1- ma PL est "pour le moment" normale ..... (je trouve des infos annonçant que plus au moins 90% des sépiens ont un PL positive, je suis dans les 10 )
2- l'épisode de sur-névrite optique aigu pourrait être un symptôme de NMO - neuro-myelite optique (un cousin de la SEP en pire)
même si
-Les résultats sont négatif concernant les aqua-porines 4 qui signe la NMO ( sachant que 60% de NMO sont positif aux AQ-4, je suis peut-être dans les 40 autres)
3- le lyme est toujours en attente du test W.B car le test ELISA n'était pas concluant
4- la question se pose aussi de la possibilité d'une seule poussée qui pourrait laisser place à une secondaire progressive ( je n'ai pas la réponse sur l'étalonnage sur ma tranche d'âge )

dans le cas 2- un traitement SEP pour une NMO ça peut être délétère
dans le cas 3- ce serait idem
dans le cas 4- un traitement SEP ne servirait a rien

la prise de traitement n'étant pas sans conséquence, dans mon cas précis, j'ai préféré pour le moment y renoncer.
La neuro a accepté ce choix et ma proposer de rétro-grader mon diagnostic SEP en SCI.
........... Reste à mettre en place un protocole de soin alternatif en patientant...jusqu'au prochain accident technique, qui guidera la suite
Parce que Les mots ne changent pas les maux; je suis malade ça reste un fait .
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Messagepar Nostromo » 26 juil. 2018, 17:11

Yo Magalie,
maglight a écrit :La neuro a accepté ce choix et ma proposer de rétro-grader mon diagnostic SEP en SCI.
Voici qui est assez confondant, depuis quand un médecin a-t-il besoin de savoir ce que son patient en pense, pour lui poser son diagnostic ??? "Et avec ça ma petite dame, vous voulez essayer la macreuse, aujourd'hui elle est en promotion ?"

Pour le reste, il faut que tu conserves bien à l'esprit que les fameux critères de McDonald sont en train d'être adaptés afin de permettre de poser le diagnostic de SEP dès un SCI. Jusqu'ici il était (et il est toujours, mais pour combien de temps ?) impératif d'avoir à la fois la dissémination dans le temps et dans l'espace pour poser le diagnostic de SEP ; on parle désormais de ne plus attendre la dissémination dans le temps (et donc, d'attaquer dès le stade du SCI) pour annoncer une SEP, fût-ce au risque d'une multiplication des faux diagnostics. L'idée sous-jacente est que la prise d'un traitement dès la poussée inaugurale (qui reste donc un SCI tant qu'elle n'a pas été suivie d'une deuxième poussée) pourrait permettre de ralentir la progression de la maladie.

On se base, pour avancer cette hypothèse, sur un très ancien constat, à vrai dire une des rares vérités gravées dans le marbre qu'on ait sur la SEP : plus il se passera de temps entre la première poussée et la deuxième, plus le pronostic à long terme sera favorable. Ceci n'est vrai que pour le temps qui sépare les deux premières poussées, et ne marche plus pour les suivantes. Constatant par ailleurs que les médicaments disponibles présentent l'efficacité reconnue d'espacer les poussées, on s'est dit que traiter une sep dès la première poussée (SCI, donc) pouvait avoir un effet positif. En fait, personne n'en sait rien, puisque la chose n'a encore jamais été testée : espacer les poussées artificiellement, à coups de médicaments, n'est a priori pas du tout la même chose qu'avoir une sep qui d'elle-même espacera les poussées. On n'en sait rien mais on veut tout de même tenter le coup, d'autant plus volontiers que les médicaments disponibles ne présentent pas de risque grave connu : même dans le pire des cas, "ça ne mange pas de pain" (et ça fait le bonheur des labos ;) ). Enfin, pas de risque connu... pour l'instant, car il est en fait encore un peu tôt pour le dire.

Je crois intuitivement, et après avoir lu ta présentation, que c'est bien d'une sep que tu es atteinte : c'est en tout cas de loin le cas le plus probable, les autres options que tu cites étant à chaque fois beaucoup moins probables (et tant mieux, parce qu'elles sont également beaucoup moins joyeuses). Je dirais volontiers que telle est également la conviction de ta neurologue. Qui, donc, a accepté sans trop renâcler que tu prennes congé d'elle sans avoir initié de traitement (hum :) ). Ceci m'étonne d'autant plus que, comme dit plus haut, le truc à la mode en ce moment, c'est justement d'initier le traitement dès le SCI, car celui-ci on l'espère efficace, beaucoup plus efficace en tout cas qu'un traitement qui serait initié plus tard dans l'évolution de la maladie.

Voilà, c'est tout ça qu'il te faut avoir en tête :). Tu es libre, profite de cette liberté.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: de la NORB à la SEP

Messagepar maglight » 29 juil. 2018, 08:41

En toute honnêteté, je te rejoins sur ton intuition, Nostromo
Lors du rdv, devant ma volonté d'attendre le retour du test W.B, la neuro avait réfuter la lyme, à l'imagerie.
(il me restait ce doute, car j'ai eu plusieurs morsures de tique dont une en Asie )
Le test est revenu négatif, la neuro avait vu juste et en toute probabilité, il y a toutes les chances que ce soit bien une SEP.

plus il se passera de temps entre la première poussée et la deuxième, plus le pronostic à long terme sera favorable. Ceci n'est vrai que pour le temps qui sépare les deux premières poussées, et ne marche plus pour les suivantes.


j'avais lu ça quelque part et ça a grandement mobilisé ce choix . Voila pourquoi je veux être seule a bord avec Elle.
Je mesure chaque jour qui m'éloigne de ma névrite.
J'avance tout doucement sur la courbe de Gauss, d'ici 4 mois, avec un peu de chance, je rentrerais dans la norme et après ce sera tout les jours le " bonus " encore plus qu'aujourd'hui :)
En attendant, je bosse à fond le sujet et je cherche Ma cause. ( une maladie d'origine inconnue...à cause multi-factorielle ...)Tu me suggérais "la philosophie éternelle" dont je tire ce passage au sujet de la maladie
".....La manifestation d'une désunion......un individu qui vit un état de séparation, pense de manière défectueuse, influence ses propres organes et le pousse à affirmer leur moi partiel au dépend de l'organisme total"

J'avais évoqué le DR Olivier Soulier dans un autre post,
https://www.youtube.com/watch?v=qmSTP9ZYNXo .Ca se recoupe.

Je ne suis pas tout à fait seule avec Elle, il serait plus juste d'admettre que je suis face à Moi, face à un dilemme que je dois apaiser.
Enfin c'est comme ça que je le comprends dans mon cas.

A bientôt

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Messagepar Nostromo » 29 juil. 2018, 16:29

Yo,
maglight a écrit :j'avais lu ça quelque part et ça a grandement mobilisé ce choix . Voila pourquoi je veux être seule a bord avec Elle.
Je mesure chaque jour qui m'éloigne de ma névrite. J'avance tout doucement sur la courbe de Gauss, d'ici 4 mois, avec un peu de chance, je rentrerais dans la norme et après ce sera tout les jours le " bonus " encore plus qu'aujourd'hui :)
Ce n'est pas tout à fait aussi simple. La connaissance qu'on a, à savoir : plus il se passe de temps entre les deux premières poussées, et plus le pronostic à long terme sera favorable, est une connaissance statistique. Or ce qui est vrai en général ne l'est pas forcément dans tel ou tel cas particulier, et dans la sep peut-être encore moins que dans la plupart des autres domaines où on emmagasine des connaissances statistiques. Dit autrement, c'est plus souvent de bon augure que de mauvais augure, mais ne t'emballe pas si tu exploses la courbe de Gauss, et ne te désespère pas non plus si elle te rattrape avant la date escomptée : dans un cas particulier, ça ne veut pas dire grand chose.

maglight a écrit :".....La manifestation d'une désunion......un individu qui vit un état de séparation, pense de manière défectueuse, influence ses propres organes et le pousse à affirmer leur moi partiel au dépend de l'organisme total" (...) J'avais évoqué le DR Olivier Soulier dans un autre post, https://www.youtube.com/watch?v=qmSTP9ZYNXo .Ca se recoupe.
Oui, j'avais décelé l'existence d'un potentiel chez toi :). Mais je t'invite réellement à faire preuve de la plus grande prudence, à l'instar de ma réponse sur les ennéagrammes. Il n'y a pas que les laboratoires pharmaceutiques pour lesquels la maladie, de préférence quand elle survient chez l'adulte jeune et qu'en plus elle est incurable et suffisamment grave, représente un juteux business : les labos, rentabilité et segmentation obligent, laissent une part du marché (de niche certes) aux charlatans et aux gourous de tout poil. Tu cites le Dr Olivier Soulier, sans me prononcer s'il est un charlatan, je constate que le prix d'une seule consultation avec lui tourne autour de 80 € : pour un homéopathe, ça commence à faire cher le milligramme de principe actif. A ce prix-là il peut bien offrir une "newsletter gratuite et qui restera gratuite" (arf), d'autant plus que la newsletter est à internet ce que le prospectus commercial est au monde réel... Si je devais commencer à payer pour les prospectus qui inondent ma boite à lettres, je ne serais pas rendu.

Ce à quoi tu es soumise en ce moment est ce que j'avais appelé, dans ma présentation, la "tentation mystique". Je pense très sincèrement que cette "tentation mystique" peut être positive, dans le sens où précisément elle peut t'apporter une paix intérieure voire, j'ose dire le mot, réconcilier ton corps et ton esprit. Le hic est qu'elle a un très fort pouvoir de séduction, et que je suis loin d'être le seul à l'avoir compris ; or, parmi toutes les autres personnes qui l'ont compris, se trouve un bon lot de faisans qui ont tout de suite perçu à quel point cela pourrait leur être utile pour dépouiller des personnes en situation de faiblesse, du fait qu'elles sont malades. Que tu le veuilles ou non, et même si aucun de ses propos ne me semble "dépasser la ligne jaune", ton Dr Soulier présente beaucoup des atours du gourou, en particulier parce qu'il cherche moins à informer qu'à susciter l'adhésion à ses propos...

Pour lutter contre ce pouvoir de séduction, dans le même temps que celui où je lisais la Philosophie Éternelle ou le Livre Tibétain des Morts, pour ne citer qu'eux (je n'en citerai pas d'autres, car tous les autres bouquins que j'avais lu sur le sujet empilaient un fatras de poncifs souvent contestables), je m'astreignais à des lectures dites "de refroidissement", pour éviter tout emballement irraisonné de la machine : j'avais déjà mentionné Nietzsche et Camus, je pourrais ajouter le "Que Sais-Je" sur les sectes (n°2519), parmi d'autres. Autant de lectures salvatrices pour éviter de se faire engloutir par l'irrationnel.

maglight a écrit :Je ne suis pas tout à fait seule avec Elle, il serait plus juste d'admettre que je suis face à Moi, face à un dilemme que je dois apaiser. Enfin c'est comme ça que je le comprends dans mon cas.
Méfie-toi simplement, et comme de la peste, de ceux qui te proposent des solutions toutes faites. Le monde n'est pas peuplé de Bisounours...

Bisous,

Jean-Philippe.


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