Bonjour à tous !

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Eccedentesia
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Bonjour à tous !

Messagepar Eccedentesia » 06 août 2018, 10:47

Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle et surtout en quête de renseignements qui pourraient eventuellement me rassurer notamment. Je ne suis pas diagnostiquée, mais divers symptômes ont fini par me mettre la puce à l'oreille.
Que je vous explique... Fin juin, j'ai été prise de violentes douleurs au niveau des jambes. Brusquement, moi qui ai l'habitude de marcher et d'être plutôt dynamique tant à la maison qu'à l'extérieur, le moindre pas devenait à la fois douloureux et un véritable effort. C'était tellement curieux que j'ai consulté. Avec la chaleur deux jours auparavant, j'avais eu une petite veine au pouce qui avait éclaté, envisageant un lien, mon médecin m'a prescrit une prise de sang envisageant même la possibilité d'une leucémie, maladie discrète d'abord mais qui peut avoir des effets similaires. PDS tout à fait bonne, je me dis bon, il fait chaud, ce n'est sûrement que cela, je vais faire attention et ça passera !!
Erreur. J'ai eu une acalmie la semaine dernière, mais depuis quelques jours les douleurs reviennent. Ça va, ça vient, le pire c'est debout et à l'effort. Cela me rappelle quand on m'a opérée du genou, six semaines dans l'atèle, rééducation. La faiblesse musculaire me faisait si mal que poser la jambe était une torture. Comme actuellement et depuis trop de semaines maintenant.
Je ressens d'autres troubles, comme des aiguilles quand le vent souffle, c'est assez nouveau je crois, mais étant maman d'une puce très dynamique, je peux avoir occulté cette sensation, il m'arrive de me rendre compte d'une douleur quand vraiment, ça fait mal ! Au niveau des jambes la partie inferieure je ne la ressens pas comme d'habitude niveau du toucher. Parfois l'impression d'avoir un voile sous les pieds qui m'empêche de bien sentir le sol. Le froid, le chaud, je les distingue plus "lentement", notamment sous la douche. Et si j'essaie de soulager les jambes avec une serviette bien froide et humide, cela me brûle.
Et là ce matin, je me sens étrange, comme vidée de toute énergie, une sensation de vertige permabent, rien ne tangue, mais comme quand on a bu un verre cul sec.
Voilà. Je repousse, mettant ça sur le compte de troubles mineurs, la chaleur, coup de fatigue etc. Mais j'ai beau me reposer, rien n'y fait. Je vais donc de nouveau consulter mon medecin dans la semaine, pour qu'elle mette en route les examens qu'elle jugerait bon.
À savoir que j'ai 29 ans, maman depuis 3 ans, adolescence avec colon irritable, à 20 ans on m'a passé un scanner cérébral qui n'a rien donné car j'ai eu brusquement mes règles trois fois en un mois, une semaine à chaque fois, et n'ayant pas de souci hormonal il a mis ça sur du neurologique. Examen normal, mais si ça reprenait, je devais le revoir. J'ai déménagé depuis mais ça m'est revenu en tête cette histoire. Sans compter que j'ai été migraineuse plusieurs années et il m'arrive de refaire à l'occasion quelques migraines.

Qu'en pensez-vous, vous atteints de la SEP ? Cela pourrait être autre chose ? Car j'ai eu beau chercher c'est surtout la SEP qui est ressortie en cherchant les symptômes ce matin. Pas envie, je n'ai que 29 ans, maman solo, ma fille a besoin de sa mère, cela m'inquiète pour elle, avec ces douleurs aux jambes vient la crainte naturelle de ne pas réussir à me lever, un beau matin.
Bref désolée du long pavé ! Mais je n'ai as envie d'inquiéter mon maigre entourage et aimerais avoir l'avis éclairé de personnes comme vous qui avez traversé cette période de flottement, entre l'instinct qui souffle qu'il y a un truc pas net, et l'attente du diagnostic final.

Merci à vous !!

(Ps je ne suis pas du tout hypo je ne vais qu'une fois par an chez le doc pour contrôle et renouvellement de pillule :mrgreen: )

maglight
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Re: Bonjour à tous !

Messagepar maglight » 06 août 2018, 14:19

Bonjour Eccedentesia et bienvenue.

Il est normal de t'inquiéter et de mettre en place les examens nécessaires, pour commencer un travail d'élimination.
Il peut s'agir de beaucoup de choses, tes symptômes ressemblent à ceux d'une SEP mais sont spécifiques aussi à tout un tas de pathologies infectieuses, virales, ou auto-immune (Lyme, fibromyalgie.....la liste est longue) S'il s'agit de maladie neurologique, et plus particulièrement d'une SEP, un examen IRM cérébrale peut mettre la puce à l'oreille. Ce qu'il faut que tu saches
C'est que dans ce type de pathologie, la pose de diagnostique peut être long.
IL faut que tu imagines un entonnoir, d'où sortira une pathologie unique correspondant à ton cas. Comme il y en a un paquet, ça peut être long. Plus tu as de symptômes plus vite tu seras diagnostiquée.
Mais est-ce une bonne chose ?
En attendant, tu dois être à l'écoute de ton corps mettre en place les examens avec ton généraliste et tenter de te raisonner (pas simple , je te l'accorde).
Dans le cas d'un début de SEP il n'y a pas d'urgence absolue à prendre un traitement. On est loin d'être à la minute.
Le temps qui passe permet aux neurologues d'affiner leurs recherches.
La SEP évolue sur plusieurs décennies. Certains sur le forum ont plus de 40 ans de maladie
J'ai été diagnostiquée il y a 8 mois.J'ai donc erré comme tu le fais dans l'attente de diagnostic et dans les nébuleuses de la toile internet
Il y a de quoi lire le pire mais il y a très peu de chance que ça te concerne en définitive.
La patience est la meilleure arme, certains ont attendu plus de 2 ans, et d'autres attendent encore.
Le temps qui passe t'approche du diagnostic mais il se peut aussi que tes symptômes se résorbent, et que ça t'en éloigne ce qui malgré les apparences est plutôt une bonne chose.
j'espère t'avoir un peu éclairé
Maglight

Eccedentesia
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Re: Bonjour à tous !

Messagepar Eccedentesia » 06 août 2018, 14:54

Merci Maglight !
Effectivement, on voit de tout sur internet, c'est un véritable piège ! Mais ayant eu d'autres problèmes (une Wolff Parkinson White décelée très tard, intervention pour ne pas refaire de mort subite, malformation très compliquée à diagnostiquer car invisible le plus souvent sauf en moment de crise, et un prolapsus mitral), j'ai appris à ne pas trop me fier aux versions doctissimo etc. Ma grand mère était du milieu médical, du coup j'ai quelques bons réflexes. J'ai d'abord cherché pour la chaleur, mais les symptômes ne collent pas (et quand j'essaie de raffraichir mes jambes c'est une torture, pas cohérent du coup). Le stress, non au contraire j'ai justement de bonnes nouvelles en ce moment, infection je ne pense pas car la pds aurait révélé cela, même Lyme, je n'ai jamais été piquée par une tique. Par contre comme mon médecin de l'époque m'avait parlé d'une cause neurologique et que le cardio pour par exemple vertiges, maux de têtes et bricoles curieuses, mettait ça aussi sur soit psycho soit neuro mais sans gravité, je penche vers cette théorie. Fibro, j'y ai pensé mais je ne crois pas, c'est assez different de ce que je ressens.
Bien sûr, il faudra m'armer de patience et d'examens médicaux, je ne me leurre pas, mais cette démarche je vais la faire essentiellement seule, et ayant déjà la douleur et les gênes pour compagnie quotidienne depuis plus d'un mois j'avoue qu'à la longue je n'en mène plus très large, et pourtant je ne suis pas impressionnable comme fille. Donc je me glisse parmi vous, pour garder ma sérénité, éventuellement avoir une piste qui écarterait la SEP (si ça peut être bénin et soignable, je prends :P ) et dans le cas contraire eh bien je sais que je trouverais de bons conseils parmi vous pour m'acclimater au mieux si je dois garder ce type de symptômes sur le long terme ! :wink:

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Re: Bonjour à tous !

Messagepar Mallorie » 06 août 2018, 17:07

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Nous sommes tous ou pratiquement tous tombés dans le piège d'internet... faire des recherches, se faire un sang d'ancre à la vue des diagnostics que l'on y trouve et surtout de l'image que l'on peut y dépeindre certaines maladies.

Sur le forum, il n'y a pas de mèdecis et encore moins de neurologues, il est donc impossible pour nous de confirmer ou infirmer tes doutes sur une éventuelle SEP.

Le problème de la SEP est qu'il n'existe pas d'examen spécifique pour déterminer rapidement si nous en sommes atteint, il y a toute une batterie d'examens à faire afin d'écarter une par une toutes les autres maladies pouvant potentiellement présenter des symptômes similaires à la SEP. De plus, comme si ce n'était pas assez complexe, la SEP peut se déclarer de différentes manières, se développer de différentes façons et présenter des symptômes différents d'un patient à l'autre, comme on dit à chaque SEPIEN sa SEP. Et pour finir de compliquer les choses, beaucoup de symptômes de la SEP sont communs à un tas de maladies neurologiques ou non, pour que le diagnostic SEP soit posé il faut que tes symptômes et autres examens correspondent au critères McDonald.

Tout ça pour dire, qu'il ne faut pas que tu focalises sur la SEP, d'une part parce que cela peut t'engendrer du stress supplémentaire et le stress n'est jamais bon, il peut accroitre tes symptômes par exemple, et d'autre part parce que l'image qu'on se fait de la SEP quand on ne connait pas ne correspond pas forcement à la réalité.

Il est donc important de procéder par ordre, retourne effectivement voir ton mèdecin traitant, parle bien de TOUS tes symptomes, même ceux qui te paraissent insignifiants, demande lui si il juge bon que tu rencontres un neurologue auquel cas attend toi à un délai long avant d'avoir ton premier rdv. Comme on te l'a dit plus haut, si le neurologue pense à une SEP tu devras passer un emg, des irm, éventuellement une PL etc... . Pour la majorité d'entre nous le diagnostic a été long.

Dans tous les cas, tu trouveras sur le forum une multitude d'informations, de retours d'expériences et de témoignages, n'hésite pas à poser des questions, à participer aux échanges. Le forum est un exutoire, alors tu y trouveras également toujours quelqu'un pour te répondre et être à ton écoute.

A très bientôt.
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Re: Bonjour à tous !

Messagepar Eccedentesia » 06 août 2018, 17:52

Oui internet est piégeux. D'une grippe on aboutirait presque à une tumeur stade 4... Et je n'exagère qu'un peu :mrgreen:
A vrai dire, j'utilise le net parce que pour moi, voir le doc c'est quand on est vraiment mal. Avoir mal aux jambes, même si ça me handicap vraiment, avec une prise,de,sang normale, pour moi c'était anodin. Je viens d'une famille qu'on surnomme "tamalou" alors me précipiter pour un bobo, pas mon truc :P
J'ai surtout cherché des astuces pour soulager le temps que ça passe. Ne trouvant pas, je suis tombée sur un article médical de précention, parlaient de différentes maladies se rejoignant, et les,symptômes associés. C'est en voyant mes propres,symptômes notés noir sur blanc que je me suis dit "bon, ok, faut que tu consultes ma vieille !" Moi qui préfère utiliser une bouillotte ou des plantes, me voilà à devoir consulter une fois de plus mon médecin.
Mais même s'il s'agit d'une autre pathologie, comment soulagez-vous ces gênes ? La marche je dois allonger mes jambes constamment, et la peau, je ne suporte plus rien, la moindre poussière, le vent (pourtant nécessaire il fait si chaud !), les tissus... Même mes mèches de cheveux me font l'effet d'aguilles acérées quand ils frôlent mon visage ! Je crois que ça dure depuis au moins une semaine d'ailleurs car j'ai des coups de griffe un peu partout, pourtant je sens à peine mes propres ongles sur ma peau. Incompréhension totale ! Je suis preneuse de toute astuce ! :mrgreen:

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Re: Bonjour à tous !

Messagepar khadija » 07 août 2018, 02:35

Bsr "Eccedentesia" é bienvenue à toi parmi nous.

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Re: Bonjour à tous !

Messagepar Nostromo » 07 août 2018, 21:44

Bienvenue Ely. Il te va falloir être patiente, comme dit Magalie le diagnostic peut être long, et il est nécessaire (d'un point de vue médical) pour savoir quoi faire ensuite. Cette longueur est rendue nécessaire par le protocole de diagnostic lui-même, elle est indépendante du médecin.

Si ça peut te rassurer, je retiens une phrase-clef de Magalie :
maglight a écrit :Dans le cas d'un début de SEP il n'y a pas d'urgence absolue à prendre un traitement. On est loin d'être à la minute.
C'est parfaitement exact. Tes symptômes actuels sont, je l'imagine, très perturbants, mais s'ils sont causés par une sep, alors il n'y a aucune urgence. Du tout.

La sep enseigne la patience :).

A bientôt,

Jean-Philippe.


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