nouvelle je me présente

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Messagepar dadouche » 17 juil. 2018, 10:24

Bonjour à toutes et à tous ! je vais essayer de faire court (bien qu on ait tellement à dire):wink: diagnostiquée depuis le 18/05/2018 me voilà avec cette maladie et toutes les interrogations qui vont avec... je vois le neuro ce jeudi qui m a demandé dès le 1er rdv de choisir entre 5 traitements de 1ère ligne tecfidera aubagio avonex copaxone plegridy . je me suis sentis perdue angoissée sur le choix à prendre car pas de conseil :oops: (si ce n est sur l envie de grossesse ) et liste d effets sec pas folichons !!! du coup j ai demandé un autre rdv pour pouvoir prendre du recul car je m attendais à être plus conseillée . par élimination mon choix s est porté sur plegridy, je revois le neuro ce jeudi ! merci pour le post qui a été ouvert sur plegridy :wink: avez vs des conseils pour mieux supporter le traitement svp et y associez vous une alimentation sans produit laitier ni gluten ? merci merci merci par avance et toute mon affection à vous tous qui passez par ce parcour sep . <2

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Messagepar Bashogun » 17 juil. 2018, 11:06

Bonjour dadouche et bienvenue sur le forum parmi nous !

5 traitements parmi lesquels choisir, ce n'est guère courant ! En général, c’est plutôt 2, voire 3. Ton neurologue t'a en fait proposé quasiment toute l'offre de traitements dits de première intention ! Te les a-t-il au moins présentés ?

Comme c'est une question courante, tu peux commencer par lire le sujet suivant qui répondait à la même interrogation de Mily :
Comment choisir son premier traitement ?

N'hésite pas à fureter dans les rubriques de chacun de ces traitements, à poser toutes les questions qui te viennent, nous serons là pour t'éclairer autant que possible.
Le forum est très convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, t'informer, te rassurer ou même plaisanter.

Quels ont été tes symptômes et quel a été ton parcours diagnostic ?
Et que ressens-tu aujourd'hui après l'annonce du diagnostic ?

Bien à toi.
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Messagepar maglight » 17 juil. 2018, 13:35

Salut Dadouche,
Tu es la première personne que j'accueille ici, je viens aussi d'arriver.
Je ne sais pas si je vais savoir bien faire mais je me lance à te répondre.
Bienvenue sur ce forum qui est plein ...de ressource.
Je ne peux rien te dire sur le plegridy, mais d'autres te répondront j'en suis sure.
Tout comme toi, on m'a diagnostiqué depuis peu (nov 2017); Je suis en plein dedans aussi !
Et maintenant quel traitement ?

Pour te livrer ma petite expérience, à quelques mois près,
lors de l'annonce du diagnostic le neurologue après de longues minutes d'exploration de mes 2 derniers IRM;
a simplement lâché dans une moue "vous avez raison" .Ensuite, tout comme toi, il m'a "proposer"
- 5 traitements en m'expliquant direct les effets secondaires les plus fréquents rencontrés pour chacun-
blablafluch-blabladépression-blablaperte de cheveux..????? :shock:
- j'ai pas pu m'empêcher de penser qu'on me proposait ça comme si on parlait d'un choix de crème solaire ?!....
puis il a ajouté : Alors, vous voulez un traitement ?
euh présenté comme ça... je crois pas nan! :shock:
...j'ai senti comme qui dirait un gros loup ! mdr
Et depuis cette annonce de diagnostic, je fais juste des IRM de contrôle, et je réfléchi toujours à ce rdv et au choix qui se pose.
Les lectures sur le forum, entre autre, m'ont permis de piger que si il y avait autant de choix possible, c'est qu'ils ne sont pas devins, voila tout. Comme ils ne savent pas d'avance ce qui nous ira, autant nous laisser faire notre choix en fonction de l'effet secondaire qu'on est le plus prêt a accepter! C'est de bonne guerre finalement. Le choix est dur mais il t'appartient plus qu'à lui.
Dommage qu'on ne nous le présente pas directement comme ça, plutôt que de nous laisser jouer au devinette!
Enfin, espérons que les choses s'améliorent :)
Bonnes recherches sur le forum et à bientôt de te lire.
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Messagepar Lune » 17 juil. 2018, 17:44

Bonjour Dadouche,

Bienvenue sur le forum :D
Sans traitement, je ne peux pas trop t'aider et je ne viens pas souvent dans les présentations.
Pour ma part, en 2012 le premier neurologue consulté a dit, c'est la sep et a accompagné sa joyeuse déclaration d'une ordonnance médicamenteuse pour la tête, mais qui donnait la nausée toute la journée. Donc, au revoir monsieur :mrgreen:
Le second en 2015, une neurologue, ne se prononce pas , dit juste "maladie inflammatoire démyelinisante" et propose Lyrica si la maladie devenait invalidante. Par contre au centre de rééducation de Pen Bron, où elle m'a envoyée pour un mois, il s'agit d'une forme de sep, pas de traitement mais du sport kin1. beaucoup de marche, (je marchais déjà beaucoup) du vélo, du gainage etc... J'en reste là, ça me plait bien !
Tu vois, nous avons tous un parcours différent.

Bonne soirée :D
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Messagepar khadija » 17 juil. 2018, 21:38

Bonsoir "dadouche" é bienvenue à toi parmi nous.
Pkoi plegridy ?

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 18:22

Bonjour et merci Bashogun Maglight lune et khadija d avoir pris le temps de me répondre :wink:
échecs envoie de tous mes messages hier ! pour répondre à bashogun j ai eu sur le côté droit fourmillements de la tête au pieds sensation brûlures au toucher de la peau et douleur musculaires bras et côtes et je ne sentais plus mon crâne quand je passai la main. aux urgences on me renvoie chez moi avec une ordo pour passer irm et 5jrs après perte d équilibre en plus du reste

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 18:37

après 11h00 d attente on m annonce que les symptômes s apparente à une sep et que l irm a révélé des tâches blanches ainsi que des lésions antérieurs. le monde s écroule :( ponction lombaire puis 5jrs de solumedrole qui m ont mis K.O je suis qq1 qui aime bouger danser le clown de service et là mes jambes ne suivent plus. je ne tenais pas debout il a fallu que je réapprenne à marcher

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 18:45

13jrs d hospi puis transférée vers un centre de réeduc pour la marche et perte d équilibre. je me suis refusée au faiteuil je m agrippais à tout puis béquille puis canne puis Dieu merci rien !!! j ai vite récupéré Dieu merci . maglight comme toi j ai eu l impression avec mon neuro qui me demande au bout de 5m si j avais fait mon choix d être chez le boulanger à devoir demander ma baguette et 20chouquettes :shock:

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 18:52

sauf qu au vu de comment il me l a annoncé c était était plus entre la peste et le cholera ! celui là y a eu 5morts celui ci poitrine comprimée sensation malaise celui ci taticardie effets pseudogrippal fièvre ect..du coup j ai demandé à reprendre rdv pour me laisser le temps de choisir la corde ou la chaise :roll: et khadija d où mon choix qui s est donc posé sur plegridy :wink:

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 19:04

Bashogun tu me demandais comment je le vivais, je suos passée de pourquoi moi pourquoi moi incompréhension, puis paradoxalement je me suis dis que je devais vivre cela comme une 2ème naissance en me préservant plus cette fois ci en arrêtant d être sur tous les fronts, d essuyer les plâtres des uns les suceptibilités des autres penser à mon bien être que j avais mis de côté à vouloir trop faire pour les autres et arrêter de me prendre la tête pour des faux problèmes qui avec du recul ne sont que des broutilles... on m accordait une chance de marcher à nouveau et d apprécier la vie à sa juste valeur

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 19:09

mais il y a des hauts et des bas parfois je me dis que dans certaines maladie ils savent quoi mettre en place mais avec la sep j ai l impression parfois d être sur bateau au milieu de nulle part sans boussole pour m indiquer comment regagner la terre ferme , la médecine parait il avance mais ils sont largués sans boussole à ns fournir . j essaie de rester positive "autant que je peux " :wink:

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 19:12

DÉSOMÉE POUR LE PAVÉ :oops: et encore un grand merci à vous du fond du coeur !!!

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Messagepar dadouche » 18 juil. 2018, 20:05

Lune effectivement tu as raison chaque personne est différente, du coup toi c est sport sport sport :wink: est ce que tu as aussi changé quelque chose côté alimentation stp ? merci

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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Bashogun » 19 juil. 2018, 09:30

Bonjour dadouche,
tu peux écrire aussi long que tu le souhaites ! D'autant plus que raconter les premiers symptômes et le parcours diagnostic demande du temps et de l'espace !

Au moins, ton parcours diagnostic a été très rapide, ce qui t'a permis d'éviter une longue errance, toujours difficile à supporter. Cette poussée a été brutale avec toutes ces paresthésies, le soucis d'équilibre et de marche, mais tu as eu d'autres poussées antérieures, comme en attestent les lésions anciennes, auxquelles tu n'as pas prêté attention.
Comme pour toi, mon diagnostic a été très rapide - une fois que j'ai consulté. L'IRM montrait des lésions anciennes, c’est la neurologue avec qui j'ai eu le premier entretien qui a permis de faire remonter à la surface les différents symptômes passés, d'au moins 3 ans, comme des soucis de déglutition, de préhension, la plante des pieds cotonneuse et même ma main droite bloquée pendant plusieurs jours...
Es-tu parvenue à faire revenir à ta mémoire les symptômes qui ont laissé ces lésions anciennes ?
dadouche a écrit :je me suis dis que je devais vivre cela comme une 2ème naissance en me préservant plus cette fois ci
dadouche a écrit :j ai l impression parfois d être sur bateau au milieu de nulle part sans boussole pour m indiquer comment regagner la terre ferme
Se sentir déboussolée est bien normal, le diagnostic d'une Sep n'est pas anodin tant cette maladie est mal connue et chargée de représentations ; et en profiter pour 'renaître' est plutôt positif ! Peut-être parviendras-tu à traverser l'incontournable 'phase d'acceptation' sans trop de difficultés. Et nous serons là pour te soutenir dans les bas !
dadouche a écrit : est ce que tu as aussi changé quelque chose côté alimentation stp ?
En parcourant le forum, tu verras qu'on aborde régulièrement la question de l'alimentation. Nous sommes nombreux à avoir modifié notre régime alimentaire - mais pas toujours dans le même sens. Pour ma part, il a évolué sans que j'en aie vraiment conscience, avec très peu de viande, plus de légumes et de fruits, bien moins de sel.

Le crédo, c'est : une alimentation plus saine ; une pratique sportive adaptée et régulière ; moins de stress.
Il faut ajouter tout ce qui concerne la gestion de la fatigue, celle-ci étant consubstantielle à la Sep et la prudence avec la chaleur pour éviter le phénomène d'Uhthoff.

Bien à toi.
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Lune » 19 juil. 2018, 11:36

Bonjour Dadouche,

Oups, mais j'ai oublié à la fin de mon message, de te poser la question : fais-tu du sport ?

Pour l'alimentation, comme Bashogun, quelques modifications.
Plus du tout de viande et charcuterie, avec une préférence pour les oeufs. Moins de produits laitiers. ( 1 yaourt ou fromage par jour, sauce blanche coupée avec de l'eau) Un peu moins de gâteaux.
Beaucoup de légumes et de fruits et du chocolat noir, à la pâte d'amande, ou à l'orange ou au praliné ; du chocolat au lait avec de la liqueur de poire ! Il me semble que c'est bon pour le cerveau :mrgreen:
Mais d'autres personnes sur le forum ont un régime totalement différent, avec aucun produit laitier par exemple.
Ma fille dit que les animaux ne boivent pas de lait toute leur vie et que nous sommes les seuls à le faire ...
Par contre pas de repas le soir, sinon beaucoup de douleurs aux jambes la nuit. Dans le lit, il y a même deux gros oreillers pour y poser les jambes afin que les pieds ne touchent pas le matelas.

Le stress et la mélancolie, ce n'est pas bon pour nous. Le principal est de garder le moral tous les jours. La sep est comme un yoyo, d'une minute à l'autre, tout peut changer. Mais c'est le cerveau qui donne de fausses informations donc pas de panique !!

Bonne journée :D
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Bashogun » 19 juil. 2018, 12:12

Lune a écrit :Plus du tout de viande et charcuterie, avec une préférence pour les oeufs. Moins de produits laitiers. (...)
Mais d'autres personnes sur le forum ont un régime totalement différent, avec aucun produit laitier par exemple.
Ma fille dit que les animaux ne boivent pas de lait toute leur vie et que nous sommes les seuls à le faire ...
Le message de Lune me permet de compléter ce que j'ai dit plus haut. Merci Lune !
Très peu de charcuterie itou, jamais de lait - depuis très jeune déjà - et moins de produits laitiers qu'avant, donc peu.
Outre fruits et légumes, je mange pas mal d’œufs et de céréales.
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Messagepar Lune » 19 juil. 2018, 13:22

Ah Bashogun, le lait, quel horreur et mauvais souvenir. Enfants, alors que nous étions en vacances dans une ferme, une horrible dame nous obligeait à boire le lait tiède au pis de la vache ... Elle voulait même nous faire manger de crottes de poules séchées. Vacances rock en roll :mrgreen:
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Blondin » 19 juil. 2018, 22:58

Merci dadouche pour ce temoignage qui me parle énormément. Surtout sur le fait de relativiser et avoir des hauts et des bas.

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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Bashogun » 20 juil. 2018, 00:31

Bonsoir Blondin,
ça fait plaisir de te lire.
Comment vas-tu ?
Lune a écrit :une horrible dame nous obligeait à boire le lait tiède au pis de la vache ...
Beurk et rebeurk !!
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Re: nouvelle je me présente

Messagepar Blondin » 20 juil. 2018, 15:46

Bashogun a écrit :Bonsoir Blondin,
ça fait plaisir de te lire.
Comment vas-tu ?
Lune a écrit :une horrible dame nous obligeait à boire le lait tiède au pis de la vache ...
Beurk et rebeurk !!
La vache ! il n'y a rien de pis !... :wink:


Hello Bashogun,

Je ressors d une laringite qui accompagné des effets de la chaleur m ont perturbé depuis 15 jours.
Completement ko sans force, le soir j essaye de rester au frais en prenant la precaution de tout fermé la journee.
Je ne suis pas encore guéri mais je garde confiance et c est deja mieux donc cool.
Et toi comment ça va tu ne souffres pas trop de la chaleur?
Merci Bashogun


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