Petite présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Aymerie
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Petite présentation

Messagepar Aymerie » 10 juil. 2018, 12:27

Hello tout le monde, je m'appelle Aymerie et je fête mes 24 ans ce mois-ci :)

Je suis sur ce forum parce que mon père est atteint de la SEP, il a été diagnostiqué il y a maintenant 26 ans. Il est maintenant au niveau 9 de l'échelle EDSS.

Je me suis dit "pourquoi ne pas en parler ?" Avec d'utres personnes ayant cette maladie ou avec les proches. Je peut peut-être aider :)

J'espère vous lire :)

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Nostromo
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Re: Petite présentation

Messagepar Nostromo » 10 juil. 2018, 13:19

Salut Aymerie, welcome aboard et bon anniversaire !

Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire ici, l'échelle EDSS est plus bavarde que n'importe quel neuro, mais elle est plus froide, aussi. Et puisque j'en suis à parler de températures, un score de 9, ça jette un froid, car je pense que tout le monde ici souhaite, mais sans jamais y croire tout à fait, toujours rester en dessous...

C'est avec plaisir que j'échangerai avec toi. Les fois où nous ne serons pas en train de bavarder, je ne saurais trop te recommander de discuter avec ton père, de lui apporter ton amour, de lui rappeler combien il peut être fier de sa fille et donc, de sa vie.

A bientôt, donc :).

Jean-Philippe.

khadija
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Re: Petite présentation

Messagepar khadija » 11 juil. 2018, 01:30

Bsr "Aymerie" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu auras 24 ans kan si ce n'est pas trop indiscret ? Si tu as eu tes 24ans. Dans ce cas, joyeux anniversaire !

Tu as bien fait en venant t'inscrire ici.. Kom "Nostromo", c avec plaisir que j'échangerai avec toi..

Parles moi stp du niveau 9 de l'échelle EDSS de ton papa. O début de la maladie ct komen pour lui ?

A bientôt.

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Re: Petite présentation

Messagepar Bashogun » 11 juil. 2018, 08:11

Bonjour Aymerie et bienvenue sur le forum parmi nous,

joli prénom que le tien, mais rare, si bien qu'on semble avoir du mal à savoir s'il est est masculin ou féminin...
D'après mes rapides recherches, il serait masculin. N'hésite pas à me corriger si ce n'est pas le cas.

Un score EDSS de 9 est particulièrement élevé et j'avoue que, comme le dit Nostromo, il jette un froid, même pour nous qui connaissons bien la Sep et la vivons au quotidien. Pour ma part, j'en suis à 3,5 et je compte bien en rester là !

Je comprends, on peut aisément comprendre que la situation de ton père te pèse et que tu aies besoin d'échanger. C'est le meilleur moyen de se libérer de tout ce qui peut nous miner inconsciemment. D'autant plus, j'imagine, que si tu précises que tu as bientôt 24 ans, c'est une date importante pour toi en relation avec l'histoire de ton père et que tu t'interroges aussi sur ton propre avenir.

Mais il n'y rien d'inéluctable. S'il y a des facteurs génétiques, il y a aussi bien d'autres facteurs et la Sep n'est pas héréditaire. On peut déclarer une Sep sans avoir aucun antécédent familiaux, comme moi ; on peut ne jamais déclarer de Sep même s'il y a des antécédents dans sa famille.

Le forum est très convivial, nous avons tous la Sep en commun, nous la connaissons bien, nous la connaissons intimement. Le simple fait d'échanger entre nous, sur la Sep et sur bien d'autres sujets, est un soutien précieux pour chacun. Alors, n'hésite pas à y participer !

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Re: Petite présentation

Messagepar Aymerie » 11 juil. 2018, 11:29

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre :)

Je vais essayer de répondre au mieux à vos questions ^^

Aymerie est mon surnom, c'est comme ça que je m'appelle sur internet, par habitude je l'ai remis ici mais mon vrai prénom est Marie ^^

Je vais fêter mes 24 ans le 31 juillet et j'aurais alors l'âge que mon père avait lorsque je suis née, date importante comme l'a deviné Bashogun.

Comme l'a si bien dit Nostromo, 9 sur l'échelle EDSS ça jète un froid mais je n'arrivais pas à trouver les mots pour expliquer l'état dans lequel est mon père aujourd'hui. Et j'espère que chacun d'entre vous ne montera plus cette échelle.

En ce qui concerne l'évolution de la SEP sur mon père, il avait 22 ans quand le diagnostic est tombé en 1992, il avait alors des problèmes de vision qui l'on pousser à aller consulté. Suivi d'une poussé, des tremblements au niveau des membres inférieurs et supérieurs, etc. Tout est allé très vite, enfin pour la petite fille que j'étais. Il est en fauteuil depuis 2004, j'avais 10 ans. Maintenant il bouge la tête (difficilement) mange (Quand on lui donne) et parle mais la encore difficilement.

Merci pour votre accueil et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, je vous répondrais avec plaisirs :)

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Re: Petite présentation

Messagepar Barbara92 » 11 juil. 2018, 12:12

Bonjour Marie et bienvenue sur le forum,

Étant maman de deux garçons je me pose beaucoup de questions, et ça m intéresse de savoir comment tu as vécu la maladie de ton père durant toute ton enfance.

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Re: Petite présentation

Messagepar Lune » 11 juil. 2018, 14:53

Bonjour Aymerie,

Bienvenue sur le forum. Ton papa a bien de la chance d'avoir une petite Marie comme toi. Pour avoir été pendant 16 ans auxiliaire de vie, je sais le temps qu'il faut consacrer à la personne qu'on aime pour l'aider tous les jours.

A bientôt :D
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Re: Petite présentation

Messagepar Aymerie » 13 juil. 2018, 20:03

Merci Lune :)

Babar92, envoyez moi un MP si vous voulez, j'en discuterai avec vous :)


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