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michel1510
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Messagepar michel1510 » 31 juil. 2018, 09:01

bonjous a tous voici mon histoire en mai 2017 premier signe une nevrite optique suivi d un bolus et dun IRM cerebrale et medullaire 6 mois plus tard idem pour les IRM montrant des lesions dont une suplementaire suivi d une poncyion lombaire . diagnostique annoncé de sep en juin 2018.
et fin juillet 2018 je suis en traitement aubagio.
mes symtomes sont fourmillement surtout avant bras gauche et jambes lourdes .

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Messagepar khadija » 31 juil. 2018, 12:45

Bonjour "michel1510" é bienvenue à toi parmi nous.
Comment ca se passe avec ton traitement : aubagio ?

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Messagepar Barbara92 » 31 juil. 2018, 14:43

Bonjour Michel et Bienvenue,

Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations.
Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.

En tout cas bienvenue au club des fourmillements lol, moi aussi j'ai les jambes lourdes c'est chiant.

Tu as bien fait de t inscrire ici :)

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Messagepar Blondin » 31 juil. 2018, 15:34

Bonjour Michel,
Bienvenue traitement Aubagio c est souvent ce que les meuro donnent pour le traitement de 1ere ligne.
Jambes lourdes , fatigue, on est tous touché par ça, bon courage et n hésites pas si tu as des questions.

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Messagepar Nostromo » 31 juil. 2018, 15:45

Salut Michel et bienvenue,

Bray-Dunes, c'est toute ma jeunesse :). Aaaah la plage entre Bray-Dunes et Zuydcoote, un jour de tempête sur la mer du Nord...

Nous avons à peu près le même âge (j'ai trois ans de plus) mais pas la même ancienneté dans la maladie, car j'ai dépassé la moitié de mon existence avec Madame. Je ne doute pas cependant que tu trouveras ici au moins un profil très proche du tien :).

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

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Messagepar Nostromo » 31 juil. 2018, 15:48

Salut,
Barbara92 a écrit :Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations. Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.
Le bolus de corticoïdes est indiqué dès lors qu'on a identifié une inflammation que l'on souhaite réduire, et qu'on est à peu près certain qu'aucun virus n'est impliqué dans l'affaire (les corticoïdes favorisent la prolifération du virus). Ce n'est pas un traitement spécifique à la sclérose en plaques.

La NORB est en effet un des signes inauguraux les plus fréquents, sinon le plus fréquent, dans la sep. Ceci explique sans doute cela :).

A bientôt,

JP.

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Messagepar maglight » 31 juil. 2018, 17:40

Salut Michel et bienvenue
J’ai un peu le même parcours que toi, une NORB 3 mois avant la tienne et 3 ans de moins que moi ! Autant relativiser, on aura eu une bonne quarantaine d’années tranquille contrairement à certain. Mais bon maintenant on est dans le bain, autant s’adapter et se serrer les coudes.
Tu trouveras ici plein de bons conseils et une bonne écoute
À bientôt
Maglight

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Messagepar michel1510 » 31 juil. 2018, 23:38

pour le traitement aubagio je pense que c"est encore trop tot jen suis qu'a la 2 eme semaine pour l'instant tous se passe bien jai fait une prise de sang juste avant et jdoi en faire une tous les mois pendant 3 mois et au 4 moi je revoi mon neuro on ma dit que cetait pour surveillé que mes globules blanc ne dessendé pas trop sinon plus de defense voila ….

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Messagepar Barbara92 » 02 août 2018, 14:59

Nostromo a écrit :Salut,
Barbara92 a écrit :Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations. Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.
Le bolus de corticoïdes est indiqué dès lors qu'on a identifié une inflammation que l'on souhaite réduire, et qu'on est à peu près certain qu'aucun virus n'est impliqué dans l'affaire (les corticoïdes favorisent la prolifération du virus). Ce n'est pas un traitement spécifique à la sclérose en plaques.

La NORB est en effet un des signes inauguraux les plus fréquents, sinon le plus fréquent, dans la sep. Ceci explique sans doute cela :).

A bientôt,

JP.

Coucou,

Identifier une inflammation du système nerveux c'est pas la définition de la sclérose en plaque ? Mon ancien neuro ne prononçait pas son nom et l appelait "maladie inflammatoire" lol.

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Messagepar michel1510 » 02 août 2018, 22:09

bonsoir j'aimerais avoir un conseil
voila diagnostiquer sep en juin 2018
aubagio depuis 2 semaine
mes symtome actuel : fourmillement avant bras fatigue et jambes lourdes
sinon sa va je travaille disont normalement je conduit poid loud et engin de chantier
dans mon entourage on ma conseiller de faire un dossier a la mpdh
D'apres vous doi je encore attendre ?

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Re: presentation

Messagepar Defcom » 02 août 2018, 22:36

Bonsoir Michel et bienvenu2 cher voisin :wink:
Pour la MDPH,je serais tenté de dire que c'est un choix personnel,par contre,ALD est une chose importante a laquelle il faut impérativement faire les démarches,cela de permettra d'être a 100% pour cette pathologie.
je travaille disont normalement je conduit poid loud et engin de chantier

Par contre,notre pathologie pourrait poser problème pour la conduite poids lourds,en effet,c'est une visite tous les 5 ans et cela pourrait poser problème avec les médecins qui gère les habilitations a cette conduite,idem pour les engins de chantiers
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: presentation

Messagepar Nostromo » 03 août 2018, 10:29

Salut,
Barbara92 a écrit :Identifier une inflammation du système nerveux c'est pas la définition de la sclérose en plaque ? Mon ancien neuro ne prononçait pas son nom et l appelait "maladie inflammatoire" lol.
Je crois qu’il existe d’autres possibilités, ce qui explique entre autres qu’il faut toujours avoir identifié deux épisodes distincts pour poser le diagnostic de sep.

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Re: mingazzini

Messagepar michel1510 » 08 août 2018, 10:23

bonjours a tous
pourriez vous me dire que signifie ceci ; lors de l epreuve mingazzini au bout de 30 secondes mes jambes bouges ou trembles alors que la derniere fois je tenai 1 minute sa signifirai quoi ?


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